Lue keskustelun säännöt.
Eilen saatiin vahvistus: miehelläni on MS-tauti
24.10.2020 |
Toisaalta helpotti saada vihdoin kunnollinen vastaus kaikille oudoille oireille mitä tässä on jo pitkään ihmetelty, mutta... ymmärrys että tauti on parantumaton ja tämä on vasta alkua, on ihan hirveä shokki. Kirjoitan nyt tänne koska en tiedä minne muualle voisin purkaa tätä, ei olla vielä kerrottu kenellekään ja miehellä on tietenkin paljon kovempi pala tämä kun hänhän tässä sairastaa enkä minä. Mutta pelkään romahtavani tämän tiedon alla vaikka pitäisi olla vahva miehen puolesta, tukea häntä. Mielessä pyörii vain kaikki kauhuskenaariot. Meillä piti olla normaali ja ihana tulevaisuus. Pitkä elämä yhdessä. Aktiivinen ja täynnä seikkailuja. Rakastan häntä yli kaiken. Sitä tämä ei muuta suuntaan eikä toiseen. Mutta saanko silti surra elämää, jota emme saakaan? Jos hän joutuu pyörätuoliin, tai pahempaa? Tämä pandemiakin tuntuu yhtäkkiä kymmenen kertaa pelottavammalta. Lääkäri sanoi, että mies kuuluu riskiryhmään. Meidän piti olla nuoria, terveitä ja vahvoja, olemme toki noudattaneet kaikkia suosituksia tunnollisesti mutta en ole pelännyt oman terveytemme puolesta ennen tätä. Nyt mahanpohjassa on hirveä pelontunne ja ahdistus.
Kommentit (19)
No tuskin joutuu vuosikausiin pyörätuoliin. Onhan tuolla bb-talossakin hyvin aktiivinen ms-tautinen. Huomaa mistään koko tautia. Turha se miettiä tulevaisuutta elää tätä päivää ja nauttii päivä kerrallaan. Se ole terveelläkään tulevaisuus taattu ihanuuksineen. Elämä ei ole ihanuuden jatkumoa muutenkaan. Vaan taistelua se on kaikilla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On varmaan olemassa jotain vertaistukiryhmiä/ms-tautiryhmiä joista ehkä saisi apua tähän alkuvaiheen shokkiin? Facessa tms. Tai ihan kysyä vaikka hoitavalta lääkäriltä mistä saisi keskusteluapua, ohjaavat oikeaan suuntaan sitä kautta. Oikein kovasti tsemppiä teille, halaisin jos voisin. Itse oltiin hieman samassa tilanteessa muutama vuosi sitten kun ei tiedetty miten mies kuntoutuu aivoverenvuodosta.
Lähipiirissäni kaksi nuorena saatua MS-diagnoosia. Alkujärkytyksestä selvittyä huomaa, ettei se hyvä elämä sentään tähän loppunut jo ennen keski-ikää. Ihan normaalia, aktiivista, liikunnallista elämää ja uusia seikkailuja ovat molemmat pystyneet elämään nyt jo vuosia diagnoosien jälkeen eikä mitään mullistavaa ole vielä eteen tullut. Tämä lienee se yleisempi MS-taudin kulku: kohtauksia, taudin pahenemista voi olla vain se yksi ensimmäinen tai niiden välissä on vuosikymmeniäkin. Väsyvät ehkä tavallista helpommin ja levolle täytyy jättää kalenterissa tilaa, mutta kaikkihan me vanhetessa huomaamme väsyvämme helpommin.
Positiivisena voi nähdä sen, että diagnoosi antaa hyvän motivaation pitää huolta itsestään, oppia lukemaan oman kroppansa tarpeita ja oikeasti miettiä elämäntapansa priimaan kuntoon. Voi jopa käydä niin, että MS-diagnoosin saanut on "terveempi" kuin se hällä väliä, mitä sattuu elintavoin menevä "terve" kaveri siinä vieressä.
Vierailija kirjoitti:
On varmaan olemassa jotain vertaistukiryhmiä/ms-tautiryhmiä joista ehkä saisi apua tähän alkuvaiheen shokkiin? Facessa tms. Tai ihan kysyä vaikka hoitavalta lääkäriltä mistä saisi keskusteluapua, ohjaavat oikeaan suuntaan sitä kautta. Oikein kovasti tsemppiä teille, halaisin jos voisin. Itse oltiin hieman samassa tilanteessa muutama vuosi sitten kun ei tiedetty miten mies kuntoutuu aivoverenvuodosta.
Kiitos että kirjoitit noin ystävällisen viestin. Vähän hirvitti kirjoittaa vauvapalstalle tästä kun täällä moni on niin pahansuopa. Pitääkin katsoa jostain joku vertaistukiryhmä. Kiitos. Ja tsemppiä teillekin, toivottavasti miehesi voi hyvin!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Laittoiko lääkäri teitä ensitietokurssille? Sieltä saisi valtavasti vertaistukea. Ja tosiaan, MS:n kanssa voi elää vuosikymmeniä ihan tavallista elämää ilman apuvälineitä. Nykyään taudin lääkehoitoon satsataan paljon ja tehdään jatkuvaa tutkimustakin, ei se diagnoosi kuolemantuomio vielä ole.
Aloittakaa muuten heti lisä-D-vitamiini! #7 jatkaa
Sisältö jatkuu mainoksen alla
MS-taudin etenemisen hidastamiseksi tutkitaan ruokavalio- ja elintapahoitoja, selvitä niitä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On varmaan olemassa jotain vertaistukiryhmiä/ms-tautiryhmiä joista ehkä saisi apua tähän alkuvaiheen shokkiin? Facessa tms. Tai ihan kysyä vaikka hoitavalta lääkäriltä mistä saisi keskusteluapua, ohjaavat oikeaan suuntaan sitä kautta. Oikein kovasti tsemppiä teille, halaisin jos voisin. Itse oltiin hieman samassa tilanteessa muutama vuosi sitten kun ei tiedetty miten mies kuntoutuu aivoverenvuodosta.
Kiitos että kirjoitit noin ystävällisen viestin. Vähän hirvitti kirjoittaa vauvapalstalle tästä kun täällä moni on niin pahansuopa. Pitääkin katsoa jostain joku vertaistukiryhmä. Kiitos. Ja tsemppiä teillekin, toivottavasti miehesi voi hyvin!
Mies toipui onneksi käytännössä ennalleen. Muistan kuitenkin liiankin hyvin juuri tuon kamalan pelon ja ahdistuksen, siihen auttoi minulla paljon niiden pelkojen ääneen puhuminen ja kirjoittaminenkin. Pahinta oli niiden huolien ja pelkojen vatvominen yksin ja urhean esittäminen!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siskollani on MS-tauti. On saanut diagnoosin jälkeen ennen lääkityksen aloitusta vain yhden pahenemisvaiheen, eikä lääkityksen aloituksen jälkeen ole tullut mitään muutoksia vuosiin. Elää täysin tavallista elämää, käy töissä, tapasi ihanan miehen ja meni naimisiin. Ennusteena on hyvä kunto koko työiän ja mahdollisesti vauhdin hidastuminen tavallista aiemmin myöhäiskeski-/eläkeiässä. Tämä on yleisin tapa sairastaa MS-tauti. Nykyisin lääkkeet ovat kehittyneet paljon, ja hidastavat merkittävästi taudin etenemistä. Mahdollinen tupakointi kannattaa lopettaa heti ja aloittaa terveelliset elämäntavat, näillä on oikeasti vaikutusta taudin ennusteeseen. Voimia! Älkää antako diagnoosin pilata elämäänne.
Lisään vielä, että MS-tauti on verrattain yleinen ja sen tutkimukseen käytetään paljon resursseja. On erittäin todennäköistä, että miehesi ehtii hyötymään uusista läpimurroista MS-taudin hoidossa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Se on aina iso shokki kun läheinen sairastuu kroonisesti, tietyllä tavalla tulevaisuudenkuva hämärtyy - asioista ei voikaan olla enää niin varma ja tulevaisuuden suunnitteleminen voi olla vaikeampaa. Sopeutuminen ottaa aikaa, eikä sitä pysty pakolla kiirehtimään.
Yritä ottaa hetki kerrallaan ja kirjaa vaikka ihan kalenteriin ns. huoliaikoja, jolloin perehdyt esim. netistä saatavaan MS-tietoon ja sellaisiin ja annat itsellesi luvan murehtia asiaa. Sitten kun huoliaika päättyy, tee jotain mielihyvää kohottavaa, luovaa toimintaa tai vaikka liikuntaa. Muutenkin kannattaa suoda itselleen niitä asioita, joista saa iloa. Ne pitävät elämän mielekkyyden kokemusta yllä.
Taidan kirjoittaa tätä samalla itselleni. Omalla kohdalla tuntuu, että muilta (omaan elämänpiiriin lukeutuvilta) on turha odottaa ymmärrystä ja tukea - sivusta ei aina voi hahmottaa sitä huolta ja epävarmuutta minkä läheisen sairastuminen aiheuttaa.
Paljon lämpimiä ajatuksia ja toivon tunnetta sinulle. Uskon, että jonain päivänä huomaat tottuneesi tähän "uuteen normaaliin".
Ikävä diagnoosi. Paljon on kuitenkin tehtävissä.
Tsekkaa potilasjärjestöt, niistä saa vertaistukea ja tietoa.
Suomessa Neuroliitto: https://neuroliitto.fi
EU-tasolla European Multiple Sclerosis Platform: http://www.emsp.org
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suosittelen paikallista Ms yhdistystä, sieltä saa parhaat vinkit ja keinot. Hakekaa palveluasumista kotiin jossain vaiheessa, sekä vammaispalveluita - ne ovat maksuttomia sekä tehkää edunvalvontavaltuutus huonoja aikoja varten =jos tarve ottaa sitten käyttöön.
Liittykää jäseneksi. Sitä kautta löytyy vertaistukea ja paljon tietoa itse sairaudesta ja myös kuntoutusmahdollisuuksista.
Minulla on MS-tauti enkä ole pyörätuolissa. Voin matkustaa ja harrastaa jne. ilman liikkumiseen liittyviä vaikeuksia. Pahimmat skenaariot eivät välttämättä koskaan käy toteen.
Sitä paitsi MS-lääkkeet kehittyvät koko ajan paremmiksi. Tänä syksynä tutkijat kertoivat jo ensimmäisestä selkeästä näytöstä sen puolesta, että MS-taudin aiheuttamia kudosvaurioita pystyy korjaamaan.
Huolehtikaa terveydestänne kokonaisvaltaisesti. Välttäkää päihteitä, liikkukaa, välttäkää negatiivista stressiä. Elämäntavoilla ei voi parantaa MS-tautia, mutta on paljon helpompi elää tämän sairauden kanssa, jos muuten on mahdollisimman terve.
Blogini: https://ilouutinen.blogspot.fi/
Teillä voi edelleenkin oll normaali, pitkä ja ihana tulevaisuus edessä. Koskaan ei voi sanoa mitään varmaksi. Nyt vain keskitytte elämään siten, että miehesi keholla on parhaat mahdollisuudet säilyä kunnossa, eli keskitytte terveelliseen ruokaan ja säännölliseen liikuntaan. Muut ajat keskitytte elämään normaalia elämään. Miehesi lääkäri murehtikoot miehesi terveydestä: hänellä on koulutus siihen ja hänelle maksetaan siitä.
Vierailija kirjoitti:
MS-taudin etenemisen hidastamiseksi tutkitaan ruokavalio- ja elintapahoitoja, selvitä niitä!
https://www.vauva.fi/keskustelu/3923200/aldicarb-joku-kaipasi-tietoa-si…
Tuossa ainakin on yksi syy, josta ei löydy riittävästi tietoa suomeksi. Myrkkyjäämiä ruoassa - ja tupakassa ainakin!
Minulla on ystävä, jolla on MS-tauti. Elää nelikymppisenä ihan normaalia elämää. Koronan suhteen teidän varmaan kannattaa olla tarkkoina, mutta muuten voitte ihan suunnitella tulevaisuutta ja pyrkiä toteuttamaan haaveitanne, kuten ennenkin. MS-tauti voi olla joissain asioissa ehkä hidaste, mutta ei sen tarvitse olla este.