Lue keskustelun säännöt.
Synkkä salaisuuteni: Joskus toivon, että lapseni kuolisi
30.05.2006 |
Tätä en ole ikinä pystynyt tunnustamaan kenellekään, paitsi nyt täällä anonyymina. Mitään en ikinä tule lapselleni tekemään ja rakastan häntä kyllä niin, että riipii. Silti joskus näen unta, että hän on kuollut ja olen helpottunut.
Lapseni on vammainen ja vaikka ulospäin esitän, että olen ihan yhtä onnellinen hänestä kuin terveestä lapsestani, niin oikeasti olen sairaan vihainen kohtalolle, joka antoi meille tämän lapsen. Elämämme pyörii hänen sairautensa ympärillä ja pelkään, miten se vaikuttaa esikoiseemme. Pelkään, että en jaksa pitää hänestä tarpeeksi hyvää huolta. Pelkään, että minusta ei ole niihin uhrauksiin, mitä tämän lapsen äitinä olo vaatii. Pelkään, että 40 vuoden kuluttua, kun ehkä edelleen hoidan häntä kuin lasta tunnen häntä kohtaan pelkkää katkeruutta, koska elämäni menee hänen hoitamiseensa ja kaikki unelmani on menetetty.
Jos nyt saisin valita, olisin tehnyt abortin, enkä saanut tätä lasta ollenkaan. Kenellekään en voi näistä tunteista puhua, en edes miehelleni. Hänkään ei ymmärtäisi.
Kommentit (24)
Eraalla tutullani on lapsi, joka syntyi erittain vaikeasti vammaisena. En tieda mita tarkalleen tapahtui, mutta lapsella oli pahoja kehistyvaurioita ja viela synnytyksessakin sitten meni jotain tosi pahasti pieleen ja lapsi oli ilman happea pitkaan. Jo sairaalassa sanottiin, etta poika tuskin elaa kauaa, muutaman paivan korkeintaan, niin pahasti han on vaurioitunut. Kuultuaan taman, naisen mies lahti valittomasti kavelemaan, silta istumalta, ja jatti lapsena ja taman aidin! Ja siita lahtien nainen on hoitanut poikaa yksin, 24h vuorokaudessa, yli 8 vuotta. (Miehen vanhemmat ottavat pojan yhdeksi iltapaivaksi joka toinen viikko, jotta aiti saa vahan aikaa hoitaa asioita, he kantavat siis sita vastuuta, jota mies, heidan poikansa, ei koskaan suostunut ottamaan.)
Tuo lapsi on nyt 8 vuotias, vaikka aitinsa lisaksi kukaan ei missaan vaiheessa uskonut, etta han elaisin nainkin pitkaan. Han ei osaa puhua, ei syoda, ei kavella. Han ei kay vessassa itse eika voi pitaa mistaan kiinni tai edes kohdistaa katsettaan johonkin tiettyyn, vaan hanen paansa heiluu kokoajan. Han istuu paivat lastenvaunujen nakoisessa rattaassa turvavoissa, koska muuten han putoisi. Eika han minusta osaa kommunikoida yhtaan, mutta aitinsa on toista mielta. No, jotain aantelya tulee kylla. Pojalla on hirveasti kaikkia sairauksia, ja han joutuu vahan valia jonkun tulehduksen takia sairaalaan. Yksi vakava ongelma on, etta hanen keuhkoissaan on joku sellainen vika, etta hanelle ei voi antaa mitaan nestetta, muuten han voi tukehtua. Tama aiti on sitten vuosien mittaan kehitellyt pojan ruokavaliota niin, etta sairaalasta jo kysyvat hanen neuvojaan toisille, vastaaville tapauksille.
Kuten varmaan arvasitte, nama ihmiset eivat asu Suomessa, jossa kasittaakseni on paljon paremmin apua saatavana vammaisten perheille. En tieda miten tama tarina paattyy, mutta tiedan etta poika ei voi elaa ilman aitinsa jatkuvaa huolenpitoa. Muutama vuosi sitten tama kertomani nainen tuli uskoon, ja se tuntuu antavan hanelle voimia. Sallittakoon se hanelle. Tama aiti on aivan suloinen ihminen, hyvasydaminen ja kaikille kiltti. Nyt myos viime vuonna han sai kuulla, etta mikaan mita han on raskausaikana tehnyt tai kokenut ei ole lasta vammauttanut. Tallaistakin tuskaa se aiti oli sydamessaan kantanut, syyllisyytta siita etta pojan vammat johtuivat muka hanesta!
Tallaisena tavallisena vieresta seuraavana pulliaisena voin vain ihmetella aidin rakkauden maaraa. Samoin sinun tapauksessasi ap. Tsemppia ja voimia toivon sinulle. Kerroin taman, koska vaikka tama tuttuni ei koskaan ole valittanut osaansa, uskoisin, etta hanellakin valilla tulee aikoja, jolloin han salaa toivoisi lapsensa kuolevan. Han tietaa, etta poika ei todellakaan selviydy mitenkaan, jos talle aidille tapahtuu jotain. Ja silti, ei han tietenkaan aitina toivo lapsensa kuolemaa, vaan uskoo jopa pojan viela kehittyvan tuosta...
Hyva etta kirjoitit tanne pahaa oloasi ap. Sinua ja tuskaasi on tavallaan helppo ymmartaa ja voimiasi voi vain ihmetella, varsinkin kun minulla on tama tuttu tapaus johon voin verrata. Toivottavasti saat lapsellesi hoitoapua, ja myos apua itsellesi jostain muualta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Inhimillistähän tuo on. Toivottavasti pystyt järjestämään itsellesi tarpeeksi omaa aikaa.
vaikka minulla ei vammaista lasta olekaan, mutta osa vammaisista lapsista on erittäin monivammaisia. Eivät osaa tehdä mitään itse vaan makaavat apaattisina päivät pitkät. Ja mielestäni ei oikein sekään ole mitään ihmisarvoista elämää.
voimia ja lohtua sulle ap. Uskon että monet sun tilanteessa kokis samoin vaikka ei haluis sitä myöntää itselleen saati muille.
En osaa lohduttaa sinua mitenkään. Olisiko kuitenkin parempi, että hän olisi jossain hoitolaitoksessa ja tapaisit häntä kotilomilla vain ajoittain. Ymmärrän kyllä, että rakastat häntä ja paljon, mutta silti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On hyvä, että voit täällä anonyyminä purkaa tunteitasi. Kaikkeen tottuu, jos pakko on, mutta se ei tarkoita sitä, että siitä nauttisi ihna hirveästi.
On varmasti ristiriitainen tunne, kun yhtä aikaa rakastaa lasta, mutta silti lapsen hoito ja sairaus tuntuu rankalta.
Voimia sinulle kovasti!
olisi ikävää, jos hän(kin) alkaisi ajatella sisaruksestaan noin. Minulla on vammainen sisarus ja ärsytti kyllä, kun äitini höösäsi koko ajan sisarustani. Jos hän olisi joskus puhunut riittämättömyyden tunteistaan ääneen meille muille lapsille, olisi ollut paljon helpompi hyväksyä vammaiseen sisarukseen kohdistettu huomio.
Ymmärrän piilotetut tunteesi, on varmasti rankkaa olla vammaisen lapsen äiti. Varmasti teillä myös hyviä hetkiä on? Koita jaksaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eli tavallaan et oikeasti toivo kuolemaa, mutta ajatuksella leikkiminen päästää sinut pakenemaan arjesta. Ymmärrätkö mitä haen? Joka tapauksessa ei ole millään lailla vaarallista joskus niin ajatella, ellei sinun ajatukset ole jatkuvia, ja olet itse koko ajan väsynyt ja kyllästynyt tilanteeseen ja etkä pysty tuntemaan muita tunteita kuin negatiivisia lastasi kohtaan. Nämä siis ovat huonompia juttuja joihin pitää hakea apua.
itse en ole koskaan uskonut etteikö itse asiassa kaikilla vakavasti vammaisten lasten vanhemmilla olisi juuri tuollaisia tunteita, ainakin joskus.
voimia sinulle siihen, ettet jää noiden tunteiden koukkuun. jtämä lapsi voi sulkea pois joitakin asioita, mutta luultavasti tuo myös mukanaan joitakin sellaisia positiivisia asioita, joita et osaa nyt edes tunnistaa. jotta itse pysyisit järjissäsi ja voimissasi, järjestä itsellesi aikaa myös muuhun kuin lapsen hoitoon. taistele itsellesi ja muulle perheelle yhteiskunnan tarjoamat apumuodot.
niin, ja älä odota elämältä reiluutta, se ei ole realistista.
voimia!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Varmasti jokaisen vaikeasti vammaisen lapsen äiti tai isä käy läpi vaikeita aikoja ja ajatukset sen mukaisia. Se on luonnollistakin, mutta sun täytys saada aikaa itsellesikin, kuten lomaa ilman lapsia... Se voisi paljonkin auttaa asiaa. Ota myös tietty aika päivästä ihan itsellesi, jos mies on vaikka hoitajana sen ajan tai vaikka sukulaiset. Sinut täytyy myös olla hieman itsekäs ja ottaa vapaata lapsestasi...
Se on ihan oikein.
Jos tuollaiset ajatukset siitä huolimatta jatkuu, kehoittaisin sua vain hakemaan lapselle vaikka ulkopuolista hoitoapua arkea helpottamaan ja vaikka itsekin käydä juttelemassa jonkun kanssa siitä pahasta olosta, mikä sisälläsi vellookin... Se helpottaa varmasti.
Siis sitä vammaista lasta? Saisit vähän levätä ja toinen lapsi saisi myös sitä " normaalia" elämää
Sisältö jatkuu mainoksen alla
40vuoden päästä siinä iässä ollaan jo niin vanhoja.
voi hyvin hoitaa 40 vuoden päästä. Tunnen yhden pariskunnan, jolla on kotihoidossa lähes nelikymppinen lapsi. Nyt hoito sujuu hyvin, kun vanhemmat ovat jo eläkkeellä molemmat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse tunnen läheisesti perheen, jossa kaksi vammaista lasta ja toinen on vaikeasti vammainen.... ei se elämä ,oikea elämä, ole helppoa eikä noi trollailut sitä yhtään helpommaksi tee...
Ehkä nämä tuntemukseni ovat osittain etukäteispaniikkiakin, koska arki ei vielä ole tämän lapsen kanssa täysin muotoutunut. Itse asiassa vielä ei ole edes selvää, mikä tulee olemaan elinajanodote ja kuinka vaikeasti kehitysvammainen hän tulee olemaan. Tällä hetkellä hänellä on aika paljon terveysongelmia ja on mahdollista, että hän kuolee hyvinkin nuorena.
Emme tienneet vammasta etukäteen, mutta vaikka olisimme tienneet, niin silloin olin niin kovasti aborttia vastaan, että en siihen olisi ryhtynyt. Mietin raskausaikana sitäkin mahdollisuutta, että lapsi ei olisi terve, kuten varmaan jokainen äiti, mutta en olisi silloin uskonut, että voisin tuntea näin raadollisesti. Jotenkin kuvittelin, että olisin ylevämpi ja parempi äiti, että äidinrakkaus pyyhkisi pois kaiken negatiivisen, vaikka lapsi olisikin vammainen. Niin ei sitten käynytkään.
Osa vammaisista aikuisista pärjää tuetuissa asunnoissa ja asuntoloissa, osa ei. Laitos taas tuntuu minustakin kauhealta ajatukselta.
kyllä voit jättää lapsen sairaalaan ja viettää hiukan vapaa-aikaa. Niin tekevät useimmat vaikeasti sairaiden/vammaisten lasten vanhemmat. Monet pitkäaikaissairaat lapset ovat esimerkiksi sairaalassa osastolla ns intervallihoidossa, eli osastohoidossa vaikkapa vikonlopun yli ihan ilman lääketieteellistä syytä, vanhempien jaksamisen turvaamiseksi. Hoitajat hoitavat kyllä lapsen riittävän hyvin sen ajan kun et ole paikalla.
Ja tiedustele kunnalta, onko sulla mahdollisuutta omaishoidontukeen, siihen kuuluu myös muutama vapaapäivä kuukaudessa jolloin kunnan on pakko palkata sulle lomittaja hoitamaan lasta. Se tukiperhe ei myöskään ole mikään mahdoton ajatus.
Ihan lapsiesi takia, lepää hyvä ihminen. Muuten susta ei ole mitään hyötyä kummallekaan heistä.
Myös eräät tuttavat hoitivat down tytärtään kunnes tämä kuoli 45-vuotiaana. Nykyisin tuo tyttö tosin olisi varmaan asunut asuntolassa, mutta siihen aikaan ei vaihtoehtoja niin ollut tarjolla.
työskentelen kehitysvamma-laitoksessa, jossa myös on lasten ja nuorten intervalli-osasto. Sinne siis vanhemmat voivat tuoda lapsiaan viikonlopuksi, viikoksi tai kahdeksi, kuinka sovitaan, hoitoon. Hoito ei ole sairaalamaista, vaan mahdollisemman kodinomaista, ehkä lähinnä jotain päiväkotimeinkinkiä... Sinullakin ap on mahdollisuus tälläiseen intervallihoitoon saada vammainen lapsesi, että voit hengähtää hoitotyöstä ja myös viettää " normaalia" lapsiperheen arkea terveen lapsen kanssa.
Asia jota olen miettinyt, on se, että miten todellisuudessa vanhemmat jaksavat kotona hoitaa (usein vaikeastikkin) vammaista lastaan. Kun nykyäänhän siihen tuetaan ja ehkä vähän jopa painostetaankin (!) kunnan puolesta, onhan se paljon halvempaa kuin ympärivuotinen laitoshoito. Vastaani on tullut vain 1 perhe, joka on päätynyt erittäin vaikeavammaisen lapsensa kohdalla ratkaisuun, jossa lapsi on pääsääntöisesti laitosessa ja vanhemmat hakevat silloin tällöin kotiin viikonlopuksi. Ymmärrän ja kunnioitan heidän ratkaisuaan, heillä on myös useampi terve lapsi, jotka tarvitsevat myös hoitoa ja huomioita.
Eli olen siis miettinyt että jaksavatko vanhemmat oikeasti hoitaa vammaiset lapsena, vai onko yhteiskunta laittanut niin kovat paineet, ettei " laitokseen hylkäämisen" syyllisyyttä haluta ottaa omalle kontolle... Kun niin tuetaan kotona hoitamista ja hehkutetaan sen tärkeyttä..
Tässä tämmöisiä ajatuksia... Ap, hanki apua lapsesi hoitoon! Sinulla on oikeus saada halutessasi hänet intervallipaikalle että saat hengätää. Sitäpaitsi nykyään pyritään siihen että myös kehitysvammaiset nuoret aikuiset itsenäistyisivät tavalla tai toisella. On olemassa asuntoloita ja pienkoteja... Tuskin kenenkään nykyään enää oletetaan hoitavan vielä 40 vuotiasta lastaan kotonaan, ellei itse välttämättä halua...
Jaksamista sulle ap oikein rutkasti!!!
joille on myönnetty palveluseteli. Voisitko sinä pyytää palveluseteleitä perheesi tueksi? Lapsen vamman asteesta riippuen perheelle myönnetään määrätty määrä tunteja kuukaudessa, jolloin perhetyöntekijä tulee kotiisi hoitamaan vammaista lasta. Tämän ajan muu perhe saa hengähtää ja lähteä vaikka ravintolaan syömään, urheilemaan, elokuviin tai mihin tahansa. Itse teen tätä työtä mihin aikaan viikosta ja vuorokaudesta tahansa eli perhe saa toiveidensa mukaan käyttää myönnetyt tunnit milloin tahansa. Perhe voi vaikka lähteä yöksi mökille ja perhetyöntekijä huolehtii vammaisesta lapsesta perheen kotona.