Esofagusatresian vaikutukset arkeen?

Meillä on 1v (ki 10kk) tyttö, jolla esofagusatresia. Meidän tapauksemme on sen verran hankala eli ruokatorvea puuttuu niin paljon että leikkausta ei voiut tehdä heti syntymän jälkeen vaan yhä odotellaan leikkaukseen pääsyä En siis osaa ottaa kantaa noihin syömisasioihin...

Tytöllämme on gastrostooma ja (olettaisin) että ainakin osittain sen vuoksi vatsallaan olo oli pitkään hankalaa ja epämieluisaa. Meillä oli käytössä stoomaletku, joka oli aikamoinen mötikkä. Nyt kun saimme reilut kuukausi sitten pienen stoomanapin, se on helpottanut masullaan oloa selkeästi ja nykyisin tyttömme viihtyy masullaan pieniä aikoja. Fysioterapeuttimme sanoi että myös vatsan ja rintakehän alueella olevat arvet saattavat hidastaa liikkeellelähtöä.

Mutta tosiaan, olisi mukavaa saada juttuseuraa ja nähdä, montako meitä täällä palstalla pyörii. Veikkaanpa ettei tungokseksi asti ;-)

Olipa kiva että joku löysi tämän aloituksen:)



Meillä on ruokatorven tähystys ja ph-rekisteröinti vasta 4.7, kun alunperin piti olla jo toukokuun lopussa. Poika on sitten jo 9 kk. Sitten vasta saadaan tietää onko takaisinvirtausta jne. niin että tarvitsee jonkun lääkityksen.



Meillä muuten arvet ovat vain kyljessä Yksi ihan pieni ja yksi noin 8 cm pitkä.



Toivottavasti löytyy muitakin ea-lapsien vanhempia!



Rooibos

Tuuviksen kanssa ollaankin jo tuttuja...



Pakkohan tässä on kirjoittaa, kun niin paljon aihe meitä koskettaa.



Meillä on kohta 7 kk ikäinen ea-poika, jolla on operoitu ruokatorvi vastasyntyneenä. Tällä hetkellä hän syö ihan hienosti soseita (tosi samettisia kylläkin), vaikka välillä ilmaantuu kovaakin rohinaa ja pihinää syönnin aikana. Onko teidän lapsella Rooibos tätä? Yksi flunssa hänellä on ollut, ja se oli kyllä tosi hankala; hengitys meni hyvin ahtaalle. Refluksiin pojalla on lääkityksenä Zantac.



Meidän poika ei myöskään ole mikään maha-asustelija, päinvastoin. Vähän vajaa puolivuotiaana hän oppi kääntymään selältä vatsalle ja pois, ja siihen se nyt on sitten jäänytkin, mitään yritystä esim. ryömiä ei ole. Poika kierähtää vatsalta heti pois, käyttää sitä lähinnä keinona tavoitella esim. jotain lelua.



Muuten meillä on mennyt ihan mukavasti alun hankaluuksista huolimatta (jouduimme mm. käymään 2 kertaa päivystyksellisessä dilataatiossa, kun torvi ahtautui lähes kokonaan kiinni...). Poika on kylläkin sairastellut aika paljon flunssaa, vatsatautia jne. tässä kesäkuun aikana, mutta ne nyt eivät tietysti ea:han erityisesti liitykään.



Ja vielä alkuperäiseen kysymykseen siitä, miten esofagusatresia vaikuttaa arkeen... Loppujen lopuksi ainakin tällä hetkellä vähemmän kuin kuvittelin noin konkreettisesti! Toki ajatus painaa taustalla, mutta enemmän kai äidin mieltä kuin lapsen :)



Hauskoja kesäpäiviä!

että olisikohan teillä kiinnostusta oman ea-sähköpostilistan perustamiseen? Suomenkielistä sellaista kun ei taida olla olemassa, ja se voisi tavoittaa enemmän väkeä.



Osoitetta voisi jakaa esim. sairaaloiden ilmoitustauluille. Itse ainakin olisin kovasti kaivannut tukea vastaavassa tilanteessa olleilta juuri silloin heti aluksi, kun ea tuli niin shokkina.



Eikös listojen perustaminen ole ihan helppoa ainakin yahoon avulla?

Kiva Odra kun tulit mukaan kirjoittelemaan! Kyllä meidänkin naperolla (nyt siis pian 9 kk) rohisee ja kähisee ääni välillä syödessään, ja välillä kun on tohkeissaan tai innoiiaan jostain ja hengittää kiivaasti, hän " murisee" . (en löydä parempaa sanaa)



Ois tosi hienoa perustaa joku keskustelusaitti, mistä Odra mainitsit! Täytyy vaan myöntää, että mä olen niin kyvytön tällaisiin, eli jonkun muun pitäisi se aloitus tehdä. Mun tietokoneen käyttötaidot on vähän turhan rajalliset:)



Ilman muuta osallistuisin sitten tiedon levitykseen jne. Itse olisin myös kaivannut tietoa ja vertaistukea pian lapsemme syntymän jälkeen. Olin ihan pihalla enkä ollut koskaan aikaisemmin kuullutkaan koko ea:sta.



Nyt on vähän kiirus, mutta palataan asiaan ja pidetään aihetta esillä!



Rooibos

Näin juhannuksen kunniaksi perustin oman sähköpostilistan, joka toivottavasti tavoittaa esofagusatresia-perheitä enemmänkin :)



Listan kotisivu löytyy osoitteesta



http://groups.yahoo.com/group/esofagusatresia



ja sille voi lähettää voi lähettää postia osoitteeseen esofagusatresia@yahoogroups.com.



Listalle liittyminen on melko helppoa (ja ilmaista), ohjeet löytyy tuolta kotisivulta.



Hyvää juhannusta!

tätä vielä, jos löytyisi muita kiinnostuneita.

Heippa!



Ollaan tällä hetkellä Taysissa. Yritän tappaa aikaa kun meillä on puolentoista tunnin päästä 9 kk pojallamme ruokatorven tähystys ekaa kertaa. Tultiin tänne jo eilen, kun hänelle laitettiin ph-piuha nenän kautta. Sen laittaminen oli kyllä yhtä huutoa! Naapurisängyssä huoneessamme oli pieni 8 viikoa vanha tyttö, joka oli jo 3. kertaa ruokatorven tähystyksessä ja laajennuksessa. Se oli aina kuroutunut takaisin melkein kiinni. Me ollaan siitä onnekkaita, että poika on jo 9 kk ja ollaan täällä ekaa kertaa. Syöminen on alusta asti sujunut hyvin, ja tällä hetkellä esim. riisi ja makaroni vähän hienonnettuna menee hyvin alas.



Nyt vaan tietty vähän jännittää koko nukutus-tähystys-heräily-kotiin pääsy... En jaksaisi olla täällä toista yötä. Eli toivottavasti naperomme pääsee jo tänään nukutuksesta heräiltyään vaikka illemmalla kotiin. Se olisi ihana juttu!



Mutta joo, palailen asiaan ja yahoon juttuunkin yritän päästä mukaan, jahka täätlä kotiin päästään ja " toipuillaan" .



Ihanaa aurinkoista kesää kaikille ea-lapsille ja vanhemmille! ( ja mikä ettei kaikille muillekin:))



Rooibos

Hauskaa, kun kirjoitit kuulumisia. Kun ehdit, niin kirjoittaudu Yahooseen ja kertoile tarkemmin teidän tarinaa ja tähystyskontrolli-kuulumisia. Listalla on jo kymmenisen jäsentä, ei siis ihan hurjasti, mutta aika hyvin muutamassa viikossa, meitä on siis muitakin :)



Meidän poika on joutunut käymään läpi noita laajennuksia kaksi noin 2 kk:n iässä, ja torven kuroutuminen oli kyllä kamalaa kuunneltavaa ja katseltavaa, kun poika yritti syödä. Onneksi olette säästyneet näiltä!



Meillä on ph-mittaus ja kontrollitähystys syys-lokakuussa. Minkälainen tuo refluksimittaus oli muuten toimenpiteenä?

Tulin taas vain pikaisesti käymään. Kumma kun kesälläkin piisaa kiirettä:) Vai lieneekö vain omassa päässä...



Hienoa kun meitä on jo kymmenkunta löytynyt! Kivaa kuulla muidenkin kokemuksia ja ajatuksia.



Refluksimittauksessa piti olla 4 tuntia sitä ennen syömättä ja juomatta. Sitten vain laitettiin geelimäistä ainetta sieraimeen puuduttamaan ja työnnettiin piuha sieraimen kautta ruokatorveen (mahalaukun suulle asti). Siitä ei meidän napero tykännyt yhtään, huusi kuin syötävä, mutta suurelta osin kyse oli nälästä, kuumuudesta ja väsymyksestä. Nopea juttu itsessään siis.



Piuha kiinnitettiin ihoteipillä ja sen toisessa päässä oli pieni rekisteröintilaite, jota kanniskelimme koko päivän pikku pussukassa mukana. Muuten koko päivä touhuttiin, syötiin ja leikittiin normaalisti, piti vain varoa ettei piuha irtoa. Yökin meni mukavasti piuhan kanssa kun poika ei yrittänyt repiä sitä pois.



Seuraavana aamuna irrottelin itse 8 aikaan teipit ja hoitaja veti piuhan nenästä pois. Se ei aiheuttanut itkua ollenkaan.



Sellaista. Mutta kertoilen lisää kuulumisia, kunhan saan aikaiseksi.



Rooibos