Mitä tukea te nepsy-lasten vanhemmat haluatte?

Jos saisi ammuttua lapset raketilla Kuuhun ja pääsisi itse jonnekin joogaretriitille viikoksi.

Minä itse asiassa kyllä sain paljon kaikenlaista tukea, oli ensitietokurssia, sopeutumisvalmennusta, ja säännöllistä vanhempain ryhmää lapsen neuropsykologisen kuntoutuksen yhteydessä.  ALkuvaiheessa kaikenlaista sosiaalityöntekijääkin pyöri kuvioissa, muta ne jättäytyivät nopeasti pois kun huomasivat, ettei heillä ole tarjota mitään tarpeellista.

Kiva olisi ollut esim se, kun kouluun järjestettin tilaisuus, jossa nepsyasiantuntijat ja psykologit kävivät kertomassa, millaisilla keinoilla tämmöisiä lapsia voi auttaa luokassa niin että koko luokka hyötyy, niin sinne olisi tullut joku opettajakin paikalle. Edes yksi, vaikka.

Jotain kikkakolmosia olisi ollut kiva saada arkeen. Että miten pitää toimia sen aistiyliherkän kanssa käytännössä. Olisi ollut mukavaa, jos asiantuntija olisi tullut kotiin seuraamaan tilanteita ja auttamaan.

Toinen, mitä kaipasin, olisi ollut ihan se, että olisin itse päässyt joskus olemaan ihan yksin kotona. Tai joku olisi vienyt lapsen vaikka uimaan tms. Olin ihan raatoväsynyt.

Vaikka lapselle lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Koululääkäri yritti, mutta tuli bumerangina takaisin. Siellä tiedettiin lasta näkemättä, että kyse ei ole nepsy-oireista vaan vanhempien erosta. Jännä juttu sitten oltaisko selvitty ilman eroa jos oltaisi päästy niihin tutkimuksiin ja saatu jotain tukea ehkä jopa aiemmassa vaiheessa.

Hyvä kuulla että sopeutumisvalmennuskursseista ym. kuulitte jo varhain.

Olihan niitä esitteitä siellä neurologian poliklinikalla, mutta en heti tajunnut ottaa mukaan.

Olisin kaivannut tietoa potilasjärjestöistä nopeammin. Oon liian pitkään sinnitellyt yksinhuoltajana yksin haastavassa arjessa.

Kuten yllä joku jo totesi, yksinolo on tärkeää eli että saisi kotipalvelua hakemaan päiväkodista ja ulkoilemaan tms., viemään terapioihin kun itse ei pääse työn talia jne.

Kela-hakemuksiin eli vammaistuki ja vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakeminen sain ihanasti tukea erikoislääkärillä, siitä kiitos.

Olisi tarvittu kunnon tutkimukset, neuropsykiatrin aktiivinen seuranta lääkityksen kanssa ja perheelle valmennusta siitä miten avustaa kotona nepsyä opinnoissa. Yllättäen ei siis mitään mitä joku perseellään istuva tantta tekee perhetyössä. Hei se lapsi on LÄÄKETIETEELLISEN KUNTOUTUKSEN TARPEESSA!!! Perhetyöllä ei ole mitään ammattitaitoa siihen!

Kaipaan myötätuntoa ja aitoa välittämistä. Sinä huoltaja jolla ei ole sekä pitkäaikaissairaan somaattisen diagnoosin että myös neuropsykiatrisen häiriön diagnoosia lapsillasi, etenkin jos elät kahden huoltajan taloudessa, yritä osoittaa minulle totaaliyh:lle lämpöä. Ota vaikka lapseni ulkoilemaan (nyt pandemian aikaan sisätilatekemiswt ovat pannassa) ja anna minulle hengähdystä.

Olisimme tarvinneet aiemmin järjestetyt tutkimukset, aiemmin toimintaterapiaa ja opastusta meille vanhemmille. Sopeutumisvalmennusta, jossa olisi huomioitu myös terve sisarus (hän jäi liian vähälle huomiolle pitkään ylikuormittuneessa perhetilanteessa). Enemmän vertaistukea. Ohjattua ryhmä/harrastustoimintaa erityislapsille. Enemmän koulun tukea erityisesti siirtymävaiheisiin Alakoulusta yläkouluun ja peruskoulun päätyttyä.

8 jatkaa. Kun nuo kaikki oli melko laiminlyöty varhaisemmassa lapsuudessa, teini sairastui psyykkisesti. Nyt tarvitsisimme intensiivisempää terapiaa, lääkityksen tiiviimpää seurantaa ja minä enemmän omaishoitajan vapaata. Nyt sekä minä (äiti) ja lapsi ollaan käytännössä työkyvyttömiä, kun hoidan aikuistuvaa erityisnuorta kotona. Vaikka minulla on vakituinen työpaikka, joudun olemaan sieltä sairauslomalla. Että ois tullut halvemmaksi saada apua aiemmin!!

Juu, minuakin stressasi oikein ekstrasti kaiken päälle vielä se, että nämä kaikki moninaiset tutkimukset, terapiat ja muut menot tapahtuivat kesken työpäivän, joten oli mahdoton tilanne olla aina pyytelemässä töistä vapaata milloin lapsen puhe-, toiminta-, fysioterapia - ja jumppasessioiden takia.

Olisipa ollut joku palvelu, jossa joku hakee lapsen taksilla tarhasta ja vie terapiaan.

Joustavuutta kouluun.