Lue keskustelun säännöt.
Alzheimerin taudin eteneminen, kokemuksia?
16.04.2021 |
Kauanko teidän läheisillänne meni diagnoosista menehtymiseen? Miten lopulta menehtyi ja missä iässä? Kysyn siksi, että onko jotain erityistä odotettavissa, vaikka ymmärrän että kovin yksilöllistä.
Miten noin ylipäätään eteni? Missä vaiheessa tarvitsi laitoshoitoa? Kuinka todennäköistä on, että päätyy lopulta laitoshoitoon? Usein kuulee että lähes automaattisesti, mutta onko näin kuitenkaan aina-kokemuksia? Mite kotona meni loppuaika? Lähinnä kiinnostaa kokemukset 65+ ikäisistä, vaikka työikäisillä Alzheimer muistisairautena kai harvinainen onkin.
Oliko käytössä lääkitystä ja jos oli, missä vaiheessa?
Kiitos jos joku viitsii vastata edes osaan.
Kommentit (39)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ikävintä prosessissa on ollut potilaan häpeä, hänen mielestään lääkärit teki hänestä ”hullun” eikä sairaudesta saa puhua kenellekään. Sitten tuli vaihe että muisti olevansa muistisairas, nyt ollaan taas vaiheessa että ”te olette päättäneet että minä olen hullu. En ole”
Sen on ehkä taudista oppinut että se etenee vaiheittain, joitain juttuja -vaikka varkaiden syyttäminen kadonneista tavaroista- tulee pitkäksikin aikaa mutta sitten ne syytökset voi taas kadota kokonaan.
Tämä. Paitsi että meillä syytetään omaisia eikä lääkäriä eikä tämä vaihe tunnu millään menevän ohi.
Oma sukulaiseni saa apua kotihoidosta, mutta kun on harhoja että kaikki ovat häntä vastaan, menee hankalaksi. Tuore dg, ja tavallaan ymmärrän, että ennen pärjänneelle on yllättävää, että kotona on alkanut käydä hoitotiimin jäseniä, mutta se on ainoa keino esim lääkkeiden ottoon, ruokailuun, pyykinpesuun jne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
N 10 vuotta on tyypillistä, mutta jos tauti diagnosoidaan aikaisin, niin lääkkeillä saadaan vuosia lisättyä joskus paljonkin. Puolisoni isän alzheimer on nyt 15 vuoden jälkeen vasta alkanut edetä niin ettei aina tunnista läheisiään.
Omien (eri ikäisten) sukulaisteni kohdalla tuo 10v on ollut keskiarvo.
Googlettamalla saa esiin juttuja aiheesta, ja tuo 10 vuotta on tavallinen max elinikä diagnoosin jälkeen. Tietty poikkeuksia on. Mutta vakava lievä 15v kestänyt -ei.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ikävintä prosessissa on ollut potilaan häpeä, hänen mielestään lääkärit teki hänestä ”hullun” eikä sairaudesta saa puhua kenellekään. Sitten tuli vaihe että muisti olevansa muistisairas, nyt ollaan taas vaiheessa että ”te olette päättäneet että minä olen hullu. En ole”
Sen on ehkä taudista oppinut että se etenee vaiheittain, joitain juttuja -vaikka varkaiden syyttäminen kadonneista tavaroista- tulee pitkäksikin aikaa mutta sitten ne syytökset voi taas kadota kokonaan.
Tämä. Paitsi että meillä syytetään omaisia eikä lääkäriä eikä tämä vaihe tunnu millään menevän ohi.
Oma sukulaiseni saa apua kotihoidosta, mutta kun on harhoja että kaikki ovat häntä vastaan, menee hankalaksi. Tuore dg, ja tavallaan ymmärrän, että ennen pärjänneelle on yllättävää, että kotona on alkanut käydä hoitotiimin jäseniä, mutta se on ainoa keino esim lääkkeiden ottoon, ruokailuun, pyykinpesuun jne.
Hoitajilla (ja monilla ihmisillä) on kyllä aina vähän sellainen viekas ilme, jospa se alitajuntaisesti vaikuttaa häneen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
N 10 vuotta on tyypillistä, mutta jos tauti diagnosoidaan aikaisin, niin lääkkeillä saadaan vuosia lisättyä joskus paljonkin. Puolisoni isän alzheimer on nyt 15 vuoden jälkeen vasta alkanut edetä niin ettei aina tunnista läheisiään.
Omien (eri ikäisten) sukulaisteni kohdalla tuo 10v on ollut keskiarvo.
Googlettamalla saa esiin juttuja aiheesta, ja tuo 10 vuotta on tavallinen max elinikä diagnoosin jälkeen. Tietty poikkeuksia on. Mutta vakava lievä 15v kestänyt -ei.
Ap taisi itse asettaa tuon 15v. Eivät ole lainkaan hoidon piirissä? Kerro lisää, Ap, mikä on läheisesi tilanne, onko diagnoosi? Samalla tehdään hoitosuunnitelma.
Oma läheinen eli yli 20 vuotta ensimmäisistä oireista. Niitä ensimmäisiä ei tosin tunnistettu Alheimerin oireiksi kuin vasta jälkeen päin. Diagnoosista n. 10 vuotta laitoshoitoon, laitoksessa melkein yhtä pitkään ja pari viimeistä niistä vuodepotilaana.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Anopilla on ollut diagnoosi 5 vuotta ja selkeitä oireita ainakin 8 vuotta mutta pitkään ei tutkittu eikä omaisten havaintoja uskottu.
Viimeisen vuoden tilanne on mennyt nopeampaa alamäkeä, siihen asti hyvin hidasta. Nyt on tullut harhoja, eksymisiä ja sairaudentunto on täysin kadonnut. Ikävintä prosessissa on ollut potilaan häpeä, hänen mielestään lääkärit teki hänestä ”hullun” eikä sairaudesta saa puhua kenellekään. Sitten tuli vaihe että muisti olevansa muistisairas, nyt ollaan taas vaiheessa että ”te olette päättäneet että minä olen hullu. En ole”
Sen on ehkä taudista oppinut että se etenee vaiheittain, joitain juttuja -vaikka varkaiden syyttäminen kadonneista tavaroista- tulee pitkäksikin aikaa mutta sitten ne syytökset voi taas kadota kokonaan.
Olen kuullut näistä "teette minusta hullun" -potilaista. Meillä kaikki on ulkoistettu, muut toimivat huonosti, häpeällisesti. Pitäisi jättää rauhaan, vaikkei enää läydä lähi kauppaan.
Missä vaiheessa tulee esim raivoamiset ,puhelin soitot monta krt päivässä ? Sitten se pahin vähän seksualliset puhumiset.Oma äitini sairastui noin 3 v sitten.Aika hyvin muisti asioita pitkään.On muitakin sairauksia eli hankala liikkuminen.Oma äitini ei ole käyttännyt alkoholia kunnes yks kaks tapahtui ikävä tapahtuma ja tuli kahtena iltana tuo alkoholi ja samantien käytös muuttui täysin.Ennen ei noita ihme puhumisia ja haukkumisia ym.Tuntuu välillä onko edes äitini.On tottakai ,mutta kaikki vain muuttui.Ikävä juttu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Äidilläni todettiin Alzheimer suht. nuorena, 53-vuotiaana. Hänen kohdallaan sairaus eteni todella nopeasti harppauksittain, ja hän jäi pois työelämästä 57-vuotiaana. Siinä kohtaa hänellä oli jo melkoisia ongelmia muistin kanssa (eli sekoitti usein ihmiset keskenään, ei aina muistanut missä asuu, luuli elävänsä 70-luvulla jne.). Välillä oli vielä niitä hetkiä kun hän oli tässä maailmassa. Isäni vahti ja hoiti häntä siinä vaiheessa.
Kuusikymppisenä kuvaan astuivat vainoharhat ja väkivaltaisuus, hän mm. pahoinpiteli isäni, ja yritti lyödä tytärtäni (siis omaa lapsenlastaan) luullessaan tätä murtovarkaaksi. Tässä kohtaa kotihoito ei enää onnistunut, ja hän pääsi onneksi pienempään kodinomaiseen hoitokotiin. Jossain siinä n. 63-vuotiaana sairaus oli niin pitkällä, että hän ei enää tunnistanut ketään, eikä tiennyt että kuka itse on tai missä on. Myöskään syöminen, juominen, liikkuminen ja peseytyminen ei enää onnistunut, ja hän alkoi vaan hiljalleen hiipua pois, ja menehtyi lopulta 66-vuotiaana.
Miten teillä on sujunnut yhteistyö kotisairaanhoidon kanssa ? Äidillä on kyllä tuo ruokahalu täysin mennyt.Kaikki pahaa ja mikään ei maistu.Välillä saa sitten tyhjentää jääkaappia kun ruuat mennyt vanhaksi ja siitäkin sitten raivoaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miten teillä on sujunnut yhteistyö kotisairaanhoidon kanssa ? Äidillä on kyllä tuo ruokahalu täysin mennyt.Kaikki pahaa ja mikään ei maistu.Välillä saa sitten tyhjentää jääkaappia kun ruuat mennyt vanhaksi ja siitäkin sitten raivoaa.
Läheiselläni menee tutut vanhan ajan ruuat, aika vähäravinteiselta kuulostaa juuri ihmiseltä, joka aina puhui terveellisen ruuan merkityksestä. Sillä laillakin muuttunut.
Mummolla ensioireet havaittiin n. 2003, sydänleikkauksen jälkeen. Ne pikku unohtelut laitettiin ensin leikkauksen piikkiin mutta pikkuhiljaa pahenivat. Nyt on ollut vuoden verran hoitokodissa kun pappa ei jaksanut häntä enää kotona hoitaa. Viimeiset 6-7 vuotta ovat olleet sellaisia, että mummo ei olisi enää yksin pärjännyt. Pikkuhiljaa alkoi unohtua ruokien teko, kaupassakäynti ja lenkkeily.
Hän täytti juuri 85v.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oireet ovat omaisen näkökulmasta "pahoja" koska äitini on muuttunut niin paljon, mutta tämä luokitellaan lieväksi muodoksi edelleen.
Vaikeaksi Alzheimerin taudiksi luokitellaan käsittääkseni täysin autettava vuodepotilas, keskivaikea jotain näiden väliltä. Lieväksi äitini Alzheimerin tekee myös se, että oireet ovat edenneet todella hitaasti tämän 10v aikana. Siitä hetkestä kun äidin oireet alkoivat, eivät oireet ole juuri muuttuneet mutta tiheentyneet. Hyviä hetkiä on aina vain vähemmän ja äitini pärjää koska on jatkuvasti "valvonnassa". Äiti on myös fyysisesti hyvässä kunnossa, mikä varmasti lieventää diagnoosia. Me arjessa näemme kaiken verrattuna vastaanottotilanteeseen.
Oireina äidillä on lähimuistin ongelmien lisäksi tavaroiden hukkaamista ja lähes hysteeristä etsimistä. Jumiutumista, väsymystä, sun downingia, jankkaamista, hätääntyneisyyttä, ajoittain ahdistusta, kärkästä puhetta, epämääräistä pukeutumista, harkintakyvyn puutetta esim rahankäytössä jos tilanne sen sallii, epämääräisiä kipuja, ei kuitenkaan käytöshäiriötä onneksi. Nämä eivät esiinny samana hetkenä jatkuvasti, mutta ovat mielestäni pahoja oireita, kun aiemmin äitini oli kaikkea muuta ja ensioireet alkoivat niin yllättäin aikanaan. Äitini on nyt 75v ja saman ikäiseen isääni esim jos vertaa niin ovat kuin yö ja päivä. Myös esimerkiksi se, ettei äidiltä katosi oireiden alkaessa tietotekniset taidot, oli minulle huolen aihe mutta tämäkään ei ilmi tullut vastaanotolla. Tälläistä ei osattu huomioida varmaankin koska iäkkäillä ihmisillä tietotekniset taidot eivät ole muistisairauden mittari, mutta äidilläni kyllä, koska oli pitkään tietotekniikan parissa töissä.
Oireet ovat myös tavallaan harmittomia, ei ole sattunut vahinkoja tai vaaraa, kun koko ajan joku kulkee perässä. Henkisen tuskan taso onkin asia erikseen. En tiedä miten äitini pärjäisi yksin, tuskin montaa päivää ainakaan.
Ehkä eniten mietin juuri sitä, että 10v olen tätä lievää vaihetta katsonut, tuska on kova ja kasvaa koko ajan, joten mitä tuskamme on keskivaikean ja vaikean vaiheen kohdalla, jos nekin kestävät toiset 10 vuotta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuosta sairauden kestosta ilmaisin itseni hieman epäselvästi. Keskimäärin siis elinajanodote diagnoosin jälkeen on 10 vuotta, vaihdellen 5-20 vuoden välillä(,toki tästäkin varmasti voi poiketa). Äidilläni kun on diagnoosi tullut 5 vuotta sitten, voi sairaus siis kestää vielä 15 vuotta. Vaikka oireita on ollut pidempään, lasketaan tuo aika silti diagnoosihetkestä.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Miten teillä on sujunnut yhteistyö kotisairaanhoidon kanssa ? Äidillä on kyllä tuo ruokahalu täysin mennyt.Kaikki pahaa ja mikään ei maistu.Välillä saa sitten tyhjentää jääkaappia kun ruuat mennyt vanhaksi ja siitäkin sitten raivoaa.
Tämähän on valitettavan yleistä. Eikä välttämättä ruokahalun vuoksi vaan näläntunteen katoamisen vuoksi. Se yhdistettynä muistamattomuuteen, kun ei muista ettei ole syönyt. Kotihoidon aikoja voisi pidentää tai tihentää? Jos käy esim 3 kertaa viikossa 15 minuuttia, ei siinä ehdi katsoa lääkitystä, jutella, saati maanitella syömään ja katsoa että syö. Jos oikein huono tuuri käy, saattaa vielä käydä hoitaja joka uskoo kun muistisairas esim sanoo juuri syöneensä ja näyttää edellisen päivän tiskejä.
Enkä ole sanonut äitini olevan lievässä vaiheessa, jolla vakavia oireita. En itse pidä vakavaa ja pahaa sairauden oireista puhuttaessa synonyymeinä. Pahoittelut siis hänelle joka sai tästä slaagin.
Ap
Isäni sai diagnoosin 2021, ja siirtyi palveluasumiseen kriisisijoituksen kautta 2023.
Ensioireet huomattiin jo varmaan vuonna 2016, muttei kuunnellut meitä että olisi mennyt lääkäriin.
Nyt alkanut sairaus mennä jalkoihin, eli liikkumisesta näkee sairauden (siis jos osaa katsoa). Ja kaatumisia on alkanut tapahtua.
Ikää hänellä on nyt 74-vuotta.
Tässä sairaudessa (vaikka yksilöllinen onkin!) usein on niin, että mitä nuorempana sairastuu sen nopeammin se etenee.
Ja arjen (myös palveluasumisessa) pitää olla tasaista, ettei levottomuus lisäänny.
Vierailija kirjoitti:
Miksi ovat päätyneet hoitokotiin tms, eikö yksinkertaisesti pärjännyt enää kotona? Miksi ei pärjännyt?
Olen ihmetellyt tuota arviota sairauden etenemisestä, keskimäärin kymmenen vuotta, vaihdellen 5-20vuoden välillä. Äidilläni on 10 vuotta jo ollut pahojakin oireita, 5 vuotta sitten sai diagnoosin ja lääkkeet, mielestäni suurella viiveellä. Kaikesta rakkaudesta huolimatta mietin kauhulla loppuaikoja, varsinkin omaishoitajuutta seuraavat 15 vuotta, tämähän on ns. omaisten sairaus. Kuulostaa itsekkäältä, mutta ei äitinikään sitä varmasti halua. On edelleen lievässä vaiheessa. Pitäisi olla kiitollinen, mutta on tämä vain niin raskasta.Ap.
Tätä aina hoetaan, että omaisten sairaus. Mutta mikään laki ei nykyisellään pakota omaishoitajaksi,ei puolisoa enempää kuin aikuisia lapsiakaan. Toki puolisolla hoitotyö voi vaan pudota niskaan, koska osoite sama. Aikuisena lapsena voin sanoa, että mitään omaishoitoon viittaavaa en tule tekemään oman alz-vanhempani kanssa. Voin tehdä päätöksiä, mutta hoivaan en tule työssäkäyvänä osallistumaan. Kaikkien välit ei myöskään ole sellaiset, että haluaisi hoitaa tai edes auttaa vanhusvanhempiaan. Vanhemmat voivat katsoa peiliin monesti tässä asiassa.
Yksinasuvalle ehkä. Muille ei todellakaan järjestetä mitään vaan kaikki pitää tapella. Laitoshoitoon pääsee ehkä saattohoitoon ja kotihoidon käynnit on 5-10min pikapyrähdyksiä, jolloin ei edes voida syöttää saati siivota.