Lue keskustelun säännöt.
Voiko fibromyalgia olla muka oikeasti välillä täysin invalidisoiva?
08.03.2021 |
Sain diagnoosin reilu vuosi sitten ja vieläkin tuntuu epäuskottavalta, että oireyhtymä, joka ei oikeastaan "ole mitään" lääkäreiden (saati vakuutuslääkäreiden) mielestä, selittäisi kaikki oireeni.
Esimerkki: Lähdin tänään koiran kanssa lenkille kuten joka aamu. Lenkit vaihtelee 5-10 km. Paitsi tällaisina kivoina aamuina, kun fibro päättää 2 km kotoa, että tänään ei kävelläkään. Voimat hävisivät jokaisesta lihaksestani tyystin. Ihan kuin olisin ilmapatja, josta joku nyppäisi venttiilin auki. Jouduin soittamaan miehen hakemaan minut kotiin. Onneksi se on etätöissä. Kotiin päästyä jouduin makaamaan koiran petillä hetken ennen kuin jaksoin riisua ulkovaatteet.
Todettakoon, että ennen kuin fibromyalgian (tai mitä vittua tämä onkaan) oireet alkoivat pari vuotta sitten, harrastin mm. polkujuoksua ja astangajoogaa, ollen hoikka ja hyväkuntoinen.
Enkä edes aloita brainfogista. Teamskoulutukset ym. on ihan yhtä tuskaa. Odotan jo kauhulla keskiviikkoa, jolloin minun pitäisi istua teamsissa 8 h ja tiedän jo etten pysty siihen. Tai pystyn, muttei siitä minulle mitään hyötyä ole koska en pysty keskittymään ja tuntuu että se henkinen ponnistus keskittyä laukaisee sitten muita oireita.
Summa summarum, minulla on päiviä jolloin olen täysin toimintakyvytön ja normaalikin toimintakykyni on merkittävästi laskenut. Ja fibromyalgia, jonka takia ei saa edes sairaslomaa, olisi kaiken tämän takana? (En siis ole sairasloman perässä, mieluiten olisin tietysti terve, mutta onhan se naurettavaa että jos nämä oireet ovat fibron aiheuttamia, fibro ei sitten kumminkaan ole "mitään").
P.S. Kilppari on tutkittu moneen kertaan ja jopa lääkitystä testattu vaikka arvot optimaaliset. Aiheutti välittömät liikatoiminnan oireet. Ei siis tarvitse sitä ehdottaa. Kuten ei myöskään karppausta, mindfulnessia, avantouintia, Wim Hof- metodia, B-vitamiinilisää, D-vitamiinilisää tai kalaöljyä. Olen kokeillut kaikkea ja minusta on laskettu putkilokaupalla verta kun on mitattu vitamiinitasoja ym.
Kommentit (53)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos, kylläpä oli tullut moni viisas kommentti!
MS-tautia itsekin pelkäsin, ei sitä millään muulla ole suljettu pois kuin sillä, että lääkäri mäiski vasarallaan. Reumaan ei kai kipuoireet sovi, koska niveleni eivät kipuile ensinkään eikä ole mitään kuumeen tunnetta, tulehdusta tms. Varsinaisia reumakokeita ei kyllä ole otettu.
CFS/ME on itseänkin mietittänyt, mutta en ole jaksanut lähteä selvittämään sen enempää, koska siihenkään ei ole mitään hoitoa eikä sitä oteta vakavasti.
PEM-oireista en osaa sanoa. Siis tiedän kyllä, mitä se tarkoittaa. Toisinaan, jos teen jotain voimia vaativaa, voin tulla yhtäkkä ihan huonovointiseksi ja melkein täriseväksi ja se voi kestää pitkään. Toisena päivänä sama rasitus on ihan oikei. Eikös CFS:ssä ole se, että pitäisi aina reagoida rasitukseen samoin, vai olenko ymmärtänyt väärin? Minulla on tuo aaltoilu tosi voimakasta.
Eli oireeni ovat tällaiset, kun niitä kysyttiin:
- Kipuja, jotka tällä hetkellä pysyvät aika hyvin kurissa. Ilmenee erilaista juilimista, välillä lihakset on jäykät ilman mitään syytä. Tuntuu että kipukynnys on todella pahasti alentunut: kaikki mikä sattuu, sattuu paljon. Kaikki mikä normaalisti tuntuu, sattuu. Ja minkä ei pitäisi tuntua miltään, tuntuu ikävältä. (Ennen minulla oli todella hyvä kivunsietokyky).
- Esim. niskaan osunut kylmä tuuli voi aiheuttaa jonkinlaisen kohtauksen, minkä jälkeen olen kivulloinen, sekava ja viluissani monta tuntia ja makaan vaan vällyjen alla sohvalla. Jostain mystisestä syystä avantouinti on ihan okei ja hyväksi, tuuli vaan on paha.
- Kuntoni on laskenut joka asiassa kovasti, vaikka olen yrittänyt elää niin kuin ennenkin. Ennen pystyin menemään saunasta avantoon 5-7 kertaa, nykyään vain 3. En vaan jaksa enempää, uuvun. Saunomisesta ei kumminkaan tule krapulaa, kunhan jäähdytän itseni saunan jälkeen kylmällä suihkulla tai avannolla. Jos en tee niin, seuraava päivä on tokkurainen ja vaivainen.
- Toisinaan jaksan liikkua kuten ennenkin, sitten ihan puskista voi tulla tällainen päivä kuin tänään, että joku avaa ilmapatjan tulpan ja siinä sitä ollaan.
- Voimat voi loppua kesken, tai sitten ei.
- Psyykinen stressi voi aiheuttaa mitä hyvänsä näistä oireista. Saatan mennä ihan voimattomaksi jos on stressiä, terveenä minulla tuli aina niin paljon adrenaliinia stressistä että se piti urheilla pois. Ei enää, menen veltoksi ja täriseväksi.
- Brainfog, kesittymisvaikeudet, heikentynyt muisti.
- Jos en jonain päivänä ota päivälepoa, seuraava päivä on pilalla. Tai yhden päivän ehkä juuri kestää olla ilman päivälepoa. Nukkuminen on suotavaa päivällä, tai rentoutusäänitteen kuuntelu.
-ap-
Kuulostaaa kyllä erittäin tyypilliseltä fibromyalgialta. Juuri tuo että aivojen kipukeskus on yliherkkä, niin että tuntee normaalisti ei-sattuvat asiat kipuna. Ja oireiden aaltoilevuus, niin että välillä on tiettyä oiretta ja välillä taas jotain toista. Sekin on tyypillistä, että stressi ja mielialat vaikuttaa oireiluun, koska kyse on myös autonomisen hermoston säätelyhäiriöstä, ja nämä vaikuttavat siiihen. Monelle meistä myös fyysinen rasitus on automaattisesti kehon mielestä stressi, joka laukaisee autonomisen hermoston lamaantumisen niin että voimat menee ja väsymys ja aivosumu iskee. Keho lyö ikään kuin kaikki jarrut päälle.
Kiitos, nimenomaan tuon halusin kuulla että oireet ovat tyypillisiä. Aina kun tulee tällainen Tosi Huono Päivä, pelästyn kauheasti ja ajattelen että tämä ei VOI olla "vaan" fibromyalgiaa".
Jäin tämän diagnoosin kanssa vähän yksin, koska kun korona tuli, hoitokontakti terveyskeskukseen katkesi yhtäkkiä. Ja muutenkin tietysti olen huomannut että jos olet tuhma potilas ja silkkaa ilkeyttäsi saat sivuvaikutuksia etkä tahdo enää lääkkeitä syödä, saat jäädä yksin. Outoa, luulisi että lääkäreistä olisi kiva jos potilas tahtoo hoitaa itseään ensisijaisesti elämäntavoilla. Mutta ei . Elämäntapaohjeet on luokkaa "yritä kävellä ja pikkuhiljaa nostaa aikaa 20 minuuttiin päivässä". En ole vielä toistaiseksi ollut elämänvaiheessa, jossa olisi ollut mahdollista liikkua noin vähän -tai olisin halunnut liikkua noin vähän.
Ai niin, unohdin mainita että sitten kun on tällainen huono päivä, menen ihan valkoiseksi! Minulla on Rosacea, joten kasvoni helottavat normaalisti aina, mutta tällaisina päivinä olen kalpea kuin haamu.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Myykkeli kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos, kylläpä oli tullut moni viisas kommentti!
MS-tautia itsekin pelkäsin, ei sitä millään muulla ole suljettu pois kuin sillä, että lääkäri mäiski vasarallaan. Reumaan ei kai kipuoireet sovi, koska niveleni eivät kipuile ensinkään eikä ole mitään kuumeen tunnetta, tulehdusta tms. Varsinaisia reumakokeita ei kyllä ole otettu.
CFS/ME on itseänkin mietittänyt, mutta en ole jaksanut lähteä selvittämään sen enempää, koska siihenkään ei ole mitään hoitoa eikä sitä oteta vakavasti.
PEM-oireista en osaa sanoa. Siis tiedän kyllä, mitä se tarkoittaa. Toisinaan, jos teen jotain voimia vaativaa, voin tulla yhtäkkä ihan huonovointiseksi ja melkein täriseväksi ja se voi kestää pitkään. Toisena päivänä sama rasitus on ihan oikei. Eikös CFS:ssä ole se, että pitäisi aina reagoida rasitukseen samoin, vai olenko ymmärtänyt väärin? Minulla on tuo aaltoilu tosi voimakasta.
Eli oireeni ovat tällaiset, kun niitä kysyttiin:
- Kipuja, jotka tällä hetkellä pysyvät aika hyvin kurissa. Ilmenee erilaista juilimista, välillä lihakset on jäykät ilman mitään syytä. Tuntuu että kipukynnys on todella pahasti alentunut: kaikki mikä sattuu, sattuu paljon. Kaikki mikä normaalisti tuntuu, sattuu. Ja minkä ei pitäisi tuntua miltään, tuntuu ikävältä. (Ennen minulla oli todella hyvä kivunsietokyky).
- Esim. niskaan osunut kylmä tuuli voi aiheuttaa jonkinlaisen kohtauksen, minkä jälkeen olen kivulloinen, sekava ja viluissani monta tuntia ja makaan vaan vällyjen alla sohvalla. Jostain mystisestä syystä avantouinti on ihan okei ja hyväksi, tuuli vaan on paha.
- Kuntoni on laskenut joka asiassa kovasti, vaikka olen yrittänyt elää niin kuin ennenkin. Ennen pystyin menemään saunasta avantoon 5-7 kertaa, nykyään vain 3. En vaan jaksa enempää, uuvun. Saunomisesta ei kumminkaan tule krapulaa, kunhan jäähdytän itseni saunan jälkeen kylmällä suihkulla tai avannolla. Jos en tee niin, seuraava päivä on tokkurainen ja vaivainen.
- Toisinaan jaksan liikkua kuten ennenkin, sitten ihan puskista voi tulla tällainen päivä kuin tänään, että joku avaa ilmapatjan tulpan ja siinä sitä ollaan.
- Voimat voi loppua kesken, tai sitten ei.
- Psyykinen stressi voi aiheuttaa mitä hyvänsä näistä oireista. Saatan mennä ihan voimattomaksi jos on stressiä, terveenä minulla tuli aina niin paljon adrenaliinia stressistä että se piti urheilla pois. Ei enää, menen veltoksi ja täriseväksi.
- Brainfog, kesittymisvaikeudet, heikentynyt muisti.
- Jos en jonain päivänä ota päivälepoa, seuraava päivä on pilalla. Tai yhden päivän ehkä juuri kestää olla ilman päivälepoa. Nukkuminen on suotavaa päivällä, tai rentoutusäänitteen kuuntelu.
-ap-
Kyllä tuo ihan klassiselta fibrolta kuulostaa. Ms taudissa oirekaari on aika erilainen ja eritavalla ilmenee nuo oireetkin. Itse tiedän koska suvussani on ollut 3 ms tapausta joista tuorein on isälläni. Itsekin olen ms kuvauksessa ollut pariin kertaan mutta plakkeja ei ole onneksi näkynyt.
Paras lääke fibroon on stressin ja murehtimisen neutralisoiminen ja säännölliset uniajat. Niillä pääsee tosi pitkälle. Stressi on tuon taudin pahin vihollinen ja laukaisee aina oireet.
Helpommin sanottu kuin tehty. Minulla on ehkä maailman stressaavaisin luonne. Ja tuntuu että tämä oireilu pahentaa muutakin stressaamista. Tällaisena päivänä jännityn miltei paniikissa kun koira kuljeskelee ympäriinsä ja nuoleskelee käpäliään, koska pelkään että se pyytää päästä ulos ja sitten joudun kaivamaan jostain sen energian viedä se.
Joku kommentoi tuosta autonomisen hermoston lamaantumisesta. Siis onko se sama juttu kuin linnun- ja jäniksenpoikaset jähmettyy tuntiessaan itsensä uhatuksi? Kun niillä ei ole mitään tapaa puolustautua tai paeta, ne vaan toivoo ettei niitä huomata?
-ap-
Mulla tulee kanssa noita pelkotiloja että nyt on syöpä tai jotain muuta. Mutta auttaa kun muistelee millaista vuoristorataa on ollut viime vuosikymmenet. Sitten taas muistaa kuinka kinkkisen taudin kanssa on naimisissa ja rauhoittuu.
Minulla myös fibro. Ja kyllä, voi invalidisoida välillä pahasti. Vietin taannoin melkein 2.5 vuotta lähes kokonaan sängyssä. Ensin oli lääkärin mielestä tietysti 'vikaa korvien välissä'. Kokeiltu lääkityksiä (mielipidelääkkeet, Lyrde, Gaba) - mikään ei sopinut (sivarit) tai pahensi tilannetta. Kipupolilta (Orton) sain hyvän lääkityksen. Sen myötä aloin hieman kuntoutua, nyt kävelen sentään rollaattorin kanssa vähäsen. Tk-eläkkeellä minäkin.
Pahinta on varsinkin syksyn kostea ja viileä, tuulinen sää sekä kesän kovat helteet. :( Silloin särkee ihan jatkuvasti, vaikka lääkitys hyvä. Lisäksi lämmönsäätely elimistössä täysin pielessä eli palelen lähes koko ajan, mutta öisin hikoilen välillä sikana hetken (lakanat märiksi). Eivät siis ole vaihtarioireita. ;) Tavarat tippuvat välillä käsistä, niveliä juilii ja muuta mukavaa. Vaikka olen väsynyt, kunnon unta on hyvin vaikea saada. Yleensä nukun syvää unta n. 4 - 5 h ja se on jo hyvin. Kaikkia oireita ei enää ns. 'jaksa muistaa', koska ne ovat olleet niin iso osa tavallista elämää jo reilusti yli 20 v.
Ai niin, minulla on migreenikin lisääntynyt koko ajan (se oli perimmäinen syy Triptylin ja Cymbaltan kokeiluun), tuntuu että se menee käsi kädessä tämän muun oireilun kanssa. Helvetin hienoa.
Jaksaisitteko kanssakärsijät vielä vastata, miten kestätte tätä henkisesti? Minulle nimittäin tämä jaksamattomuus on kova häpeän ja nöyryytyksen paikka. Tänään, kun jouduin soittamaan mieheni hakemaan minua, kirjaimellisesti itkin häpeästä. Vaikka mieheni on äärettömän ymmärtäväinen. Kysyin siltä kerran, miksi se aina uskoo kun sanon että minulla on huono olo, kun lääkäritkään ei tahdo uskoa. Ja mies vaan totesi että "olet silloin ihan valkoinen", eli hänkin on huomannut sen. Ja tietysti hän uskoisi minua varmasti muutenkin.
Mutta siksi tuntuukin vielä pahemmalta, että minusta on tullut parissa vuodessa taakka. En pysty olemaan tasavertainen aikuinen, koska minusta ei ole mihinkään. Pilaan reissut sillä että en jaksa mitään jne.
Minulla on tämän takia koko ajan arvottomuuden ja huonommuuden tunne. Ainakin huonoina päivinä, tai jos tapaan normaaleja ihmisiä ja saan muistutuksen siitä mihin ne pystyy.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minulla myös fibro. Ja kyllä, voi invalidisoida välillä pahasti. Vietin taannoin melkein 2.5 vuotta lähes kokonaan sängyssä. Ensin oli lääkärin mielestä tietysti 'vikaa korvien välissä'. Kokeiltu lääkityksiä (mielipidelääkkeet, Lyrde, Gaba) - mikään ei sopinut (sivarit) tai pahensi tilannetta. Kipupolilta (Orton) sain hyvän lääkityksen. Sen myötä aloin hieman kuntoutua, nyt kävelen sentään rollaattorin kanssa vähäsen. Tk-eläkkeellä minäkin.
Pahinta on varsinkin syksyn kostea ja viileä, tuulinen sää sekä kesän kovat helteet. :( Silloin särkee ihan jatkuvasti, vaikka lääkitys hyvä. Lisäksi lämmönsäätely elimistössä täysin pielessä eli palelen lähes koko ajan, mutta öisin hikoilen välillä sikana hetken (lakanat märiksi). Eivät siis ole vaihtarioireita. ;) Tavarat tippuvat välillä käsistä, niveliä juilii ja muuta mukavaa. Vaikka olen väsynyt, kunnon unta on hyvin vaikea saada. Yleensä nukun syvää unta n. 4 - 5 h ja se on jo hyvin. Kaikkia oireita ei enää ns. 'jaksa muistaa', koska ne ovat olleet niin iso osa tavallista elämää jo reilusti yli 20 v.
Minäkin muuten olen tosi viluinen vaikka otan kylmiä suihkuja ja käyn avannossa, eli pitäisi olla ruskeaa rasvaa. JA hikoilen öisin, eikä ole gyneni mukaan vielä vaihdevuodet -olen 42 v. Tuohon yöhikoiluun auttoi kyllä hieman kun aloin nukkua villasilkkikerrastossa kesät talvet. Ihan tyynesti vaikka millä helteellä. Se nimittäin jotenkin haihduttaa sen hien, ettei ole märkä olo ja sitten saan kyllä jotenkin nukuttua. Kesällä minulla on t-paita ja sellaiset "puolihousut", talvella koko kerrasto. Lisäksi petauspatja on villatäytteinen ja peittona villahuopa, nekin auttaa siihen että sänky hengittää.
Oikeastaan hyvä, että aloitin tämän valitusketjun siinäkin mielessä että huomaan että on minulla sentään aika paljon selviytymiskeinojakin noiden muiden oireiden suhteen. Uupumukseen, voimattomuuteen ja brainfogiin ei tunnu auttavan mitään, mutta onhan sekin jotain että pahimmat kivut ja lämmönsäätelyn häiriöt pysyy jotenkin kurissa.
-ap-
Vierailija kirjoitti:
Ai niin, minulla on migreenikin lisääntynyt koko ajan (se oli perimmäinen syy Triptylin ja Cymbaltan kokeiluun), tuntuu että se menee käsi kädessä tämän muun oireilun kanssa. Helvetin hienoa.
Jaksaisitteko kanssakärsijät vielä vastata, miten kestätte tätä henkisesti? Minulle nimittäin tämä jaksamattomuus on kova häpeän ja nöyryytyksen paikka. Tänään, kun jouduin soittamaan mieheni hakemaan minua, kirjaimellisesti itkin häpeästä. Vaikka mieheni on äärettömän ymmärtäväinen. Kysyin siltä kerran, miksi se aina uskoo kun sanon että minulla on huono olo, kun lääkäritkään ei tahdo uskoa. Ja mies vaan totesi että "olet silloin ihan valkoinen", eli hänkin on huomannut sen. Ja tietysti hän uskoisi minua varmasti muutenkin.
Mutta siksi tuntuukin vielä pahemmalta, että minusta on tullut parissa vuodessa taakka. En pysty olemaan tasavertainen aikuinen, koska minusta ei ole mihinkään. Pilaan reissut sillä että en jaksa mitään jne.
Sinulla ei ole mitään syytä hävetä olotilaasi eikä tautiasi. Olet saanut inhottavan taudin eikä sitä tarvitse kenellekkään puolustella. Monet fibron oireet ovat varsin näkyviä kuten motoriikka.Oma lapseni kutsuu mua kumiankaksi koska kävelen hassusti.Se taas johtuu taudista eikä se minua haittaa. Itse olen pyrkinyt ajattelemaan päivittäisen säryn normaaliksi olotilaksi. Kiitän onneani että minulla on vain fibro eikä siihen kuole niinkuin esim syöpään voi kuolla. Oma voimavarani on esiteini lapseni jonka tervettä elämää seuratessani tunnen itsenikin lähes terveeksi. Masennus kulkee käsikädessä fibron kanssa ja masennuksen oireet kannattaa huomioida ajoissa jotta saat apua. Masennus kun ajaa ihmisen aivan raunioksi ilman hoitoa. Muista että meitä fibrolaisia on paljon ja meille saa aina jutella sillä se auttaa meitäkin.
Minulla on tämän takia koko ajan arvottomuuden ja huonommuuden tunne. Ainakin huonoina päivinä, tai jos tapaan normaaleja ihmisiä ja saan muistutuksen siitä mihin ne pystyy.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pahoittelut että tuo viimeinen postaus meni tuonne tekstin sekaan.
Vierailija kirjoitti:
En tarkoita teitä, mutta eräs hlö on täysin toimintakykyinen. Aloittaa aamun siivoamalla, juoksee ja kävelee.
Jotenkin tilauksesta keksi tämän vaivan, useista syistä.
Ainahan huijareita on joka alalla/alueella mutta ei kaikki ole.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Sinulla ei ole mitään syytä hävetä olotilaasi eikä tautiasi. Olet saanut inhottavan taudin eikä sitä tarvitse kenellekkään puolustella. Monet fibron oireet ovat varsin näkyviä kuten motoriikka.Oma lapseni kutsuu mua kumiankaksi koska kävelen hassusti.Se taas johtuu taudista eikä se minua haittaa. Itse olen pyrkinyt ajattelemaan päivittäisen säryn normaaliksi olotilaksi. Kiitän onneani että minulla on vain fibro eikä siihen kuole niinkuin esim syöpään voi kuolla. Oma voimavarani on esiteini lapseni jonka tervettä elämää seuratessani tunnen itsenikin lähes terveeksi. Masennus kulkee käsikädessä fibron kanssa ja masennuksen oireet kannattaa huomioida ajoissa jotta saat apua. Masennus kun ajaa ihmisen aivan raunioksi ilman hoitoa. Muista että meitä fibrolaisia on paljon ja meille saa aina jutella sillä se auttaa meitäkin."
Kiitos Myykkeli, nostin tuon kommenttisi vielä tähän kursiivilla. Jos tätä ketjua joskus myöhemminkin lukee joku uusi fibropotilas, näkee sen siitä ja saa ehkä rohkaisua.
-ap-
Olen sairastanut fibroa 15 vuotta. Ensimmäiset 10 pystyin olemaan työelämässä täysipainoisesti eivätkä oireet olleet niin voimakkaita. Usein kyllä vapaapäivinä nukuin pitkään enkä jaksanut muuta kuin kerätä energiaa.
Kunnes tuli loppuunpalaminen ja masennus.
Lihas-ja nivelsäryt räjähtivät, uniongelmat, aivosumu, säiden vaihteluiden vaikutus kipuihin voimistui ja paheni.
Samalla puoliso haukkui luulosairaaksi ja heikoksi. Putosin ihan mustaan kaivoon sen uupumuksen ja pahan olon kanssa.
Nyt olen eronnut ja ollut pois työelämästä muutaman vuoden. Lisää sairauksia on tullut.
Duloxetiini pitää masennuksen nyt poissa mutta kipuihin se ei auta. Monia lääkkeitä olen kokeillut.
Minua auttaa parhaiten lämpö. Kesän kuumuus ja sauna ovat parasta lääkettä ja kivut vaimenevat. Kesällä voin aina paremmin jos vain sää on lämmin. Suurin osa vuodesta on vaikeaa etenkin syksyn kosteat ja koleat kelit ovat pahinta mitä voi olla.
Olen taistellut oman huonommuuden tunteen kanssa. Kun en kykene töihin eikä minua mihinkään ole edes huolittu silloinkaan kun olen työpaikkoja hakenut.
Olen saanut kuulla olevani luulosairas ja laiska. Tiedän että kyse on silkasta ilkeydestä ja ymmärtämättömyydestä mutta silti se satuttaa.
Tämä sairaus on yksi maanpäällinen helvetti. Onnekseni olen kohdannut hyviä lääkäreitä ja olen huomannut myös heissä asenteenmuutosta tätä sairautta kohtaan. Suomessa fibron hoito ei ole hyvällä tolalla,mutta muutama vuosi sitten perustettu yhdistys ajaa kovasti asiaamme.
Toivon kovasti voimia kaikille tämän sairauden kanssa eläville.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minulla myös fibro. Ja kyllä, voi invalidisoida välillä pahasti. Vietin taannoin melkein 2.5 vuotta lähes kokonaan sängyssä. Ensin oli lääkärin mielestä tietysti 'vikaa korvien välissä'. Kokeiltu lääkityksiä (mielipidelääkkeet, Lyrde, Gaba) - mikään ei sopinut (sivarit) tai pahensi tilannetta. Kipupolilta (Orton) sain hyvän lääkityksen. Sen myötä aloin hieman kuntoutua, nyt kävelen sentään rollaattorin kanssa vähäsen. Tk-eläkkeellä minäkin.
Pahinta on varsinkin syksyn kostea ja viileä, tuulinen sää sekä kesän kovat helteet. :( Silloin särkee ihan jatkuvasti, vaikka lääkitys hyvä. Lisäksi lämmönsäätely elimistössä täysin pielessä eli palelen lähes koko ajan, mutta öisin hikoilen välillä sikana hetken (lakanat märiksi). Eivät siis ole vaihtarioireita. ;) Tavarat tippuvat välillä käsistä, niveliä juilii ja muuta mukavaa. Vaikka olen väsynyt, kunnon unta on hyvin vaikea saada. Yleensä nukun syvää unta n. 4 - 5 h ja se on jo hyvin. Kaikkia oireita ei enää ns. 'jaksa muistaa', koska ne ovat olleet niin iso osa tavallista elämää jo reilusti yli 20 v.
Voitko kertoa yhtään millainen lääkitys sinulla on ortonilta, mikä toimii?
Vierailija kirjoitti:
Olen sairastanut fibroa 15 vuotta. Ensimmäiset 10 pystyin olemaan työelämässä täysipainoisesti eivätkä oireet olleet niin voimakkaita. Usein kyllä vapaapäivinä nukuin pitkään enkä jaksanut muuta kuin kerätä energiaa.
Kunnes tuli loppuunpalaminen ja masennus.
Lihas-ja nivelsäryt räjähtivät, uniongelmat, aivosumu, säiden vaihteluiden vaikutus kipuihin voimistui ja paheni.
Samalla puoliso haukkui luulosairaaksi ja heikoksi. Putosin ihan mustaan kaivoon sen uupumuksen ja pahan olon kanssa.Nyt olen eronnut ja ollut pois työelämästä muutaman vuoden. Lisää sairauksia on tullut.
Duloxetiini pitää masennuksen nyt poissa mutta kipuihin se ei auta. Monia lääkkeitä olen kokeillut.Minua auttaa parhaiten lämpö. Kesän kuumuus ja sauna ovat parasta lääkettä ja kivut vaimenevat. Kesällä voin aina paremmin jos vain sää on lämmin. Suurin osa vuodesta on vaikeaa etenkin syksyn kosteat ja koleat kelit ovat pahinta mitä voi olla.
Olen taistellut oman huonommuuden tunteen kanssa. Kun en kykene töihin eikä minua mihinkään ole edes huolittu silloinkaan kun olen työpaikkoja hakenut.
Olen saanut kuulla olevani luulosairas ja laiska. Tiedän että kyse on silkasta ilkeydestä ja ymmärtämättömyydestä mutta silti se satuttaa.Tämä sairaus on yksi maanpäällinen helvetti. Onnekseni olen kohdannut hyviä lääkäreitä ja olen huomannut myös heissä asenteenmuutosta tätä sairautta kohtaan. Suomessa fibron hoito ei ole hyvällä tolalla,mutta muutama vuosi sitten perustettu yhdistys ajaa kovasti asiaamme.
Toivon kovasti voimia kaikille tämän sairauden kanssa eläville.
Kiitos kun kerroit kokemuksesi. On hyvä, että olet kohdannut hyviä lääkäreitä.
Minulla meni niin, että minua hoidettiin monta vuotta masentuneena (siksi on kokeiltu Triptylit ja Cymbaltat ja 15 muutakin lääkettä). Vasta kun kypsyin turhaan lääkerumbaan ja nakkasin ne mäkeen, pääni selkiytyi sen verran että tajusin että minussa taitaa olla ihan somaattinen vika. Ilmankos "masennus" ei hellittänyt millään lääkkeillä ja terapialla kun ei se varsinaista masennusta ollut, vaan invalidisoivaa uupumusta, joka aiheutti tietysti ahdistusta ja masennusta. Mutta siis perimmäinen syy oli somaattinen.
Eli voi se mennä näinkin päin.
En muuten meinannut millään päästä tavalliselle lääkärille. Minulle vaan jankutettiin, että sinullahan on asiakassuhde psyk. polille, mene sinne. Ei meinannut millään mennä jakeluun että hullullakin voi olla somaattista vaivaa myös, joka sen hulluuden aiheuttaa... Oli aina hassua kaikissa vertaistukiryhmissä kun muilla oli joku ns. järjellinen syy masennukselleen, ankea lapsuus tai muu trauma, ja minulla ei ollut mitään.
Mutta tuo masennusjuttu on kyllä tärkeä pitää aina mielessä. Huomaan että jos olen vetänyt vieteriä liian kireälle ja tulee uupumusta, mieliala alkaa aina laskea myös.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihmettelen eniten sitä miten tähän sairauteen suhtaudutaan eri maissa. Täällä osa pitää luulosairautena tai pienenä vaivana.
Ruotsissa fibroa pidetään invalidisoivana ja työkyvyttömyys eläkkeelle oikeuttava vakavana sairautena. En millään käsitä miten naapurimaiden erot ovat näin suuret.
Vierailija kirjoitti:
Ihmettelen eniten sitä miten tähän sairauteen suhtaudutaan eri maissa. Täällä osa pitää luulosairautena tai pienenä vaivana.
Ruotsissa fibroa pidetään invalidisoivana ja työkyvyttömyys eläkkeelle oikeuttava vakavana sairautena. En millään käsitä miten naapurimaiden erot ovat näin suuret.
Suomessahan on monen muunkin sairauden suhteen täysin eri linja kuin muulla Euroopalla. Esim. kilpirauhasongelmat, täällä on ihan omat viitearvot ja asiakkaan voinnilla ei ole väliä, jos labrat on "hyvät".
Minun lääkärini tuntui suhtautuvan sillä tavalla, että kun sain diagnoosin, kaikki on okei. Että ihan kuin pelkkä tieto siitä, että minua ei vaivaa mikään vakavampi, saisi oireet häviämään simsalabim.
Jäin työttömäksi, ja ajattelin että uudelleenkouluttaudun alalle, joka olisi jotenkin fibroystävällisempi. Ettei tarvitse vain koneella istua, se oli murhaa. Mutta en meinaa jaksaa opiskella. Tällä alalla pitäisi tehdä harjoitteluita, mutta minä pysyn hereillä aamulla 7-12, sitten on pakko saada levätä. Ja hissutella loppupäivä.
Pelottaa.
Suomessa ajatellaan että olet työkykyinen kunnes kuolet ja välillä vaikuttaa siltä että sitä kuolluttakin halutaan pitää työkykyisenä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla myös fibro. Ja kyllä, voi invalidisoida välillä pahasti. Vietin taannoin melkein 2.5 vuotta lähes kokonaan sängyssä. Ensin oli lääkärin mielestä tietysti 'vikaa korvien välissä'. Kokeiltu lääkityksiä (mielipidelääkkeet, Lyrde, Gaba) - mikään ei sopinut (sivarit) tai pahensi tilannetta. Kipupolilta (Orton) sain hyvän lääkityksen. Sen myötä aloin hieman kuntoutua, nyt kävelen sentään rollaattorin kanssa vähäsen. Tk-eläkkeellä minäkin.
Pahinta on varsinkin syksyn kostea ja viileä, tuulinen sää sekä kesän kovat helteet. :( Silloin särkee ihan jatkuvasti, vaikka lääkitys hyvä. Lisäksi lämmönsäätely elimistössä täysin pielessä eli palelen lähes koko ajan, mutta öisin hikoilen välillä sikana hetken (lakanat märiksi). Eivät siis ole vaihtarioireita. ;) Tavarat tippuvat välillä käsistä, niveliä juilii ja muuta mukavaa. Vaikka olen väsynyt, kunnon unta on hyvin vaikea saada. Yleensä nukun syvää unta n. 4 - 5 h ja se on jo hyvin. Kaikkia oireita ei enää ns. 'jaksa muistaa', koska ne ovat olleet niin iso osa tavallista elämää jo reilusti yli 20 v.
Voitko kertoa yhtään millainen lääkitys sinulla on ortonilta, mikä toimii?
Kipuun vahvat opioidit (Tramal ei sovi, aiheuttaa monelle aggressiivisuutta), nukkumiseen 1/2 tabl. nukahtamislääke (en nyt laita nimiä). Kipujen pahenemisvaiheessa syön n. 2 vkoa Panadol 1 g x 3. Lisäksi Propral. Käytän myös monivitamiinia, D-vitamiinia 100 umg/vrk sekä magnesiumsitraattia reilusti. Kasvisruoka (ei siis vegaani). Joka kerta tk:ssa joutuu taistelemaan lääkkeiden uusinnasta, mutta onneksi teksteissä näkyy kuka määrännyt alkuun jne. Tosin olen jo itsekin vähentämässä kipulääkitystä, koska on jo hieman parempi kunto...
Suosittelen muuten anomaan Kelasta Kipukuntoutukseen, jos niitä vielä järjestetään. Olin itse Ortonissa 4 x 4 vrk ja sai siellä ainakin tavata ihmisiä. Tosin nyt taitaa tuokin olla katkolla.
Kyllä tuo ihan klassiselta fibrolta kuulostaa. Ms taudissa oirekaari on aika erilainen ja eritavalla ilmenee nuo oireetkin. Itse tiedän koska suvussani on ollut 3 ms tapausta joista tuorein on isälläni. Itsekin olen ms kuvauksessa ollut pariin kertaan mutta plakkeja ei ole onneksi näkynyt.
Paras lääke fibroon on stressin ja murehtimisen neutralisoiminen ja säännölliset uniajat. Niillä pääsee tosi pitkälle. Stressi on tuon taudin pahin vihollinen ja laukaisee aina oireet.