Miksi CPAP ei auta väsymykseen?

Se on vain yksi apu, ei ihme-laite.

PItää itsekin tehdä töitä asian eteen, oletko ylipainoinen ja liikutko säännöllisesti?

Kilpirauhanen? Onko arvot mitattu?

Tarkennan vielä aloitukseen, että lähes kaikki muut tyypilliset väsymyksen syyt on haravoitu ja poissuljettu / korjattu aikaa sitten, kuten kilpirauhanen, rauta-arvot jne. Astmalääkityksen sain reilu puoli vuotta sitten ja siitä lähtien painoa on lähtenyt noin 10 kiloa, kudosturvotusta eli VETTÄ, ei siis varsinaista laihtumista. Painonlasku näyttää jatkuvan ja arvelisin, että toiset 10 kiloa vielä  lähtee. Astmalääkitys on auttanut myös liikunnan lisäämisessä, kun happi ei lopu ihan alkuunsa. Gluteeniviljat olen jättänyt pois, sillä niistä tulee ylävatsan turvotus ja refluksi, jotka ei tee hyvää astmalle ja keuhkojen toiminnallekaan. Nenän tukkoisuuskin katosi, kun gluteeni jäi pois, suosittelen ainakin kokeilemaan, jos on sitä ongelmaa.

Toivon siis kokemuksia sellaisilta, jotka ovat saaneet CPAP:in ja tunnollisesti sitä käyttäneet, mutta ilman mitään näkyviä tai tuntuvia vaikutuksia, vaikka hengityskatkokset olisikin saatu hoitoon (AHI-arvot ok).

oletko ajatellut astmalääkkeen pois jättämmistä kun jo lopetit sen allergien gluteenin syömisen niin ei luulisi astmankaan enää haittaaman tai siis astman kaltaisten oireiden mitkä nyt välttämäti ei ollutkaan keuhkoista johtuvaa vaan em syystä

itse jätin kaikki lääkkeet veke 4kk sitä kun lopetin vehnan ja rukiin syönnnin

Montako tuntia nukut yössä? Kaikille ihmisille ei riitä esim. 7,5 h. Ihmiset nukkui vielä 80-luvulla keskimäärin tunnin enemmän kuin nykyään. Useimmilla ihmisillä on nykyään univajetta eivätkä he edes tiedä sitä. Ei se CPAP auta, jos nukut liian vähän.

Koita nyt alkuun nukkua tunti pidempään ja katsotaan kuukauden päästä uudelleen.

https://www.bbc.com/worklife/article/20190104-does-an-extra-hour-of-sle…

Nykyaikainen 7-8h unta yössä -normi on muutenkin aika uusi keksintö ja pitkälti keinovalon ja viihteen luomus.

https://www.bbc.com/news/magazine-16964783

Ei se väsymyksen tunnetta ole poistanut mutta ennen alkoi autoa ajaessa melkein nukahdella puolen tunnin jälkeen, se jäi pois kokonaan. Viitisen vuotta ollut cpap.

Itselläni ollut cpap-laite neljä kuukautta aktiivisessa käytössä, mutta olen ihan yhtä väsynyt kuin ennen laitettakin. Meilahden Unipolilta vain todettiin, että laite on toiminut teknisesti hyvin, ja unenaikaisten hengityskatkosten määrä on vähentynyt selvästi. Eli heidän mukaansa mitään ongelmaa ei pitäisi olla. Kaikki muut perussairaudet on suljettu pois. Työterveyslääkäri laittoi minut vielä psykiatrillekin, en kuitenkaan ollut masentunut tms. Nukun melkein kaikki vapaa-ajat, ei cpsp-laitteesta ole ollut mitään hyötyä. Jossain muualla täytyy olla vikaa.

onko sua koko maski ja miten saat sen pitämää kylkiasennossa  joutuu vaihtamaan asentoa 2x tunnissa joten aika huono laite siihen

Kiva kun on joku jaksanut kommentoida:)

Nenämaski on toiminut mulla riittävän hyvin. Kyljellään olen pystynyt nukkumaan, selkäasennosta en ole koskaan tykännyt. Vähän suun kautta ohivuotoa ajoittain, herää joskus yöllä  suu kuivana kuin sahara.

Tuntuu että itse totuin laitteeseen parissa viikossa, mutta elimistöllä on mennyt tämä puoli vuotta ja menee vielä lisää. Kun hengityskatkot vähenee, senhän pitäisi kai keventää sydämenkin urakkaa, mutta en ole kokenut sitä niin, vaan päinvastoin. Aamuisin herättyä tuntui varsinkin alkuaikoina, että sydän ja hengityslihakset olivat yön aikana tehneet hirveän duunin ja olo aivan voimaton. Kuin maratonin olisi juossut. Nuo olot ovat vähitellen helpottaneet, mutta edelleen sen tuntee. Ilmeisesti painetta vastaan hengittäessä joutuu tekemään ylimääräistä työtä. Säädetyt paineet on kuitenkin varsin maltilliset, joten vähän ihme juttu. Väsymykseni ei alunperinkään ollut nukahtamistaipumusta vaan yleistä uupuneisuutta ja voimattomuutta.

Astmalääkkeistä en valitettavasti ole voinut luopua. Kun lääkitys välillä puolittui lääkärin virheestä johtuen,  alkoi olla vaikeuksia nukkua maskin kanssa hengenahdistuksen vuoksi. Kun lääkitys on riittävä ja henki kulkee, CPAP:in käyttökin sujuu paremmin ja olo on pirteämpi. Virallista astmadiagnoosia en ole edes saanut, ei täyty puhallusten raja-arvot. Astmalääkkeistä on silti huomattava hyöty. Olisikin vain niin  helppoa, että gluteeni pois, mutta valitettavasti se ei kohdallani tällä hetkellä riitä, kun taustalla on pitkäaikainen homealtistus.

Tuntuu että heti kun laite vaikuttaa teknisesti toimivan, se riittää terveydenhuollon suuntaan. Muita ongelmia saa ratkoa itsekseen. Mutta saipahan nyt edes tuon laitteen, ettei omalla kustannuksella tarvinnut hankkia.

Jos apnea on ollut hoitamattomana vuosikymmeniä, voihan olla, että elimistö siitä ei ihan muutamassa kuukaudessa toivukaan. Voi kun tietäisi.

Saitko laihdutettua paljon? lisää  liikuntaa kans?

En ole koskaan varsinaisesti laihduttanut, eikä ole tarkoitus nytkään. Elämäntavat on se olennaisempi juttu. Mahdollisimman terveelliset ja järkevät syömiset sekä liikuntaa sen mukaan kuin vointi sallii. Astmalääkityksen aloittamisen jälkeen on lähtenyt vajaat 15 kg, nesteturvotusta siis, ei varsinaista laihtumista. Painonhallinta on lähtökohtaisesti helpompaa, jos on perusterve, hapetus toimii ja aineenvaihdunta pelaa suunnilleen normaalisti.

onhan se tuokin yksi tekosyy. No entäs liikunta?  mikä paikka kipeenä ja vaivaa

Mulla ollut laite n 2 kk ja etsin samaan ongelmaan ratkaisua, väsy ei hellitä. ”Kaikki” muut syyt käyty läpi ,testo arvoja myöten. Itse kanssa mietin tuota vaatiiko vuosikymmenien univaje pidempää toipumista. Parilla tutulla on ollut laite jo vuosikausia ja he saaneet avun väsymykseensä.

Ilmeisesti menee n 3kk, että suurin osa kokee väsymyksensä helpottavan.

Reilun vuoden ollut cpap ja väsyttää edelleen. Nukun keskimäärin 10h yön aikana.. Päivällä kun ottaa parit päiväunet niin pärjäilee iltaan asti että menee taas nukkumaan.

Vierailija kirjoitti:

Reilun vuoden ollut cpap ja väsyttää edelleen. Nukun keskimäärin 10h yön aikana.. Päivällä kun ottaa parit päiväunet niin pärjäilee iltaan asti että menee taas nukkumaan.

MIten  paino nyt vuoden jälkeen + elintavat?

Täällä tilanne ennallaan, tai jopa huonompi, kun 8 kk CPAP:ia takana. Aamuisin on piesty ja voimaton olo, rytmihäiriötkin lisääntyneet, mikä minulla tarkoittaa vaarattomia kammiolisälyöntejä.

Pakko oli alkaa itse perehtyä asioihin, ei tätä jaksa. Kohtalotovereille suosittelen lataamaan koneelle cpaptalk piste com kautta OSCAR-nimisen ilmaisen sovelluksen, jolla pystyy purkamaan datan cpap-laitteen muistikortilta omalle tietokoneelle tarkasteltavaksi. Myös suomenkielinen versio löytyy, vaikka numeroilla ja graafeilla siinä pääasiassa pelataan. Jos ei itseltä onnistu, pyytää jonkun tutun nörttinuoren avuksi. Jos enkku sujuu, keskustelufoorumilta saa myös apua ja vinkkejä tulkintaan. Tietoa ja kokemusta on siellä ihan järkyttävä määrä. Vaikka käppyröiden tulkinta ei ihan hetkessä onnistu, ajan kanssa alkaa selkenemään. Toisin kuin tämä CPAP.

Menemättä nyt yksityiskohtiin, mulle aukeni ihan uudet maisemat, kun siitä näin mitä öisin tapahtuu. Vaikka unipoli tai unihoitaja sanoisi, että arvot ok ja kaikki ok, kyllä pitäisi toimia (ajan kanssa), VOI silti OLLA säädöt pielessä, tai epäsopivat juuri sinulle. Laitteista löytyy muitakin säätöjä kuin ne paineet. Keuhkosairaudet, astma, keuhkoahtauma tms. pitäisi ottaa huomioon laitetta valittaessa ja säädöissä. Niissä kun on eri ominaisuuksia ja mahdollisuuksia. Sisään- ja uloshengityksen suhde näyttää olevan kriittinen lukema etenkin keuhkosairaille.  Yksi ja sama suhde ei ole kaikille optimaalinen. Jos se on pielessä, hiilidioksidi ei välttämättä poistu kunnolla. Se ei aina riitä, että röörit on auki (AHI-arvot ok) ja happea saa. Hiilidioksidikin pitää ehtiä hengittää ulos.

Ilmeisesti facebookissa on olemassa joku suljettu uniapnearyhmäkin, josta halutessaan saanee apuja myös. Itsellä on liian korkea kynnys lähteä latomaan omia terveystietoja omalla nimellä globaaliin jakoon kuukkelin ja vastaavien kautta. Sometus ei muutenkaan ole mun juttu, poikkeuksena tällaiset "hyötypalstat".

Minulla on ollut c-pap laite n. 6 vuotta käytössä. Nukahtelut esim. tv ta katsoessa, lukiessa jäivät pois mutta sellainen syvä väsymys on edelleen. Uni ei ole piristävää vaikka nukun 7-8 tuntia vrk ssa. En edes muista millaista on olla virkeä. Liikunta- ja urheiluharrastuksissa kävin vuosikausia. Jouduin niihin aina pakottamaan itseni. Enään en jaksa pakottaa itseä muuhun liikuntaan kuin kävelemiseen, koska väsymykseen se ei ole auttanut. Kilppari lääkkeet minulla on. Testoarvot on otettu, masennusta ei ole todettu ja muutenkin kaikki labra-arvot on ok. Tuntuu, ettei lääkäreitä edes kiinnosta selvittää mikä on vialla. Olen ilmeisesti hankalapotilas, enkä todellakaan ainoa. Itse täytyy ottaa asioista selvää, olla kovana ja vaatia tutkimuksia sekä hoitoa. Muuten jää yksin. Vuosi sitten kuntoutuspolin reissu oli ihan tyhjän kanssa. Kesäkuussa uudestaan kuntoutuspolille ja nyt saavat kyllä tutkia perusteellisesti mikä voi tällaista vuosia kestävää syvää väsymystä aiheuttaa.

Tsemppiä kaikille väsyneille kulkijoille!

Osuit naulan kantaan, mies 42!

Toistuvasti pitää jaksaa itse ottaa asioista selvää ja sitkeästi vaatia ja sittenkin koville ottaa.

Täällä asiat ovat notkahtaneet vähän eteenpäin. Listaan tähän havaintojani, jos niistä olisi hyötyä muillekin.

Uniapnean Käypähoito-suosituksissa mainitaan myös varsinaista uniapneaa “lievempi” ilmiö, osittainen ylähengitysteiden ahtautuminen nukkuessa:

“Osittaisella unenaikaisella ylähengitystieahtaumalla tarkoitetaan pitkiä, yli minuutin kestäviä jaksoja, joissa sisäänhengitysvirtauksen rajoittuminen ei johda hengityskatkokseen tai välittömään havahtumiseen vaan hengitysyritykset, usein kovaääninen kuorsaus ja hiilidioksidipitoisuus lisääntyvät vähitellen.”

Hoitosuosituksissa tätä ei valitettavasti sen enempää käsitellä. Mutta suomalaiset unitutkijat ovat ilmiöstä kirjoittaneet useitakin artikkeleita kv. lääketieteellisissä julkaisuissa, mm. Anttalainen ja kumppanit Eur Clin Respiratory Journalissa 2016: Partial upper airway obstruction during sleep – an underdiagnosed phenotype of sleep disordered breathing.

Oireet muistuttavat varsinaisen uniapnean oireita. Jatkuvista hengitysyrityksistä aiheutuvat mikroheräämiset repivät unen hajalle ja hiilidioksidia kertyy. Uni ei ole palauttavaa. Tästä voi ymmärtääkseni kärsiä, vaikka olisi saanut unitutkimuksesta “puhtaat paperit” eli AHI alle 5. Ja tämä voi olla yksi syy siihen, miksi uniapnean oireet eivät hellitä, vaikka CPAP-hoidolla saisi AHI-arvon nollille.

Perus CPAP-laite on ohjelmoitu nostamaan paineita vasta, kun hengitys jarruuntuu huomattavasti (hypopnea) tai pysähtyy hetkeksi kokonaan (apnea). Pienemmät hengityksen jarrutukset voivat jatkua pitkäänkin ilman, että laite nostaa painetta tarpeeksi ja siinä vaiheessa on monesti jo vähän myöhäistä. Tämän olen huomannut seuraamalla omia yöllisiä painekäyriäni OSCAR-sovelluksesta, jota jo aiemmin mainostin. Siitä näkee halutessaan joka ikisen hengenvedon, jonka naamari päässä on yöllä vetänyt, ja myös virtauksen rajoitteen, jos on Resmedin laite.

Tämä osittainen unenaikainen ylähengitystieahtauma voi olla yksi syy siihen, miksi oireet eivät poistu CPAP-hoidolla, vaikka AHI-arvo olisi nollilla. Kannattaa siis pyytää lääkäriä sulkemaan tämäkin vaihtoehto pois. Jos puhe ei auta, OSCAR:illa CPAP-laitteen data auki ja lääkärille siitä mustaa valkoisella. Ja kaupan päälle vielä tuo suomalaisten eturivin unitutkijoiden artikkeli, jossa ilmiö kuvaillaan viimeisen päälle.

Johtolankoja saattaa löytyä unitutkimusraportistakin. Omassani uniapnea oli lähes pelkkää hypopneaa, vain muutama apnea joukossa. Flow limitation index oli yli 30. Viimeisin lääkärikään ei osannut kertoa, mitä se kuvaa, mutta ei se kovin hyvältä kuulosta. Ja kuorsausta PALJON.

Voi myös vedota Käypähoitoon, jossa oikein korostetaan uniapnean oireiden häviämistä:

“Seurannassa kiinnitetään erityisesti huomiota uniapnean oireiden häviämiseen, unen laatuun, hoitoon sitoutumiseen (laitteen käyttötunnit), laihdutukseen ja painonhallintaan (painoindeksi), hoitoon liittyviin ongelmiin ja niiden ratkaisuun sekä hoitolaitteen ja lisätarvikkeiden kuntoon.”

Tsemppiä ja etenkin sisua kaikille asian kanssa painiville, toivoa on!

Laitteen tarkoitus on mahdollistaa parempi uni jotta ylipai osta saa edes osan pois. Pelkkä kalorien lasku ei auta ja liikkua pitää muttei jaksa kun ok unta ei tarpeeks. Taitaa olla oravanpyörä mistä ei ulospääsyä. Ylipaino kun on pahin syy kaikkiin mitä ihminen ei tarvii.

paljonko teillä potilailla on AHI voit eritellä vielä apnean ja hypopnean, entä flow index?

itse asentohoidolla 4+1 =5 (ahi) 15% virtausindexi.