Isänpäiväjuttu Turun Sanomien Extrassa - onneksi omat lapseni ovat terveitä
Tässä juttu viisikymppisestä isästä, jonka kaikki kolme tytärtä sairastuivat vaikeaan perinnölliseen sairauteen. Kaksi on jo kuollut parikymppisinä ja kolmannen, nyt 20-vuotiaan tyttärensä isä tietää pian menettävänsä. Lisäksi hänen ensimmäinen vaimonsa kuoli syöpään v. 2000, ehkä onneksi ennen kuin yksikään tyttäristään. Vaikka elämä onkin raskasta, mies pystyy suhtautumaan siihen yllättävän positiivisesti. On uskaltanut mennä uudelleen naimisiinkin ja nyt pariskunta odottaa ensimmäistä yhteistä lastaan. Juttua lukiessa tunsin jälleen kerran syvää kiitollisuutta siitä, että lapseni ovat terveitä.
http: //www. turunsanomat. fi/extra/?ts=1,3:1010:0:0,4:10:0:1:2006-11-11,104:10:418267,1:0:0:0:0:0:
Kommentit (5)
niin levolliselta...on hyväksynyt sen, että ei voi muuttaa väistämätöntä, ja nauttii siitä mitä hänellä on. Ihailtavaa. Itse en usko, että pystyisin samaan.
Harva moiseen pystyisi. Täytyy sanoa, että vahva ihminen!
ja on ollut joka raskaudessa 1/4:n eli 25 %:n mahdollisuus, että lapsi on sairas.
Uskomattoman huono onni, että kaikki kolme lasta olivat sairaita. JNCL-tauti on suomalaiseen tautiperimään kuuluva peittyvästi eli resessiivisesti periytyvä sairaus. Suomalaiseen tautiperintöön kuuluu 30-40 sairautta, joille monille on tyypillistä, että molempien vanhempien on oltava tautigeenin terveitä kantajia, jotta heille on suuri riski syntyä sairas lapsi ( tuo 25 %:n mahdollisuus). Muita suom. tautiperintöön kuuluvia sairauksia on mm. AGU-tauti ja kongenitaali nefroosi eli suomalaistyyppinen synnynnäinen munuaistauti. Usein vanhemmat eivät ennen raskautta tai lasten syntymää edes tiedä molempien kantavan sairauden aihettavaa geeniä juuri tuon resessiivisyyden vuoksi.
Moni muu olisi katkeroitunut tai yrittänyt paeta vastuutaan.
Ei ollut onnea matkassa, kun kaikki tytöt sairastuivat. Joskus tuntuu, että elämässä on niin paljon vääryyttä.