Eläminen tuntemattoman sairauden kanssa
Yksinäisyys. Sitä minä eniten tunnen sairaudessani. Ei ole ketään, jolla on samanlaista vaivaa. Ei ole tietoa sairaudesta, ei hoitoa, ei selityksiä. Joudun vain kohauttamaan olkiani, kun ystäväni katsovat minua huolestuneina. On kummallista selitellä, että minulla on vaikeuksia tehdä ruokaa, käydä vessassa tai leimata bussikorttia, kun ei minussa mitään näkyvää ongelmaa ole. Välillä minua pelottaa, etten tule ikinä valmistumaan ammattiin -kuin tulevaisuudessa tulisin olemaan vain sairaus.
Aluksi kuljin lääkäreillä akuutilla, nyt en ole edes varma onko lääkäriaikaa enää tulossa. Miten pitää yllä toivoa diagnoosista, kun lääkäritkin on jo pari vuotta ehdotellut yhtä ja samaa sairautta, joka nyt ei vain tunnu täsmäävän? Ihan kuin ei olisi muita vaihtoehtoja.
Onko täällä ketään muuta joka sairastaa tuntematonta sairautta tai jonka läheinen sairastaa? Miten pärjäätte?
Kommentit (3)
Kuulostaa aika avuttomalta, miksi ap et diagnosoi ja hoida itse niin pitkälle kuin kykenet, paras asiantuntija jokatapauksessa sairauteesi vai estääkö vaiva kaiken tekemisen.
Lääketiede ei ole ehdotonta ja on melko tavallista ettei potilas oireile täysin kirjaesimerkin mukaisesti. On myös olemassa liitännäissairauksia ja muuta joka voi vaikeuttaa oloa.
Ystäväni tyttöystävä on tämmöinen ikuisesti vaivaansa etsivä. Hän on kokenut lievää väsymystä jo pitemmän aikaa, mutta ei suostu ottamaan vastaan masennusdiagnoosia tai hyväksymään tilannettaan, vaikka ferritiinit, kilpirauhasarvot, verenkoostumus yms on jo mitattu. Joissain tilanteissa voi olla hedelmällisempää hyväksyä vain että "näillä mennään" sen sijaan että lamauttaisi koko elämänsä ja jäisi tuleen makaamaan.
Itse olen epätyypillisesti masentunut mutta terapiaprosessini on auttanut itseäni ymmärtämään eri oireitani ja sitä miksi ne ilmenevät tietyllä lailla. Olen taipuvainen myös ylianalysoimaan ja löydän kyllä itsestäni vaikka mitä epäselviä oireita jos oikein lähden miettimään. Olen vain nykyään todennut sen olevan täysin turhaa, kunhan yleisesti vointini on kohtuujees.
Eli mitä sairautta sinulle on ehdotettu ja miksi se ei täsmää?