NKH

Vierailija kirjoitti:

Vauvallamme epäillään suomalaiseen tautiperimään kuuluvaa, harvinaista aineenvaihdunnallista sairautta nimeltä NKH eli nonketoottinen hyperglysinemia. Haluaisin tietää, onko jollain kokemuksia ko. sairautta sairastavista lapsista? Onko kaikilla tosiaan niin lyhyt elämä ja ovatko kaikki niin vaikeasti kehitysvammaisia kuin meidän on annettu ymmärtää? Vai löytyiskö jostain joku pienen toivon murunen?

Hei! Kokemusta tästä on. Mielelläni vaihtaisin kokemuksia, vaikka tämä jo muutaman vuoden vanha.

Hei!! Meidän vauvalla epäillään tätä, huomenna tulee tulokset ja sen perusteella tehdään hoidon rajauksia, toivottavasti huomaat viestini ja otat yhteyttä!! Meille kerrottiin että hoitoa tähän ei ole, onko tosiaan näin? Vauva nyt 3 vrk ikäinen. Laitatko viestiä minulle sähköpostiini nykanen.minna@gmail.com pikimmiten, arvostaisin kovasti

T. Lapsensa menettävä äiti

Hei. Vanha ketju, mutta meillä todettiinntämä nyt. Tosin poika on 4v. Oliko teillä tämä sairaus?

Hei, sinä jolla 3-vuotias poika tuolloin, millainen tilanne teillä on nykyään? voisinko ottaa yhteyttä sinuun jotenkin? Sain juuri tietää että minun taaperollani on sama sairaus