Lue keskustelun säännöt.
Voiko fibromyalgia olla muka oikeasti välillä täysin invalidisoiva?
08.03.2021 |
Sain diagnoosin reilu vuosi sitten ja vieläkin tuntuu epäuskottavalta, että oireyhtymä, joka ei oikeastaan "ole mitään" lääkäreiden (saati vakuutuslääkäreiden) mielestä, selittäisi kaikki oireeni.
Esimerkki: Lähdin tänään koiran kanssa lenkille kuten joka aamu. Lenkit vaihtelee 5-10 km. Paitsi tällaisina kivoina aamuina, kun fibro päättää 2 km kotoa, että tänään ei kävelläkään. Voimat hävisivät jokaisesta lihaksestani tyystin. Ihan kuin olisin ilmapatja, josta joku nyppäisi venttiilin auki. Jouduin soittamaan miehen hakemaan minut kotiin. Onneksi se on etätöissä. Kotiin päästyä jouduin makaamaan koiran petillä hetken ennen kuin jaksoin riisua ulkovaatteet.
Todettakoon, että ennen kuin fibromyalgian (tai mitä vittua tämä onkaan) oireet alkoivat pari vuotta sitten, harrastin mm. polkujuoksua ja astangajoogaa, ollen hoikka ja hyväkuntoinen.
Enkä edes aloita brainfogista. Teamskoulutukset ym. on ihan yhtä tuskaa. Odotan jo kauhulla keskiviikkoa, jolloin minun pitäisi istua teamsissa 8 h ja tiedän jo etten pysty siihen. Tai pystyn, muttei siitä minulle mitään hyötyä ole koska en pysty keskittymään ja tuntuu että se henkinen ponnistus keskittyä laukaisee sitten muita oireita.
Summa summarum, minulla on päiviä jolloin olen täysin toimintakyvytön ja normaalikin toimintakykyni on merkittävästi laskenut. Ja fibromyalgia, jonka takia ei saa edes sairaslomaa, olisi kaiken tämän takana? (En siis ole sairasloman perässä, mieluiten olisin tietysti terve, mutta onhan se naurettavaa että jos nämä oireet ovat fibron aiheuttamia, fibro ei sitten kumminkaan ole "mitään").
P.S. Kilppari on tutkittu moneen kertaan ja jopa lääkitystä testattu vaikka arvot optimaaliset. Aiheutti välittömät liikatoiminnan oireet. Ei siis tarvitse sitä ehdottaa. Kuten ei myöskään karppausta, mindfulnessia, avantouintia, Wim Hof- metodia, B-vitamiinilisää, D-vitamiinilisää tai kalaöljyä. Olen kokeillut kaikkea ja minusta on laskettu putkilokaupalla verta kun on mitattu vitamiinitasoja ym.
Kommentit (53)
Itselläni fibro-kipu tulee kämmeniin ja jalkapohjiin. Kipupäivinä en pysty liikumaan tai koskemaan mihinkään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En tunne oireyhtymää terkemmin., mutta kommenttina, että 8 tuntia Teamsissa on terveellekin liikaa ja aiheuttaa pään tukkoisuutta.
Osaan vastata vain kilpirauhasen vajaatoiminnan näkökulmasta. Minulla oli syöpähoitojen takia lääkkeet tauolla aikanaan ja syvä vajaatoiminta, jolloin tuli juuri tuollaisia totaalisia väsymystiloja. Ei päässyt enää eteenpäin tai pystynyt edes nostamaan kynää ja saatoin vain jäädä tuijottamaan eteenpäin. Lisäksi aivosumu oli jotain ihan hirveää. Ajatus etsi toistaan, eikä tajunnut välillä mistään mitään. Joten kyllä oireet näissä kokonaisvaltaisesti kroppaan vaikuttavissa sairauksissa voivat olla moninaisia.
Komppaan tuohon Teams-juttuun, että todella, 8 tuntia Teamsissä on ihan liikaa terveellekin!
Kannattaa kyllä jo tuossa sanoa, että joudun poistumaan hetkeksi. Tai että pystyn olemaan vain klo xx asti.
Vierailija kirjoitti:
Onko teillä öisin oireita?
Kyllä on, jatkuva heräily ja ylipäätään aina virkistämätön uni. Yöllä särkee lihaksia tai niveliä toisinaan niin ettei saa nukutuksi. Vessassa pitää käydä ainakin kerran jollei kaksi.
Aamulla uupumus on joskus niin voimakasta ettei meinaa päästä sängystä ylös. Niinkuin ei olisi ollenkaan nukkunut. Aivot ja keho eivät palaudu yön aikana niinkuin terveillä, uupumustila on krooninen. Unta tarvitsee paljon vaikka se ei virkistä.
Mulla on aina aamuisin sellainen tunne kun nousen niinkuin ois ollu kasa sementtisäkkejä rinnan päällä.Kestää tunnin saada normaali olo ja paikat auki. Sit myös noi 3 tunnin pätkäunet on ihan normia.
Löysin tämän vanhan ketjun. Tuleeko teillä kanssafibroilijat oireiden pahenemista sokerin syönnistä? Epäilen tällaista. Itsellä jotenkin pahentunut olo viime aikoina. Vanha selkäongelma pahentunut, hermokipuja jaloissa ja käsissä, käytännössä koko kropassa. Vaatteet sattuu, pienikin puristus tai sauman hankaus aiheuttaa sietämättömän hermokivun. Pari pv sitten söin karkkia, ja olo on ollutnnyt poissaoleva, ilmeetön, masentunut, ja SATTUU joka paikkaan..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä voi. Kun siihen yhdistää vielä endometrioosin, niin avot.👌🏻On tämä yhtä helvettiä...
Itselläni fibrokipu iskee pahiten jakapohjiin ja kämmeniin, en pysty kävelemään tai koskemaan mihinkään. Jos mies joutuu lähtemään jonnekin hän auttaa kipupäivinä minut makaamaan kylpyhuoneen lattialle mahdollisen vessahädän takia. Onneksi on hyviä päiviäkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Löysin tämän vanhan ketjun. Tuleeko teillä kanssafibroilijat oireiden pahenemista sokerin syönnistä? Epäilen tällaista. Itsellä jotenkin pahentunut olo viime aikoina. Vanha selkäongelma pahentunut, hermokipuja jaloissa ja käsissä, käytännössä koko kropassa. Vaatteet sattuu, pienikin puristus tai sauman hankaus aiheuttaa sietämättömän hermokivun. Pari pv sitten söin karkkia, ja olo on ollutnnyt poissaoleva, ilmeetön, masentunut, ja SATTUU joka paikkaan..
Itselläni liittyi vuorotyöhön, kun lopetin entisessä työssäni alkoivat kivut hälvetä.
sokeri, viljat ja maitotuotteet pois, aloita pätkäpaasto, kuukauden päästä olet kokenut ihmeparantumisen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
26 vuotta sitten alkoi ensimmäiset fibro oireet. Viimeiset viisi vuotta ollut suht kokolailla pois työelämästä. Viime vuoden lopulla pääsin sairaseläkkeelle vihdoin. En tosin pelkästään fibron takia vaan fibron aiheuttaman masennuksen. Ikää vasta 43 vuotta joten työelämäkin olisi vielä maittanut jos kroppa olisi kunnossa.
Joo, on mullakin fibrossa tuollaisia oireita.
Toki olen miettinyt , voisiko olla jotain muutakin (lisäksi?), mutta tällä hetkellä olen niin täynnä lääkäreitä, että näillä nyt mennään. Kunhan jotenkin taablataan eteenpäin....
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko teillä öisin oireita?
Kyllä on, jatkuva heräily ja ylipäätään aina virkistämätön uni. Yöllä särkee lihaksia tai niveliä toisinaan niin ettei saa nukutuksi. Vessassa pitää käydä ainakin kerran jollei kaksi.
Aamulla uupumus on joskus niin voimakasta ettei meinaa päästä sängystä ylös. Niinkuin ei olisi ollenkaan nukkunut. Aivot ja keho eivät palaudu yön aikana niinkuin terveillä, uupumustila on krooninen. Unta tarvitsee paljon vaikka se ei virkistä.
Mulla on tähän tuonut hieman apua lihasrelaksantti & kipulääke yhdistelmä, tarvittaessa.
Onko teillä öisin oireita?