Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
En jaksa enää! Fibromyalgiasta
06.05.2015 |
Olen nelikymppinen nainen ja sairastanut (ilmeisesti) fibromyalgiaa noin kuusi vuotta. Kaikki kipupisteet eivät aristaneet mutta oireet täsmää muuten: lihaksia kolottaa aina, on jäykkyyttä, painon tunnetta, unettomuutta, vatsavaivoja, säiden vaihtelut ja tuuli ovat pahaksi jne. Syön mirtazapiinia ja stilnoctia, että saisin nukuttua ja paratabsia kipuun. Käytän magnesiumia tablettina ja voiteena, kylmä-kuuma- ja kipugeelejä. Yritän liikkua voimien mukaan mutta jo 45 minuutin kävely- tai pyörälenkistä seuraa useamman päivän jäykkyys ja kolotus. Mitä hittoa tässä kokeilisi seuraavaksi? Masentaa jo tämä tilanne :(
Kommentit (36)
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 00:39"]
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 00:18"][quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:57"] Huokaus. Oikein sairaseläkkeelle pitäisi päästä. Tautiluokitus ei vielä tarkoita sitä, etteikö tauti olisi korvien välissä. Luetellut lääkkeet parasetamolia lukuun ottamatta auttavat psyyken sairauksiin. Kodeiini myös, useimmille siitä tulee hyvä olo. Mieto opioidi. [/quote] Kyllä nuo lääkärit, jotka eivät pidä fibromyalgiaa ovat enimmäkseen siirtyneet eläkkeelle. Olivat niitä, jotka eivät osanneet tietojaan päivittää. Aivan tautiluokituksessa on fibromyalgia. Se vaan ei ole tauti vaan oireyhtymä - mikä tarkoittaa sitä, että sen perimmäistä syytä ei vielä tiedetä. Silti se aiheuttaa kipua ja oireita. Vika on todellakin korvien välissä eli se on aivorunkotason säätelyhäiriö. Ihan kuvantamismenetelmillä löydettävissä. Tietämättömät taukit uskovat myös että kun käytetään psykeenlääkkeitä niin kyse on mielenterveysongelmasta. Ei pidä paikkaansa, vaan nykyisin vanhoja ns. trisyklisiä psyykenlääkkeitä (joita enää vähemmän käytetään masennukseen) annettaankin juuri kipupotilaille ja unihäiriöisille. Tämä siksi, että on havaittu, että nämä lääkkeet vaikuttavat suoraan kipujanaan, sekä parantavat unen laatua. Kyse siis siitä että kemialliset aineet, jotka keskushermostoon vaikuttavat, sopivat moneen vaivaan. Annostus on tietenkin eri kuin masennukseen annettaessa. Kodeiini on opiaatti ja opiaatit ovat yksi tärkeä kipulääkkeiden ryhmä. Niihin kuuluu myös morfiini. Kodeiini muuttuu maksassa morfiiniksi eli kivun lievitykseen näitä annetaan. Katsopas näin se homma käy kun käyttää sitä korvien välistä resurssia! Suosittelen sullekin. [/quote] Turha lähteä pilkkalinjalle. Kirjoitustapasi paljastaa sinut maallikoksi. En viitsi vääntää alempitasoisten kanssa, totean vain yhden asian. Fibromyalgia todella on oireyhtymä. Toiselta nimeltään se on JPK - joka paikka kipeä.
[/quote]
Hih, mitä sä oot oiken vetäny?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla auttavat:
- Triptyl-lääkitys iltaisin (muuten en nuku yötä ilman katkoja)
- fysioterapeutin kanssa suunniteltu harjoitusohjelma (myös löysyyttä nivelissä, tärkeätä vahvistaa niveliä tukevia lihaksia ja keskivartalon jäntevyyttä)
- vesiliikunta (ei pelkästään vesijuoksua tms. monotonista, esim. vesijumppa tarpeeksi lämpimässä altaassa on parasta)
- kotona 10-15 minuutin Pilates-harjoitukset mieluiten joka päivä, esim. Ungaro Alycea: Pilates -harjoituskirja + DVD, julkaistu 2009 ja löytänee lähinnä Huutonetistä tai Tori.fi:stä, mutta suosittelen: https://www.booky.fi/tuote/ungaro_alycea/4_x_15_minuuttia_pilatesharjoituksia_nelja/9789511228899#!product_id=9789511228899
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 00:38"]
[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:56"]
Onko teiltä otettu koepalaa varmuuden vuoksi jotta dg varmistuisi?
[/quote]
Tautihan ei näy koepaloissa tai labroissa, ja juuri tästä syystä se luokitellaan vanhan koulukunnan ja vakuutuslääkäreiden toimesta luulosairaudeksi. Joitain muutoksia hermostossa on havaittu kaikilla nykyisellä lähinnä siis kipupisteisiin ja muiden sairauksien poissulkemisella diagnosoiduilla fibromyalgiapotilailla, jotka on testattu, mutta koska tuo skanni maksaa kymppitonneja slaagi, sitä ei kuitenkaan mahdollisesti jopa 4 prosenttia väestöstä koskettavan tilan etsintään käytetä.
[/quote]
Kannattaisi kyllä sulkea siitä huolimatta muut diagnoosit pois koepalalla. entäs jos sinulta hoidetaan jotain muuta tautia rutiininomaisesti fibromyalgiana ja sinulle voisi löytyä oikealla diagnoosilla paremmat lääkkeet?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toi on kyllä sellainen sairaus mihin voi olla hankalaa saada apua. Lääkärit ei varmaan kovin mielellään määrää vahvoja kipulääkkeitä. Olettaisin että myös oikean diagnoosin saaminen voi olla haastavaa kun ei ole mitään testiä millä voidaan todeta. Herkästi varmaan saa kuitenkin mielialalääkettä koska varmaan usein katsotaan että epämääräiset kipuoireilut on lähinnä korvien välissä. Itselläni ei onneksi ole kyseistä vaivaa.
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 03:37"]
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 00:38"]
[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:56"]
Onko teiltä otettu koepalaa varmuuden vuoksi jotta dg varmistuisi?
[/quote]
Tautihan ei näy koepaloissa tai labroissa, ja juuri tästä syystä se luokitellaan vanhan koulukunnan ja vakuutuslääkäreiden toimesta luulosairaudeksi. Joitain muutoksia hermostossa on havaittu kaikilla nykyisellä lähinnä siis kipupisteisiin ja muiden sairauksien poissulkemisella diagnosoiduilla fibromyalgiapotilailla, jotka on testattu, mutta koska tuo skanni maksaa kymppitonneja slaagi, sitä ei kuitenkaan mahdollisesti jopa 4 prosenttia väestöstä koskettavan tilan etsintään käytetä.
[/quote]
Kannattaisi kyllä sulkea siitä huolimatta muut diagnoosit pois koepalalla. entäs jos sinulta hoidetaan jotain muuta tautia rutiininomaisesti fibromyalgiana ja sinulle voisi löytyä oikealla diagnoosilla paremmat lääkkeet?
[/quote]
mistä se koepallo otettaisiin? Ei nyt aukene.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oon sairastanut fibroa kauan. Otan noin klo 18-19 25 mg Triptylia parantamaan unta. Fibron hoito on yksilöllinen ja se mikä auttaa toista ei välttämättä auta toista fibroa sairastavaa.
Itse olen huomannut parhaan konstin olevan liikunta ja erityisen terveellinen ruokavalio. Eli alko, roskaruoka ja makea pois. Täysjyvä, kasvikset ja laadukas proteiinin lähde tilalle.
Stressi tietysti pahentaa oireita ja nyt kun mulla on kova stressi, enkä ole jaksanut noudattaa täysin terveellistä ruokavaliota ja liikunta jäänyt vähemmälle, niin kivut on pahentuneet.
Jos et pysty kävelemään, niin uinti ja vesijuoksu on pehmeitä lajeja, jotka voisi olla sullekin hyviä.
[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 05:55"]Toi on kyllä sellainen sairaus mihin voi olla hankalaa saada apua. Lääkärit ei varmaan kovin mielellään määrää vahvoja kipulääkkeitä. Olettaisin että myös oikean diagnoosin saaminen voi olla haastavaa kun ei ole mitään testiä millä voidaan todeta. Herkästi varmaan saa kuitenkin mielialalääkettä koska varmaan usein katsotaan että epämääräiset kipuoireilut on lähinnä korvien välissä. Itselläni ei onneksi ole kyseistä vaivaa.
[/quote]
Jos potilas käyttää mielialalääkkeitä, se ei tarkoita että syö niitä mt-ongelmiin. Trisykliset lääkkeet on ihan vakiolääkitys esim. hermosärkyyn.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itselläni fibromyalgian todennäköinen aiheuttaja oli käyttämäni psyykelääke, jota käytettiin masennuksen hoitoon parin vuoden ajan. Tervehdyin ja lääke ajettiin alas, mutta melko pian lopetuksen jälkeen alkoivat oudot kivut ja kolotukset. Tuota aiemmin olin kokenut lähinnä vain kuukautiskipuja ja satunnaisten migreenikohtausten aiheuttamaa päänsärkyä. Itselläni kyky liikkua heikkeni huomattavasti. Jalat eivät kantaneet enää samalla tavalla kuin ennen, ranteissa tuntui olevan raskaat painot. Lihaksissa ilmeni viiltävää kipua, nivelissä kipu tuntui enemmän jäytävänä ja kolottavana. Kadotin myös kyvyn nukkua. Fibromyalgiaa osasi lääkäri heti epäillä ja kertoi minulle että en ole ensimmäinen tapaus jolla oireet ovat alkaneet kyseisen lääkkeen lopettamisen jälkeen. Kiitän tätä lääkäriä kyllä rehellisyydestä, koska myöhemmät hoitavat lääkärit eivät ole halunneet ottaa kantaa tuohon asiaan tai ovat sen suoralta kädeltä jyrkästi kieltäneet. Lääkityksiä en käytä koska kaikki kokeilemani lääkkeet ovat aiheuttaneet enemmän harmia kuin hyötyä. Viiden vuoden unettomuuden myötä olen vihdoin ja viimein pääsemässä unitutkimukseen. Olen ollut myös sopeutumisvalmennuskurssilla.Tällä hetkellä oireet ovat huomattavasti kovemmat kuin yleensä, siihen vaikuttaa kova stressi, todella heikot yöunet ja matala mieliala. Olen tällä hetkellä melkoisessa oravanpyörässä, koska kipu ja unettomuus aiheuttavat masennusta ja masennus sekä unihäiriöt pahentaa kipukokemusta entisestään.
Tuntuu siltä, että ne henkilöt jotka eivät sairasta kulloinkin kyseessä olevaa sairautta, tietävät kuitenkin parhaiten asiat?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kovin vanhaksi tämän sairauden kanssa ei elä, jos 60 -vuotiaaksi elää se on jo hyvä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
sattumoisin kirjoitti:
Kovin vanhaksi tämän sairauden kanssa ei elä, jos 60 -vuotiaaksi elää se on jo hyvä.
Höpö höpö. Monen tauti helpottaa vanhemmiten. Ehkä siksikin, ettei tarvitse sinnitellä työelämässä ja stressata miten jaksaa seuraavana päivänä, jos yöuni jää huonoksi.
Vierailija kirjoitti:
Uneen olen käyttänyt vaikeina kausina melatoniinia, yleensä 0.5 g. Fibromyalgiassa on kemiallisesti herkkä, joten lääkkeitä ei kannata ottaa normaaliannosta vaan puolittaa se.
Liikunnassa lämminvesijumppa on ehdoton.
500mg melatoniinia? Siis sitähän myydään vain 1-3mg pakkauksissa?
Alue: Aihe vapaa
Mulla on niin paha fibromyalgia, etten välillä pysty kävelemään ollenkaan. Oon entinen aktiiviliikkuja, joten kyse ei oo laiskuudesta tai huonosta kunnosta. Syön tosi terveellisesti. Lääkärit ei suostu määrämään muita ku mielialalääkkeitä, ja Panacodia ja Tramalia, joista ei oo mulle mitään hyötyä. Yhdestä vahvemmasta opioidista on sen verran kokemusta, että tiiän sen auttavan.