Äidilläni on alzheimer ja minulla palaa pahasti pinna!!

Meillä tilttas isovanhempien aivot aikalailla yhtä aikaa. Ensin oli kotipalvelu apuna, annostelivat ja jakelivat lääkkeet ja lämmittivät ateriapalvelun tuomat ruuat ja vahtivat että syövät. Siinäpä aikalailla se. Me pestiin pyykit, maksettiin laskut, käytiin kaupassa, ulkoilutettiin. Sitten alkoivat löytyä öisin rapusta tai ulkoa, saivat hälytyspalvelun oveen. Sitten alkoivat kaatuilla. Pääsivät pitkän selaamisen ja taistelun jälkeen yhteiseen hoitokotiin, eri huoneisiin koska mummo ei enää aina muistanut kuka ukki on ja jännitti sitten vierasta miestä. Nyt käyvät kylässä toistensa luona aina kun mummolla on hyvä hetki. 427

Monilla kohtalaisen lievilläkin muistisairailla saattaa vointi romahtaa muuton yhteydessä, koska ei opi enää muistamaan uutta asuntoa, ei opi liikkumaan siellä eikä löydä mitäänvtavaroita. Muistisairas saattaa luulla olevansa väärässä paikassa ja lähtee harhailemaan toistuvasti ulos. Sitten ei löydä enää takaisin, koska hmpärishökin on vieras. Monesti omassa kodissa asuminen mahdollisimman pitkään on paras ratkaisu.

Kotiin voi saada eriliaisia palveluita ja apuja. Liikkumiskykyiselle muistisairaalle hyvä apu voisi olla Menumat-laite. Pakastin jossa on oarin viikon ruoat ja se lämmittää ne itse. Puheääni muistuttaa ruoka-ajoista ja siitä kun ruoka on valmis.

Miettikääpä omalle kohdalle, että kokisitte olevanne kaiket päivät yksin kotona ilman apuja. Kyllä siinä aika turvaton ja ahdistunut olo varmasti tulisi (vaikka siis joku kävisi kylässä joka päivä). Jos muistisairas osaa lukea, voisiko isosta seinäkalenterista olla apua, jos siihen merkitsee kaikki kyläilyt ja tapahtumat? Auttaisiko läheisten valokuvat pöydillä? Valmiiksi nauhoitetut ääniviestit? Äänikirjan kuuntelu? Kyllä kokeiltavia keinoja piisaa. Joku opiskelijakin tulisi varmaan mielellään muutaman kerran viikossa kahvittelemaan ja pitämään seuraa pientä korvausta vastaan!

Myös yksityiseltä hoitajalta voi ostaa palveluja jos rahaa on. Turha miettiä perintöä, tärkeämpää on vanhuksesi turvallinen ja hyvä loppuelämä.

Helsingin kaupungilla saa ainakin etälaitteita lainaan, että voi osallistua etäfysioterapiaan ja hoitajat voivat välillä tarkistaa vointia ja jutella, jos siis muistisairaan vointi on vielä niin hyvä, että varsinaisille fyysisille käynneille ei ole tarvetta.

Vierailija kirjoitti:

Yksityisen kotihoidon päivittäiset käynnit olisi järkevin. En usko, että pääsee vielä mihinkään hoivakotiin.

Yksityinen kotihoito siksi, että ei vaihdu koko ajan hoitaja. Suosittelen vahvasti. Hoitakan kanssa voi käydä vaikka kävelyllä tai ihan mitä vaan.

En tiedä saako yksityiseltä tällaista palvelua, mutta ainakin meillä kaupungilla on määritelty 10min-1h aikaa per asiakas, riippuen hoitotoimenpiteistä mitä täytyy tehdä. Mitään ulkoilua tai siivousapua meiltä ei saa, eikä ole saanut niiltä yksityisiltäkään missä olen ollut töissä.

Joku mainitsi Menumatin. Tosi kätevä laite ja ruoka hyvää mutta ei kyllä muistisairaalle sovi, ei hän sitä osaa käyttää.

VTKL:n kautta saa räätälöityä apua, kannattaa kysellä.

En kyllä osaa neuvoa mitään. Epäilen että minun äidilläni on orastava muistisairaus ja minua ahdistaa se paljon.

Nämä on myös näitä juttuja joista ei oikein saisi puhua. Koen että olisi velvollisuus hoitaa mutta en usko että jaksaisin.

Kuulehan nyt. Äitisi on tehnyt sinut jotta ei olisi vanhana yksin. Joten toteutahan nyt iloisesti velvollisuuttasi äläkä urputa siellä.

Kotiin tuleva hoitaja on toiminut isälläni hyvin. Aluksi kerran päivässä mutta nyt kun on jo huonommassa jamassa niin kahdesti päivässä. Isä ei suostu omasta kodista lähtemään enää 77- vuotiaana ja ymmärrän kyllä.

Oma äitini kuoli 88-vuotiaana Alzheimeriin sairastettuaan 12 vuotta. Tässä muutama kokemus, joista voisi olla sinulle hyötyä:

Ensinnäkin kadun sitä, että taudin diagnosoinnin jälkeen en enemmän puhunut äitini kanssa siitä, miltä hänestä tuntuu. Onneksi isä oli hänen tukenaan, mutta luulen, että äiti tunsi suurta yksinäisyyttä ja pelkoakin alkuvaiheessa, vaikka kävinkin hänen luonaan paljon ja välimme olivat läheiset. Me kuitenkin yritimme elää niin kuin ennenkin, emmekä paljon puhuneet taudista. Olisi pitänyt ehkä tehdä enemmän yrityksiä siihen suuntaan.

Taudin alkuvaiheessa oli pelottavan tuntuisia aikoja, kun äiti näki harhoja ja oli hyvin mustasukkainen isästä. Onneksi ne vaiheet menivät aika pian ohi. Muistan lukeneeni, että nimenomaan harhat liittyvät alkupuoleen taudista. Ainakaan äidillä ei niitä enää myöhemmin ollut, ja muutenkin tilanne tasaantui.

Tosin jatkuva "kotiinlähtemisen" vimma taudin keskivaiheesta alkaen oli raskasta, ja edellytti, että ovet olivat lukossa ja piha piti aidata. Silti hän onnistui karkaamaan useaan kertaan. Vasta kävelyn huononeminen lopetti sen, muutama vuosi ennen kuolemaa.

Kun tauti alkuvaiheessa alkoi jäytää äitini ymmärrystä, huomasin, että hän koki alemmuutta ja huonoutta, kun ei ymmärtänyt asioita tai osannut tehdä jotakin. Siksi aloin aina kehua häntä ja rohkaista häntä, kun hän osasi tehdä jotain, ja häivytin epäonnistumiset.

Perheemme on kovin verbaalinen ja keskustelut nopeita. Huomasin, että äiti tuskastui ja jopa kiukustui, kun ei enää entiseen tapaan pystynyt osallistumaan keskusteluun, jossa oli useita ihmisiä mukana. Silloin tapa ottaa äiti "mukaan" oli se, että menin hänen viereensä sohvaan istumaan aivan kiinni kylkeen ja otin kädestä kiinni. Saatoimme muiden kanssa jatkaa keskustelua, ja äiti viihtyi kyljessä eikä kokenut ulkopuolisuutta.

Hieronta oli tärkeää jossain vaiheessa. Kun tulin äitiä tapaamaan, usein hieroin hänen hartiansa, ja sitten istuin hänen eteensä lattialle ja hän hieroi minun hartioitani. Otin usein vielä puseroni pois, että hän sai koskettaa ihoa. Alzheimer-potilaalle on tärkeää, että saa itsekin antaa, ei aina olla vastaanottavana.

Myös yritin järkätä äidille muita aistillisia elämyksiä, kun elämänpiiri kapeni ja köyhtyi. Esimerkiksi saunassa istuin hänen vieressään, tuli sai näkyä kiukaan luukusta, valelin lämmintä vettä selkään, hieroskelin ja samalla hyräilin tai lauloin. Äiti kuunteli hievahtamatta. (Jostain syystä lauloin saunassa aina Cherbourgin sateenvarjoja.)

Yhdessä lauloimme muutenkin niin kauan kuin pystyimme; kansanlauluja, iskelmiä. Sitten lauloin hänelle yksin, kun hän ei enää osannut. Mutta laulutaito säilyi aika pitkään. (Ihan ekana lähti ompelutaito, jo ennen diagnoosia.)

Vaikka äiti loppuvaiheessa enää harvoin muisti, kuka olen, hän ei unohtanut rakkauttamme. Se oli lohdullista. Me kohtasimme aina rakkaudessa, hän tiesi, että olen hänelle rakas, vaikka ei muistanut nimeäni. Äiti sai kuolla kotiin, kiitos isän, joka hoiti.

Toivon sinulle voimia tälle pitkälle marssille. Se on luopumista ja rakkautta. Fyysinen läheisyys ja musiikki ovat tie Alzheimer-potilaan sieluun, näin olen sen kokenut.  Samojen asioiden jankkaus on tuskastuttavaa, siksi kannattaa kehitellä muita tapoja olla yhdessä kuin puhuminen. vaikka lepäillä yhdessä vierekkäin sängyssä muutama hetki.

Teksin 52 kirjoittajana  vielä voisin lisätä, että kyllä itsekin taudin alkupuolella hermostuin äitiin välillä, silloin kun samoja asioita jankattiin. Saatoin esimerkiksi yrittää todistella hänelle, että isä ei voisi olla niin alhainen ihminen, että pitäisi toista naista. Mutta minkäs teet, kun äiti oli omin silmin nähnyt naisen juoksevan talostamme metsään.

Samoin jatkuva kävely oli hermostuttavaa, ei saattanut pysyä kauan paikoillaan, kun lähti etsimään jotain.

Mutta hermostumisen vastapainona on syytä pitää yllä sitä välitöntä yhteyttä läheiseen, kosketuksen ja katseen avulla.

Tunnelma merkitsee alzheimer-potilaalle paljon, ei kannata siis tulla kiireellä ja hösellyksellä. Eikä murheisena. Eikä kiukkuisena. Luokaa kivoja tunnelmia. Suosittelen ruusuöljyä tunnelman luomiseen, sitä saa luontaistuotekaupoista. Omalle iholle, potilaan iholle, tuoksulamppuun.

Kai isällä saa olla muutakin elämää kodin ulkopuolella?

ap kirjoitti:

Just toi hoitolaitos on vähän niin ja näin, koska epäilen ettei äiti suostu lähtemään. Kiikun kaakun on nyt tuon kotona pärjäämisen kanssa...syö ja peseytyy itse yms. mutta ostaa vain paria samaa ruokaa kaappiin jos en hänelle vie muuta, ei osaa maksaa itse laskuja, osaa vain tietyn lenkkireitin...

...ehkä kuitenkin selvittelen niitä laitoksia. Ainakaan siellä ei ole niin yksinäistä.

Eivät he ikinä halua lähteä, mutta tässä vaiheessa huomioidaan omaisen mielipide ei palvelun käyttäjän. Kyllä jokainen sopeutuu uuteen kotiin ajan kanssa.