Erityislapsen sisar aikuisena

Kalastajan vaimo, erityislapsen erityinen sisar, ja muita pyrkyreitä...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sitten toki häpesin että veli oli tarkkailuluokalla, mutta se nyt ei ole vaarallista, lapset ja nuoret häpeää milloin mitäkin - häpesin myös sitä että äitini ei ollut hoikka ja oli mielestäni liian vanha.

Ei ollut vaarallista sun kannalta, mutta mitenkähän paljon veljesi oloa ja oirekuvaa pahensi tieto siitä, että häpeät häntä?

Miten tuo ADHD:hen vaikuttaa? Tarkkislaiset usein jopa ylpeilevät sillä että aiheuttavat pahennusta....

Todellakin vaikuttaa. Lue edes vähän kirjallisuutta, ennen kuin alat vääntää. ADHD-oireistoon vaikuttaa merkittävästi se, tunteeko ihminen olevansa hyväksytty vai ei. Se vaikuttaa jopa siihen, paljonko välittäjäaineita aivot tuottavat (Välittäjäaineiden puutteestahan Adhd johtuu) mutta ennen kaikkea se vaikuttaa siihen, miten ihminen pystyy paikkaamaan välittäjäaineiden puutteita, ohjaamaan toimintaansa ja reaktioitaan, suuntaamaan ja ylläpitämään virkeyttään ja resurssejaan. Ympäristön suhtautumisella on noin 50% merkitys siihen, miten adhd-henkilö menestyy.

Älä itse väännä silkkaa sontaa. ADHD:n huonoa käytöstä saa todellakin paheksua, sitä ei tarvitse hyväksyä. Oikein kyökkipsykologi taas vauhdissa, varmaan silität vaan päätä kun ADHD hakkaa muita?

En ole kyökkipsykologi vaan neuropsykologiaan erikoistunut psykologi. Olen tutkinut neurokirjon psokologiaa, ja olen lukenut sadoittain muiden tutkimuksia. Tämä on ihan peruskamaa ja täysin aukottomasti todistettu.

Kannattaisiko sun hoitaa myös itsesi, palsta-aktiivi?

Hyvä että tästä asiasta puhutaan. Aika moni   on joutunut uhraamaan lapsuutensa pelkäämällä sisrustaan.  Epäsosiaalinen raivareita saava sisar halusi ulkomaille, sekoili siellä aikansa ja oli aina rahapulassa. Yksinhuoltajaäidin ruokarahatkin menivät kirjekuosissa sinne ulkolaisille miehille. Lähdin heti pois kotoa, menin   18- vuotiaan naimisiin, ja vuoden sisällä oli vauva. Jaksoimme mieheni kanssa opiskella ja käydä töissä. Opettelin hyväksi taloudehoitajaksi, joten pääsimme nuorena jo omistusasuntoon. En halua muistella aika turvatonta ja osatona varhaislapsuutta, rakastin päiväkodin opea ja naapurin tätiä, jotka huolehtivat minusta arjessa. Pitkät kesät vietin sipoon saaristossa naapurin tädin hoidossa joka selvästi rakasti minua. Sukulaisten vauraat maaseutu kartanot hevosineen ja serkkuineen tekivät minusta vähän erilaisen ja nyt olen jo täysin erilainen kuin se pienessä yksiössä leskiäidin lapsikatraassa perunakeittoa puputtava laiha ja harmaa tyttö. Sisareni ovat äärettömän katkeria ja vihaavat mailmaa.Väleissä ollaan vain suvun tähden. Äitini rahoitti vielä eläkkeellä kaikki siskoni sekasotkut lapset+ulk.miehet.ym.matkat.

Kiitos tästä ketjusta! Muillakin on siis ollut samanlaista. Isosiskoni oli autismin kirjolla, sai raivokohtauksia, pyöritti koko perheen ilmapiiriä ja vaati vanhempien kaiken huomion. Hän saattoi herättää minut öisin, haukkua kaiken mitä teen, miltä näytän, kaverini jne. Hän vetäytyi huoneeseensa, ei tullut muiden kanssa syömään, kieltäytyi tapaamasta vieraita, päätti täysin mitä syö ja kaiken minkä hän halusi, myös sai. Hän oli lisäksi erinomainen koulussa ja hänellä oli muutama ystävä joiden kanssa hän roikkui täysi-ikäisyyden kynnyksellä kaupungilla. Vanhempani eivät koskaan hakeneet hänelle apua, jotta hän olisi osannut käsitellä tunteitaan ja hallita käytöstään. Koulussa ongelmaa ei nähty koska hän oli niin hyvä oppilas, sai stipendejä ja kehuja. Vanhempani yrittivät pärjätä hänen kanssaan antamalla kaikessa periksi ja yrittämällä miellyttää. Minua varoitettiin olemasta hankala, koska ”me vanhemmat emme jaksa”. Samoja oikeuksia en tietenkään saanut. Äitini kävi siskoni kanssa useita kertoja ulkomaan matkoilla kahdestaan. En osannut kyseenalaistaa tätä lapsena, olin niin tottunut siihen. Välini lapsuudenperheeseen ovat ristiriitaiset. Omien lasten kanssa toimin täysin eri tavalla kuin vanhempani.

Kiitos viesteistä ja kokemuksista.

Itsestäni on tullut herkästi stressaantuva ja miellyttämisenhaluinen aikuinen.

Toisaalta kaikenlainen erilaisuus ihmisissä on mielestäni ok ja yleensä kohtelen kaikkia tasapuolisesti.

Hauskaa on, että tunnistan ns. kiusaajatyypin jo pitkän matkan päästä, siis juuri sen tyypin joka ei pysty juttelemaan sosiaalisesti kömpelön kanssa vaan haluaa tehdä toisesta nolon kaikkien silmissä (ts. mulkku).

Hakeudun herkästi niiden ihan tavallisten tallaajien seuraan.

Minulla on ihana perhe, mutta äitinä olen joskus nopeasti hermostuva, varsinkin kun lapset olivat pieniä. Oma mies on mulle kaikki kaikessa.

Olen myös tosi herkkä.

Olen yleensä oma itseni, mutta toisaalta minussa asuu jokin ikuinen "häpeä", tiedän jotenkin oman paikkani enkä edes yritä ikinä tavoitella mitään kovin ihmeellistä elämää.

En siis ole mitenkään erityinen vaikka erityinen veli löytyy. :)

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sitten toki häpesin että veli oli tarkkailuluokalla, mutta se nyt ei ole vaarallista, lapset ja nuoret häpeää milloin mitäkin - häpesin myös sitä että äitini ei ollut hoikka ja oli mielestäni liian vanha.

Ei ollut vaarallista sun kannalta, mutta mitenkähän paljon veljesi oloa ja oirekuvaa pahensi tieto siitä, että häpeät häntä?

Miten tuo ADHD:hen vaikuttaa? Tarkkislaiset usein jopa ylpeilevät sillä että aiheuttavat pahennusta....

Todellakin vaikuttaa. Lue edes vähän kirjallisuutta, ennen kuin alat vääntää. ADHD-oireistoon vaikuttaa merkittävästi se, tunteeko ihminen olevansa hyväksytty vai ei. Se vaikuttaa jopa siihen, paljonko välittäjäaineita aivot tuottavat (Välittäjäaineiden puutteestahan Adhd johtuu) mutta ennen kaikkea se vaikuttaa siihen, miten ihminen pystyy paikkaamaan välittäjäaineiden puutteita, ohjaamaan toimintaansa ja reaktioitaan, suuntaamaan ja ylläpitämään virkeyttään ja resurssejaan. Ympäristön suhtautumisella on noin 50% merkitys siihen, miten adhd-henkilö menestyy.

Älä itse väännä silkkaa sontaa. ADHD:n huonoa käytöstä saa todellakin paheksua, sitä ei tarvitse hyväksyä. Oikein kyökkipsykologi taas vauhdissa, varmaan silität vaan päätä kun ADHD hakkaa muita?

En ole kyökkipsykologi vaan neuropsykologiaan erikoistunut psykologi. Olen tutkinut neurokirjon psokologiaa, ja olen lukenut sadoittain muiden tutkimuksia. Tämä on ihan peruskamaa ja täysin aukottomasti todistettu.

Vitut olet. Palstapäsmääjä olet.

Olen miettinyt näitä asioita omien lasteni näkökulmasta. Esikoinen on (lievä) Asperger, kuopus ns. tavis. Nykyisin esikoinen on jo peruskoulusta päässyt ja elämä hymyilee, mutta alakoulun lopussa ja yläkoulun alussa oli muutama hirveä vuosi. En voi olla surematta, miten se on vaikuttanut kuopuspoikaan, joka sai pelätä isoveljen aggressioita (kun kuormittui liikaa, nyrkit heiluivat; sittemmin se on kadonnut täysin) ja aika paljon piti ennakoida miten veli tähän ja tähän reagoi. Jos tästä jotain myönteistä etsii, niin mielestäni kuopus on erittäin hyvä tekemään kompromisseja, mille taidolle varmasti löytyy elämässä käyttöä! Olen yrittänyt auttaa asiaa keskittymällä nyt paljon kuopukseen, juttelemalla hänen kanssaan hänen mielenkiinnonkohteistaan jne. jne. Tällä hetkellä näyttää, ettei vaurioita juuri syntynyt, mutta tottakai poden asiasta huonoa omaatuntoa koko loppuikäni jossain määrin. Minusta ei vain ollut enempään silloin aikanaan. 

Tunnistin itseni tuosta AP:n kirjoituksesta. Minullakin veljellä Asperger, koulussa oli hiljainen ja ehkä toisten lasten mielestä vähän erilainen. Silloin ei ollut kauheasti mitään tukitoimintoja olemassa joten vanhemmillani meni varmaan aika paljon aikaa ja energiaa veljen tukemiseen, sosiaaliset tilanteet olivat hänelle tosi vaikeita eikä hän ollut kauhean hyvä koulussa muutenkaan. Minulle se ehkä näkyi sellaisena, että jäin vähän vähemmälle huomiolle, olin kiltti ja fiksu lapsi, pärjäsin hyvin, mutta sellainen "näkymätön lapsi" -olo välillä vähän oli.

Näin aikuisena veljeni on valitettavasti tosi hankala. Kun hänellä on asiat hyvin, hän on oikein kiva, mutta silloin kun menee huonosti, ei kenelläkään saa olla kivaa. Hän tuntuu välillä aika katkeralta siksi, että minä olen terve ja tietyt asiat ovat minulle helpompia ja kostaa sitä, joskus aika julmastikin. Jos emme olisi perheen jäseniä, en varmaan olisi hänen kanssaan tekemisissä. Ja tuntuu varmasti aika kovalta sanoa näin omasta veljestä, jolla on oikea sairaus, mutta hän on välillä todella todella ilkeä. Asiaa ei auta se, että Aspergereille suunnattua psykologista apua on vaikeaa saada Helsingissä.

Jos jotain positiivista tästä olen oppinut, niin tulen tosi hyvin toimeen erilaisten ihmisten kanssa ja osaan olla joustava vaikeissakin tilanteissa jne. Olen myös oppinut tulemaan tosi hyvin toimeen itsekseni.

Vierailija kirjoitti:

Olen miettinyt näitä asioita omien lasteni näkökulmasta. Esikoinen on (lievä) Asperger, kuopus ns. tavis. Nykyisin esikoinen on jo peruskoulusta päässyt ja elämä hymyilee, mutta alakoulun lopussa ja yläkoulun alussa oli muutama hirveä vuosi. En voi olla surematta, miten se on vaikuttanut kuopuspoikaan, joka sai pelätä isoveljen aggressioita (kun kuormittui liikaa, nyrkit heiluivat; sittemmin se on kadonnut täysin) ja aika paljon piti ennakoida miten veli tähän ja tähän reagoi. Jos tästä jotain myönteistä etsii, niin mielestäni kuopus on erittäin hyvä tekemään kompromisseja, mille taidolle varmasti löytyy elämässä käyttöä! Olen yrittänyt auttaa asiaa keskittymällä nyt paljon kuopukseen, juttelemalla hänen kanssaan hänen mielenkiinnonkohteistaan jne. jne. Tällä hetkellä näyttää, ettei vaurioita juuri syntynyt, mutta tottakai poden asiasta huonoa omaatuntoa koko loppuikäni jossain määrin. Minusta ei vain ollut enempään silloin aikanaan. 

Minusta tärkeintä on sanoa molemmille, että veljellä ei ole mitään oikeutta lyödä toisia ja että tämä on vastuussa käytöksestään sairaudesta riippumatta. Jos et sanonut tätä silloin, ota asia puheeksi nyt, ainakin kuopuksen ja mielellään molempien kanssa. Kysy kuopukselta, miten hän on asiat kokenut, miltä ne hänestä tuntuvat ja toivooko hän, että veli pyytäisi anteeksi. Tärkeintä on, että oikeasti kuuntelet ja annat hänen ilmaista kaikkia tunteita, myös vihaa veljeä kohtaan. Jos veljen käytös muuttuu myöhemmin huonompaan suuntaan, asetu kuopuksen puolelle.

Kuulostat vastuuntuntoiselta ja rakastavalta äidiltä molemmille pojillesi.

- Se, jolla on välit poikki perheeseen

Vierailija kirjoitti:

Onko tällä palstalla todella näin yksinkertaisia ihmisiä?

Ap

Ei. He ovat niitä, jotka kierosti yrittävät väännellä sanojasi jotta saavat näytettyä sinut huonona ihmisenä. Heillä on paha ongelma itsensä kanssa ja he tekevät sitä monessa eri ketjussa.

Kaikki on suhteellista. Elämä on monimuotoista ja ainoa vaihtoehto on pohtia sitä kaikkineen.

Moni diagnosoitu voisi olla ärsyttävä luonteinen ilman diagnoosia. Ei voi tietää. Ihminen ei ole sama kuin diagnoosi.

Sensijaan että mietit mikä on vialla, parasta on vain hyväksyä asia.

Mielenkiintoinen ketju. Minulla oli lapsena joitain as-piirteitä mutta diagnoosiin saakka niitä ei riittänyt. Omalaatuisuudestani huolimatta olin yleensä ihan pidetty luokallani ja kaikki luokanopettajani kirjasivat todistuksiin, kuinka sosiaalisesti kypsä ja toiset huomioon ottava olen. Nykyään olen ihan ok, toki työelämä on ollut enimmäkseen pätkätyökierrettä mutta se ei valitettavasti ole mitään uutta suurelle osalle ihmisistä. Työ siellä, toinen täällä, tätähän se todellisuus useille meistä on olipa neurokirjon ihminen tai neurotyypillinen.

Pikkusisaruksestani olen sen sijaan epäillyt, että saattaisi olla autismin kirjolla diagnoosiin saakka. Nuo raivokohtaukset, lyömiset, sylkemiset ja puremiset silloin, kun en enää lapsena jaksanut leikkiä hänen kanssaan, kuulostavat tutuilta. Joskus käsivarteni oli aivan sinisenmusta, kun hän oli päättänyt käydä hampaillaan siihen kiinni lopetettuani erään leikin. Kotoa ei apua juuri herunut, lähinnä fyysistä kurittamista sisarustani kohtaan, mikä lähinnä vain pahensi tilannetta. Tuolloin 90-luvun alussa ei vielä ollut edes oikein toimivia ammattiauttajapalveluita, ainakaan pienemmillä paikkakunnilla. Joko kärpäsestä tehtiin härkänen ja paisuteltiin ongelmaa suhteettomasti tai vastaavasti tilanne kuitattiin niin, että "ei teillä mitään ongelmaa ole, lähtekäähän nyt kotiin".

Nyt pikkusisarukseni on kolmessakympissä ja koen hänet välillä raskaaksi sietää. Hän on kolmekymppinen mutta itseohjautuvuus puuttuu häneltä liki täydellisesti ja hän jotenkin usein olettaa, että muut ihmiset osaavat lukea hänen ajatuksiaan. Hän mm. kerran suuttui siitä, kun joku siivosi vessan aamulla, kun hän oli nukkumassa. Kuulemma olisi pitänyt tietää, että hän siivoaa vessan itse vaikka ei koskaan aiemmin ollut sitä tehnyt eikä millään tapaa ilmaissut, että hän voi hoitaa sen tehtävän. Kaipaisi myös kovasti parisuhdetta mutta juttunsa ovat kuin suoraan tänne postaavien "kilttien miesten" aloituksista: haukkuu mielellään naisia kaikista mahdollisista asioista eikä usko, kun olen sanonut, että naisvihamielisellä asenteella ei naista kumppaniksi saa. Enää en yritä antaa hänelle mitään pariutumisvinkkejä, koska olen huomannut, että ei hän niitä oikeasti edes halua. Kunhan saa inhota naisia, niin se on pääasia.

Sinänsä tuntuu kurjalta kirjoittaa näin ikävästi omasta perheenjäsenestä, kun en itsekään ole kaikkien mielestä sieltä "normaaleimmasta" päästä. Mutta tuo tietyn ihmisryhmän vihaaminen, muut vihanhallintaongelmat, oma-aloitteisuuden puute ja muut elämänhallinnan haasteet ovat saaneet minut niin väsyneeksi, että en tiedä, kuinka kauaa jaksan enää olla hänen kanssaan tekemisissä.

Minulla on myös isosisar, jolla mielestäni on vahvasti as-piirteitä, mutta diagnoosia ei ole. Hän oli lapsuudessa jossain määrin koulukiusattu ja lähes aina ja edelleenkin yksinäinen, koska ei omaa sosiaalisia taitoja ja tippuu porukasta. Sisarellani, kuten monella naisaspergerilla, on syömishäiriö edelleenkin, vaikka on jo 47 vuotias.

Sisarussuhteemme on vaikea. Vaikka yritän ajatella tekemisisään aspergerin kautta, niin turhaudun jatkuvasti sosiaalisen älyn puutteeseen. Joudun vieläkin selittämään mm. kompromissia ja vastavuoroisuutta ym. Toivoisin kovasti, että hän löytäisi ystäviä ja elämänsisältöä, tulisi onnelliseksi, eikä olisi niin takaertunut vanhempiinsa. Hirvittää, mitä tapahtuu, kun heistä aika jättää.

Olen itse aloittanut terapian, koska jossain vaiheessa koin, että vanhempieni voimavarat menivät täysin sisareni asioiden hoitamiseen ja joudun olemaan se pärjääjälapsi, koska en halunnut kuormittaa vanhempiani enää lisää. Yritän löytää jonkun sellaisen roolin, jossa voisimme olla tekemisissä niiden asioiden puitteissa, jotka molempia kiinnostavat ja yhdessöolo sujuu. Muuten pyrin laskemaan hanskat jonkinlaisena huolehtijana, koska sisareni on kiutenkin aikuinen ja vastuussa itsestään.

Asperger lapsen äitinä tekstisi oli mielenkiintoista luettavaa! Olemme panostaneet aika paljon siihen, että sisarukset saavat huomiota, ja meidän perheessä aikuiset oikeasti valvovat lapsia ja "moraalista oikeutta". Tuolle ajalle on ollut aika ominaista, että kaikki kuitataan sillä että sisarukset riitelevät. Ja onhan näitä nykypäivänäkin vanhempia, jotka eivät puutu lapsensa toimintaan, ihan "normaalienkaan" lasten siis.

Itse olen harkinnut myös lopullisesti osa-aikatöiden tekemistä, jotta voin olla iltapäivät kotona kun lapset tulevat kotiin. Tällä hetkellä siis olen ja homma toimii hyvin. Molemmat lapset saavat huomiota ja tilanteisiin puututaan. Meillä on ollut diagnoosi 5-vuotiaasta lähtien, joten kuntoutusta ja muuta apua on saatu paljon. Osataan opettaa lapselle sosiaalisia sääntöjä niin että ne menevät perille. Vaan jossain täytyy myös joustaa meidän muidenkin. Emme esim. koske asperger-lapsen tavaroihin hänen huoneessaan, en ylisiedätä aisteja melun ym. suhteen kotona, pidetään koti myös järjestyksessä, ja en pakota syömään ruokaa joka inhottaa yms. Aspergerin kanssa pitää joissain asioissa tulla vastaan, varsinkin niissä mille hän ei mahda mitään (aistisäätely), mutta silti säännöt kotona on samat kaikille. Ketään ei lyödä, kiusata jne.

Vanhempanne varmasti tekivät parhaansa. Ei tuohon aikaan tällaisia ymmärretty ja toisekseen lastenkasvatuksen mentaliteetti oli enemmän sitä että riidoista ym. pitää selvitä yksin. Minun mielestäni tämä on kurja tapa, ja nykyäänkin sitä näkee jo alle kouluikäisillä lapsilla. Yleensä sitten yksi jyrää ja manipuloi koko porukkaa, kiusaaminen jää piiloon yms.

Luin tämän ketjun valtoinesti itkien. Minun lapsellani on täysin samat piirteet mitä AP kertoi veljestään. Päästään pian uudestaan tutkimuksiin, ja niin toivon että saadaan diagnoosi.

Mutta olen aivan palasina ja syyllisyyden tunto kalvaa, sillä varmasti tämän lapseni pikkuveli on asiasta kärsinyt. Joudun jatkuvasti olemaan skarppina, että pikkuveljeä ei satuteta. Joskus otan hänet mukaan vessaan, vaikka hän onkin jo 5v. Yritän järjestää kahden keskistä aikaa myös tämän pienemmän kanssa,mutta välillä se on käytännössä mahdotonta. Erityislapsen vanhempana joutuu kyllä yrittää venyä joka suuntaan,vaikka olisi miten poikki.

Mielenkiinnolla luin aloituksen, sillä meidän perheessä on kaksi lasta, joista toinen on erityislapsi ja toinen hänen sisarensa. 

Erityinen on hyvin itsekeskeinen ja empatiakyvytön, härnää paljon siskoaan. Tästä syystä pidän heitä aika paljon erillään; herkkä sisko kärsii välillä paljonkin erityisen käytöksestä ja on viime aikoina alkanut myös sanomaan sen ääneen. Emme kamalasti matkusta tai lomaile koko porukalla tämän takia, lisäksi erityinen on sellainen että jos häntä itseään ei kiinnosta täysillä jokin juttu niin pilaa muiden loman takuuvarmasti. 

Joskus mietin, kärsiikö sisko liikaa nykytilanteesta. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen miettinyt näitä asioita omien lasteni näkökulmasta. Esikoinen on (lievä) Asperger, kuopus ns. tavis. Nykyisin esikoinen on jo peruskoulusta päässyt ja elämä hymyilee, mutta alakoulun lopussa ja yläkoulun alussa oli muutama hirveä vuosi. En voi olla surematta, miten se on vaikuttanut kuopuspoikaan, joka sai pelätä isoveljen aggressioita (kun kuormittui liikaa, nyrkit heiluivat; sittemmin se on kadonnut täysin) ja aika paljon piti ennakoida miten veli tähän ja tähän reagoi. Jos tästä jotain myönteistä etsii, niin mielestäni kuopus on erittäin hyvä tekemään kompromisseja, mille taidolle varmasti löytyy elämässä käyttöä! Olen yrittänyt auttaa asiaa keskittymällä nyt paljon kuopukseen, juttelemalla hänen kanssaan hänen mielenkiinnonkohteistaan jne. jne. Tällä hetkellä näyttää, ettei vaurioita juuri syntynyt, mutta tottakai poden asiasta huonoa omaatuntoa koko loppuikäni jossain määrin. Minusta ei vain ollut enempään silloin aikanaan. 

Minusta tärkeintä on sanoa molemmille, että veljellä ei ole mitään oikeutta lyödä toisia ja että tämä on vastuussa käytöksestään sairaudesta riippumatta. Jos et sanonut tätä silloin, ota asia puheeksi nyt, ainakin kuopuksen ja mielellään molempien kanssa. Kysy kuopukselta, miten hän on asiat kokenut, miltä ne hänestä tuntuvat ja toivooko hän, että veli pyytäisi anteeksi. Tärkeintä on, että oikeasti kuuntelet ja annat hänen ilmaista kaikkia tunteita, myös vihaa veljeä kohtaan. Jos veljen käytös muuttuu myöhemmin huonompaan suuntaan, asetu kuopuksen puolelle.

Kuulostat vastuuntuntoiselta ja rakastavalta äidiltä molemmille pojillesi.

- Se, jolla on välit poikki perheeseen

En ikinä ole hyväksynyt väkivaltaa ja puutuin kaikkiin näkemiini väkivaltaisuuksiin. Ongelmana oli se, että kuormittuessaan poika ei kyennyt hallitsemaan itseään ja vaikka olisi kuinka tehty selväksi, että veli toimi väärin, joutui kuopus ikäviin tilanteisiin. Tietysti tilanteita piti yrittää ennakoida, mutta eihän se aina onnistunut. Aina en tietysti ollut paikallakaan, kun tilanne kärjistyi. Jälkeenpäin ajatellen minun olisi pitänyt valvoa lapsia paljon enemmän, vaikka se olisi rajoittanut omaa elämää tosi paljon, tätä kadun. Kyse ei siis silloin ollut pikkulapsista vaan alakoululaisista. Oli vaikea hyväksyä, että lapset, jotka pari vuotta aiemmin saattoivat ihan hyvin olla kahdestaan käydessäni jossain, eivät siihen enää kyenneet. Ilmeisesti esikoisella oli myös varhainen murrosikä ja kun hormonit myllyttivät muutenkin erikoisia Asperger-aivoja, tuloksena oli aikamoinen kaaos. Myönteistä taas on, että varhain alkanut murrosikä loppuikin varhain ja esim. 15-16-vuotiaana poika oli kuin enkeli, voisi sanoa paljon kypsemmin käyttäytyvä kuin suuri osa sen ikäisistä. Enää en todellakaan pelkää, että hän olisi väkivaltainen, on ennemminkin hyvin rauhaa rakastava ihminen. Valitettavasti on vain aika epävarmaa palaavatko veljesten välit niin hyviksi kuin ne olivat heidän ollessaan pieniä. Heillä on neljän vuoden ikäero ja nyt murrosiässä se on niin iso ikäero, että juuri nyt ei tunnu luontevaltakaan, että he yhtäkkiä lähentyisivät. Toivottavasti joskus!

OT mutta voi olla todella vaikeaa saada erityislapselle apua. Oma kokemus oli niin kamala, että siitä jäi trauma, ja lapsi päätyi huostaanotetuksi. Vasta myöhemmin tutkivat ja selvisi, että pesunkestävä autistihan se siinä. 

Olimme mieheni kanssa tehneet tämän lapsen eteen aivan kaiken, minä jäin pois työelämästäkin koska lapsi ei pärjännyt missään hoidossa tai koulussa, aina piti hakea pois kesken päivää kun kävi jotain. Perheneuvolan anti oli luokkaa "koittakaa ennakoida paljon", eli käytännössä ei mitään uutta. Vaikka pidän itseäni taitavana ennakoimaan ja organisoimaan, ihan kaikkeen en minäkään pystynyt vaikuttamaan- usein raivariin ja nyrkiniskuun riitti se, että menimme lapsen mielestä "väärällä" bussilla kotiin. Jos toinen bussi ei sinä päivänä liikennöinyt, mitä olisi pitänyt tehdä? 

Vähän ennen huostaanottoa kävimme sairaalassa osastojaksolla (miten hemmetissä kuvitellaan, että työssäkäyvässä perheessä onnistuu tämmöiset useamman viikon jaksot??) jossa suoritimme arkea pari tuntia per päivä, ruokailimme ryhmässä ja lähdimme kotiin. Koko tämän ajan meitä tarkkailtiin, myös huoneessamme oli kamera. Saimme palautetta, että toimimme periaatteessa ihan oikein, mutta että meistä näki kauas miten väsyneitä olemme lapsen käytökseen. No ihanko totta?

Täältä taas siirryimme polille, jossa meitä vanhempia haukuttiin kerran viikossa tunti kerrallaan ja epäiltiin mm. lapsen satuttamisesta. "Mitä kamalaa te olette hänelle tehneet, hän on vasta pieni poika!", on lause jonka muistan ikuisesti. Mitä olimme tehneet; laittaneet kaiken muun elämämme pauselle, jotta saisimme lapsellemme apua. Ja tuossa oli sitten kiitos, epäily väkivallasta. (Myöhemmin olen kuullut että muillakaan perheillä ei ole ollut positiivista sanottavaa tästä paikasta.)

Sen jälkeen kun lapsemme oli huostaanotettu, me vanhemmat jäimme kaiken suhteen ihan yksin: ei ketään kiinnostanut miten me voimme. Huostaanotosta seurasi kuitenkin se hyvä asia, että lapsi sai vihdoinkin kaiken tarvitsemansa huomion ja avun. Hänet todettiin autistiseksi ja kehitysviiveiseksi, ja hän vei neljän lapsen paikan laitoksessa = erittäin haastava ja raskas hoidettava. 

Suren joka päivä että näin kävi, mutta en keksi mitä olisin voinut tehdä toisin. 

Pari vuotta nuorempi veli autismin kirjoon kuuluva ja keskivaikea kehitysvamma. Akateemisesti joiltain osin fiksu, toisaalta hänellä paljon oppimisvaikeuksiakin. Nuorempana pärjäiltiin, mutta murrosiässä oli isompia ongelmia, veli ei hallinnut itseään millään tavalla, sai raivareita ja paiskoi tavaraa ympäriinsä yms. Myös seksuaalisuus oli asia jota ei osannut käsitellä, ja johti epämiellyttäviin tilanteisiin kun ei ymmärtänyt sen kuuluvan yksityisten juttujen piiriin. Itse koin uhkaavaksi väkivaltaisen käytöksen ja vanhemmat eivät varsinaisesti osanneet auttaa. Nyt 30 v ja veli rauhoittui siinä täysi-ikäisyyden huiteilla.

Itselle jäi tuosta paljon asioita käsiteltäviksi myöhemmin, vaikutti paljon omiin ihmissuhteisiin erityisesti miesten kanssa. Ainut sisarus, minulla ei siis vertailukohtaa normaaliin. Tunnistan edellä mainittuja ajatuksia siitä, että itse täytyi pärjätä hyvin ja olla huomaamaton. Neuvoisin puhumaan avoimesti niiden erityislasten sisarusten kanssa tilanteesta, ja ottamaan aikaa heidän kuuntelemiseensa. Saattaa säästää monelta asialta myöhemmässä vaiheessa. Ja ihan korostaa sitä että on okei jos sisaruksella ei aina mene kaikki täydellisesti. Kasvavia lapsia tai nuoria hekin ja oppivat liian helposti piilottamaan oman hätänsä, kun erityisellä sisaruksella on näkyvämpiä tarpeita.

Joo. Meillä ei assi-sisarus lähde mukaan lomille tai ylimääräisille reissuille, niin monta matkaa on pilannut kaikilta huonon käytöksensä takia. Istuu mielummin kotona pelaamassa itsekin. Nykyään tehdään niin, että hankin hänelle vahdin ja me muut lähdetään. Järjestely on kaikille hyvä, meille taviksille tulee rentouttava reissu ja assi...no, saa pelata. Se tuntuu olevan elämässään tärkeintä.