Lue keskustelun säännöt.
Kouristuskohtaus pelottaa
11.05.2021 |
Sain jokunen aika sitten kouristuskohtauksen täysin yllättäen. Tonic clonicin, eli entisen grand malin. Taju meni ja kouristin 5min. Ambulanssilla sairaalaan tarkkailuun. Purin todella kipeästi kieleeni jolla kesti kaksi viikkoa parantua kunnolla ennenkuin pystyin edes syömään muuta kuin smoothieita ja puuroa.
En ole vielä päässyt EEG-kuvaukseen, lähete on vetämässä.
Nyt en uskalla mennä yksin suihkuun, kun pelkään saavani uuden kohtauksen, eilen sain migreenin ja jouduin pyytämään miehen makuuhuoneeseen töitä kannettavallaan kun lepäsin, koska pelkäsin että jos saan kohtauksen, ei mieheni kuule ja tukehdun limaani. En uskalla lähteä kävelylle koiran kanssa vaan joudun pyytämään ystävän lenkkiseuraksi - you guessed it: koska pelkään saavani kohtauksen.
Kaaduin kohtauksen tullessa suorilta jaloilta taaksepäin naulakkoon ja onneksi en satuttanut itseäni koska takit pehmensivät kaatumista. Näen vain painajaisia siitä mitä olisi voinut käydä. Tulevaisuuden rakennussuunnitelmat muuttuivat koska pelkään kuollakseni portaita.
Miten tämän pelon kanssa oppii elämään? Maailma on täynnä epileptikoita jotka selviävät normaalista elämästä ihan mainiosti, milloin tämä pelko oikein loppuu? Pelkään siis ihan yksinkertaisia asioita, sitä että puren uudestaan kieleeni, ja ehkäpä pahemmin (joo, menin tyhmänä googlaamaan), pelkään että satutan itseni pahasti kaatuessani (portaat/autotie/suihku/hella...) pelkään että tukehdun kuolaani jos saan kohtauksen yksin. Tunnen hirvittävää avuttomuutta. Kuuluuko tämä asiaan (alkuun?) vai pitääkö tässä hankkiutua terapeutin puheille näin typerän asian takia?
Kommentit (12)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Keskustelu auttaa! Aika monella kokemus siitä, että tunnistaa kohtauksen hieman ennen kuin se alkaa, jos kyseessä ei ole mikään rakenteellinen ongelma. Pelko alkaa haihtua jossakin kohtaa, kun oppii elämään sen kanssa ja tunnistamaan mitkä ovat oikeita riskejä. Koita vaikka tuon pelko googlettelun sijaan katsoa positiivisia ja voimaannuttavia videoita aiheesta :)
Lapseni näki kohtaukseni ja ilmeisesti olin jotenkin tiennyt kohtauksesta koska olin ottanut kaksi askelta makuuhuoneen suuntaan... Pitäisi varmaan vaan luottaa omaan kehoonsa että se tietää, vaikken itse sitä muistakaan. Rakenteellista vikaa ei onneksi löytynyt kuvauksissa. Millaisia voimaannuttavia videoita kannattaisi katsoa?
Itselläni ei koskaan pelko ole ollut noin pahaa. Aluksi pelkäsin kyllä enemmän, vähitellen, kun kuukausia ja vuosia kului ilman kohtauksia, en enää sitä juurikaan pelännyt. Itse sain epilepsialääkkeet heti ekan kohtauksen jälkeen, niihin vähitellen aloin luottaa.
Nyt edellisestä kohtauksesta yli 10 v. Silti heti jos jotenkin ajatus takkuaa, alan vahtimaan itseäni ja pitää tietoisesti itselleen sanoa, että ei tässä mitään hätää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Epilepsian hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus.
Säännöllinen vuorokausi- ja ateriarytmi on hyvin tärkeä, lääkityksen ottaminen tarkkaan ohjeen mukaan samoin.
Alkoholi ja epilepsia eivät sovi ollenkaan yhteen. Alkoholi ei edes pieninä annoksina.
Vierailija kirjoitti:
Epilepsian hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus.
Säännöllinen vuorokausi- ja ateriarytmi on hyvin tärkeä, lääkityksen ottaminen tarkkaan ohjeen mukaan samoin.
Alkoholi ja epilepsia eivät sovi ollenkaan yhteen. Alkoholi ei edes pieninä annoksina.
Alkoa en onneksi käytä muutenkaan paljon, joten se ei tunnu isolta menetykseltä. Minulla ei tosiaan ole (vielä ainakaan) diagnosoitu epilepsiaa, vaan sain vain yhden tonic clonicin yllättäen. EEG:n jälkeen sitten ilmeisesti tietää enemmän. Sairaalassa sanoivat että suurin osa kerran kouristaneista ei enää koskaan kourista, mutta pelko vielä on. Toivon pelon vähän helpottavan jos EEG:ssä on kaikki kunnossa, eikä kohtaus uusiudu tämän 3kk ajokiellon aikana.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Epilepsian hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus.
Säännöllinen vuorokausi- ja ateriarytmi on hyvin tärkeä, lääkityksen ottaminen tarkkaan ohjeen mukaan samoin.
Alkoholi ja epilepsia eivät sovi ollenkaan yhteen. Alkoholi ei edes pieninä annoksina.
Alkoa en onneksi käytä muutenkaan paljon, joten se ei tunnu isolta menetykseltä. Minulla ei tosiaan ole (vielä ainakaan) diagnosoitu epilepsiaa, vaan sain vain yhden tonic clonicin yllättäen. EEG:n jälkeen sitten ilmeisesti tietää enemmän. Sairaalassa sanoivat että suurin osa kerran kouristaneista ei enää koskaan kourista, mutta pelko vielä on. Toivon pelon vähän helpottavan jos EEG:ssä on kaikki kunnossa, eikä kohtaus uusiudu tämän 3kk ajokiellon aikana.
Ap
Ai onko se ajokielto nykyään 3 kk? Itselleni lykättiin heti 1 v. Sen vuoksi en ole uskaltanut lääkitystäkään lopettaa, kun en halua taas 1 v ajoikieltoa. Tuon 3 kk vielä kestäisi.
T. 6
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Epilepsian hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus.
Säännöllinen vuorokausi- ja ateriarytmi on hyvin tärkeä, lääkityksen ottaminen tarkkaan ohjeen mukaan samoin.
Alkoholi ja epilepsia eivät sovi ollenkaan yhteen. Alkoholi ei edes pieninä annoksina.
Alkoa en onneksi käytä muutenkaan paljon, joten se ei tunnu isolta menetykseltä. Minulla ei tosiaan ole (vielä ainakaan) diagnosoitu epilepsiaa, vaan sain vain yhden tonic clonicin yllättäen. EEG:n jälkeen sitten ilmeisesti tietää enemmän. Sairaalassa sanoivat että suurin osa kerran kouristaneista ei enää koskaan kourista, mutta pelko vielä on. Toivon pelon vähän helpottavan jos EEG:ssä on kaikki kunnossa, eikä kohtaus uusiudu tämän 3kk ajokiellon aikana.
ApAi onko se ajokielto nykyään 3 kk? Itselleni lykättiin heti 1 v. Sen vuoksi en ole uskaltanut lääkitystäkään lopettaa, kun en halua taas 1 v ajoikieltoa. Tuon 3 kk vielä kestäisi.
T. 6
3kk minulle sanottiin sairaalassa. Netistä katsoin että 3-6kk olisi ensimmäisestä kohtauksesta.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Varaat ajan terapeutille! Meidän selitykset, tarinat ei vie sinulta panikkia asiasta pois.
Vierailija kirjoitti:
Varaat ajan terapeutille! Meidän selitykset, tarinat ei vie sinulta panikkia asiasta pois.
Niin no, edellisestä terapeuttikokemuksesta on päällä Vastaamokiristykset, joten se ei ehkä ole ensimmäinen asia jota haluaisin tehdä. Toki jos tämä nyt ei ala helpottamaan ajan kanssa, tietenkin hakeudun terapeutille. Lähinnä kuitenkin kiinnosti että onko muilla pelko hellittänyt vai onko uuden todellisuuden kanssa oppinut elämään nopeastikin.
Ap
Uppia, olisiko epileptikkoja/heidän läheisiään paikalla