En jaksa enää! Fibromyalgiasta

Triptyl 10-50 mg iltaisin auttaa monia. Tutkimusnäyttöä on myös (terveyskeskuksen) fysioterapeutin suunnittelemasta testaukseen perustuvasta ja asteittain lisääntyvästä harjoitusohjelmasta. Tilanteesi kuulostaa niin hankalalta, että myös sopeutumisvalmennuskurssi kuntoutuslairoksessa voisi tulla kyseeseen. Ole yhteydessä hoitavaan lääkäriin.

Minkä alan lääkärin vastaanotolla olet käynyt?
Itse löysin avun fysiatrilta.

Mulla on sama tauti. pyörällä en pysty ajamaan ollenkaan koska polvet kipeytyvät. Kävelyä fysioterapeutti suositteli noin 500 metriä aluksi ja siitä pikkuhiljaa olen pystynyt pidentämään matkaa noin 2 kilometriin kunhan vain vältän jyrkkiä nousuja.
uiminen on kuiteskin ollut paras liikunta muoto.

T3-hormoni on auttanut monia, eli kilpirauhaslääke. Se kannattaa yhdistää tyroksiiniin vain. Kannattaa myös lukea Maija Haaviston kirja Hankala potilas vai hankala sairaus - tietoa huonosti tunnetuista pittkäaikaissairauksista

Www.hankalapotilas.net

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 14:38"]Minkä alan lääkärin vastaanotolla olet käynyt?
Itse löysin avun fysiatrilta.
[/quote]

Minkä ihmeen avun fysiatri sinulle pystyi antamaan? Olen sairastanut fibromyalgiaa n. 15 vuotta, eikä siihen auta muu lääke kuin PANACOD,joka on keskushermoston kautta vaikuttava lääke. Panacod'kin auttaa vain 2 tuntia. Jos jokin muu lääke on auttanut diagnoosi on väärä. Parasta olisi, että pystyisi poistamaan kaiken stressin.

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:10"]

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 14:38"]Minkä alan lääkärin vastaanotolla olet käynyt? Itse löysin avun fysiatrilta. [/quote] Minkä ihmeen avun fysiatri sinulle pystyi antamaan? Olen sairastanut fibromyalgiaa n. 15 vuotta, eikä siihen auta muu lääke kuin PANACOD,joka on keskushermoston kautta vaikuttava lääke. Panacod'kin auttaa vain 2 tuntia. Jos jokin muu lääke on auttanut diagnoosi on väärä. Parasta olisi, että pystyisi poistamaan kaiken stressin.

[/quote]

Hmmm, aika oudolta kuullostaa. Oletko itse milloin viimeksi käynyt lääkärillä tai edes tarkastanut fibromyalgian hoitosuositukset esim. Duodecimistä? Itse sain diagnoosin vajaa vuosi sitten - ja todellakin siis diagnoosin, sillä fibromyalgialla on nykyään tautiluokitus Suomessakin,  vaikkei hoitoja korvata tai taudin perusteella saa esim. sairaseläkettä. Mutta nykyään tosiaan Duodecimin sivuilla kerrotaan tutkimuksissa parhaiten kipuihin potilaiden subjektiivisen kokemuksen mukaan auttavan lääkkeen olevan jo mainitun amitriptyliinin. Fibromyalgiahan on nimenomaan häiriö kivun tuntemisessa, ja amitriptyliini nostaa kipukynnystä. Se myös auttaa kipujen takana oleviin unihäiriöihin perinteisiä nukahtamislääkkeitä paremmin. Jenkeissä fibromyalgiaan määrätään usein myös Lyrecaa, Suomessa ollaan tämän "ihmelääkkeen" kanssa varovaisempia. Kansainvälisessä vertaistukiryhmässä tuostakin on ollut monille apua.

Mutta siis jos sinulla on sieltä 15 tai vaikka kymmenenkin vuoden takaa nihkeitä kokemuksia lääkäreiden suhtautumisesta fibroon, kannattaa ottaa nyt yhteys hyvään fysiatriin tai reumalääkäriin, koska sairaudesta on tullut paljon uutta, hyvää tutkimustietoa aivan viime vuosina.

Tietoa kyllä jaetaan kaikenlaisesta avusta ja lääkityksestä, mutta kun tiedot eivät vaan pidä paikkaansa. Luuletko todella etten olisi monenlaista kokeillut. Lisäksi minulla on monta tuttua, jotka pystyvät allekirjoittamaan saman.

Onko kukaan kokeillut pieniannoksista naltreksonia fibroon?

Olen sairastanut fibroa n. 20 vuotta.

Mikään yksi pilleri ei siihen auta.

Krooniseen tautiin ei kannata myöskään ottaa liikaa muita lääkkeitä. Mm. trisyklisten antidepressiivien kuten Mirtazapinin ja Triptylin teho perustuu siihen että niitä käytetään vain vähän aikaa kerrallaan kuurina eli esim. keväällä ja syksyllä. Unilääkkeitä ei ole suositeltu käyttää ollenkaan, koska niihin tulee riippuvuus.

Kipulääkkeenä parasetamoli ei useimmille auta. Lisäksi voi aiheuttaa maksavaurion suurin annoksina.

Itse lopetin kaikki pillerit kun piti aina siirtyä vahvempaan ja vahvempaan huumeeseen. Hakeuduin kipukuntoutukseen, jossa sain paljon tietoa apuvälineistä sekä lääkeettömistä kivunhoidoista.

Mun neuvo on hakeutua kuntoutukseen ja kerätä tietoa kaikesta mahdollisesta joka voisi auttaa. Niitä keinoja sitten kokeilee ja parhaista kerätään sellainen monesta keinosta koostuva hoitopaletti. Sitä sitten päivitetään sen mukaan mitä oireita on ja kokeillaan uusia juttuja.

Itse käytän kipuun mm. TENS-laitetta, lymfahoitoa, olen saanut myös lämpöhoitoa ja ultraäänihoitoa, sekä fysioakustista hoitoa. Vesihoidot tehoavat mulle myös hyvin. Kylmäpakkausta ja kylmägeeliä sekä lämpöpulloa käytän myös.

Rentoutustekniikat ovat erittäin hyvä keino, auttavat sekä kipuun että uneen. Uneen olen käyttänyt vaikeina kausina melatoniinia, yleensä 0.5 g. Fibromyalgiassa on kemiallisesti herkkä, joten lääkkeitä ei kannata ottaa normaaliannosta vaan puolittaa se.

Liikunnassa lämminvesijumppa on ehdoton. Myös vesijuoksu on hyvä. Sauvakävelyä silloin tällöin. Joogaan sängyssä. Pilates on fibrolle usein hyvä. Kuntosali on okei, mutta tarvitset todella jumpparin tekemään sulle räätälöidyn ohjelman. Kaikessa liikunnassa pätee se, että aloitat hitaasti ja totutellet siihen. Liikunnan jälkeen pari päivää pitää ottaa rauhallisemmin.

Tuossa nyt pari juttua.

Maitotuotteiden ja valkoisen viljan välttäminen voi auttaa hieman.

Jos lääkitykset ovat noin hyvin tiedossa, ei kenenkään enää tarvitsisi tämän sairauden tähden kärsiä. Sairastamiset tulevat niin kalliiksi yhteiskunnalle ja sairaalle itselleenkin, että tämä asia olisi jo hoidettu, jos se kerran on mahdollista.

Minulle sanoi lääkäri suoraan, että kaikki -algiapäätteiset ’sairaudet’ ovat luulotautia. Ei tipu eläkettä, suoraan hylätään. 

Ehkä kannattaisi kokeilla psykiatrin apua. 

Onko teiltä otettu koepalaa varmuuden vuoksi jotta dg varmistuisi?

Huokaus. Oikein sairaseläkkeelle pitäisi päästä. Tautiluokitus ei vielä tarkoita sitä, etteikö tauti olisi korvien välissä. Luetellut lääkkeet parasetamolia lukuun ottamatta auttavat psyyken sairauksiin. Kodeiini myös, useimmille siitä tulee hyvä olo. Mieto opioidi.

Kaikilla ihmisillä on kipuja. Kellä missäkin. Viimeistään 25-vuotiaana alkaa tää tuskien taival. Itse olen vältellyt mahdollisimman hyvin, etten saa fibroa diagnoosiksi. Hammasta purren vaan, kun testataan kipupisteitä. Ei lekurit oikeesti pidä sitä sairautena, vaikka nykyään tosiaan se on ihan diagnosoitu. 

Buranaa vedän, triptyl auttaa joskus.

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:40"]

Tietoa kyllä jaetaan kaikenlaisesta avusta ja lääkityksestä, mutta kun tiedot eivät vaan pidä paikkaansa. Luuletko todella etten olisi monenlaista kokeillut. Lisäksi minulla on monta tuttua, jotka pystyvät allekirjoittamaan saman.

[/quote]

En, ihmettelen vain, kun noin varmana tietona kerrot, että VAIN Panacod auttaa, ja että jos näin ei ole, kyseessä ei ole fibromyalgia. Jos sinulla on paljon fibromyalgiasta kärsiviä tuttuja, joiden sairauden oikein lääkäri on diagnosoinut, sinun pitäisi myös tietää, että kyseessä on erittäin monimuotoinen sairaus. Esim. Yhdysvalloissa tauti jaetaan jopa virallisesti neljään pääluokkaan, ja lisäksi on epätyypillisiä tapauksia. Siksi lääkityksen löytäminen voi olla haastavaa, ja kaikille potilaille ei tosiaan välttämättä sovi mikään.

Omalta osaltani voin sanoa, että minulla fibron puhkeaminen liittyy selkeästi häiriintyneeseen uneen pikkulapsien äitinä. Kävin lääkärillä alunperin valittamassa uupumustani. Siis sitä tavallista, olen perusterve, hyväkuntoinen ja normaalipainoinen nainen, josta muutaman sadan metrin kävely tuntui yht'äkkiä maratonin juoksemiselta. Jalat lähtivät alta mm. kauppajonossa. Lähimuistini oli täysin kadonnut, ja kadottelin sanoja. Tämän lisäksi olivat sitten kivut.  En itse edes tiennyt heräileväni ilmeisesti jatkuvasti yöllä niin, ettei minulla ollut syvän unen vaihetta ollenkaan. Reumalääkäri totesi kyseessä olevan "tyypillisen fibromyalgian", vaikka labratestejäkin  otettiin ( joissa ei löytynyt mitään), määräsi tämän ja kipupisteiden tunnustelun perusteella minulle amitriptyliiniä ( koska unilääkettä ei voi pienten lasten vanhempana ottaa...). Olin oikeasti itsekin niiden suhteen skeptinen, koska amitriptyliini lasketaan mielialalääkkeisiin. Mutta uskoa piti, koska jo viikon päästä huomasin olevani virkeämpi kuin usein edes ennen lasten saantia - olen aina ollut herkkäuninen -, ja noin kuukauden kuluttua alkoi palautua muukin kunto. Edelleen minulla on säteilykipua kipupisteistä erityisesti käsivarsissa, mutta nyt rauhallinen liikunta jopa helpottaa kipua. Olen taas mukana normaalissa työelämässä. Läheiset sanovat, että ovat saaneet entisen minun takaisin.

Toivottavasti sinullekin löytyy muukin oireita helpottava hoito kuin Panacod - jota en itse voi syödä, koska kofeiini          ei tähän minun sairaudenmuotooni auta. Ja AP:llähän ei kai mitään virallista diagnoosia ole, joten hän on tällä matkalla aika alussa, ja joku sellainen lääke tai hoitomuoto, joka ei sinulla ole tuonut apua, voi häntä auttaakin.

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:57"]

Huokaus. Oikein sairaseläkkeelle pitäisi päästä. Tautiluokitus ei vielä tarkoita sitä, etteikö tauti olisi korvien välissä. Luetellut lääkkeet parasetamolia lukuun ottamatta auttavat psyyken sairauksiin. Kodeiini myös, useimmille siitä tulee hyvä olo. Mieto opioidi.

[/quote]

Kyllä nuo lääkärit, jotka eivät pidä fibromyalgiaa ovat enimmäkseen siirtyneet eläkkeelle. Olivat niitä, jotka eivät osanneet tietojaan päivittää. Aivan tautiluokituksessa on fibromyalgia. Se vaan ei ole tauti vaan oireyhtymä - mikä tarkoittaa sitä, että sen perimmäistä syytä ei vielä tiedetä. Silti se aiheuttaa kipua ja oireita.

Vika on todellakin korvien välissä eli se on aivorunkotason säätelyhäiriö. Ihan kuvantamismenetelmillä löydettävissä.

Tietämättömät taukit uskovat myös että kun käytetään psykeenlääkkeitä niin kyse on mielenterveysongelmasta. Ei pidä paikkaansa, vaan nykyisin vanhoja ns. trisyklisiä psyykenlääkkeitä (joita enää vähemmän käytetään masennukseen) annettaankin juuri kipupotilaille ja unihäiriöisille. Tämä siksi, että on havaittu, että nämä lääkkeet vaikuttavat suoraan kipujanaan, sekä parantavat unen laatua. Kyse siis siitä että kemialliset aineet, jotka keskushermostoon vaikuttavat, sopivat moneen vaivaan. Annostus on tietenkin eri kuin masennukseen annettaessa.

Kodeiini on opiaatti ja opiaatit ovat yksi tärkeä kipulääkkeiden ryhmä. Niihin kuuluu myös morfiini. Kodeiini muuttuu maksassa morfiiniksi eli kivun lievitykseen näitä annetaan.

Katsopas näin se homma käy kun käyttää sitä korvien välistä resurssia! Suosittelen sullekin.

Punainen liha, peruna yms. tärkkelyshöttö sekä viljatuotteet pois. Kannattaa ainakin kokeilla, minulla nivel- ja lihaskolotukset helpottuivat huonattavasti. 

[quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:56"]

Onko teiltä otettu koepalaa varmuuden vuoksi jotta dg varmistuisi?

[/quote]

Tautihan ei näy koepaloissa tai labroissa, ja juuri tästä syystä se luokitellaan vanhan koulukunnan ja vakuutuslääkäreiden toimesta luulosairaudeksi. Joitain muutoksia hermostossa on havaittu kaikilla nykyisellä lähinnä siis kipupisteisiin ja muiden sairauksien poissulkemisella diagnosoiduilla fibromyalgiapotilailla, jotka on testattu, mutta koska tuo skanni maksaa kymppitonneja slaagi, sitä ei kuitenkaan mahdollisesti jopa 4 prosenttia väestöstä koskettavan tilan etsintään käytetä.

[quote author="Vierailija" time="07.05.2015 klo 00:18"][quote author="Vierailija" time="06.05.2015 klo 23:57"]

Huokaus. Oikein sairaseläkkeelle pitäisi päästä. Tautiluokitus ei vielä tarkoita sitä, etteikö tauti olisi korvien välissä. Luetellut lääkkeet parasetamolia lukuun ottamatta auttavat psyyken sairauksiin. Kodeiini myös, useimmille siitä tulee hyvä olo. Mieto opioidi.

[/quote]

Kyllä nuo lääkärit, jotka eivät pidä fibromyalgiaa ovat enimmäkseen siirtyneet eläkkeelle. Olivat niitä, jotka eivät osanneet tietojaan päivittää. Aivan tautiluokituksessa on fibromyalgia. Se vaan ei ole tauti vaan oireyhtymä - mikä tarkoittaa sitä, että sen perimmäistä syytä ei vielä tiedetä. Silti se aiheuttaa kipua ja oireita.

Vika on todellakin korvien välissä eli se on aivorunkotason säätelyhäiriö. Ihan kuvantamismenetelmillä löydettävissä.

Tietämättömät taukit uskovat myös että kun käytetään psykeenlääkkeitä niin kyse on mielenterveysongelmasta. Ei pidä paikkaansa, vaan nykyisin vanhoja ns. trisyklisiä psyykenlääkkeitä (joita enää vähemmän käytetään masennukseen) annettaankin juuri kipupotilaille ja unihäiriöisille. Tämä siksi, että on havaittu, että nämä lääkkeet vaikuttavat suoraan kipujanaan, sekä parantavat unen laatua. Kyse siis siitä että kemialliset aineet, jotka keskushermostoon vaikuttavat, sopivat moneen vaivaan. Annostus on tietenkin eri kuin masennukseen annettaessa.

Kodeiini on opiaatti ja opiaatit ovat yksi tärkeä kipulääkkeiden ryhmä. Niihin kuuluu myös morfiini. Kodeiini muuttuu maksassa morfiiniksi eli kivun lievitykseen näitä annetaan.

Katsopas näin se homma käy kun käyttää sitä korvien välistä resurssia! Suosittelen sullekin.

 
[/quote]
Turha lähteä pilkkalinjalle. Kirjoitustapasi paljastaa sinut maallikoksi. En viitsi vääntää alempitasoisten kanssa, totean vain yhden asian. Fibromyalgia todella on oireyhtymä. Toiselta nimeltään se on JPK - joka paikka kipeä.