Lue keskustelun säännöt.
Nähtävästi mun lapsi ei saa apua, vaikka sitä ollaan haettu ahkerasti
11.04.2013 |
Alan nyt ymmärtämään niitä vanhempia, jotka ovat ihan turtuneita lapsensa käytökseen ja ongelmiin. Niitä, joiden lapsi saattaa häiriköidä, käyttäytyä huonosti jne. Nyt oikeasti tajuan, miten vaikea tässä maassa on saada apua, vaikka sitä hakee ahkerasti.
Kyllä, mun lapsella on vaikeuksia ja häiriöitä. Osa tuli vaikeassa synnytyksessä, osa perinnöllisiä (ei tosin minulla tai isällään, mutta lähisuvussa). Siitä asti kun lapsi oli jotain vuoden, tiesin että hän ei ole ihan tavallinen tyyppi. Vasta kun meni päiväkotiin 2-vuotiaana, kelto näki saman ja käski tutkimuksiin neuvolan kautta. Siinä sitten parin vuoden ajan käytiin läpi ties mitä kartoitusta, osastojaksoa, tavattiin milloin neurologia ja milloin psykiatria. Diagnoosit saatiin ja jäätiin odottamaan niihin apua. Vaan mitä se apu oli käytännössä?
Ainakaan meidän kohdalla se jäi asteelle "turhasta länkyttäminen". Eli siis me vanhemmat käytiin juttelemassa lapsen ongelmista, milloiin oli palaveria päiväkodin ym. kanssa ja milloin taas ei. Välillä meni kuukausia ilman yhtäkään auttavaa tahoa. Lapsen ongelmat lisääntyi, hän oireili aika pahasti kun ei saanut tarvitsemaansa tukea kun aikuiset keskittyivät epäolennaisiin asioihin. Psykiatrian puolella innostuttiin niin, että neuropuoli tuli viimeksi palaveriin toppuuttelemaan näiden ideoita. Lääkityksestä puhuttiin useampi kuukausi ja kaikista se oli hyvä idea, myös päiväkodista ilmaistiin tuki tälle nimenomaiselle lääkkeelle hyvien kokemuksen vuoksi; tänään sain tietää että paskat me mitään lääkitystä saadaan. Oli jotenkin turhan vaikea juttu eikä ns. täsmälääkitys, joten päättivät jättää sen aloittamisen. Helppohan se on päättää tuollaista, kun ei tarvitse nähdä millaista lapsen arki ja oleminen on.
Yhtään en jaksa enää neuvoja ravitsemuksesta, rutiineista tms. toissijaisesta. Ne tiedetään jo, enkä sen takia kirjoittanut tänne. Kirjoitin, koska mua VITUTTAA ja RAIVOSTUTTAA katsoa vierestä miten oman lapsen elämä menee päin helvettiä ja ne tahot, joilla olisi valta auttaa, pyörittelevät peukaloitaan ja ryystävät sumppia palavereissaan. Ne tietävät kyllä, ettei meidän lapsi nuku öisin tai hillitse itseään edes alkeellisesti kun suuttuu, mutta mitäs siitä. Ei voi kuulemma mitään jne. ja "hyvin tyypillistä näillä lapsilla". No voi kiitos, sehän mun oloa parantaakin, tieto siitä että sadat muut suomalaiset lapset kärsivät samasta!
Mun lapsi tulee todennäköisesti olemaan koulussa se alisuoriutuja, jonka vahvuudet jäävät heikkouksien alle ja joka ajautuu vääriin porukoihin tekemään tyhmyyksiä. Se sama tyyppi vetää suuttuessaan turpaan niin opettajia kuin kavereitaankin, koska ei ole saanut apua tunneilmaisuun tai lääkitystä hillitsemään raivareita edes vähän. Sama lapsi, joka oppi lukemaan leikki-iässä, ei välttämättä tule oppimaan yhtään mitään koulussa jossei saa avustajaa joka koko ajan vahtii että keskitytään siihen oppimiseen eikä stimmata itseä.
Kiitos ja anteeksi. Tuntuu vaan niin hiton pahalta just nyt.
Kommentit (18)
Ei ole helpottanut, ei...ja tässä aletaan väsymään nyt todenteolla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voihan paska! Olen kuullut vastaavaa muiltakin. Ei voi sanoa muuta kuin, että voimia!
Ajattelit sitten ulkoistaa sen pikkumukulan hoidon sairaala- ja päiväkoti-ihmisille? Kaksivuotias kersa ja lääkkeitä mietitään, hohhoijaa.
Kerros ihan konkreettisesti teidän arjesta, mitä itse teet hänen kanssaan, miten rajoitat, miten huomioit? Millainen suhde teillä vanhemmilla on?Oletteko yhdessä, eronneet...? Oletteko töissä?
Mahdollistaako teidän talous hakemaan apua yksityiseltä puolelta? Jos näin on, ottaisin kaikki mahdolliset lausunnot mukaani ja tilaisin ajan yksityiseltä psykiatrilta. Hän osaa sitten ohjata esim. neurologisiin tutkimuksiin jne. Googleta Eemelin perheklinikka. Voin suositella.
Ei ole kaksivuotias, luepa 5 tarkemmin.
Ydinperhe ollaan, työssäkäyvä sellainen.
Ei ole varaa lähteä yksityiselle, ne tutkimukset ovat kamalan hintaisia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="11.04.2013 klo 17:57"]
Ajattelit sitten ulkoistaa sen pikkumukulan hoidon sairaala- ja päiväkoti-ihmisille? Kaksivuotias kersa ja lääkkeitä mietitään, hohhoijaa.
Kerros ihan konkreettisesti teidän arjesta, mitä itse teet hänen kanssaan, miten rajoitat, miten huomioit? Millainen suhde teillä vanhemmilla on?Oletteko yhdessä, eronneet...? Oletteko töissä?
[/quote]
Siellä on varmaan asiantuntija miettimässä vaihtoehtoja jos ap vastaa näihin. Varmaan kalanmaksaöljyllä paranee. Aika usein sitä sairaan lapsen vanhemman besserweissireihin törmää.
[quote author="Vierailija" time="11.04.2013 klo 17:57"]
Ajattelit sitten ulkoistaa sen pikkumukulan hoidon sairaala- ja päiväkoti-ihmisille? Kaksivuotias kersa ja lääkkeitä mietitään, hohhoijaa.
Kerros ihan konkreettisesti teidän arjesta, mitä itse teet hänen kanssaan, miten rajoitat, miten huomioit? Millainen suhde teillä vanhemmilla on?Oletteko yhdessä, eronneet...? Oletteko töissä?
[/quote] kuule,pakko tulla ihan sivusta sanomaan sulle: älä viitsi tulla neuvomaan, kun kaikesta voi päätellä että sulla itsellä nilkuttaa pahasti. T. Jonkin sortin näkijä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Päiväkoti ja päikyn rutiinit yleensä auttavat keskittymisongelmaisia lapsia. Eli 5 voi nyt mennä itteensä.
Kuinka sinä ap voit? Entä miehesi? Jos tuntuu siltä että jaksamiskynnys on ylitetty, niin vaatikaa tiukemmin apua. Sen oon huomannut että Suomessa mitään apua julkiselta puolen ei saa ellei tosissaan vaadi. Anokaa myös perhetyöntekijää avuksi arkeen. Lisäksi jos lapsellanne on diagnoosi jo, niin hakekaa hoitotukea kelasta ja myös omaishoitajan vapaapäiviä.
Ap, työpaikkalääkärin kautta hakemaan apua omaan jaksamiseen. Lapsen sairaus uuvuttaa. Saat olla uupunut. Sinunkin kuuluu saada apua.
Jos rahaa ei ole, niin organisoikaa suku ja ystävät avuksi. Kukaan ei kuormitu liikaa, jos pyydätte apua esim. kerran kuussa. Kun tarpeeksi moni auttaa kerran kuussa, voi olla, että viikossa voitte saada jopa useamman illan omiin juttuihinne. Tärkeintä on, että saatte välillä levättyä, jotta jaksatte taas taistella. Ehkä joku ystävä/sukulainen/lapsen kummi jaksaisi perehtyä lapsen tilanteeseen ja taistella hetken teidän puolestanne.
Jos sukua ei ole, on pakko uhrata rahaa hoitajaan. Ette varmasti jaksa enää noin. Tsemppiä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuttua, tuttua.
Sama lähtötilanne meillä, epäonnistunut synnytys ei ainakaan parantanut tilannetta: lapsella on eräs periytyvä oireyhtymä, mitä ei kummallakaan vanhemmalla ole, mutta nyt kun tiedän mitä katsoa, tiedän, mistä sukuhaarasta vaiva lapselle on tullut.
Neuvolassa ymmärrettiin loputtomiin ja viisivuotistestit olivat yksi vitsi, ne menivät suht hyvin ja niiltä osin mitä ei, niin eihän sitä nyt pysty tekemään kun on ilman äitiä jne.
Diagnoosin sain tehdä ihan itse, onneksi neuvolapsykologi oli ohimennen kertonut kaveristaan, jolla kyseinen syndrooma on, ja siitä lukiessani vihdoin ymmärsin, että tämä minunkin lapsellani on!
Neuvolassa meillä on ihan lastentautien erikoislääkäri ja hänen olisi pitänyt oirekuvailuistani tietää, mistä on kyse, mutta teki alustavan diagnoosin ihan väärin. Sairaalassakin on tyrkytetty kaikkea muuta paitsi sitä oikeaa diagnoosia. Yhteen väitöskirjatutkimukseen aiheesta ollaan päästy mukaan ja siinä tehdyn testin perusteella lapsella kiistatta juuri se syndrooma on.
Saatiin lopulta joku diagnoosi, jonka perusteella saimme lapsen erityisluokalle. Lapsi on siellä juuri ja juuri keskitason oppilas, kun esim. jakotunneilla on 4-5 oppilasta ja kaksi aikuista. Lapsella ei ole käytöshäiriötä.
Toinen lapsemme on ihan tavallinen ja normaali, luokkansa paras oppilas, että kasvatuksesta tässä ei tosiaankaan ole kyse...
Tiedän mitä tuo on. Itse saanut melkein 10v taistella lapsen asioista. Mikään ei mene helpolla. Itseä alkaa oikeesti ketuuttamaan, kun apua saa ruinata ja ehkä' luvataan ja mitään ei sitten saa. Lapsen oikeus ja etu katoaa.
Ammattiauttajat ja muu taho alkoi heräämään siinä kohtaa, kun meidän kohdalla oli oikeasti se helvetti irti. Jos apua olisi alkujaan saanut silloin monia vuosia ennen niin tuskin tarvitsisi nyt rypeä sinä mihin on jouduttu.
Tsemppiä ja kovaa kovaa vasten vaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Samaa näen joka päivä työssä. Apua kaipaavat eivät sitä.
T Ope
Tiedän tunteen. Kun olen useaan otteeseen saanut kelalta kielteisen kuntoutuspäätöksen lapselle. Ja kunnalliselta puolelta on sanottu että resursseja ei ole, että teidän pitäisi kyllä noilla kriteereillä olle kelan kuntoutuksessa. Onneksi taistelun jälkeen kuntoutus järjestyi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aloittaja tässä.
Kurjaa kuulla, että muillakin on ollut vaikeuksia saada apua. En tajua ketä hyödyttää tämä nykyinen systeemi, jossa kyllä puututaan alkuun hanakasti ongelmiin mutta sitten jätetään perhe "seilaamaan" ongelmiensa kanssa eikä neuvota tarkasti esim. kuntoutustahoja? Vammaistukea on neuvottu hakemaan, mutta kukaan ei kertonut että voisin hakea esim. tuota omaishoitajuutta. Muilta vanhemmilta saa näitä vinkkejä välillä, ei ammattilaisilta. Onko niitä kielletty kertomasta näistä tai jotain?
Mietin kanssa sitä, että jotkut lapset saa apua vain sijoituksen kautta. Pitääkö meidän antaa lapsi pois vain siksi että hänelle ei saada tarpeeksi tukea?
Kysy siitä sairaalasta missä olette asiakkaana joko kuntoutusohjaajaa tai sosiaalityöntekijää. Molemmilla on velvollisuus kertoa mitä apua ja tukea olette mahdollisia saamaan ja tarvittaessa auttavat kela papereiden täytämisessä. Kuntoutusohjaaja on ollut meillä myös neuvomassa kuinka edetä kun noita kielteisiä kuntoutuspäätöksiä tulee.
Kysy siitä sairaalasta missä olette asiakkaana joko kuntoutusohjaajaa tai sosiaalityöntekijää. Molemmilla on velvollisuus kertoa mitä apua ja tukea olette mahdollisia saamaan ja tarvittaessa auttavat kela papereiden täytämisessä. Kuntoutusohjaaja on ollut meillä myös neuvomassa kuinka edetä kun noita kielteisiä kuntoutuspäätöksiä tulee.
Voi ap, tiedän tunteen. Päiväkoti ja neuvola vähätteli, kukaan ei vaivautunut selvittelemään, lopulta oli jo niin huolissani, että menetin yöuneni ja silloin päätimme hoitaa asiat yksityisellä puolella. Maksoihan se maltaita, mutta pelissä on sentään lapsen tulevaisuus. Yksityisten tutkimusten jälkeen pääsimme julkisen puolen erikoissairaanhoitoon ja siellä ollaan edelleen. Pelkkää seurantaa, mitään maksusitoumuksia mihinkään konkreettisesti auttavaan terapiaan ei enää saada, lapsi on siihen muka liian normaali. Itse pitää terapiat kustantaa.
Lapsi vasta ekaluokkalainen, tulisi yhteiskunnalle niin paljon halvemmaksi hoitaa homma ennaltaehkäisevästi kuntoon nyt kuin sitten ihmetellä räyhäävää teiniä ja maksaa syrjäytyneestä nuoresta aiheutuvia kuluja.
Mutta pitää olla todella sairas jotta mitään maksutonta apua tässä maassa saisi.
En osaa ap:ta neuvoa kuin, että jatka taistelua. Kyseessä on oma lapsesi, eikä kukaan hänestä huolehdi jos ei omat vanhemmat. Ei yhteiskunta tai mitkään hoito- ja kasvatusalojen ammattilaiset oikeasti välitä.
Perheenne tilanne ei siis ole vieläkään helpottanut :(