Lue keskustelun säännöt.
Vettenterä rules
Kommentit (604)
ihan varmasti auttaa. tietää ettei ole yksin. kun oma maailma murenee toinen on vieressä ottamassa kopin. ravistelee pölyt pois ja potkii eteenpäin."
:D :D :D
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Blogin alku on kyllä aika jäätävän hillittyä ja "runollista" tekstiä ihmiseltä, joka on juuri kuullut lapsensa sairastavan erittäin harvinaista ja vakavaa tautia. Sepä tuleekin varmaan useimmille pienten syöpäpotilaiden äideille mieleen heti diagnoosin varmistuttua: "hei, tässä olisikin hyvä aihe blogille!"
En sinänsä ollenkaan ihmettele sairaiden lapsien äitiä, jotka pitävät blogia vertaistuen vuoksi. Tässä vain ajoitus - ja kirjoitustyyli - jotenkin ihmetyttää. Kuten Miksussakin aikanaan...
Mutta mikäs siinä, kukin tyylillään.
Tosi tasapaksu kirjoitustyyli. Ei todellakaan ole ihmisen, joka elää järkyttäviä vaiheita silmäsyöpää sairastavan VAUVAN kanssa. Aivan liian lepsua, löpsöä ja yhdentekevää. Kaikki luetellaan samassa pötkössä, mitä on tapahtunut.
Huono yritys vaikuttaa olevan kenenkään elämää.
Joo, jos mun lapsi sairastuis syöpään niin luultavasti itsekin aloittaisin samantien blogin! Olishan se ihan mahtava aihe! Kerrankin jotain josta kirjoittaa runolliseen tyyliin...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:49"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:37"]
Saphira, voisitko linkittää tuon edellisen blogisi?
[/quote]
Toivottavasti en vädä tähän nyt ketään tuntemattomia, mutta tuollainen löytyi... sekin on anonyymiblogi joten ei tässä onneksi kenenkään yksityisyyttä loukata.
http://aallonharjalle.blogspot.fi
*Toivon* sen olevan fiktiota, sillä tuollaista sairautta ei toivo kenenkään perheeseen. Kieltämättä takaumia tulee "Miksun" blogiin, joka sekin aloitettiin muistaakseni muutamaa kuukautta aiemmin... taustatarina kuntoon, tuntuu olevan Minttiksen toimintatapa.
[/quote]
Linkittäminen ei käsittääkseni loukkaa kenenkään yksityisyyttä.
[quote author="https://en.wikipedia.org/wiki/Retinoblastoma" time="02.11.2013 klo 22:08"]
Retinoblastoma presents with cumulative lifetime incidence rate of 18000 to 30000 live births worldwide
[/quote]
Suomessa tapauksia on siis 2-3 vuosittain. Onpa melkoinen sattuma, että blogiakin on pidetty...
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:49"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:37"]
Saphira, voisitko linkittää tuon edellisen blogisi?
[/quote]
Toivottavasti en vädä tähän nyt ketään tuntemattomia, mutta tuollainen löytyi... sekin on anonyymiblogi joten ei tässä onneksi kenenkään yksityisyyttä loukata.
http://aallonharjalle.blogspot.fi
*Toivon* sen olevan fiktiota, sillä tuollaista sairautta ei toivo kenenkään perheeseen. Kieltämättä takaumia tulee "Miksun" blogiin, joka sekin aloitettiin muistaakseni muutamaa kuukautta aiemmin... taustatarina kuntoon, tuntuu olevan Minttiksen toimintatapa.
[/quote]
Tuntuuko muistakin, että tämän viestin kirjoitti Minttu?
Eikä siis joku av-palstalainen, joka olis löytänyt yhtäkkiä tuon blogin. Meinaan, kuka muuten meistä, jotka tähän ketjuun kirjotellaan, keksii miten se löytyy netin syövereistä...?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miettikää, jos saisi jotenkin risteytettyä Minttiksen ja Mungo-Annan. Mungon ulkomuoto ja "tyyli", Minttiksen mielikuvitus ja energia, ja molempien hybris. Tulisi aivan pysäyttämätön blogi, ja vuositulot lähentelisivät taatusti jo 200 tuhatta euroa.
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 22:17"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:49"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 21:37"]
Saphira, voisitko linkittää tuon edellisen blogisi?
[/quote]
Toivottavasti en vädä tähän nyt ketään tuntemattomia, mutta tuollainen löytyi... sekin on anonyymiblogi joten ei tässä onneksi kenenkään yksityisyyttä loukata.
http://aallonharjalle.blogspot.fi
*Toivon* sen olevan fiktiota, sillä tuollaista sairautta ei toivo kenenkään perheeseen. Kieltämättä takaumia tulee "Miksun" blogiin, joka sekin aloitettiin muistaakseni muutamaa kuukautta aiemmin... taustatarina kuntoon, tuntuu olevan Minttiksen toimintatapa.
[/quote]
Tuntuuko muistakin, että tämän viestin kirjoitti Minttu?
Eikä siis joku av-palstalainen, joka olis löytänyt yhtäkkiä tuon blogin. Meinaan, kuka muuten meistä, jotka tähän ketjuun kirjotellaan, keksii miten se löytyy netin syövereistä...?
[/quote]
Ei, tällä kertaa ei ollut Minttu ;) Tylsänä hetkenä tuli vain mieleen Googlata sanat "retinoblastooma" ja "blogi", ja siellähän tuo oli hakutuloksissa. Ei tarvinnut nähdä paljon vaivaa löytääkseen, kun kerran harvinainen sairaus on kyseessä.
Uskon tosin, että menin tässä lankaan... se kai oli "Saphiran" vihjailun tarkoituskin, että joku keksisi Googlata. Kirottu uteliaisuuteni!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sinead on kirjoittanut blogiin. Mukana myös ponin kuva. Ainakin poni on siis olemassa.
[quote author="Vierailija" time="06.11.2013 klo 09:45"]
Sinead on kirjoittanut blogiin. Mukana myös ponin kuva. Ainakin poni on siis olemassa.
[/quote]
Söpö poni! ^^
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 12:02"]
Joo ja mä vastasin vähän ilkeästi syöpälapsen äidille, eikä mitään reaktioo. Luulis hänen älähtäneen, jos on olemassa, kun muutenkin "halusi" täällä jo avautua. Ja siis blogissa aloituspostauksessa ei sanaakaan kuolemansairaasta lapsesta, vaan hymiöitä. Ja sitten yhtäkkiä täällä pudotetaan "pommi" että lapselle just tehty mikä lie luuydintutkimus tms ja toivotaan ettei kuole...
Just joo. Että me tukehduttais häpeään, kun ollaan kehdattu epäillä hänen olemassa oloaan, vai? Nih.
[/quote]
En muista kirjoittaneeni siinä viestissä mitään kuolemisesta vaan siitä, että jos parhaillaan tehdään leviämistutkimuksia niin ei ole kivan tuntuista lukea täältä olevansa mielikuvituksen tuotetta. Ja juu, en vastannut. Ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että en kokenut tarpeelliseksi. Vaikka kommentti ikävälle kieltämättä tuntuikin. Tän hetkisen tiedon mukaan ei ole syytä pelätä hengen puolesta, hoidot oli alussa hyvin radikaaleja ja lapsen syöpätyyppi kaikessa agressiivisuudessaan saa edetä TODELLA pitkälle levitäkseen. Elinikäisen haitan hoidot lapselle kummnkin jättivät. Saphira
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 13:22"]
Kuinka tavallista edes on, että 9kk vanhalla on syöpä?? Hoitopaikka on varmaankin aina lastenklinikka? Sieltä kun joku vois vahvistaa, että tällainen tapaus on hoidossa juuri nyt. Toisaalta... Here we go again... Todistaa ja todistaa ja todistaa... Kun maallikkojen on näitä niin vaikea saada näitä todisteita tai tietoa siitä, että näin ei ole. Enkeli-Elisa huijaus oli paisunut sen verran suureksi, että siihen kannatti jo Hesarinkin paneutua. Tämä ei, eikä varmasti paisukaan.
[/quote]
Lasten, myös vauvojen, syövät hoidetaan pääasiallisesti omassa yliopistollisessa sairaalassa. Alle vuoden ikäisen lapsen syöpä ei ole tavallista. Kuitenkin noista n. 150 vuodessa syöpään sairastuvasta lapsesta n. 10-25 on vauvoja. Kuluneen puolen vuoden aikana meidän kanssa samaan aikaan sytostaattihoidoissa on ollut 5 alle vuoden ikäistä vauvaa. Toinen mokoma on varmasti ollut hoidoissa meidän ollessa kotona hoitojen välissä. Meillä hoitojaksot on kuitenkin ollut lyhyempiä ja harvempia kuin monessa muussa syöpätyypissä. Saphira
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 18:53"]
En muista kirjoittaneeni siinä viestissä mitään kuolemisesta vaan siitä, että jos parhaillaan tehdään leviämistutkimuksia niin ei ole kivan tuntuista lukea täältä olevansa mielikuvituksen tuotetta. Ja juu, en vastannut. Ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että en kokenut tarpeelliseksi. Vaikka kommentti ikävälle kieltämättä tuntuikin. Tän hetkisen tiedon mukaan ei ole syytä pelätä hengen puolesta, hoidot oli alussa hyvin radikaaleja ja lapsen syöpätyyppi kaikessa agressiivisuudessaan saa edetä TODELLA pitkälle levitäkseen. Elinikäisen haitan hoidot lapselle kummnkin jättivät. Saphira
[/quote]
Hei "Saphira".
Jos olet oikea ihminen - JOS - niin ikävä juttu että sitä näin epäillään, mutta ihan todella, eikö sinulla käynyt lainkaan mielessä, että Minttiksen proggikseen lähteminen hänen nettisivujensa alle voisi tuottaa tämänkaltaisia epäilyksiä? Tuliko IHAN täytenä yllätyksenä?!?
Kun netissä toimii, täytyy osata myös vähän suojata itseään, etenkin jos on rankassa tilanteessa. Se tarkoittaa vaikkapa sitä, että harkitsee vähän mihin lähtee mukaan ja missä muodossa. Olisi melkein hölmöä olettaa, että jos lähtee Vettenterän sivulle blogaamaan, olemassaoloasi EI kyseenalaistettaisi. Ihmisillä on varsin perustellut syyt tehdä niin, nimittäin.
"Saphirankin" käytös on siis sen verran irrationaalista, että parempien todisteiden puuteessa en voi uskoa hänen olevan todellinen henkilö. Kuinka moni syöpäsairaan lapsen äiti lähtisi blogaamaan tällasein negatiivisessa keskiössä olevan kohuhenkilön sivuille? Ja sitten vielä keksisi loukkaantua, että hänen olemassaolonsa kyseenalaistetaan? Sellainen syöpäsairaan äiti kuulostaa valitettavasti omaan korvaani, noh - mielikuvituksen tuotokselta.
Sen sijaan vaikuttaa siltä, että kun ketjuun nostettiin aiheeksi tämä Münchausenin syndrooma, saapui minttis kiiren vilkkaan ohjaamaan keskustelut jonnekin muualle.
Ainahan voin olla väärässä tosin.
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 14:10"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 13:22"]
Kuinka tavallista edes on, että 9kk vanhalla on syöpä?? Hoitopaikka on varmaankin aina lastenklinikka? Sieltä kun joku vois vahvistaa, että tällainen tapaus on hoidossa juuri nyt. Toisaalta... Here we go again... Todistaa ja todistaa ja todistaa... Kun maallikkojen on näitä niin vaikea saada näitä todisteita tai tietoa siitä, että näin ei ole. Enkeli-Elisa huijaus oli paisunut sen verran suureksi, että siihen kannatti jo Hesarinkin paneutua. Tämä ei, eikä varmasti paisukaan.
[/quote]
Ei nuo varmaan tavallisia ole. Minä vain satun tietämään kaksikin äitiä, joiden lapset sairastuneet vauvaikäisinä syöpään. Kumpikaan ei vain ole jaksanut eikä ehtinyt todellakaan kirjoitella mitään blogia.
On muuten todella julmaa perheen ulkopuolisellekin nähdä, kun pieni ihminen sairastaa syöpää koko ikänsä. Välillä sairaus saadaan pysäytetyksi kunnes alkaa taas, rankat hoidot kaukana kotoa seuraavat toisiaan. Kun lapsi ei ole mikään pikkuvanha ja kaikessa positiivista näkevä Pollyanna vaan fyysisesti terveempinäkin kausinaan selkeästi henkisesti oirehtiva, hankala ja mahdollisesti aivoihin levinneen syövän takia myös jotenkin jälkeenjäänyt. Ongelmalapsi, jolle kukaan ei kuitenkaan henno laittaa rajoja, koska tilanne on se mikä se on. Lopulta lapsi kuolee siihen koko ikänsä sairastamaansa syöpään vähän päälle kymmenvuotiaana. Mitään sankarillista siinä ei ollut eikä edes amerikkalaisten tv-elokuvien liikuttavia kultareunuksia.
[/quote]
Syöpä on todella salakavala tauti. Sen on saanut näiden muutaman kuukauden aikana huomata. Oman ja muiden osastolla samaan aikaan olleiden lasten kanssa. Juuri kun kaikki näyttää hyvälle ja luullaan että se oli siinä niin se hiipii jostain nurkan takaa, toisaalta taas välillä kun näyttää sille ettei mitään ole enää tehtävissä ja kohta on aika luovuttaa taistelu tapahtuu jotain erikoista ja syöpä nujertuu. Syövän kanssa mikään ei ole niin varmaa kuin epävarma. Joka syöpä (jopa samat syöpätyypit) käyttäytyy erilailla ja hoitovaste on omanlaisensa ja hoidot räätälöidäänkin potilaskohtaisesti. Edes kahdella samaa syöpää sairastavalla syöpä ei käyttäydy samalla tavalla. Sen on saanut huomata oman lapsen hoitojen aikana. On karua istua sen sairaalasängyn vieressä ja katsoa lasta johon pumpataan lääkkeitä. Tietäen ettet oikeasti voi tehdä mitään helpottaaksesi lapsen oloa. Voit vain olla tukena ja turvana vieressä. Saphira
Saphira/minttis,
voitko vastata noihin viestissä 306 ensimmäisessä ja toisessa kappaleissa esitettyihin kysymyksiin? Ymmärräthän, että niin kauan, kuin näyttäydyt ihmisten silmissä mahdollisesti Münchausenin oireyhtymästä kärsivän minttiksen keksimältä mielikuvitushahmolta, useimpien on vaikea suhtautua traagisiin kertomuksiisi muuna kuin minttiksen huomionkerjuuna ja halvan säälin heruttamisena?
http://www.hankalapotilas.net/2012/11/valesairaiden-valheiden-verkko/
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 17:47"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 13:25"]
Ja miksei siinä Outin uudessa kuvassa ollut lappua, jota hän pitelee ja jossa lukee: bloggaan Mintun osoitteessa yhteensä 6 muun naisen kanssa tms.
[/quote]
Entä vaikka olisikin. Ei se lisää ihmisen uskottavuutta, että on lähtenyt Mintun joukkoihin vaan päinvastoin.
[/quote]
No mistäs me vielä tiedetään, että "Outi on lähtenyt Mintun joukkoihin?" Sehän voi olla vaikka joku sukulainen, joka on suostunut oman pärstänsä käyttöön Mintun sekoblogissa. Se, kirjoittako tämä Outi mitään, on täysin todistamatta. Se ei tietenkään tulisi todistetuksi, vaikka hän pitelisi lappuakin, mutta auttaisi nyt vähän siinä, että Minttu ei ole kuvakaapannut netistä satunnaisia naamoja.
Ja jos olisi lappua pitelevä kuva kaikista näistä naisista, niin se kertoisi, että ainakin 6 muuta naista on antanut luvan, että Minttu käyttää heitä blogissaan, vaikka he eivät itse kirjoittaisikaan. (Kuten vaikuttaa, että eivät. Sen verran samankaltaista tunnemössöä on jokaisen postaus)
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 19:04"]
[quote author="Vierailija" time="02.11.2013 klo 18:53"]
En muista kirjoittaneeni siinä viestissä mitään kuolemisesta vaan siitä, että jos parhaillaan tehdään leviämistutkimuksia niin ei ole kivan tuntuista lukea täältä olevansa mielikuvituksen tuotetta. Ja juu, en vastannut. Ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että en kokenut tarpeelliseksi. Vaikka kommentti ikävälle kieltämättä tuntuikin. Tän hetkisen tiedon mukaan ei ole syytä pelätä hengen puolesta, hoidot oli alussa hyvin radikaaleja ja lapsen syöpätyyppi kaikessa agressiivisuudessaan saa edetä TODELLA pitkälle levitäkseen. Elinikäisen haitan hoidot lapselle kummnkin jättivät. Saphira
[/quote]
Hei "Saphira".
Jos olet oikea ihminen - JOS - niin ikävä juttu että sitä näin epäillään, mutta ihan todella, eikö sinulla käynyt lainkaan mielessä, että Minttiksen proggikseen lähteminen hänen nettisivujensa alle voisi tuottaa tämänkaltaisia epäilyksiä? Tuliko IHAN täytenä yllätyksenä?!?
Kun netissä toimii, täytyy osata myös vähän suojata itseään, etenkin jos on rankassa tilanteessa. Se tarkoittaa vaikkapa sitä, että harkitsee vähän mihin lähtee mukaan ja missä muodossa. Olisi melkein hölmöä olettaa, että jos lähtee Vettenterän sivulle blogaamaan, olemassaoloasi EI kyseenalaistettaisi. Ihmisillä on varsin perustellut syyt tehdä niin, nimittäin.
"Saphirankin" käytös on siis sen verran irrationaalista, että parempien todisteiden puuteessa en voi uskoa hänen olevan todellinen henkilö. Kuinka moni syöpäsairaan lapsen äiti lähtisi blogaamaan tällasein negatiivisessa keskiössä olevan kohuhenkilön sivuille? Ja sitten vielä keksisi loukkaantua, että hänen olemassaolonsa kyseenalaistetaan? Sellainen syöpäsairaan äiti kuulostaa valitettavasti omaan korvaani, noh - mielikuvituksen tuotokselta.
Sen sijaan vaikuttaa siltä, että kun ketjuun nostettiin aiheeksi tämä Münchausenin syndrooma, saapui minttis kiiren vilkkaan ohjaamaan keskustelut jonnekin muualle.
Ainahan voin olla väärässä tosin.
[/quote]
Ei, ei tullut todellakaan täytenä yllätyksenä. Enemmän yllätti täällä kohahduksen laajuus. Tosin se yllätti meidät kaikki seitsemän.
Kun Minttu pyysi mukaan kirjoittamaan blogiin tuli kysymys todella hyvään väliin. Olin juuri haudannut oman blogini jota pidin lapsen sairaudesta pelkästään ja pyörittelin uuden muuten elämää käsittelevän blogin aloittamista. Sen verran avoimesti olen kumminkin kirjoittanut vauvani sairaudesta netissä yleensäkin ettei blogiin mukaan lähteminen ollut kovin isolle tuntuva harppaus. Ajatuksena se oli ennenkaikkea houkutteleva ja jännittävä. Jotain mitä ei ole tullut ennen kokeiltua.
Tällä hetkellä meillä on vauvan syövän kanssa rauhallinen tilanne ja menossa pääasiassa hyvin tiivistä seurantaa ja lapsi saa tiivistä kuntoutusta tukemaan kehitystään. Tosin fakta jota lasta hoitava lääkärikin koko ajan painottaa on se, että elämme juuri nyt vaihetta jolloin TÄMÄ syöpätyyppi yleensä uusii/alkaa kasvamaan uudelleen ja erittäin todennäköisesti parin kuukauden sisään lapselta uusi kasvain löytyykin. Meidän taistelu tätä tautia vastaan ei siis suinkaan ollut tässä vaan se on vasta alkamassa. Vuosia kestävänä.
Jos jotain kiinnostaa OIKEASTI tietää jotain vauvani sairaudesta vastaan kyllä mielelläni mutta siinä kohtaa kysymys lähtee sitten todellakin olettamuksella että tällä puolella näyttöä istuu oikea elävä ihminen.
Ehdein kyllä vastata ekat kommenttini ennenkuin edes huomasin tuota munchausen-kommenttia.
Saphira
On niin Minttua, niin Minttua tuo Saphiran teksti, että! Yöööök
Ketju on lukittu.
Kommenttien taso, jos jotain on: Voimia sulle, t. Emppu
Kiitos. t. Aallonharjalla
Entäs tämä
"Hienoa, että on vertaistukea! Varmasti sekin osaltaan auttaa jaksamaan, kun toinen tietää miltä tuntuu. :)" t. Nipsu
" ihan varmasti auttaa. tietää ettei ole yksin. kun oma maailma murenee toinen on vieressä ottamassa kopin. ravistelee pölyt pois ja potkii eteenpäin."
Mun mies repes nauruun kun luin tän.
Sitten, aika outoa, jos tämä on (mielikuvitusolento) saphiran blogi, ettei sinne voi linkittää, koska olen luvannut Mintulle olla anonyymi. Helvetti taas mitä p**kaa. Tuohan ON täysin anonyymi blogi. Ja "henkilö" ei voi olla kukaan muu, kuin "saphira", joten se on se blogi, johon pitikin linkittää.
Minttu on varmaan viime viikolla kyhännyt sen kasaan.