Kauhua päiväkodin joulujuhlassa...

Kuuluuko fragile x:n ulkonäköpiirteet?

Ei olekaan maailmanloppu, tämän kanssa on vaan elettävä loppuelämä. Pojilla (mitä olen aiheesta lukenut) sairaus on yleensä vaikeampiasteinen mitä tytöillä. 

Tuli vaan pieni pelko että myös vanhemmalla tyttärelläni saattaisi olla sama sairaus; hän on jo 15 mutta etenkin matematiikka koulussa tosi vaikeaa, opetus yksilöllistetty tänä vuonna. Hän on myös todella ujo ja arka, sosiaalisissa tilanteissa syrjäänvetäytyvä, eikä useinkaan katso vieraita ihmisiä silmiin. Täytyy varmaan testata hänetkin. Keskimmäisellä pojallamme ei ole mitään ongelmia.

Hyvä puoli tässä on se, että pieni ihana poikamme voisi olla vieläkin sairaampi, kuten älypuolen lisäksi liikuntavammainen. ap

Hieman ihmettelen muutamaa vähättelevää kommenttia. Tiedän, ettei ole maailmanloppu, mutta kyllä se varmasti voi hetken aikaa tuntua sellaiselta, kun oma lapsi saa kehitysvammadiagnoosin. Jokainen vanhempi toivoo lapsilleen terveyttä ja "normaalia" elämää. Itsestäni ainakin tuntuisi pahalta aluksi ja pelottaisi pojan tulevaisuus. 

Ap, tsemppiä teidän perheellenne. Toivottavasti saatte nyt hyvää ja asiantuntevaa apua!

Aika vähän tästä tiedän, mutta isot, ulkonevat korvat, vahva otsa ja leuka... meidän pojalla on pienestä ollut isot korvat, joita olen ihmetellyt. Muut piirteet vahvistuvat murrosiän jälkeen. Mut ei aina ihmisestä pysty näkemään tätä sairautta, toisin kuin esim down. ap

Tsemppiä teille ap, toivottavasti diagnoosi auttaa saamaan lapselle oikeanlaista apua!

[quote author="Vierailija" time="05.12.2013 klo 11:15"]Kysy perheneuvolasta apua? Toimii ihan erillisenä neuvolasta. Saimme sieltä apua selektiiviseen mutismiin, soittaessa en tiennyt yhtään mitä apua sillä on kenellekin tarjola, mutta kysymällä selvisi:) Neuvolasta ei ollut apua.

[/quote]

Sama täällä. Perheneuvolasta sain minäkin apua ja mm heidän avustuksella saatiin kotiin avustaja käymään kerran viikossa sekä heitä tuli suuri apu, kun haimme integroitua päiväkotipaikkaa. Neuvolan apu on ollut onneton. Itse pitää tietää omat oikeudet.

Voimia ja iso halaus !

[quote author="Vierailija" time="05.12.2013 klo 12:22"]

Ap, sen sijaan että yritätte elää niin normaalia arkea kuin suinkin, niin kanattaisiko kuitenkin harkita pieniä muutoksia, huomioiden poikanne pienen erityisyyden. Pienellä vaivalla helpottaisitte hänen elämäänsä, hän ei vielä ole valmis kaikkeen "normaaliin arkeen" selvästikään.

[/quote]

Ainakin täytyy olla vakaana tukena ja turvana eri tilanteissa. Lapsi ei saa kokea että hän on ärsyttävä, rasittava ja huono vaikkei olekaan aina rohkea ja reipas. Monesti se vaatii pientä ylimääräistä panosta vanhemmilta, mutta lapsen omanarvontunnon ja itsetunnon kehittyessä se on tärkeää.

En ollenkaan vähättele tuskaasi ja uskon että äitini olet aivan oikeassa poikasi ongelmien suhteen. Tuon silti yhden asian esille, jospa se edes vähän lohduttaisi.

Ihan tavallista vauhtia kehittyneelle lapsellekin nuo joulu- yms. juhlat voi olla vaikeita ja pelottavia. Oman lapseni päiväkodissa on poika, joka muuten on ihan reipas ja rohkea, mutta menee ihan paniikkiin jokaisessa joulu- ja kevtjuhlassa. Ei millään suostu esiintymään tai edes osallistumaan mitenkään, istuu vaan jomman kumman vanhemman sylissä ja on ahdistunut. Muuten lapsi on ihan tavismuksu, mutta noissa ryhmäesiintymistilanteissa on hänestä jotain tavattoman vaikeaa ja ahdistavaa.

[quote author="Vierailija" time="05.12.2013 klo 10:42"]

Eiliset pk:n joulujuhlat olivat siis oikea kauhun paikka melkein 3 v pojalleni. Hän on pari kk sitten vasta aloittanut päivähoidossa, ja hänellä on kehityksen viivästymä jota aletaan pian tutkia. Tiesin jo juhlaan lähtiessä, mitä tuleman piti, mutta täytyyhän lasta totuttaa tuollaisiin tilanteisiin jne. Isäkin lähti mukaan että on enemmän tukea ja turvaa. Kauhea huuto ja karjunta alkoi heti pk:n eteisessä, juhlasalissa ei puhettakaan että menisi hoitajan syliin sinne eteen, menimme siis lapsen kanssa takarivin taakse. Juhla ei edes ehtinyt alkaa kun siirryimme eteiseen punaisena ja hikisenä karjuvan pojan kanssa. Siellä pikku hiljaa rauhoittui, ovenraosta vähän kurkittiin muiden tonttuleikkejä. Takaisin saliin ei uskallettu mennä. Kukaan muu lapsi ei juhlassa itkenyt. Juhlan päätyttyä olisi ollut tarjolla mehua ja piparia, mutta niistä ei välitetty, poistuimme ensimmäisinä kun lapsi alkoi taas ahdistua liikaa muiden ihmisten valuessa ulos salista.

Uskokaa tai älkää mutta tekee mieli itsekin välttää tällaisia tilaisuuksia kun huutava, potkiva ja raapiva lapsi vaan haluaa pois ja äkkiä. En tiedä oliko tuosta eilisestä enemmän haittaa vai hyötyä pojalle. On ollut tuollainen koko pienen ikänsä, lääkärikäynnitkin on aina pelkkää karjuntaa, neuvolakäynnitkin ainakin osaksi.

[/quote]

Nykyään tutkitaan jo alle kolmivuotiaita eli usein tarhassa keskutellaan lasten kehityksestä jo kahden vuoden tienoilla. Pojallani puheviive joka nyt 4-vuotiaana on paljon parempi johtuen siitä, että jo 2-vuotiaana on aloitettu tutkimukset ja puheterapia. Nykysuuntaus on se, että mitä aikaisemmin tutkitaan niin sen parempi.

No, fragile-x ei yleensä ole pahimmasta päästä kehitysvammaa..Mulla on  2 naispuolista fragile-tuttua.

Toinen sai tietää  vammansa vasta aikuisena. Kävi aikoinaan normikoulun, tosin kertoi mulle joskus, että ihmetteli aina, kiksei ymmärtänyt mitään matikasta ja koulu oli niin vaikeeta. Aikuisena kouluttautui laitoshuoltajaksi. Käy töissä ja asuu itsenäisesti. Tosin vanhempansa ovat tiiviisti tekemisissä...

Toinen, parikymppinen. Kävi erityiskoulun. Osaa puhua, lukea ym. Ulkonäkö isoine korvineen huomiotaherättävä, sellanen juro.Opiskelee asuen tuetussa asuntolassa viikot.

Eli tuskin maailmanloppu...