En saisi mutta - - - rakastan enemmän terveitä lapsiani kuin erityistä, olen hirveä :'(

Siis VAIKEAN erityislapsen eli vaikeasti vammaisen, paljon hoidettavan.. Ehkei näitä kamalia tunteita olisi sittenkään jos lapsi olisi vähemmän hoitamista vaativa..

Jaksamista sinulle, saatko mitään apua lapsen hoitoon? Meillä suvussa on erityislapsi ja olen nähnyt läheltä kuinka vaativaa se on.

Kaikki tunteet ovat sallittuja, mutta kaikkia tunteita ei pidä näyttää lapsille. Tällä tarkoitan sitä, että et saisi näyttää lapsille, että yksi on vähemmän rakastettu. Hae keskusteluapua tilanteeseesi! Eikö teidän kunnassa ole tarjolla minkäänlaista tukea tai "lomaa" omaishoitajille? Ihan ymmärrettävää että olet uupunut ja se johtaa negatiivisiin tunteisiin.

Juuri tätä asiaa kannattaa miettiä, kun tiedetään jo alkuraskauden aikana, että lapsi on vaikeasti vammainen.

Kiitos. Niin todella on. Erittäin vähäistä, koska esim. tukiperhe on meille aivan poissuljettu vaihtiehto sillä vanmista lasta hoitavan pitää todella tietää mitä tekee ja tuntea hyvin juuri tämän eritylapsen oireet. Yh olen, eikä lähes ketään auttavaa sukulaistakaan. Äitini auttaisi mutta asuu täysin toisella puolella Suomea ja hänellä on paljon taas omia velvollisuuksia, jotka suostuu jättämään ihan liian harvoin tullakseen meille.....

Suren valtavasti sitä miten paljon sisaruksen vamma vaikuttaa terveisiin lapsiini. Silmäpussit sylissä yritän vammaisen lapsen nukkuessa piirrellä toisen lapsen kanssa ja huomata hetken päästä kolmannen lapsen luovuuksia, kehua niitä. Mut silti olen ihan p-ska äiti. En jaksa olla tarpeeksi hyvä. Jaksankohan oikeesti tätä sirkusta loppuun asti joutumatta pehmeeseen koppiin?!

Äänestin Mari Rantasta, joka on omaishoitaja mutta en osaa vastata.

Sinulla on täysin oikeus tuntea niinkuin tunnet, vaikkei sitä tarvi lapselle näyttää. Olisko hänellä mahdollisuus päästä johonkin laitokseen?

Voimia sinulle.

Todellakin! Meille vaan jopa syntyi "täysin terve tyttö". Tunnen itseni enkä ikinä olisi pistänyt itseäni ja lapsiani tähän kärsimykseen jos olisin tiennyt ja voinut estää!

Tietenkään lapset eivät ikinä saa tietää vanhempiensa syvimpiä ja rumimpia ajatuksia..

Täytyy muistaa, että äitinä yrität parhaasi, ja se riittää. Meillä kaikilla on toiveita paremmasta äitiydestä, mutta arki vie veronsa ja harvoin jaksaa tai edes pystyy olla sellainen äiti kuin toivoisi.

On ihan sallittua tuntea rakkautta eri tavoin lapsiaan kohtaan. Äiti-lapsi -suhde on ihmissuhde muiden joukossa ja siksi jonkin lapsen kanssa sen ylläpitäminen ja lapsen rakastaminen tuntuu helpommalta. Kaikkein oleellisinta on tiedostaa nämä hyvin inhimilliset tunteet, että niitä voi työstää ja yrittää muuttaa ja tulla toimeen niiden kanssa siten, että se ei vaikuttaisi lapsiin. On jo hyvä, että itse pystyy tiedostamaan ongelman.

Yritä ajatella, että elämässäsi on paljon asioita, joihin et voi vaikuttaa. Erityislapsen tuoma väsymys ja haasteet ovat yksi niistä ja ne varmasti vaikuttavat oman väsymyksesi kautta muihin lapsiin. Mutta tiettyyn pisteeseen asti et voi sille mitään, se on elämää. Tärkeintä on, että puhut lapsille asiasta, välität rakkautesi sanoin heitä kohtaan ja että olet armollinen itsellesi. Näin opetat tuleville aikuisille lapsillesi armollisuutta ja rakkautta itseään kohtaan.

Pidät hänestä kuitenkin huolen. Moni laittaa laitokseen eikä sen koommin tapaa... tai vain pari kertaa vuodessa, jos sitäkään. Karua.

Kuule, kuuloatat todella inhimilliseltä, empaattiselta ja hyvältä ihmiseltä. Toisaalta taas kuulostat aivan loppuun palaneelta.

Onko laitoshoito mahdoton ajatus? Jos vastaat kyllä, niin miksi? Työmääräsi on isompi kuin mitä on yhdelle ihmiselle tarkoitettu.

Et ole hirveä ihminen, vaan ihan normaali. Entisaikoina ns. erityiset eivät olisi pärjänneet lauman mukana, osa ollut jopa hengenvaaraksi jatkuvalla huutamisella tms. poikkeavalla käytöksellä; siksikin erityistä lasta kohtaan kokee helposti katkeruutta ja rakkaus voi olla kortilla. 

Itselläni on kaksi lasta, toinen erityinen ja toinen tavis. Tavis on mukavaa seuraa puuhaan kuin puuhaan, auttaa mielellään kaikessa ja vaikka kiukkuaa tai raivoaa, sille on yleensä hyvä syy. Erityinen on itsekeskeinen, nenä pystyssä muita arvosteleva jankuttaja, joka ei ikinä tekisi edes pakollisia juttuja. Yhteisissä puuhissa kiusaa muita osallistujia, saa mitättömistä asioista raivareita pitkin päivää, ei opi muistamaan sääntöjä. Ei, hänen kanssaan ei ole kiva viettää aikaa. 

Tottakai tavis on minulle rakkaampi. Erityinen saa ihan yhtä paljon esim. lahjoja nyt jouluna, saman verran kehuja ja kiitosta julkisesti kuin taviskin. Mutta silloin kun ollaan taviksen kanssa kahdestaan, hellin häntä surutta ja kehun minkä ehdin. 

Opiskeluaikaan parikymmentä vuotta sitten itse tein töitä kaupungin sosiaalitoimessa kehitysvammaisten lasten lyhytaikaisessa hoidossa. Olen kehitysvammaisten ohjaaja, nyt toimin muissa tehtävissä. Muutaman vuoden oli aina pari lasta kerrallaan, joilla kummallakin yksi ilta, jolloin minä hoidin heitä heidän kodin ulkopuolelle ja vanhemmat/vanhempi sai sen kerran viikossa vapaaillan omille menoille tai kuten sulla perheelle vapaailta olla keskenään ilman hoivattavaa.

Esim. Alakouluikäisen autistisen pojan kanssa vietin torstait klo 15-20. Mentiin aina bussilla uimahalliin, jossa vietettiin pari tuntia, sitten uimahallin jälkeen syömään ravintolaan ja bussilla kotiin. Nää reissut just julkisilla ja ravintolassa ympäristön kestäminen ym. Luokiteltiin tälle pojalle kuntoutukseksi - mitä se todellakin oli. Ja siksi sen rahoitti sosiaalitoimi. Ja mun palkka tuli myös jostain julkisista varoista. Ei maksanut tän äidille mitään. Oon myöhemmin nähnyt tämän autistisen pojan äitiä, joka aina kyyneleet silmissä on tullut kertomaan, mikä henkireikä hänelle ja perheen terveille lapsille nuo viikottaiset illat olivat. Ja kun perhe jaksaa eikä uuvu, saa vammainen asua kotona, joka lopulta tietenkin edullisempaa kuin laitoshoito.

Eli yhteys sosiaalitoimeen tai jos on DG lapsella ja Erityisneuvola asiakkuus (ei ehkä teillä oo) niin sitten sinne. Ja vika vaihtoehto sitten tehdä itsestä lasu, ja sitä kautta tukea kotiinne.

Vierailija kirjoitti:

Pidät hänestä kuitenkin huolen. Moni laittaa laitokseen eikä sen koommin tapaa... tai vain pari kertaa vuodessa, jos sitäkään. Karua.

Laitoshoitoon ei noin vain ”laiteta”. Ei laitospaikkaa saa. Kunnille halvempaa hoidattaa vanhemmilla ilmaiseksi. Laitos on 24/7 ja hoitajat kolmessa vuorossa.

Entä lapsen isä???

Isä hoitamaan 50% ajasta, niin järjestyy sulle omaa aikaa.

Teet hyvän teon, jos laitat kehitysvammaisen lapsen hoitokotiin asumaan. Tilanteesi on epäinhimillinen, ja kaikki kärsivät.

Ap, rakastat kyllä myös erityislastasi ja välität hänestä sillä tavaĺla kuin pystyt. Rakkaus on myös vuorovaikutusta. Vaikeavammaisen kohdalla se puuttuu kokonaan. Tuo hoitoväsymys syö ketä tahansa. Sitten tulee syyllisyys. Erityislapsesi ei osaa ilmaista itseään, mutta koko ajan näytät toisille lapsille, että rakastaminen ja välittäminen on monenlaista ja arvokasta. Se on iso lahja. Tarvitset kuitenkin täysin omaa aikaa sekä yksin itsesi kanssa että terveiden lastesi kanssa. Sekin kuuluu rakastamiseen.

Omaishoitajat jätetään yksin, vaikka myös juuri sinä tarvitsisit tukea. Kohta näissä tapauksissa pitää osata ja jaksaa lakikirja kädessä selvittää, mikä tuki kuuluu kenellekin, mistä kotiin saatava tuki ja tuen ohjeistus jne. Kotihoito tulee kunnille halvemmaksi myös vanhusten kohdalla. Omaishoidon kohdalla sitten suljetaan silmät ja kuitataan asia sillä, että onhan se lakisääteinen korvaus olemassa, pieni on, mutta emme voi mitään.

Vierailija kirjoitti:

Opiskeluaikaan parikymmentä vuotta sitten itse tein töitä kaupungin sosiaalitoimessa kehitysvammaisten lasten lyhytaikaisessa hoidossa. Olen kehitysvammaisten ohjaaja, nyt toimin muissa tehtävissä. Muutaman vuoden oli aina pari lasta kerrallaan, joilla kummallakin yksi ilta, jolloin minä hoidin heitä heidän kodin ulkopuolelle ja vanhemmat/vanhempi sai sen kerran viikossa vapaaillan omille menoille tai kuten sulla perheelle vapaailta olla keskenään ilman hoivattavaa.

Esim. Alakouluikäisen autistisen pojan kanssa vietin torstait klo 15-20. Mentiin aina bussilla uimahalliin, jossa vietettiin pari tuntia, sitten uimahallin jälkeen syömään ravintolaan ja bussilla kotiin. Nää reissut just julkisilla ja ravintolassa ympäristön kestäminen ym. Luokiteltiin tälle pojalle kuntoutukseksi - mitä se todellakin oli. Ja siksi sen rahoitti sosiaalitoimi. Ja mun palkka tuli myös jostain julkisista varoista. Ei maksanut tän äidille mitään. Oon myöhemmin nähnyt tämän autistisen pojan äitiä, joka aina kyyneleet silmissä on tullut kertomaan, mikä henkireikä hänelle ja perheen terveille lapsille nuo viikottaiset illat olivat. Ja kun perhe jaksaa eikä uuvu, saa vammainen asua kotona, joka lopulta tietenkin edullisempaa kuin laitoshoito.

Eli yhteys sosiaalitoimeen tai jos on DG lapsella ja Erityisneuvola asiakkuus (ei ehkä teillä oo) niin sitten sinne. "

Tuo kuulostaa kyllä hyvältä, kaikki hyötyy.

Vierailija kirjoitti:

Joskus olen pohtinut tätä nykymenoa noiden erityis-ihmisten osalta; heistä ei tule koskaan tuottavaa ihmiskunnan jäsentä, jos ovat liian erityisiä... Osa heistä on vaaraksi muille, kun on aikuisen ihmisen voimat, mutta 3 vuotiaan "aivot". Heistä ei oikeasti ole kuin haittaa omaisille, yhteiskunnalle, hoitajille jne. 

Mutta nykyään kun kaikki ovat kuitenkin saman arvoisia mukamas, niin minkäs teet. Masentavaahan se varmasti on, kun tietää, että joutuu loppuelämän raahaaman tuota riippakiveä, auttamaan ja hoitamaan, kun se ei sitä itse koskaan pysty tekemään. Ymmärrän täysin. Ennen muinoin erityiset lapset huuhdottiin pois yhteiskunnasta, koska ei ollut varaa (resursseja, ruokaa jne) hoivata "turhia" jäseniä heimossa, ja olivat lisäksi vaarallista muille käytöksellään. 

Joskus hamassa tulevaisuudessa, kun maapallon resurssit on tyhjennetty ja elämme erittäin rajoitetusti, uskon että tuosta ihmisyyden irvikuvasta "kaikki samanarvoisia" luovutaan, ja breivikin tapaiset massamurhaajat teloitetaan, eikä hoivata heitä elinikäisesti, ja resursseja tuhlaavat tuottamattomat yhteiskunnan jäsenet poistetaan yhteiskunnasta tavalla tai toisella. Mutta nykyaikana ollaan niin sinisilmäisiä (tai puna-vihreitä) että autetaan terroristejakin, niin miksei sitten kaikkia muitakin. Raakaa, mutta valitettavan realistista.

Olen ilmoittanut viestisi nettipoliisille.

Hommaa lapsellesi intervalli paikka, eli on vaikka joka toisen viikon jossain muualla kuin kotona. Et ole huono äiti, vaan väsynyt, ja se on ihan ymmärrettävää. Tsemppiä!