Erityislapsen vanhemmat!
Tuntuuko teistä koskaan, ettei enää jaksa? Itsestäni tuntuu, ettei enää jaksa tapella, jotta lapselle saisi hänen tarvitsemaansa kuntoutusta. Ja asiantuntijoiden ristiriitaiset mielipiteet lapsen ongelmista ahdistaa, kun ei tiedä mihin luottaa. Itseensä kai sitä pitäisi luottaa, mutta jotenkin tuntuu, että ei se meidän tehtävä ole olla eri asiantuntijoiden mielipide-erojen selvittäjänä, eikä siihen riitä kyvytkään.
Välillä tuntuu, että arki on turhan raskasta jo pelkästään lapsen kanssa eläenkin, vaikkei energiaa menisikään viranomaisviidakossa seikkailemiseen. Lapsemme on kyllä ihana, mutta se ihanuus on usein kaiveltava esiin työllä ja vaivalla.
Olisipa joku sellainen fiksi asiantuntija, jolle voisi soittaa, kun tulee ongemia ja tarvii neuvoja!
Kommentit (4)
varsinkaan kun hoitoja annetaan silmiin, jalkoihin, käsiin, vartaloon ja on apuvälineitä joka lähtöön. Koko päivän saisi menemään terapiaan jos vain jaksaisi.
Mitään anamneesia meillä ei ole, mutta viime käynnillä sovittiin tuosta diagnoosista, koska tarvitsee jatkossa erityiskoulun tukea. Ennen vanhaan se oli psykomotorisen kehityksen viivästymä.
Lapussa myös luki, että kehittyy omaa tasaista tahtiaan.
Emme saa minkäänlaista tukea. Lastenlinnalle riittää se, että tyttö on erityisryhmässä tarhassa. Myöskään mitään isompia laitosjaksoja meille ei ole koskaan järjestetty, eikä meille niitä ole suunnitteilla.
Syy: he saavat kuulemma riittävästi tietoa lapsesta meitä vanhempia haastattelemalla poliklinikka käynneillä.
En jaksa taistella mitään puheterapeutin, saati toimintaterapeutin saamiseksi- enää.
Ehkä Lastenlinnassa henkilökunta on sitten asiantuntevaa porukkaa.
Erityistukea vaativia lapsia on kovin monenlaisia. " Perinteisemmät" kehitysvammalapset saavat suht automaattisesti tukea ja terapiaa, joskin niissäkin kuulemma yritetään joissakin kunnissa säästää. Mutta on iso joukko tuen tarpeessa olevia, joiden diagnoosi ei ole selvä tai joiden tuentarve ei ole kuntien mielestä selvä.
Siis kuntien mielestä (ei meidän vanhempien, eikä opettajienkaan) " rajatapauksia" , joiden kohdalla tykätään tarjota " ei-oota" .
Esim. meillä on asperger/autismi-lapsi, joka ei saa mitään terapiaa. Omasta pussista olemme kustantaneet sensomotorista kuntoutusta, mikä maksaa pari tonnia vuodessa, eikä Kela korvaa mitään. Mutta jotakin on pakko yrittää, ettei lapsesta kasva täysin eristetty ja sosiaalisiin kontakteihin kömpelö nuori.
uskoisin että meillä ei ole kovin suuret ongelmat - poika on dysfaatikko ja saanut kolmisen vuotta puheterapiaa. Edellinen puheterapeutti oli vakaasti sitä mieltä että poika on hyötynyt puheterapiasta ja että sitä pitää jatkaa - edellisessä päiväkodissa hän oli erityislapsena integroidussa erityisryhmässä. Muutimme syksyllä uudelle paikkakunnalle ja poika joutui normaaliin ryhmään - joskin ryhmäkoko on pienehkö. Puheterapiaa hän ei ole saanut enemmän kuin kaksi kertaa koko syksyn aikana, vaikka uskon että hän ehdottomasti tarvitisisi sitä enemmän. Luvassa on että ensi kuun alusta saisi puheterapiaa kerran viikossa - pähkäilin kyllä tässä jo kauan aikaa pitääkö minun viedä hänet yksityiselle puheterapeutille ja itse maksaa viulut - Kela kun on sitä mieltä että hän ei mitään maksusitoumusta yksityiselle tarvitse... :-( No toivottavasti helpottaa keväällä.