Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Lapsellani harvinainen sairaus. Haluaisin järjestää tapaamisen
04.06.2014 |
perheille missä samaa, mutta mistä ihmeestä minä niitä tietoja saan missä he asuu. Mietin sitäkin, että sairaalaa pyytäisi laittamaan niille perheille kutsukirjeen, mutta tuskin heillä siellä muistissa minkä vaivan kanssa kukakin siellä käy.
Kommentit (8)
Eikö netistä löydy ihan hakemalla mitään? Monelle sairaudelle on olemassa erilaisia yhdistyksiä ja keskustelupalstojakin, joiden kautta voi löytää kohtalotovereita. Sitten voi olla esim. blogeja joissa joku tai jonkun lapsi sairastaa samaa ja sitä kautta voi löytää kontakteja jos ottaa yhteyttä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juu, ei sairaalassa ole potilastietoja. heh
Mutta ei ne niitä jaa.
Tässä jotain ajatuksia, joita tuli mieleeni. Onko sairauteen liittyen olemassa jotain yhdistystä? Jos on, onko yhdistyksellä nettisivuja ja siellä keskustelupalstaa? Jos on yhdistys, muttei keskustelupalstaa, voisitko perustaa esim. Facebookiin suljetun vertaistukiryhmän ja tiedottaa asiasta yhdistyksen kautta? Tällaisia ryhmiä löytyy paljon ainakin vähän yleisempien kroonisten sairauksien kohdalla ja niiden kautta suunnitellaan tapaamisia. Löytäisitkö samaan sairauteen sairastuneiden vanhempien Leijonaemojen kautta?
[quote author="Vierailija" time="04.06.2014 klo 09:59"]
Juu, ei sairaalassa ole potilastietoja. heh
Mutta ei ne niitä jaa.
[/quote]
eivät jaa, ja kyllä siellä potilastiedot on. Mutta sitä ajatusta mietin, että jos ei mitään muuta löydy, niin pyytäisi sairaalaa laittamaan kirjeen perheisiin, joissa on tämä harvinainen sairaus. Mutta tuskin ne siellä tiedot on niin, että tuossa lokerossa tuota sairastavien paperit ja tuossa tuota sairastavien vaan paperit heillä aakkosjärjestyksessä ja sitten kun potilas tulossa katsotaan mitä hänellä on.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
olen jonkun verran koittanut netistä etsiä, pitää etsiä lisää. hoitajat eivät tienneet mitään. ja kysellä leijonaemojen sivuilta asiasta.
Oletteko päässeet sopeutumisvalmennukseen? Sellaisilla kursseilla voi verkostoitua myös. Olimme itse sopparilla, joka oli suunnattu harvinaisille, määrittelemättömille tai tuntemattomille vaikeille sairauksille (muistaakseni vielä niin, että kuvaan liittyi liikuntavammaisuus). En muista ihan tarkkaan, kun tuosta on vuosia aikaa.
Pyydä neuvoa kuntoutusohjaajalta sairaalasta tai Kelasta. Suosituksen hankit sitten lääkäriltä ja teet hakemuksen Kelaan.
Alue: Aihe vapaa
Katso täältä:
http://www.harvinaiset.fi/