kokemuksia lasten/nuorten metotreksaattihoidosta (Reuma, onneksi vain)?

Itselläni ei tule metotreksaatista ollenkaan huonoa oloa (olen käyttänyt jo vuosia). Ottaako hän foolihapon metotreksaatin jälkeen (5-12 h:n kuluttua)? Sen pitäisi estää pahoinvointia.

Foolihappoon on myös resepti ja käsky kokeilla itse, milloin otettuna se parhaiten auttaa (4-tunnin päästä vai vasta seur päivänä otettuna.)

Mikäs on mielipiteesi noista labroista? Rehellisesti sanottuna sekin, että yhtenä määrättynä päivänä pitäisi olla labrassa ja toisena määrättynä päivänä fysioterapiassa tuntuu kovin sitovalta nuoresta, joka haluaisi kesälomalla matskustaa mummolaan ja mökille ja moneen muuhun paikkaan. Onko ne niin päivän päälle tarkkoja?

Onko häntä peloitelty vähän liikaa? Metotreksaatti (Trexan) on hyvin tavallinen reumalääke ja annostus on paljon pienempi kuin syövissä, en ole kuullut että kukaan olisi pahoinvoinnin vuoksi sitä lopettanut. Tuttavapiirissä kaksi lasta (8- ja 11-vuotiaat) käyttää sitä.

Tellä on varmaan reumahoitajan tms. numero? Kannattaa soitella ja kysyä tuosta labra-ajasta. En usko että se niin päivän päälle on, kunhan tulokset ehtii siihen kun lääkärin on tarkoitus ne katsoa. Alussa noita turvakokeita on yleensä tiheästi mutta jatkossa harvemmin. Itse en enää käy kuin kerran 3 kuukaudessa.

2

Voi olla että on peloteltu liikaa. Kyseessä on lääkevastainen (ja sairausvastainen) nuori joka jo aikaisempienkin kiopiujen ja kolotusten takia on kovin haluton ottamaan mitään riskejä vointinsa suhteen. Paitsi tietysti silloin kun on teeskenneltävä, että pystyy samaan menoon kuin kaverit, minkä jälkeen onkin sitten välillä aika vaivainen... Jatkuva labrakokeitten tarve on vähän pelottava jo sinänsä. Nuoren täti on joutunut lopettamaan metotreksaattihoidon, koska sivuvaikutuksia oli liikaa (ja tehoa liian vähän).

Tuohon on varmasti aluksi vaikea sopeutua jos on kaveripiirin ainoa kroonisesti sairastava. Mutta alkuvaiheen jälkeen sopivan lääkityksen löydyttyä kaikki alkaa mennä rutiinilla, eikä sitä enää niin mieti. Sitten kun lääkeiden tehon alkaa huomata niin on yleensä jo helpompi hyväksyä ne verikokeet ym. Eikä niitä tosiaan myöhemmin niin usein enää olekaan. Ehkä se sairauden hyväksyminen ottaa nyt koville. Oletteko ajatelleet jotain sopeutumisvalmennuskursseja? Tapaisi muita nuoria jotka on samassa tilanteessa.

Kiitos.

Ei meille ole puhuttu mitään mistään sopeutumisvalmennuskursseista. Psykologia pitäisi tavata joskus loppukesästä, ja jotain sosiaalitätiä, kun ammatinvalintakin menee tätä myöten ilmeisesti uusiksi. Mulla on myös sellainen kuva, että nuori ei halua sopeutua, eikä halua sairaan identiteettiä, vaan haluaa olla niin paljossa kuin mahdollista piittaamatta koko asiasta. Siihen sit liittyy tämäkin, että ei haluaisi sitä lääkettäkään edes aloittaa. "Ei vielä tänään, ei vielä tällä viikolla, ei vielä..."

No minun mieheni joutui lopettamaan Trexanin juuri pahoinvoinnin ja muiden ikävien sivuvaikutusten takia. Nyt on käytössä Arava, josta ei pahoinvointia tule muttei se autakaan No, parempi näin, koska Trexankan ei auttanut. Nyt ollaan aloittelemassa biologista lääkettä ja toivotaan vihdoin kivutonta elämää.