Kysymys teille joiden puolisot sairastavat pitkäaikaissairautta.

Itselläni sama tilanne. Mutta ei oikeastaan häiritse kuin se, että emme voi yhdessä lähteä vaeltamaan.

2, mikä kaikki aiheuttaa kipua puolisollesi? Miehelläni on nyt kevään ja tämän kesän aikana ollut kipuilua tavallista enemmän.. milloin mistäkin on kipeä :( Jalkapöydät, varpaat, lonkat....

Kurjaa, mies vasta nelikymppinen ja on olemukseltaan 10-15v vanhemman oloinen :( Nytkin särkylääkepaketti rapisee...

ap

Ettekö ole olleet vertaistukiryhmissä tai jossain leireillä, vaikka miehesi sairaus on kestänyt vuosia? Mun mies on tapaturmaisesti aivovammainen. Päällisin puolin normikansalainen, mutta perhe-elämä on mitä on. Onnettomuudesta on vajaa vuosi. Jos kestän ensi kesään saakka, mennään ehkä sopeutumisleirille. Olemme saaneet muutenkin terapiaa tarpeen mukaan. Kannattaa puhua ammattilaisten kanssa, se on ihan eri asia kuin puhua sukulaisten tai ystävien kanssa. Ei ne ymmärrä yhtikäs mitään nää lähimmät!

Itsellä pitkäaikaissairaus ja meillä on yhdistyksen kautta mahdollisuus hakea parisuhdevkonloppua viettämään, joissa siis muitakin pariskuntia jolla toisella on pitkäaikaissairaus. Olisiko tällainen mahdollista? Saisi siellä purkaa omia oloja.

En osaa vastata, ei kokemusta. Mutta ap. pidä huolta itsestäsi ja varmaan keskusteluapukin voisi olla paikallaan.

Ymmärrän sinua, valitettavasti. Tilanne on taatusti ahdistava, eikä meillä kenelläkään ole siihen parannusta. Osittain samanlaisessa tilanteessa elävänä en voi ehdottaa muuta kuin että otat omaa aikaa itsellesi ajoittain (vietät vaikkapa iltaa ystäviesi kanssa, käyt teatterissa jne mikä nyt sulle sopii) ja yrität vaikkapa löytää jonkin omaisten ryhmän jossa puhua tuntemuksistasi? Et ole tuntemuksiesi kanssa yksin. 

[quote author="Vierailija" time="18.07.2014 klo 23:43"]

2, mikä kaikki aiheuttaa kipua puolisollesi? Miehelläni on nyt kevään ja tämän kesän aikana ollut kipuilua tavallista enemmän.. milloin mistäkin on kipeä :( Jalkapöydät, varpaat, lonkat....

Kurjaa, mies vasta nelikymppinen ja on olemukseltaan 10-15v vanhemman oloinen :( Nytkin särkylääkepaketti rapisee...

ap

[/quote]

Ei ole kivutonta hetkeä. Sairastanut reumaa jo 30 v. 45 -vuotias. Joka nivel on kipeä ja kovin runneltu muutenkin. Lääkkeitä syö tietenkin joka päivä ja paljon.

t: 2

Oletteko hankkineet kotiin kaikki elämää helpottavat apuvälineet? Minä olen koska kyllästyin kerjäämään apua naapureilta purkkien jne avaamisessa. Helsingissä Respectasta löytyy vaikka mitä ja heillä taitaa olla nettisivukin. T. Reumaatikko

Etkö rakasta miestäsi? Ei kai rakkaus reumaan lopu?

[quote author="Vierailija" time="18.07.2014 klo 23:53"]Etkö rakasta miestäsi? Ei kai rakkaus reumaan lopu?

[/quote]

Onko sulla puolisoa, jolla hankala pitkäaikaissairaus?

Nivelreuman myötä miehestä on tullut myös sellainen, että ei ymmärrä toisten, "terveiden" ihmisten kipuiluja ollenkaan, koska eihän kukaan voi (esim minä) olla yhtä kipeä kuin hän. Eli hänen mielestään todennäköisesti valitan turhaan, jos olen kipeä joskus jostain, koska olen kuitenkin sinänsä terve.

Lisäksi miehellä on jonkinlainen (minun mielestäni) kumma tarve hakea tavallaan sääliä muilta, että toisten pitäisi säälitellä ja päivitellä kuinka kipeä hän onkaan. Ja kuinka kovat lääkkeet on kehissä jne. Myönnän, minua ärsyttää tämä, voin sen täällä anonyyminä myöntää. En toki kellekään tätä menisi sanomaan. Ja, lievää syyllisyyttä poden ärsyyntymisestäni :(

ap

Ja esim masennusta hän ei ymmärrä ollenkaan, kaikki on hänen mielestään vain ihmisestä itsestään kiinni eli että tahdonvoimalla ja itseään "niskasta ottamalla" pääsee masennuksesta eroon. Ja hänen mielestään ihmisiä ymmärretään liikaa. Tästä minä olen eri mieltä.

ap

[quote author="Vierailija" time="18.07.2014 klo 23:53"]

Etkö rakasta miestäsi? Ei kai rakkaus reumaan lopu?

[/quote]

Oletko omaishoitaja? Et varmasti ole. Eikä tarvitse edes olla omaishoitaja, vaan riittää, että elää päivästä toiseen sitä helvettiä, mitä toisen sairaus tai vamma tuo mukanaan. Kaikki hoidettavat eivät ole syvästi kiitollisia työstäsi, vaan paskaa sataa niskaan tai vähintään mitätöintiä. Kun olet "elävän leski", ja kaikki vain ihastelevat, kuinka hyvin teillä jo onkaan asiat.

Niin... ja joskus käy mielessäni sekin, millaista elämämme on 10 vuoden päästä, entä sitten vanhuus... kuinka huonoksi mieheni kunto menee, kun on kyseessä nivelreuma? :( Millaista käytännössä tulee olemaan, jos hän meneekin todella huonoon kuntoon?

Kunhan itsekseni mietin joskus näitä.

ap

Yhdistyksen nettisivuilta saat varmasti tietoa tukiryhmistä. Ja ihan terveyskeskuspsykologille voi mennä purkamaan ahdistustaan. Ei tarvii lähetettä, eikä maksa paljon, ja voit puhua vapaasti.

Jotkut pitkäaikaissairaat osaavat vielä käyttää sairauttaan hyväkseen. En väitä että ap:n kohdalla näin olisi, mutta sisarellani oli. Hänen miehensä ei kyennyt normaalielämän vaatimuksiin, mutta L teki kuitenkin omia pieniä kivoja juttujaan. Imurointi ei onnistunut, mutta kuviosahaus onnistui. Lasten vienti ja haku päiväkotiin ei onnistunut, mutta nurmikonleikkaus onnistui. Kaupassa käynti ei onnistunut, jos piti ruokaa ostaa, mutta rautakauppaan pääsi. Pidemmän päälle ei enää tiennyt, onko hän oikeasti kipeä vai ei. Sisareni hoiti kaikki arjen rutiinit, sairaslomalla ja sittemmin eläkkeellä ollut mies natisi, kun sisko ei ehtinyt tai jaksanut siivota työpäivän päälle.

Lasten harrastukset, miehen sairaalakuskaukset, siivoamiset, kaikki oli siskoni harteilla. Miehensä pitkäaikaissairaus oli kroonista hermokipua. Varmasti oli kipeä, mutta uskottavuutta pidemmän päälle söi se, että hän kuitenkin kykeni moniin hommiin, jotka häntä itseä miellyttivät. Kipu ei kuulemma niissä hommsisa ollut niin voimakasta. "Onneksi" se mies meni rakastumaan johonkin vertaistukiryhmän naiseen ja petti. Sisko sai voimat potkaista pihalle. Eihän sairasta miestä muuten olisi voinut jättääkään.

Anteeksi ap. Omat katkeruuteni sisareni puolesta tähän purin. Oli vain niin raskasta seurata melkein kaksikymmentä vuotta sivusta, eihän sisko kyennyt uskomaan asiaa aluksi. 

AP:lle toivotan jaksamista, toivon että löydät vertaistukea!

Masentunut puoliso voi olla välillä  todella raskas kumppani. Ensin innostuu asiasta, samassa hetkessä se ei enää huvitakaan vaan se on ihan sama. Kaikki on ihan sama. Mitään ei kannata yrittää koska kaikki menee pilalle kuitenkin. Sama ihminen moralisoi muita samoin sanovia/ajattelevia huonosta asenteesta, kun ei viitsitä edes yrittää. 
Kun joku menee pieleen, nousee jumalaton raivari huutaminen. Mitään ei uskalla sanoa lohdutukseksi, mutta hiljaakaan ei saisi olla vieressä. Kenelläkään muulla ei saa olla myöskään paha mieli. Jos on jostain allapäin tai huonolla tuulella, saa kuulla miten "eihän sulla oo mikään huonosti! Minähän tässä oon masentunut, MINULLA tässä on paha mieli...." 
Ei osaa ajatella, että elämään kuuluu ylä- ja alamäkiä. Mihinkään ei osata olla tyytyväisiä. Kaikki on perseestä. Työ on paskaa. Työttömänä olo on paskaa. Kaikesta pitää aina kaivaa se negatiivinen esille. 
Kotityöt jää puolisolle, ja jos nätisti sanoo että voisitko viedä omat astias/pyykkisi pois olohuoneesta, alkaa itkeminen... Kun puoliso ei jaksa siivota toisen jälkiä, huomautetaan epäsiististä kodista.
Mihinkään ei voi mennä hakemaan apua koska "avautuminen ei auta mitään ja nappeja en syö", ja puolison pitäisi osata antaa vastaukset kaikkeen ja lopettaa toisen masennus sormia napsauttamalla.

Toinen puoli on sitten se ihana ihminen johon aikoinaan rakastuin. Välillä sekin puoli näkyy. Mutta ei uskalla mennä sanomaan että ihana kun naurat noin tai ihana kun jaksoit innostua tästä, koska tulos on se että toinen vetäytyy taas sen masennuskuorensa alle miettimään oliko nyt ok nauraa ja innostua.... 

[quote author="Vierailija" time="18.07.2014 klo 23:53"]

Etkö rakasta miestäsi? Ei kai rakkaus reumaan lopu?

[/quote]

Ei rakkaus lopu puolison sairastumiseen. Jos  se on loppuakseen, se loppuu vuosien kuluessa sen kaiken takia, mitä sairastuminen tuo tullessaan. Tuo "elävän leski" kuvaa raadollisen hyvin sitä tunnetilaa, mitä monet kroonikkojen puolisot tuntevat. Kun tietää, ettei elämä puolison kanssa palaudu koskaan ennalleen...ei voi harrastaa samoja asioita, puoliso on ehkä kaikkeen työhön kykenemätön, ei jaksa tai voi osallistua lasten hoitoon jne. Arjen vastuut ovat terveemmän puolison harteilla.

Sairaan puolisoa voi painaa vielä sekin, että hänen pitäisi olla "normaali" ja iloinen kaikesta huolimatta, ettei vain rasittaisi enempää sitä sairasta. Moni sairastunut tuntee surua sairastumisestaan ja syyllisyyttä voimattomuudestaan ja se voi heijastua masentuneisuutena, välinpitämättömyytenä tai aggressiivisuutena. Joissain tapauksissa terveemmältä puolisolta edellytetään melkoisia psykologin taitoja, jotta hän pystyy luovimaan sairaan ihmisen mielialojen kanssa.

Ympäristön paine on oma lukunsa. Osa säälii avoimesti, osa kadehtii esim. työkyvyttömyyden takia saatua eläkettä ja "vapautta" mikä sairaalla on, kun ei "tarvitse" käydä töissä. Onneksi osa myös ymmärtää ja tarjoaa konkreettista apua esim. lasten hoitoon tai kotitöihin.

Kaiken se kestää ja kaiken se kärsii, rakkaus. Yli 10 vuotta sairaan puolison kanssa eläneenä en ole samaa mieltä. Minun rakkauteni ei kestänyt.

Niin, ja se on totisinta totta, mitä joku sanoi. Pitkäaikaissairaan mielestä hän on ainoa sairastamiseen oikeutettu. Jos se "terve" puoliso makaa flunssan kourissa neljänkymmenen asteen kuumeessa, on pitkäaikaissairaan kynsivallintulehdus tärkeämpi juttu ja puolison on noustava sairaskuskiksi.

Puolisollani on ollut MS yli 15 vuotta. Sen kanssa eletään ja se kuuluu osana elämää samoin kuin sen myötä moni asia on työlästä. Joskus hän suuttuu, kun en tarjoa juuri oikein apuvälineitä ja hän väsähtää esimerkiksi portaissa (liikkuu pyörätuolilla, mutta portaat pitää nousta esim kylään mennessä). Samalla tavalla itse saattaa väsyä siihen, kun yrittää kaikkensa, eikä se riitä.

Molemmilla on turhautumisia, mutta jos ajattelee, että ne kuuluu vähän kivuliaampaan ja hankalampaan liikkumiseen, kyllä niiden kanssa elää, vaikka se normaaleille helppo kolme porrasta kestää 30 minuuttia kipuineen tai vessaan meno monessa paikassa saman verran. Omaa elämää saa helpotettua paljon liikkumalla yksin, mutta paljon enemmän kaikesta itse nauttii, kun hyväksyy hankaluudet ja toimitaan yhdessä.

rakkaus edellyttää kuitenkin toisenkin vaivojen huomioimista ja jos vaikka toinen on kipeä, kyllä se meillä noteerataan. Ei tuntemuksia kannata koskaan verrata toisen tuntemuksiin, siitä ei ole kummallekaan hyötyä. Se kuitenkin kannattaa ottaa puheeksi.