Lue keskustelun säännöt.
Lähiomaisten muistisairaudet ja oma jaksaminen
14.09.2020 |
Olen 4-kymppinen pienten lasten äiti, jolla on omat ruuhkavuodet menossa täyttä häkää. Mies tekee uraa joten päävastuu lapsista ja kodista on lisäksi minulla. Arki on nyt jo valmiiksi täyttä ja voimat välillä lopussa.
Nyt lyhyen ajan sisällä anoppi, isäni ja äitini ovat saaneet alzheimer diagnoosit. Olen järkyttynyt ja surullinen ja tehnytkin omaa surutyötä asian takia.
Nyt kun todellisuus on pikkuhiljaa selkitynyt on iskenyt paniikki ja pelko!
Miten ihmeessä selviydyn tästä. Kaikki kaatuu mun niskaani.
Puhelin soi jo nyt monta päivässä milloin minkäkin asian takia ( pankkiasiat, lääkäriajat, kaupassakäynti). Keskellä päivää saatetaan soittaa, että autolla pitäisi viedä sinne tänne tonne. Mies ei ehdi auttamaan ja viestittelee, että voitko varata äidille fysioterapia ajan viedä jne jne.
Olen jo nyt piipussa ja nämä dementikot ovat vasta saaneet sen diagnoosinsa! Pahin on vielä edessä. En jaksa hoitaa yhteensä seitsemän ihmisen asioita ja arkea itseni lusäksi!
Kommentit (24)
Kai tuommoiseen on olemassa ostopalveluja? Teillähän siihen pitäisi olla varaa, kun kerran mies tekee töitä 24/7.
Ja ymmärrät nokkelana mammana, että sun on huolehdittava ennen kaikkea itsestäsi. Ja pantava stoppi liioille vaatimuksille. Siis ihan ääneen sanottava, että minkä verran jaksat ja minkä verran et. Miehen on vastaavasti sitten alettava tinkimään omasta urakehityksestään, eikä sysättävä sulle kaikkea.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on vain yksi muistisairas omainen, ja olen aivan romahduspisteessä hänen kanssaan. En usko, että selviät tuossa tilanteessa mitenkään, koska vuorokaudessa ei yksinkertaisesti ole riittävästi tunteja. On siis mietittävä muita tapoja hoitaa asioita. Esimerkiksi kampaajan voi tilata kotiin ja vanhuksille voi saada kunnallista kotiapua ja taloudellista tukea avustajan palkkaamiseen. Mutta sinun täytyy itse vetää rajat ja sanoa että et ehdi, jaksa etkä pysty. Muuten romahdat itsekin.
Minä olen vähän alle 30v. ja mulla on vain yksi muisti/aivovaurion saanut (50v isä) josta olen "joutunut" huolehtimaan koko nuoruuden. Nyt viimein tuli stoppi ja hän pääsi hoitokotiin ja sai edunvalvojan. En vaan enää jaksanut ja tuntunut että koko oma elämä jäänyt tauolle. Toki huoli ei katoa mihkään ja joskus ahdistaa niin etten saa edes soitetuksi useaan kuukauteen mutta helpottaa kun tietää että joku pitää huolen. Toki hän ei välillä edes tiedä kuka olen eikä sano puhelimeen kuin haloo ja moikka. Älä polta itseäsi loppuun sinun ei tarvitse huolehtia kaikesta.
No huh huh ! Tilanteenne/ tilanteesi on kyllä uskomattoman kuormittava moneltakin kantilta . Oletteko ja oletko jo soittanut asuinkuntasi sosiaalityöntekijälle, en nyt muista nimikettä mutta vanhuksia varten sellainen takuulla on. Kotiin pitää saada tukea, hoitopalveluita tai sitten edessä on palvelukotiin muutto. Se on myös iso prosessinsa saada vanhukset luopumaan kotitalostaan yms. Sinulla ei ole nyt pelkästään yksi vuori ylitettävänä vaan kokonainen vuoristo. Hae tukea kunnalta tavalla tai toisella. Myös parisuhteesi kaipaa tukea, teidän on istuttava alas ja puhuttava kuormittavasta tilanteesta. Jotakin apua tuohon täytyy saada, se on jämpti. Äläkää pelkää sanoa ihmisille suoraan, kirjoita vaikka asianosaisille esim. Ruotsissa asuville sähköposti.
Pidä huolta itsestäsi. Sinä olet saanut lahjaksi oman elämän ja sinun velvollisuutesi on elää omaa elämää, ei toisten. Mikä olikaan se tarina variksesta, joka palkittiin siitä, että piti huolta poikasistaan eikä vanhemmistaan? Siinä on vinha opetus siitä, mikä on tärkeysjärjestys. Jos perheessä on lapsia, on lasten oltava ensisijaisia. Lapsilla on edessään koko elämä, siksi sinä olet vastuussa heistä.
Tiedän, mitä kirjoitan, sillä eräänä iltana lapseni tuhersi itkua "tule jo lukemaan iltasatu että pääsen nukkumaan", kun minun on juostava hänen dementoituneen mummonsa perässä.
Noissa läheisissä olisi täysi työ jollekin yksityiselle hoitokodin pitäjälle. Älä sinä suotta ryhdy kirkastamaan marttyyrikruunuasi. Tässä ajassa et siitä palkkaa saa, eikä ole mitään takuuta että saisit tuonpuoleisessakaan.
Olethan edes hakenut omaishoitotukea? Ja vanhuksille hoitolisä eläkkeeseen?
Myös edunvalvonta on laitettava hakuun nyt ennen kuin tapahtuu mitään suurempia sähläyksiä raha-asioissa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitenkö selvisin? Olin niin itsekäs, röyhkeä, laiska ja mitä kaikkea (mummon sukulaisten mielestä), kun en ryhtynyt hyppäämään hänen pillinsä mukaan. Pitää hankkia sotetaksi, jos ei voi kulkea enää julkisilla. Et sinä ole mikään autonkuljettaja.
Minä kestin aika pitkään, mutta eräänä kauniina päivänä tuli itku, kun mummo oli kovasti vauhdissa ja soitin sairaalaan, jotta saisi hoitoon. "Pitää tulla päivystykseen", siellä sanottiin. Otin toisenkin puhelun, vein mummon osastolle, sanoin hoitajille että pitäkää huoli ja kävelin ulos.
Jos et ajoissa luovuta ja toimi, sinä joudut tekemään sen kolme kertaa.
Arvaa vaan, sainko kiitosta? No, kai se pitää laskea positiiviseksi asiaksi, että hänen sukunsa ei enää ollut puheväleissä minun kanssani, vaikka kovin kehittäviä keskusteluja jossakin vaiheessa käytiin.
Kiitos kommenteista! Oli oikeasti vapauttava lukea niitä. Olenkin miettinyt asiaa niin, että olen ensijaisesti vastuussa lapsistani ja heidän hyvinvoinnistaan
En halua enkä aio laiminlyödä heidän elämäänsä sen takia, että käyttäisin aikani ja voimani vanhusten asioiden hoitamiseen.
Autan toki silloin tällöin mutta en ole ensisijainen avun lähde.
Muutin omilleni 19 vuotiaana ja pärjännyt sen jälkeen omillani. Lapset olen hoitanut "itse" koska isovanhenmilla ei ollut aikaa auttaa omilta menoiltaa ja harrastuksiltaan.
Nyt sekin tuntuu kurjalta, että nytkö minun pitäisi luopua omasta (ja lasten elämästä) ja käyttää aikani heidän auttamiseen, kun itse olen saanut pärjätä omillani..
Ulkopuolinen paine vaan tuntuu raskaalta, sama mikä oli aiemmin mantrana "sun pitää pärjätä omillaan -opiskelussa, työelämässä, vauvojen kanssa- on muuttunut muotoon, että sun pitää auttaa muita kun he nyt tarttee!
Olen miettinyt epätoivossani avioeroakin, että pääsen edes yhdestä vanhuksen (anopin) auttamisesta eroon!
Toisaalta tuntuu tyhmältä miettiä näitä jo etukäteen, koska mistä sen tietää kuka kuinkakin kauan elää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
PIdä huoli omasta jaksamisestasi ja lapsistasi. Joka kunnassa on vanhuspalvelu, tee sinne vaikka
huoli-ilmoitus appivanhemmista ja jos heillä on varallisuutta niin kaikki palvelut kehiin! Pysy
tiukkana äläkä suostu venymään.
Hoidan työkseni muistisairaita ja sanon suoraan sinulle. Älä kuormita itseäsi liikaa. Tietenkin voit auttaa, mutta vedät tiukat rajat esimerkiksi tunti viikossa on riittävästi.
Yllä olikin hyviä neuvoja.
Uhrautuminen toisen puolesta ei ole rakkautta. Ota yhteyttä kuntasi vanhuspalveluihin ja hommaatte sitä kautta apua. Kaikkea hyvää sinulle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen 45v ja äitini sai Alzheimer-diagnoosin. Hän on vielä ihan hyvässä kunnossa mutta ei tietenkään enää sama ihminen. Olen aina ollut paljon äitini kanssa tekemisissä ja nyt alan luonnollisesti menettää myös ystävän hänessä.
Muistisairaiden on pahimpia, niistä ei parane. Läheinen vain lipuu pois :(
Parin vuoden sisällä olen kokenut avioeron, äitini sairastumisen sekä työstressin.
Nyt alan huomaamaan väsymistä eikä minulla ole enää sitä elämäniloa tulevaisuuteen :(
Tulevaisuuteni tuntuu toivottomalta.
No jopas sattui, että oikein kolme ihmistä yhtäaikaa saanut samanlaisen diagnoosin.
Ja onko miehesi ainoa lapsi, kun kaikki muka kaatuu sinun päällesi.
Miksi ette hanki apua noille vanhemmille, sellaista mitä saatavissa.
Jos sitä ei saa julkiselta puolelta, sitä saa kyllä yksityiseltä puolelta.
Ja oletko sinäkin ainoa lapsi ap, kun yksin joudut äidistäsi huolentimaan, eikö ole muita sisaruksia.
Ja minkä ikäisiä nuo vanhemmat oikein ovat?
Enemmän aloitus vaikutta trollaukselta kuin todelta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Et siis ole ap töissä ollenkaan, vaikka sanot että elät ruuhkavuosia.
Ja töissähän et voi olla, koska sanot. että sulle soitellaan keskellä päivää, että pitäsi lähteä kuskailemaan sinne ja tänne.
Ruuhkavuodet yleensä tarkoitaa sitä, että molemmat puolisot ovat vaativassa työssä ja lapset ovat pieniä ja vaativat työtä ja hoivaa ja aina on menoa jonnekin kuten lasten harrastuksiin yms.
Ja ihmettelen, sitä miksi ette hanki näille vanhemmille apua.
Kai he nyt taksilla tai Kelatakseilla pääsevät lääkäriin ja muualle.
Jos vielä ehtii niin edunvalvonta valtuutukset kuntoon! Muutoin asiat vain vaikeutuvat entisestään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla yksi, joka muuttunut erittäin ilkeäksi. Minulla ei riitä voimavarat, muut läheiset ovat kaikonneet täysin. Tiedän ap täysin tilanteesi.
Ikähaarukka on 76-83 vuotta ja kaikien diagnoosit ovat tulleet tosiän vuoden sisään.
Sisaruksia on mutta asuvat ulkomailla tai satojen kilometrien päässä. Ovat toki osallistuneet vanhempien hoitoon, tähän mennessä tosin vain soittelemalla mulle näitä " auttaisin itse, mutta asun niin kaukana, etkö tosiaan voi tehdä sitä sun tätä jne jne" eli ei varsinaisesti auta mua tipan tippaa vaan lähinnä kuormittaa.
Kaukana asuville sisaruksille ei vanhukset myöskään soittele vaikka sama internetti ja puhelin sieltä kaukaakin toimisi.
Olen sanonutkin, että kirsikristiina voi soittaa sieltä ruotsistakin näitä puheluita mutta vastauksena on vain pöyristelyitä, että " en todellakaan soita ruotsista apuja jos miniä asuu 8km päässä ja hän voi kyllä soittaa!!
Että sillälailla.
Kunnallsia palveluita en ole vielä soitellut, kun parila on tämä diagnoosi suuri salaisuus " kenellekään ei sitten kerrota!!!" Ja ovat muutenkin tosi aktiivisia ja normaalin oloisia.
Saako kunnallista apua pelkällä diagnoosilla jos vanhus muuten pärjää hyvin ja toimiii mutta ei vain halua tehdä mitään itse?
Miehen hoidettava oma omaisensa, ei ole vaihtoehtoa. Hänen on otettava aikaa siihen!
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommenteista! Oli oikeasti vapauttava lukea niitä. Olenkin miettinyt asiaa niin, että olen ensijaisesti vastuussa lapsistani ja heidän hyvinvoinnistaan
En halua enkä aio laiminlyödä heidän elämäänsä sen takia, että käyttäisin aikani ja voimani vanhusten asioiden hoitamiseen.Autan toki silloin tällöin mutta en ole ensisijainen avun lähde.
Muutin omilleni 19 vuotiaana ja pärjännyt sen jälkeen omillani. Lapset olen hoitanut "itse" koska isovanhenmilla ei ollut aikaa auttaa omilta menoiltaa ja harrastuksiltaan.
Nyt sekin tuntuu kurjalta, että nytkö minun pitäisi luopua omasta (ja lasten elämästä) ja käyttää aikani heidän auttamiseen, kun itse olen saanut pärjätä omillani..
Ulkopuolinen paine vaan tuntuu raskaalta, sama mikä oli aiemmin mantrana "sun pitää pärjätä omillaan -opiskelussa, työelämässä, vauvojen kanssa- on muuttunut muotoon, että sun pitää auttaa muita kun he nyt tarttee!
Olen miettinyt epätoivossani avioeroakin, että pääsen edes yhdestä vanhuksen (anopin) auttamisesta eroon!
Toisaalta tuntuu tyhmältä miettiä näitä jo etukäteen, koska mistä sen tietää kuka kuinkakin kauan elää!
Kyllä, sinä ja MIEHESI olette ensisijaisesti vastuussa lapsistanne. Ei ole pelkästään sinun vastuu. Lapset on tarkeämpiä kuin uran luominen.
Mulla on yhtaikaa kaksi dementikkoa, äiti ja mummi. En jaksa sitä nyt muistella. Niin lohdutonta se oli.
En tiedä mitä "uran tekeminen" miehelläsi meinaa, mutta anoppi ei kyllä ole sun vastuulla.
Eikä muuten ole tarkkaan ottaen vanhempasikaan: et ole heidän huoltajansa.
Tiedän tasan tarkkaan tuon syyllistämisen ja ilmaisen työn teettämisen, kuskina toimimisen ja kaiken.
Hienoa, jos pystyt surutyöhön jo nyt.
Mä tunnustelin surun tunteita vasta kun he olivat kuolleet. Sitä ennen päässä mylläsi stressi, kauhu, epäusko, viha, väsymys...
Opin pelkäämään puhelimen soittoa.
Yritä päästä johonkin vertaistukiryhmään.
Ota yhteys Alzheimerkeskusliittoon.
Pidä huoli itsestäsi❤
Vierailija kirjoitti:
Niin ja kukaan ei kiitä, että jonotin puhelimessa ensin 15 minuuttia peruakseni lehtitilauksen, 20 minuuttia varatakseni fysioterapia-ajan ja kävin kaupassa hakemassa ruokaostokset.
Sen sijaan haukutaan perässä, kun en ehtinyt ajamaan 8km päästä viedäkseni kampaajalle 2 km päähän (ja hakemaan takaisin kotiin tunnin päästä) .
Sitten muut soittelevat mulle että enkö tosiaan ehtinyt käyttämään mummelia kampaamossa voivoi. Itse kyllä oltaisiin ehditty, mutta kun asutaan ruotsissa niin ei voida ja kyllä sun pitäisi nyt vaan auttaa.
Aaaarghh!!
Onko vertaistukea, miten muut on selvinneet? Vai eikö kukaan ole selviytynyt kertoakseen?
Tärkein roolisi on olla jaksava ja välittävä äiti omille lapsillesi.
Pistä rajat vanhuksille ja omalle jaksamillesi.
Taksilla pääsee.
Niin ja kukaan ei kiitä, että jonotin puhelimessa ensin 15 minuuttia peruakseni lehtitilauksen, 20 minuuttia varatakseni fysioterapia-ajan ja kävin kaupassa hakemassa ruokaostokset.
Sen sijaan haukutaan perässä, kun en ehtinyt ajamaan 8km päästä viedäkseni kampaajalle 2 km päähän (ja hakemaan takaisin kotiin tunnin päästä) .
Sitten muut soittelevat mulle että enkö tosiaan ehtinyt käyttämään mummelia kampaamossa voivoi. Itse kyllä oltaisiin ehditty, mutta kun asutaan ruotsissa niin ei voida ja kyllä sun pitäisi nyt vaan auttaa.
Aaaarghh!!
Onko vertaistukea, miten muut on selvinneet? Vai eikö kukaan ole selviytynyt kertoakseen?