Painotetaanko nykyäänkin vanhempien sanaa nepsy-tutkimuksissa?

Valitettavasti vanhemmilla itsellään (ja mikseipä myös itse apua hakevalla aikuispotilaalla) täytyy olla paljon tietoa nepsy-ongelmista, muuten diagnoosia ei tule. 

Ihminen joka noista tietää, osaa tulkita lastaan ihan eri tavalla ja tuoda huoltaan paremmin esiin.  

Vierailija kirjoitti:

Valitettavasti vanhemmilla itsellään (ja mikseipä myös itse apua hakevalla aikuispotilaalla) täytyy olla paljon tietoa nepsy-ongelmista, muuten diagnoosia ei tule. 

Ihminen joka noista tietää, osaa tulkita lastaan ihan eri tavalla ja tuoda huoltaan paremmin esiin.  

Joo koska ei näistä vieläkään tiedetä tarpeeksi eikä osata hoitaakaan. Ihan turha käyttää energiaa siihen, että miettii mitä olisi jos olisi joskus tehty toisin. Ei se muuta mitään.

Voi yrittää muuttaa sitä,ettei jatkossa kävisi monille näin. Suuntautuu vaikka kouluttautumaan ja tai tekee vapaaehtoisena tukityötä, kirjoittaa asiallisia, perusteltuja tekstejä eri tahoille ja julkisesti yms

Pojallani diagnosoitiin Asperger hänen täyttäessään 12. Kaikkein "erikoisimmillaan" oli joskus parivuotiaana, vaikkei siinä iässä mitään diagnooseja tehdäkään. En sitten kokenut tarvetta hakea mitään diagnoosia ennen kuin viidennellä luokalla tuli enemmän ongelmia. Se ruljanssi oli vähän erikoinen kokemus. Av:lla aina sanotaan, että diagnoosin saa vasta pitkällisen sairaalatarkkailujakson jälkeen ja ties mitä. Meillä testit teki psykologi ja niiden perusteella hän oli sitä mieltä, ettei ole AS. Ihmettelin tätä, kun minusta näin maallikkona monikin juttu viittasi juuri siihen. No, meillä oli sitten sovittu käynti lastenneurologilla ja hän totesi tutkimustuloksia katsottuaan, että on ihan selvä AS, lapsen itsensä näki ekan kerran siinä viisi minuuttia aiemmin. Näiden tutkimusten lisäksi meiltä vanhemmilta oli kyselty vaikka mitä ja viitaten ap:n kysymykseen, luulen, että ainakin tuossa viitisen vuotta sitten vanhempien sana painoi diagnoosissa aika paljon. Jos jollain on halua torpata lapsen diagnoosi tai sitten päinvastoin haluaa vaikka väkisinkin diagnoosin, sanoisin, että se on varmaan ihan mahdollista. Kun ei nämä nepsy-jutut mistään verikokeesta selviä vaan se on aina tulkintaa.

Mutta niistä tukitoimista. Meillä kävi parin vuoden jälkeen (!) joku nepsyvalmentaja, mukava ihminen, joka totesi, ettei hän nyt oikein osaa auttaa lapsen jumittumisissa, jotka olivat silloin pahin ongelma. Tätä odotettiin siis pari vuotta. Myöhemmin tarjottiin ryhmätoimintaterapiaa, koska AS-ihmisillä on yleensä ongelmia sosiaalisessa toiminnassa. No meidän pojalla ei ollut. Mutta tätä nyt oli tapana tarjota. Lopulta tajusin katsottuani TV:stä Paula Tillin, AS-ihmisen ja kouluttajan, haastattelun, että ehdottomasti isoin ongelma pojalla oli väsymys, totaalinen uupumus. Näin se kuulemma usein on, mutta meillekin höpötettiin vain mahdollisesta masennuksesta ja murrosiästä, vaikka lapsi itse vain hoki, että häntä väsyttää. Pyynnöstäni sai kouluun lyhennetyt koulupäivät (teki loput jutut kotoa käsin) ja siitä alkoi uusi elämä. Lapsi oli taas oma itsensä, iloinenkin. Eli ainoan tukitoimen keksin minä TV-haastattelun avulla. Eli ihan hirveästi ei ap kannata haikailla menetettyjä tukitoimia! No, se hyöty diagnoosista tullee olemaan, että pojan ei varmaan tarvitse käydä armeijaa. Siitä ei hänen tapauksessaan tulisi mitään, vaikka muuten elämä nyt todella jo hymyilee hänen ollessaan 16-v.

Vierailija kirjoitti:

Pojallani diagnosoitiin Asperger hänen täyttäessään 12. Kaikkein "erikoisimmillaan" oli joskus parivuotiaana, vaikkei siinä iässä mitään diagnooseja tehdäkään. En sitten kokenut tarvetta hakea mitään diagnoosia ennen kuin viidennellä luokalla tuli enemmän ongelmia. Se ruljanssi oli vähän erikoinen kokemus. Av:lla aina sanotaan, että diagnoosin saa vasta pitkällisen sairaalatarkkailujakson jälkeen ja ties mitä. Meillä testit teki psykologi ja niiden perusteella hän oli sitä mieltä, ettei ole AS. Ihmettelin tätä, kun minusta näin maallikkona monikin juttu viittasi juuri siihen. No, meillä oli sitten sovittu käynti lastenneurologilla ja hän totesi tutkimustuloksia katsottuaan, että on ihan selvä AS, lapsen itsensä näki ekan kerran siinä viisi minuuttia aiemmin. Näiden tutkimusten lisäksi meiltä vanhemmilta oli kyselty vaikka mitä ja viitaten ap:n kysymykseen, luulen, että ainakin tuossa viitisen vuotta sitten vanhempien sana painoi diagnoosissa aika paljon. Jos jollain on halua torpata lapsen diagnoosi tai sitten päinvastoin haluaa vaikka väkisinkin diagnoosin, sanoisin, että se on varmaan ihan mahdollista. Kun ei nämä nepsy-jutut mistään verikokeesta selviä vaan se on aina tulkintaa.

Mutta niistä tukitoimista. Meillä kävi parin vuoden jälkeen (!) joku nepsyvalmentaja, mukava ihminen, joka totesi, ettei hän nyt oikein osaa auttaa lapsen jumittumisissa, jotka olivat silloin pahin ongelma. Tätä odotettiin siis pari vuotta. Myöhemmin tarjottiin ryhmätoimintaterapiaa, koska AS-ihmisillä on yleensä ongelmia sosiaalisessa toiminnassa. No meidän pojalla ei ollut. Mutta tätä nyt oli tapana tarjota. Lopulta tajusin katsottuani TV:stä Paula Tillin, AS-ihmisen ja kouluttajan, haastattelun, että ehdottomasti isoin ongelma pojalla oli väsymys, totaalinen uupumus. Näin se kuulemma usein on, mutta meillekin höpötettiin vain mahdollisesta masennuksesta ja murrosiästä, vaikka lapsi itse vain hoki, että häntä väsyttää. Pyynnöstäni sai kouluun lyhennetyt koulupäivät (teki loput jutut kotoa käsin) ja siitä alkoi uusi elämä. Lapsi oli taas oma itsensä, iloinenkin. Eli ainoan tukitoimen keksin minä TV-haastattelun avulla. Eli ihan hirveästi ei ap kannata haikailla menetettyjä tukitoimia! No, se hyöty diagnoosista tullee olemaan, että pojan ei varmaan tarvitse käydä armeijaa. Siitä ei hänen tapauksessaan tulisi mitään, vaikka muuten elämä nyt todella jo hymyilee hänen ollessaan 16-v.

Kiitos tästä erittäin hyvästä ja asiallisesta vastauksesta!

T. Ei-ap mutta aiemmin kommentoinut