Kellään kokemusta J-pussista tai väliaikaisesta avanteesta?

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:32"]

http://vanha.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?board=leikkaushoito_cat

[/quote]

Kiitos linkistä. Olen käynyt jo tuolla katselemassa, mutta ajattelin myös kysyä täältä, tämä kun on huomattavasti aktiivisempi keskustelupalsta.

Mulle tehtiin j-pussi 10 vuotta sitten. Olin sairaalassa pari viikkoa ja pääsin kotiin. Samana päivänä ambulanssilla takaisin ja uuteen leikkaukseen, kun leikkausliitokset (vai mitkä ne nyt on) petti, kipu oli ihan kauhea. Tässä leikkauksessa piti sitten tehdä avannekin, mitä alunperin ei tarvinnut tehdä. Avanne oli noin puoli vuotta ja sen jälkeen suljettiin. Toipuminen vei kaikenkaikkiaan pitkään ja olin sairaslomalla 10kk. Vointi kohentunut vuosi vuodelta ja tilanne nyt melko hyvä. Leikkaus oli kohdallani väistämätön, kun mitkään lääkkeet eivät tehonneet. Vastustuskyky on melko huono ja riittävästä nesteiden saannista pitää huolehtia. Jäin lapsettomaksi tämän kaiken takia.

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:38"]

Mulle tehtiin j-pussi 10 vuotta sitten. Olin sairaalassa pari viikkoa ja pääsin kotiin. Samana päivänä ambulanssilla takaisin ja uuteen leikkaukseen, kun leikkausliitokset (vai mitkä ne nyt on) petti, kipu oli ihan kauhea. Tässä leikkauksessa piti sitten tehdä avannekin, mitä alunperin ei tarvinnut tehdä. Avanne oli noin puoli vuotta ja sen jälkeen suljettiin. Toipuminen vei kaikenkaikkiaan pitkään ja olin sairaslomalla 10kk. Vointi kohentunut vuosi vuodelta ja tilanne nyt melko hyvä. Leikkaus oli kohdallani väistämätön, kun mitkään lääkkeet eivät tehonneet. Vastustuskyky on melko huono ja riittävästä nesteiden saannista pitää huolehtia. Jäin lapsettomaksi tämän kaiken takia.

[/quote]

Kiitos kokemuksista. Huh, sinulla on ollut rankkaa :( Leikkauksen vaikutuksesta lasten saantiin olen kovin huolissani. Voitko kertoa tarkemmin, miten leikkaus on vaikuttanut vastustuskykyysi?

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:22"][quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:20"]

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:18"]

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:17"]

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 21:47"]

Mulle on tehty kyseinen "toimenpide". Kolme eri leikkausta tehtiin ja avanteen kanssa elin 9 kk. Jpussilaisena olen ollut nyt 6 vuotta. Suht normaalia elämää pystyn elämään. Vessassa toki juoksuttaa vähän enemmän, mut siihenkin on jo tottunut. Mun mies on suhtautunut asiaan ihanasti, aina tsempannut ja lohduttanut, ei missään nimessä hyljännyt, inhonnut tms..mä suosittelisin menemään, alkuvaikeuksien kautta voittoon

[/quote]

Voisitteko kuvitella, että joku nainen katselisi pussin kanssa elävää miestä sekuntiakaan? Ei... xD

[/quote]

Minä olen kuule katsellut. Ei se sen kummempi ole.

[/quote]

Taidat olla vanhempaa vuosikertaa. Ei nämä nykynaiset hyväksy alle 15-senttistä penistä tai 183-senttistä vartaloakaan. Ja ovat vielä ylpeitä siitä.

[/quote]

No jos 29-vuotias katsotaan vanhemmaksi vuosikerraksi niin sitten olen ;) Ei mulla ole mitään ihmeellisiä vaatimuksia, se pään sisältö on tärkein.
[/quote]

Täällä sama. Oon 30 v ja otin pari vuotta sitten itselleni avanteellisen miehen. Ja peniskin on aavistuksen keskimittaa lyhyempi! Et kai mä oon joku kummajainen, kun ihmisen persoona kiinnostaa enemmän kuin ulkoiset ominaisuudet?? ;)

Jos kuulut facebookiin niin siellä on aktiivisia ryhmiä suolistosairailla ja myös leikatuilla on oma ryhmä. Sieltä olen itse saanut parasta vertaistukea.

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:51"]

Jos kuulut facebookiin niin siellä on aktiivisia ryhmiä suolistosairailla ja myös leikatuilla on oma ryhmä. Sieltä olen itse saanut parasta vertaistukea.

[/quote]

Kiitos vinkistä,  täytyy liittyä :) Minkänimisiä ryhmiä?

 Minulla kaikki flunssat tarttuvat tosi helposti ja toipuminen kestää pidempään. Meille riskiryhmäläisille suositellaan influenssarokotuksia, mutta siitä huolimatta se on tullut ja sen jälkeen kerran tuli myös keuhkoveritulppa. Myös vatsataudit tarttuvat helposti ja kun se iskee menee olo tosi pian huonoksi ja pitää lähteä tiputukseen, kun nesteet ei muutenkaan kunnolla imeydy. Yritän suojautua oksennustaudilta viimeiseen asti, se on tässä tilassa niin kamala.

Lapsellani oli väliaikainen avanne n.6kk. Tehtiin n.1kk iässä. Kuten moni jo mainitsikin avanteen hoito ei ole teknisesti vaikeaa. Meillä alku oli aika sotkuista, sitten muutaman viikon jälkeen avanne-erite (eli kakka) jotenkin kiinteytyi hiukan (kirurgin mukaan suolisto sopeutui avanteeseen ja lakkasi ylierittämästä) ja avannehoitajan kanssa yhteistyössä löydettiin juuri hänelle sopivat hoitotuotteet ja pussimallit. Sen jälkeen ei ylimääräisiä kakka-kaaoksia ollut.

Avanne ei myöskään estä liikkumista (jos pussi saadaan pysymään kiinni kierivällä ja ryömivällä lapsella, niin ihan varmasti löytyy ratkaisu myös liikkuvalle aikuiselle).

Jos leikkaukseen päädyt niin, pyydä saada tavata avannehoitajaa jo ennen toimenpidettä. Sovi hänen kanssaan myös, että saat olla yhteydessä aina, kun on ongelmia. Avannehoitajat tietävät avanteen hoidosta ja eri hoitotuotteista ihan toisella tavalla, kuin kirurgit, lääkärit tai tavalliset sairaanhoitajat. 

Nämä löytyy facesta ainakin: IBD- vertaistukiryhmä suolistosairaille ja läheisille (Crohn ja Colitis), Colitista sairastaville - Crohn ja Colitis ry ja Avanne- ja vastaavasti leikatut -tukiryhmä. Nämä on kaikki suljettuja ryhmiä.

[quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 22:30"][quote author="Vierailija" time="01.07.2015 klo 21:59"]

No mun tilanne oli jo niin huono, et oli tehtävä kiireellisenä paksusuolen poisto ja eka väliaikainen avanne ( ns yksi piippuinen). Puoli vuotta väliä, et sain itseni vähän parempaan kuntoon ja tehtiin toinen leikkaus, eli rakennettiin j-pussi ja tehtiin toinen väliaikainen avanne( 2 piippuinen). Pari kk taas toipumista ja viimeisellä leikkuukerralla suljettiin avanne. En osaa oikein neuvoa antaa mitä voit kysyä kirurgilta..Mutta mulla ainakin elämä parantu noin 110% niin kauan coliityi oli riesana ollut..toki leikkaukset oli isoja ja toipuminen vei oman aikansa, mutta menisin milloin tahansa uudelleen jos tilanne niin vaatisi

[/quote]

Saako kysyä, millainen lääkitys sinulla oli ennen leikkausta? Minulla ei esimerkiksi ole kortisonia tällä hetkellä. Onko lj-pussista mitään vaivoja? Tehtiinkö leikkaus tähystysleikkauksena vai miten? Tuliko iso arpi? Pitikö ottaa kauan rauhallisesti leikkauksen jälkeen? Koska sai alkaa harrastaa liikuntaa? Onko j-pussilla ollut iso vaikutus ruokavalioosi? Kauanko leikkauksesta toipuminen kaiken kaikkiaan kesti?
[/quote] joitakin ohjeita leikkaukseen ja sen jälkeen löytyy sairaaloiden sivuilta, googlaa.

Olen saanut j-pussin 27 vuotta sitten ja oli ensimmäiset 10 vuotta ihan ok, kunnes se jotenkin laskeutui alas ja tyhjentäminen hankaloitui. Leikkaus tehty ruotsissa ja asuin valitettavasti ongelmahetkellä turussa jossa lääkärit täysin pihalla j-pussi asioissa vaikka niitä leikkasivatkin. Pääsin onneksi ruotsiin lähetteellä ja korjasivat ongelma, mutta valitettavasti pussi varmaan laajentunut ja ei koskaan palautunut täysin normaaliksi. Pärjään kyllä hyvin ja jos tulee pussiin tulehdus hoituu yleensä antibioottikuurilla. Probiootti kuureja kannattaa syödä ajoittain. J-pussi on hyvä ratkaisu ja en missään nimessä suosittele avannetta, mitä jouduin vähän aikaa pitämään ennen kuin pussi liitettiin ohutsuoleen. Suosittelen ehdottomasti j-pussi ratkaisua.

Hei, näin kirjoituksesti juuri. Vastaan tähän vaikka en tiedä mikä tilanteesi on tällä hetkellä.
Itselläni oli colitis ulcerosa useita vuosia. Välillä meni paremmin, välillä tulehdukset jylläsivät. Lopulta vuosien tulehduskierteiden jälkeen minulle ilmaantui niin paljon solumuutoksia paksusuoleen ja ainoana vaihtoehtona oli tehdä j-pussi.
Olin koko nuoren ikäni miettinyt, että tähän leikkaukseen en halua ja kappas tämä päivä kuitenkin eteeni tuli.
Leikkaus nykyään tehdään yhdellä leikkauksella läpi. Mikäli ohutsuolta on riittävästi ja ompeleet saadaan hyvin ommeltua (tarkoittaa että ompeleet eivät petä) tehdään leikkaus ykkösellä, eli väliaikaista avannetta ei tarvita. Herätessä leikkauksesta sain itse vasta tietää tarvittiinko avannetta vai ei ja minulla sitä ei tarvittu. Pidemmillä ihmisillä on hieman haastavampaa saada leikkaus onnistumaan ykkösellä, mutta ei todellakaan mahdotonta.
Epiduraali ja kipulääkitys pidetään päällä muutaman päivän ajan leikkauksen jälkeen, jotta pääset sängystä ylös ja liikkumaan. Kipulääkettä tämänkin jälkeen saa kunhan vain pyytää. Itselläni ei pahemmin kipuja ollut koska lääkitys oli hyvä. Tämä edes auttaa potilasta toipumaan nopeampaa.
Kukaan ei sairaalasta oksentamatta pääse pois, huono olo kyllä tulee :D sänky on suolistoleikatulle pahin paikka, hampaat irvessä liikkeelle, jotta aineenvaihdunta lähtee pelittämään. Jos on huono olo, älä syö mutta nesteytyksestä tulee huolehtia.
Leikkauksen jälkeen minulla on ollut j-pussi tulehduksia muutamia, mutta niihin saa avun antibiooteista. En minä niihin halua turvautua, mutta välillä on pakko ja sitten taas jatketaan. Vessassa käyn harvemmin kuin colitista sairastaessani, joten en koe sitä ongelmaksi. Kun paksusuoli on poissa menee itselläni noin 5h ja se mitä söin on jo pöntössä.
Muutoksia tulee, mutta niiden kanssa pystyy elämään normaalia elämää. Itselläni on nyt päälle vuosi leikkauksesta ja hyvin menee. Kirralla on niin taitavia kirurgeja, että niiden käsiin uskallan mennä uudelleenkin jos tarve. Muistat vaan sen, että kirurgit eivät ole hoitajia. He operoivat ja eivät ole sosiaalisesti niin lahjakkaita ;) Tsemppiä sulle, kyllä se elämä jatkuu leikkauksen jälkeenkin, vaikka ennen leikkausta jännittääkin ja miettii mitä tästä elämästä sen jälkeen oikein tulee.