Te keski-ikäiset, joiden vanhemmilla muistisairaus!

Miten hänen persoonansa on muuttunut.?

Kaikilla persoona ei muutu yhtä paljon.

Oma omaiseni oli vaikea sillä tavalla, että alussa alkoi laiminlyödä siisteyttä ja hygieniaa. Muutkaan ihmiset eivät olisi saaneet siivota hänen luonaan. Hän ikään kuin ei enää ymmärtänyt niitä asioita.

Mutta jotkut luonteenpiirteet ja muistot hänellä säilyivät ja niiden varaan koetin rakentaa hyviä hetkiä. Olla läsnä ja puhua asioista, joita hän muisti.

Lopussa meni myös liikuntakyky ja ruokahalu.

Pakkohan se on kestää. Ja ei se ole mulle se vaikein asia, vaikeinta on jaksaa päivästä toiseen vastailla puhelimeen jopa parikymmentä kertaa. Selittää samoja asioita yhä uudelleen ja uudelleen ja tietää samalla, että ei se äiti muista niitä asioita enää minuutin kuluttua. Ja ylipäätään muistisairaasta huolehtiminen on ihan hirveän rankkaa, yhteiskunnan apuhan on nykyään ihan minimaalista. Joskus ei tiedä, itkisikö vai nauraisiko, kun kotihoito jättää äidille lappuja miten hänen tulee toimia. Eihän muistisairas ymmärrä niistä lapuista mitään, hän voi heittää laput roskiin tai laittaa "talteen". 

Joskus mietin, että jos muistisairaalla ei ole lapsia tai muita läheisiä, jotka huolehtivat hänestä joka päivä, niin miten ihmeessä hän pärjää?? No, hoitajat sanovat, että eipä oikein pärjääkään, mutta suurin osa pysyy hengissä. 

Minusta tuntuu että äitini persoona ei ole paljon muuttunut, vaikka hänellä on keskivaikea muistisairaus. Muut asiat hänen sairaudessaan ovat olleet paljon vaikeampia kestää, esim. eksyminen ja avainten, rahojen, laskujen, ruokien yms. piilottelu. Myös se on rasittavaa, että hän kertoo ja kyselee samoja asioita muutaman minuutin välein. En tiedä miksi se saa minut täysin uupuneeksi, eihän ole mitenkään raskasta kertoa äidille uudelleen ja uudelleen, mikä viikonpäivä on, miten televisio avataan tai miten kissani voi (on edelleen kuollut). Yritän kuitenkin ajatella, että asiat, joita ei voi muuttaa, täytyy vain hyväksyä.

Oli kyllä raskas aika, isäni Alzheimer todettiin 5 vuotta ennen hänen kuolemaansa. Oli tuskallista menettää isänsä ennen kuin hän oli kuollutkaan. Myös kuoleman jälkeen ensimmäinen vuosi oli aikamoinen, ensin oli helpotus siitä että toinen pääsi pois (loppuaika oli kauheata), mutta se vuosien uupumus ja suru tuli oikeestaan sitten vasta puoli vuotta kuoleman jälkeen. 

Vuosi ennen isän kuolemaa kävin muutaman kerran työterveyspsykologin juttusilla, kun se tuska alkoi jo vaikuttaa työkykyynkin.