Lue keskustelun säännöt.
Apua! Lääkäri vihjailee ALS:ista, olen vasta nuori. Onko tämä ylireagointia?
04.06.2021 |
Eli minulla on ollut säännöllisen epäsäännöllisesti suonenvetoja pääasiassa öisin jalkapohjassa ja pohkeessa, pääasiassa vain toisessa jalassa. Tätä on jatkunut noin 5-10 vuotta. En myöskään jaksa nostaa mitään painavaa ja lihakset ovat jotenkin heikot, en ole itse kärsinyt asiasta enkä ole edes tajunnut että se voisi olla jotakin vakavaa. En myöskään saa jalkoja suorana ylös makuuasennossa paljon yhtään koska reidet ovat tosi kireät. En käy salilla tai muutenkaan harjoita lihaksiani mitenkään erityisemmin, enkä ole aiemmin venytellyt. Nyt olen tehnyt jotain venytyksiä ja huomannut että jalat nousee ehkä helpommin.
Olin lääkärissä muihin asioihin liittyen ja asia tuli siellä ilmi. Lääkäri ei vaikuttanut huolestuneelta, mutta yhtäkkiä hän laittoi lähetteen moneen eri verikokeeseen ja sen jälkeen vastaanotolla hän vaikutti jotenkin huolestuneelta (ehkä vain kuvittelin?). Hän sanoi että oireet viittaavat ”erääseen lihasrappeumatautiin”, jossa verikokeiden tulokset on yleensä normaalit kuten minulla olikin, ja neurologiset testit oli myös normaalit kuten siinä sairaudessa yleensä onkin... Hän sanoi, että varaa minulle myöhemmin ajan hermoratatutkimukseen ja sen jälkeen mahdollisesti lihaskoepalaan jne. Mielestäni hän vihjaili selkeästi ALS:ista. Olen parikymppinen nainen eikä ole ikinä käynyt mielessäkään että itselläni voisi olla tuo sairaus, vaikka diagnosoinkin aina googlesta itselleni kaikenlaista.
Ne suonenvedot eivät ole millään tavalla päivittäisiä ja niitä on ollut jo tosi kauan. Nyt on mennyt pari kuukautta ilman ainuttakaan suonenvetoa. Ei kai ALS:issa oireet edes voi ottaa takapakkia tällä tavoin? Lihaskireyttä on ollut aina enkä ole kärsinyt siitä ollenkaan, ellei sitten ne krampit johdu siitä.
Lääkärikäynnin jälkeen olen vain ajatellut tuota asiaa koko ajan, lukenut netistä tietoa siitä sairaudesta ja ajatellut että vuoden päästä elän hengityskoneessa ja kommunikoin ainoastaan tietokoneen kautta silmänliikkeiden avulla. En voi rentoutua nauttimaan elämästä kun mietin vain että jos se loppuukin kohta, sekä ylireagoin kaikkiin pienimpiinkin kehon tuntemuksiin. Tavallaan tunnen itse että minulla ei ole mitään tuollaista sairautta, mutta lääkäri vaikutti niin huolestuneelta että olen aivan paniikissa sen takia. Joo, en tiedä miksi kirjoitin tänne mutta halusin purkaa asiaa johonkin, kun en ole kertonut kenellekään koska en halua aiheuttaa mahdollisesti turhaa huolta.
Kommentit (30)
Ms-tauti? Siinä oireet voivat olla aaltoilevia, jolloin välillä on helpompaa ja välillä pahempaa. Yleinen nuorten aikuisten hermostollinen sairaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ota magnesiumia ja vitamiineja, katso ruokavaliota. Se on aika ammattitaidotonta pelotella nuori ihminen tai kuka tahansa ihminen tuollaisilla. Ei oireesi ole välttämättä sitä, mitä joku lääkäri arvailee randomisti, ottanut ehkä liian vakavasti oireiden kuvauksen (sehän sopii moneen ei-vakavaankin vaivaan) tai katsonut koneelta oirekuvauksia. Outoa että on heti ottamassa lihaskoepalaa ja liikaa testejä, ei ole pakko suostua niihin nyt, eiköhän ne selviä verikokeella esitiedot. Voit mennä myös yksityiselle erikoislääkärille (jos on laadukas firma), jos koet että tuo on epäasiallista, vaikka verikokeen tulokset kuulee ensin nykyiseltä. Moni lääkäri on osunut väärään, kuten keski-ikäiset ihmiset tietävät. Paniikkia ei kannata ottaa tai lähteä toisen manipulointiin, jos mahdollista, nuorena se on vähän haasteellista
Nyt magnesiumia ja joogaa kehiin!
Joskus suonenveto voi johtua ihan niinkin yksinkertaisista asioista kuin magnesiumin puute, paha raudanpuute ja/tai IBS tai muu suoliston imeytymishäiriö, joka ei ole kuolemaksi. Itselläni on vaikea raudanpuuteanemia ja ärsyvä suoli, jotka molemmat oireilevat ihan samoin kuin jotkut vakavat taudit aina uniongelmista hengästymiseen ja närästyksestä pahaan ripuliin ja levottomista jaloista päänsärkyyn. Mitään ei kuitenkaan ole löytynyt, vaikka lääkärit ovat halunneet ronkkia ja tutkia ja lääkitä ja lääkitä vähän lisää.
Vierailija kirjoitti:
Kokeile aloittaa liikunta (lihaskuntoa ja venyttelyä) ja magnesium.
Tämä tuli ensimmäisenä mieleen myös itselläni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ALS:ssa ei käsittääkseni tarvita lihaskoepalaa ollenkaan, eikä se tosiaan ole varsinaisesti lihassairaus, joten lääkäri varmaan epäili jotain muuta sairautta. Kuulostaa ehkä omaankin korvaan vähän poikkeavalta tuo, ettet saa jalkoja makuulla juuri ollenkaan ylös. Tosin jos saat ne ylös heti, jos vähänkään koukistat polvia, niin sittenhän se johtuu tosiaan varmaan vaan lihaskireyksistä.
Vierailija kirjoitti:
Mulla auttoi suonenvetoihin magnesium. Tätähän ei toki kysytty.
Meinasin samaa kirjoittaa. Auttaa vieläpä tosi nopeasti, ihan muutamassa päivässä jo on suonenvedot pois.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos sinulla on pohjoiskarjalaisia sukujuuria, niin todennäköisemmin kyseessä voisi olla SMAJ, joka saatetaan diagnosoida aluksi joksikin vakavammaksi.
https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/diagnoosit/motoneuronitaudit/sm…
Olet kyllä sen verran nuori, että todennäköisesti sinulla on vain jalkojen lihakset jumissa, joten kannattaa venytellä ahkerasti.
Vierailija kirjoitti:
+ Als tulee usein himourheilijoille ja sohvaperunat ovat käytännössä turvassa. :)
Tämä muuten on jossain määrin totta, ja joku yhteys asiassa luultavammin on. Tätä on kait tutkittukin. Samoin tautia esiintyy enemmän korkean elintason piirissä.
Jos lääkäri on puhunut nimenomaan LIHASrappeumasairaudesta ja pohtinut LIHASkoepalaa, niin tuskin hänellä ALS on ollut mielessä. Eikös ALS:ssa prakaa hermot eikä lihakset. Siis toki se vaikuttaa niin ettei lihakset liiku, mutta vika on hermoissa. On myös sellaisia sairauksia joissa vika on nimenomaan lihaksissa. Ne eivät välttämättä vaikuta kaikkiin lihaksiin eivätkä ole henkeä uhkaavia, eivätkä välttämättä tarkoita edes pyörätuoliin joutumista missään vaiheessa. Mun isällä on sellainen ja hänelle on tehty ihan noita samoja tutkimuksia. Ei siis välttämättä ole ALS-epäilystä kysymys ollenkaan!