Lääkkeen valinnan vaikeus

Jos ei olisi lapsia suunnitteilla lähitulevaisuudessa, valitsisin ensisijaisesti lääkkeen numero 2. Jos haittavaikutukset pakottaisivat lopettamaan lääkityksen, kokeilisin seuraavana kokeilisin kolmosta.

Sympatia sinulle sairautesi vuoksi, toivottavasti sopiva lääkitys löytyy.

Meillä olisi miehen kanssa haaveissa saada toinekin lapsi. Ajatus alunperin oli, että hankkiudun tässä ensimmäisen jälkeen muutamaksi vuodeksi töihin ja samalla yritetään saada tauti rauhoittumaan. Kun sen osalta ollaan turvallisemmilla vesillä, yritetään toista lasta. Silloin oli oletus, että ikäeroa tulisi 3-5 vuotta, mutta nyt on jo reilu kaksi vuotta etsitty tehokasta lääkitystä, joten ainakin tuolla lääkkeellä 2 tulee lapsille ikäeroa huomattavasti reilummin :( Lapsikuvion takia tuo lääke 2 arveluttaa, muuten valitsisin sen ensin kokeiluun.

Valitettavasti ainakin aiemmilla kokeilluilla lääkkeillä nuo "vatsavaivat" ovat olleet melkoisen rankkoja. Olen pahimmillaan oksennellut useamman viikon siten, ettei mikään pysynyt sisällä. Enintään ruokalusikallisen pystyi vettä kerralla nielemään. Tippaanhan sitä joutui. Että näiden osalta ainakaan pahoinvointi ei ole ollut mitään pientä. Tietenkään sitä ei tiedä, miten uusi lääke vaikuttaa, mutta silti arveluttaa.

Minullekin kelpaisi noista, mikä tahansa, jos sen teho pystyttäisiin takaamaan. Se tosiaan selviää vain kokeilemalla. Tähän saakka tehokkaat lääkkeet eivät ole sopineet sivuvaikutusten vuoksi ja sopivat eivät ole tehonneet. Alkaa vaan olla usko aika vähissä.

Ap

1 olisi minun valintani.

12: kultaa käytetään, vaikka se on vähenemään päin. Pistoskulta lienee se yleisemmin käytetty kultavalmiste. Sivuvaikutusten ja antotavan vuoksi sen käyttö ilmeisesti vähenee kokoajan, mutta sopiessaan se on varsin tehokas lääke (metotreksaatin veroinen).

Humiraa en ole kokeillut, mutta kahta sen sisarlääkettä. Niistä molemmat tehosivat kyllä oireisiin, mutta sivuvaikutukset eivät olleet siedettäviä. Lääkkeet olivat kokeiluiden aikana enemmän tauolla kuin käytössä, joten kokonaistehokaan ei ollut hirvittävän hyvä. Kahden kokeillun jälkeen lääkäri oli sitä mieltä, että vaikutusmekanismia on vaihdettava.

Kaikki noista mainituista lääkkeistä ovat yhteiskunnalle huomattavasti halvempia, kuin nykyinen olotila (sairausloma ja kohta ilmeisesti kuntoutustuki). Ja jos yhteishintaa katsotaan halvimmaksi tulee joko lääke 2 tai 3. Lääke 3 on lääkkeenä halpa, mutta sen pistämiseen tarvitaan ammattihenkilö. Lääke 2 maksaa kuitenkin noin viidenneksen siitä, mitä lääke 1.

Lääkkeestä 2 en ole löytänyt netistä yhtään keskustelua, jossa se olisi ollut avuksi. Tosin siis nettikeskusteluthan painottuvat paljon niihin negatiivisiin puoliin, mutta silti asia pistää silmään. Kaikista muista on tullut vastaan myös tyytyväisiä käyttäjiä, tosin kolmesta viimeisestä keskustellaan kaiken kaikkiaan melko vähän.

up

Minä ottaisin lääkkeen kolme. Jostain syystä se vaan kuulostaa "parhaalta"

Ottaisin lääkkeen  numero 1. On vähän hankala ottaa asiaan kantaa, kun en tiedä, mitä sairastat ja mitä nuo lääkkeet ovat (olen lääkealan asiantuntija). Kaikilla lääkkeillä on sivuvaikutuksia. Yleensä kuitenkin sivuvaikutuksia saa 0,1-1-10 % tai vielä pienempi osa lääkkeen käyttäjistä. Sivuvaikutuslistaa ei siis kannata pelästyä.

Lääkevalmiste ei pääse markkinoille ellei sen teho ole sivuvaikutuksiin nähden vakuuttava; lääkkeen tulee olla tehokas ja turvallinen. Toki jos kyse on vakavan sairauden hoitamisesta ja lääke on todettu tehokkaaksi, sille sallitaan enemmän sivuvaikutuksia kuin esim. ilman reseptiä saatavalle kurkkutabletille.

Minulle kävisi mikä vain, jolla on tehoa riittävästi. Kaikilla lääkkeillä on sivuvaikutuksia ja ihan tavallisia nuo päänsäryt ja mahavaivat.  Ilmeisesti sairastat reumaa/ psoria tms. autoimmuunisairautta?

Voisit tosiaan laittaa noiden lääkkeiden nimetkin tänne, moni osaisi kommentoida paremmin (olen itsekin alalla). Ja sairauden nimen, jos et sitten pelkää, että henkilöllisyytesi paljastuu.

Tiedän, että kaikilla on lääkkeillä on sivuvaikutuksia, mutta jollain perusteella se lääkitys pitää valita. Käytännössä näen järkeviksi vaihtoehdoiksi antotavan ja sivuvaikutukset, koska hinnalla ei ole minulle suurta merkitystä. Jokatapauksessa tämän vuoden hoito tulee olemaan minulle halvempaa kuin viime vuodet ovat olleet. Ainoastaan tuolla lääkkellä 5 saa lääkekaton täyteen.

Lääkärin mukaan nuo lääkkeet ovat teholtaan verrattavissa toisiinsa. Mahdollisesti kolme ensimmäistä on vähemmän tehokkaita kuin kolme viimeistä, mutta siitäkään ei ole takeita. Jokainen noista voi auttaa taudin ajamisessa takaisin unten maille, mutta siitä ei tiedä kokeilematta.

Nuo kaikki sivuvaikutukset on kerätty noista lääkärin antamista infolapuista, eikä niissä todellakaan ole esitetty kaikkia lääkityksen sivuvaikutuksia vaan lähinnä niitä yleisimpiä, jotka voivat tulla vastaan.

Sairaus on kuten yllä on arvattu "joku reuma", tarkemmin en halua määritellä.

Lääkkeet puolestaan ovat

1. Syklosporiini

2. Leflonomidi

3. Pistoskulta

4. Tosilitsumabi

5. Abatasepti

6. Rituksimabi

Lääkärihän sen päätöksen viime kädessä tekee, mutta koska hän halusi antaa minulle vaihtoehtoja, minusta on väärin olla muodostamatta asiasta mielipidettä.

Ota syklosporiini, tulee halvimmaksi veronmaksajille. 

Minä kokeilisin ekana kolmosta, sitten varmaan ykköstä. Mua epäilyttää kovasti sellaset lääkkeet, joita ei saa missään nimessä käyttää esim. raskauden aikana, ne on yleensä aika kovia myrkkyjä jo sellaiset. Siksi lääke 2 olisi minulla viimeinen vaihtoehto, varsinkin jos toiveissanne on vielä lapsi.

Käytetäänkö kultaa edelleen? Itse olen kokeillut noista sitä, syklosporiinia ja leflunomidia eikä mikään tehonnut, mutta nykyään adalimumabi (Humira) ja methotrexate yhdistelmä toimii. Abalimumabihan on myös biologinen lääke, ja ainakin itse olen kestänyt sitä hyvin. Noista muistakaan käyttämistäni ei ole mitään hirveitä sivuvaikutuksia tullut, eivät vain ole tehonneet.

Toivottavasti löydät sopivan ja tehokkaan lääkityksen! Minullekin ehdittiin kokeilla kaikki mahdolliset saatavilla olevat lääkkeet ennen kuin oikea löytyi, mutta sillä ollaankin pärjättä hyvin jo melkein kymmenen vuotta.

Ja mitä noihin "yhteiskunnalle halvempiin" tulee, niin itse olisin jo työkyvytön ilman noita uudempia lääkkeitä, eipä sekään taitaisi yhteiskunnalle halpaa olla.

Itselleni ei ainakaan tehonnut numero 2. Haittavaikutuksena 8vk kestävä ripuli ja oksetus jonka jälkee oli pakko lopettaa lääkitys kun ruoka ei maistunut ja sen minkä sai syötyä tuli hetkenpäästä vetenä ulos. Tuli myös jokin heuhkopöhö joka alkaa nyt 1½kk lääkkeen lopetuksen jälkee helpottamaan.

Itse syönyt aluksi salazopyriniä mistä tuli allerginen reaktio, sekä oxiklorinia syön, edelleenkin mutta ei mitään vaikutusta näkynyt 8kk aikana. Torstaina olisi aika reumapolilla ja toivon että päästäs alottaamaan jokin uusi lääke, sillä oireet vain pahenevat lääkityksestä huolimatta.

Muita kokemuksia lääkkeistä ole enkä osaa sinua auttaa. Lääkäri ei edes kertonut tuosta 2.lääkkeen ikävästä puolesta (raskautuminen), minulla ikää 27vuotta.

Itselläni nyt diagnoosina kroonistunut reaktiivinen niveltulehdus, ei tietoa mistä tullut ja mihinkä diagnoosi vielä suunta.

Tsemppiä kuitenkin sinulle.