Vettenterä rules

Saphira, saanko kysyä mikä syöpätyyppi mahtaa olla kyseessä?

Varmasti rankka tilanne koko perheelle. :/ Voimia!

[quote author="Vierailija" time="28.10.2013 klo 14:31"]

Toi muija ei näköjään osaa luovuttaa... Saiko se jonkun palkinnon tässä lokakuussa vai jäikö ilman?

[/quote]

Eiköhän luovuttajia ole tässä maassa ja maailmassa ihan riittävästi!

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:23"]

Oikeesti...

Onx sillä väliä, onko nää blogin kirjoittajat oikeita vai ei??

Kuitenkin kyseiset asiat on voinut tapahtua ihan oikeille henkilöille.

Onko sillä väliä, onx ne just näille, jotak kirjottaa??

Kun aloitin tän ketjun, oli sen tarkoitus vaan osottaa, että Vettenteräkin on jälleen näppiksen takana ja voimissaan.

Enhän ees ajatellut, että ihmiset alkaa miettii tämmöttiä asioita, kun nyt miettii.

Terv Ap

[/quote]

Ai niin kuin Saphiran perheen taloudelliset kuviot? :D

Ois kandenu miettii ;D

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:20"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 19:38"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 19:04"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 18:53"]

En muista kirjoittaneeni siinä viestissä mitään kuolemisesta vaan siitä, että jos parhaillaan tehdään leviämistutkimuksia niin ei ole kivan tuntuista lukea täältä olevansa mielikuvituksen tuotetta. Ja juu, en vastannut. Ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että en kokenut tarpeelliseksi. Vaikka kommentti ikävälle kieltämättä tuntuikin. Tän hetkisen tiedon mukaan ei ole syytä pelätä hengen puolesta, hoidot oli alussa hyvin radikaaleja ja lapsen syöpätyyppi kaikessa agressiivisuudessaan saa edetä TODELLA pitkälle levitäkseen. Elinikäisen haitan hoidot lapselle kummnkin jättivät. Saphira

[/quote]

Hei "Saphira".

Jos olet oikea ihminen - JOS - niin ikävä juttu että sitä näin epäillään....

[/quote]

Ei, ei tullut todellakaan täytenä yllätyksenä. Enemmän yllätti täällä kohahduksen laajuus. Tosin se yllätti meidät kaikki seitsemän.

Kun Minttu pyysi mukaan kirjoittamaan blogiin tuli kysymys todella hyvään väliin. Olin juuri haudannut oman blogini jota pidin lapsen sairaudesta pelkästään ja pyörittelin uuden muuten elämää käsittelevän blogin aloittamista. Sen verran avoimesti olen kumminkin kirjoittanut vauvani sairaudesta netissä yleensäkin ettei blogiin mukaan lähteminen ollut kovin isolle tuntuva harppaus. Ajatuksena se oli ennenkaikkea houkutteleva ja jännittävä. Jotain mitä ei ole tullut ennen kokeiltua.

Tällä hetkellä meillä on vauvan syövän kanssa rauhallinen tilanne ja menossa pääasiassa hyvin tiivistä seurantaa ja lapsi saa tiivistä kuntoutusta tukemaan kehitystään. Tosin fakta jota lasta hoitava lääkärikin koko ajan painottaa on se, että elämme juuri nyt vaihetta jolloin TÄMÄ syöpätyyppi yleensä uusii/alkaa kasvamaan uudelleen ja erittäin todennäköisesti parin kuukauden sisään lapselta uusi kasvain löytyykin. Meidän taistelu tätä tautia vastaan ei siis suinkaan ollut tässä vaan se on vasta alkamassa. Vuosia kestävänä.

Jos jotain kiinnostaa OIKEASTI tietää jotain vauvani sairaudesta vastaan kyllä mielelläni mutta siinä kohtaa kysymys lähtee sitten todellakin olettamuksella että tällä puolella näyttöä istuu oikea elävä ihminen.

Ehdein kyllä vastata ekat kommenttini ennenkuin edes huomasin tuota munchausen-kommenttia.

Saphira

[/quote]

Niin, eli Minttu. Ihkaelävänä. Ei me nyt minkään zombin kanssa kuvitellakaan keskustelevamme.

Ja toinen kohta: 

"Tosin fakta jota lasta hoitava lääkärikin koko ajan painottaa on se, että elämme juuri nyt vaihetta jolloin TÄMÄ syöpätyyppi yleensä uusii/alkaa kasvamaan uudelleen ja erittäin todennäköisesti parin kuukauden sisään lapselta uusi kasvain löytyykin."

Siis KUKA kuolemansairaan lapsen äiti kirjoittaisi näin?

[/quote]

Edelleenkin, syöpä EI OLE aina kuolemantuomio. Loppujenlopuksi huomattavasti useammin lapsi selviää kuin kuolee nykyään. Hoidot on tänä päivänä niin hyvät. Saphira

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:32"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:20"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 19:38"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 19:04"]

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 18:53"]

En muista kirjoittaneeni siinä viestissä mitään kuolemisesta vaan siitä, että jos parhaillaan tehdään leviämistutkimuksia niin ei ole kivan tuntuista lukea täältä olevansa mielikuvituksen tuotetta. Ja juu, en vastannut. Ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että en kokenut tarpeelliseksi. Vaikka kommentti ikävälle kieltämättä tuntuikin. Tän hetkisen tiedon mukaan ei ole syytä pelätä hengen puolesta, hoidot oli alussa hyvin radikaaleja ja lapsen syöpätyyppi kaikessa agressiivisuudessaan saa edetä TODELLA pitkälle levitäkseen. Elinikäisen haitan hoidot lapselle kummnkin jättivät. Saphira

[/quote]

Hei "Saphira".

Jos olet oikea ihminen - JOS - niin ikävä juttu että sitä näin epäillään....

[/quote]

Ei, ei tullut todellakaan täytenä yllätyksenä. Enemmän yllätti täällä kohahduksen laajuus. Tosin se yllätti meidät kaikki seitsemän.

Kun Minttu pyysi mukaan kirjoittamaan blogiin tuli kysymys todella hyvään väliin. Olin juuri haudannut oman blogini jota pidin lapsen sairaudesta pelkästään ja pyörittelin uuden muuten elämää käsittelevän blogin aloittamista. Sen verran avoimesti olen kumminkin kirjoittanut vauvani sairaudesta netissä yleensäkin ettei blogiin mukaan lähteminen ollut kovin isolle tuntuva harppaus. Ajatuksena se oli ennenkaikkea houkutteleva ja jännittävä. Jotain mitä ei ole tullut ennen kokeiltua.

Tällä hetkellä meillä on vauvan syövän kanssa rauhallinen tilanne ja menossa pääasiassa hyvin tiivistä seurantaa ja lapsi saa tiivistä kuntoutusta tukemaan kehitystään. Tosin fakta jota lasta hoitava lääkärikin koko ajan painottaa on se, että elämme juuri nyt vaihetta jolloin TÄMÄ syöpätyyppi yleensä uusii/alkaa kasvamaan uudelleen ja erittäin todennäköisesti parin kuukauden sisään lapselta uusi kasvain löytyykin. Meidän taistelu tätä tautia vastaan ei siis suinkaan ollut tässä vaan se on vasta alkamassa. Vuosia kestävänä.

Jos jotain kiinnostaa OIKEASTI tietää jotain vauvani sairaudesta vastaan kyllä mielelläni mutta siinä kohtaa kysymys lähtee sitten todellakin olettamuksella että tällä puolella näyttöä istuu oikea elävä ihminen.

Ehdein kyllä vastata ekat kommenttini ennenkuin edes huomasin tuota munchausen-kommenttia.

Saphira

[/quote]

Niin, eli Minttu. Ihkaelävänä. Ei me nyt minkään zombin kanssa kuvitellakaan keskustelevamme.

Ja toinen kohta: 

"Tosin fakta jota lasta hoitava lääkärikin koko ajan painottaa on se, että elämme juuri nyt vaihetta jolloin TÄMÄ syöpätyyppi yleensä uusii/alkaa kasvamaan uudelleen ja erittäin todennäköisesti parin kuukauden sisään lapselta uusi kasvain löytyykin."

Siis KUKA kuolemansairaan lapsen äiti kirjoittaisi näin?

[/quote]

Edelleenkin, syöpä EI OLE aina kuolemantuomio. Loppujenlopuksi huomattavasti useammin lapsi selviää kuin kuolee nykyään. Hoidot on tänä päivänä niin hyvät. Saphira

[/quote]

Ja just SULLA on se rauhallinen tietoisuus, että sun lapsesi selviää, voi tsiisus!!! Aika huono, Minttis.

Onko sulla Minttu ikävä kesää 2012 vai miksi sä teet tämmöstä? 

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:26"]

Saphira, saanko kysyä mikä syöpätyyppi mahtaa olla kyseessä?

Varmasti rankka tilanne koko perheelle. :/ Voimia!

[/quote]

Bilateraalinen retinoblastooma eli molemmissa silmissä oleva verkkokalvon varhaissolusyöpä.

On ollut rankkaa koko perheelle ja vaikeisiin kysymyksiin on joutunut vastaamaan. Vaikeimmalle tuntui vastata kysymykseen kuoleeko pkkuveli? Kiitos voimantoivotuksista.

Saphira

Eiks ne miehet vois tulla hakemaan Mintun pois koneelta? Onko siinä huushollissa pakko olla pääsy nettiin? Johan tämä on yhtä surullista kuin Johanna Tukiainen :(

Missä Minttu on tuohon syöpään noin perusteellisesti tutustunut? Esiintyykö sitä vauvoilla?

Huom. kysymys esitetty muille kuin Mintulle itselleen tai blogin naisille!

http://www.helsinki.fi/laak/silk/perus/#rblbi

"Kun lapsella on retinoblastooma molemmissa silmissä, sairaus on bilateraalinen. Vain toisessa silmässä oleva retinoblastooma on unilateraalinen, ja voipa sairaus olla trilateraalinenkin.

Kaikki bilateraaliset kasvaimet ovat periytyvää muotoa. Sairastuneet lapset ovat keskimääräistä nuorempia, sillä oireet tulevat helpommin esiin ja lasen näön kehitys voi viivästyä. Lisäksi periytyvän kasvaimen syntyminen edellyttää vain yhtä uutta geenivirhettä., sillä ensimmäinen virhe on jo peritty isältä tai äidiltä.

Toinen kasvain on yleensä kookas todettaessa ja useinmiten aina ainoa hoitokeino on kasvainsilmän poistaminen. Vähintään toisen silmän näkö pyritään kuitenkin aina säästämään käyttämällä sädehoitoa."

Just just. Että ei huolta!

Tämäkin tuo vaan niin minttiksen mieleen, että jatketaan vaan monotonisesti sitä oman levyn veivaamista sivuuttaen täysin suurimman osan keskustelusta ja huomioista. Tämän ketjun aihe ei ole syöpä, vaan blogin henkilöiden todenperäisyys. Mutta minttis sivuuttaa tämän itsepintaisen passiivisesti, alkaa ohjata keskustelua aiheesta sivuraiteille ja pyrkii ohjailemaan ihmisten ajatuksia tuolla tunnemössöllä. Siis täysin manipulatiivista toimintaa, sillä ihmisiä on helppo ohjailla tunteiden välityksellä, siitähän koko E-E-vedätyksessäkin oli kyse.

Vaikka täällä kuinka esitettäisiin teräviä huomiota, perusteltuja epäilyksiä ja osoitettaisiin loogisia ristiriitaisuuksia, minttis (?) tahtoo AINA vetää keskustelun tunnetasolle ja velloa siinä, miten kauheita KIUSAAJIA keskustelijat ovat, miten kauheaa on nettikiusaaminen, miten raskasta on syöpäperheen elämä...

Ja aina löytyy se joku kummallinen kehäpäätelmä, ettei mielikuvitushahmojen (?) kannata tulla julkisuuteen todistamaan olemassaoloaan, koska on niin rankkaa olla julkisuudessa epäiltynä siitä, että on mielikuvitushahmo. Siis tuo ajatusketjuhan on aivan älytön ja kestämätön.

Joku tuolla kommentoi, että on sääli, että keskiössä on oikea ihminen - minttis - se on ihan totta sinänsä, mutta kuten todettua, minttis itse tahtoo olla julkisuudessa, tahtoo sepittää tarinoita, itse pyrkii aktiivisesti ohjailemaan ihmismassojen tunteita, manipuloimaan. Kyllä sitä saa kyseenalaistaa ja saa kritisoida olematta kiusaaja.

Jos todistettaisiin, ettei ole kyse huijaamisesta, ei minttistä varmaan kovisteltaisi, mutta tuskin näin tulee tapahtumaan, ja tuskin minttis julkisuudesta vetäytyy vaikka täällä mitä keskusteltaisiin, päin vastoin.

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:26"]

Tää on niiiin nähty, samat yritykset, samat argumentit. "Täällä on elävä ihminen" (niin, mutta en valehtele, enhän VÄITÄ että täällä on Saphira) 

"Kyllä ihmisten reaktiot yllättivät meidät kaikki" Aivan kuin Elisankin perheen kanssa oli fiiliksiä jaettu noin 5 minuutin sisällä siitä kun joku asia oli esitelty heille.

Nämäkin naiset elää v**tu jossain haaremissa varmaan kun nyt jo on koko porukalla puitu mitä Vauva-palstalla ollaan heistä mieltä. Vai onkohan heillä salainen facebook-ryhmä, no tietenkin on, siellä jokainen tietenkin päivystää nyt kun kuuluu Mintun Jengiin. Minttu vannotti tämän kaikilta, jotka hakivat hänen projektiinsa.

[/quote]

Tämä on todellakin nähty Ei kiusata yhdistyksen sivuilla. Siellä oli aivan sama kuvio. Enpä ihmettelisi, jos porukka on täysin sama.

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 20:49"]

http://www.helsinki.fi/laak/silk/perus/#rblbi

"Kun lapsella on retinoblastooma molemmissa silmissä, sairaus on bilateraalinen. Vain toisessa silmässä oleva retinoblastooma on unilateraalinen, ja voipa sairaus olla trilateraalinenkin.

Kaikki bilateraaliset kasvaimet ovat periytyvää muotoa. Sairastuneet lapset ovat keskimääräistä nuorempia, sillä oireet tulevat helpommin esiin ja lasen näön kehitys voi viivästyä. Lisäksi periytyvän kasvaimen syntyminen edellyttää vain yhtä uutta geenivirhettä., sillä ensimmäinen virhe on jo peritty isältä tai äidiltä.

Toinen kasvain on yleensä kookas todettaessa ja useinmiten aina ainoa hoitokeino on kasvainsilmän poistaminen. Vähintään toisen silmän näkö pyritään kuitenkin aina säästämään käyttämällä sädehoitoa."

Just just. Että ei huolta!

[/quote]

Siinä mielessä vanhentunutta tietoa et nykyään pyritään säästään molemmat silmät ja sädehoitoa ei kovin herkästi anneta. Se tuo mukanaan omat ongelmansa myöhemmässä elämässä. Retinoblastooma voi myöskin levitä silmän ulkopuolelle ja kaikkien syöpien tavoin niin tehdessään voi olla hyvinkin tappava. Ihan hoitavien lääkärien sanoja lainaten: "on äärimmäisen ironista, että retinoblastooma on yksi maailman ärhäkimmistä syövistä samalla ollen myöskin hoitovasteeltaan yksi maailman parhaiten hoidettavista". N. 95% retinoblastoomaan sairastuneista selviää ja suurin osa kuolleista on kehitysmaissa. Rb on pikkulasten syöpä. Hyvin harva sairastunut on yli 4v. Yleisin sairastumisikä on 18kk. Saphira

Tuota vauvojen silmäsyöpää todetaan vuosittain noin yksi tapaus. Voimia Saphiran perheelle. Täällä av:lla on varmasti monta teidät tuntevaa äiti-ihmistä.

Joo, mut kummasti vaan sit ei kukaaaan tunne. Kuten ei Enkeli-Elisaakaan.

Ei ole varmaan kiellettyä kertoa sairaaloissa työskentelevien kanslistihenkilöiden, että onko heillä juuri nyt 8-10kk vanhaa lasta retinoblastoomahoidossa? Eli jos on, ette kerro mitään, mutta jos ei ole, paljastatte sen tänne. Eihän silloin kenenkään henkilöllisyys paljastu tai muutenkaan ole yksityisyys uhattuna.

Eli kertokaas, kanslistit esiin!

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:02"]

Tuota vauvojen silmäsyöpää todetaan vuosittain noin yksi tapaus. Voimia Saphiran perheelle. Täällä av:lla on varmasti monta teidät tuntevaa äiti-ihmistä.

[/quote]

juu. tätä todetaan joinain vuosina 2 joinain 6 mutta TODELLA harvoin enemmän kuin 1 vuodessa on vauvoja. yleensä ne on 18kk ylöspäin. tänä vuonna on todettu kai 2 vauvalla.

ja kiitos voimatoivotuksista. sun kommentti olis saanut mut todellakin itkeen helpotuksesta jos tuo 2v ei olisi juuri kävellyt viereen. joku selvästi ymmärsi, että Saphira on oikea ihminen jonka varmasti moni tunnistaa. Sen verran aktiivisesti on tullut facessa kerrottua tuosta vauvan syövästä. Ettei kukaan joutuisi käymään samaa läpi kuin me :'(

[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:09"]

Joo, mut kummasti vaan sit ei kukaaaan tunne. Kuten ei Enkeli-Elisaakaan.

Ei ole varmaan kiellettyä kertoa sairaaloissa työskentelevien kanslistihenkilöiden, että onko heillä juuri nyt 8-10kk vanhaa lasta retinoblastoomahoidossa? Eli jos on, ette kerro mitään, mutta jos ei ole, paljastatte sen tänne. Eihän silloin kenenkään henkilöllisyys paljastu tai muutenkaan ole yksityisyys uhattuna.

Eli kertokaas, kanslistit esiin!

[/quote]

no kyllä sen kertominen nyt vain on laissa kiellettyä. jos kertoo rikkoo vaitiolovelvollisuutensa.

Pelottaako?

Ja hoidetaanko muka muualla kuin Lastenklinikalla? Jos on kerta noin harvinainen? Eli Lastenklinikan hoitajat, kertokaa jos teillä ei ole tuollaista potilasta siellä nyt. Se EI riko kenenkään potilassuojaa.

Huomatkaa kaikki, että näissä Mintun kuvioissa ei koskaan ole sijaa muulle oikealle ihmiselle kuin Mintulle itselleen. Minttu on aina ainoa, joka on on äänessä ja kaikki muut ovat anonyymejä olivatpa oikeita ihmisiä tai eivät.