Lue keskustelun säännöt.
MS-tauti... kokemuksia ja vertaistukea?
20.08.2019 |
Mieheni on nyt sit saanut diagnoosiksi MS-taudin :( hän on vain 33-vuotias ja nyt edessä tämmöinen kamppailu loppuelämäksi... ollaan oltu shokissa viimeiset pari päivää diagnoosin jälkeen.. itkettää koko ajan. Mitä voin tehdä ollakseni parempi puoliso MS-potilaalle?
Kommentit (22)
MS-potilaan vaimo on ihan samanlainen kuin muittenkin puoliso. Ei siinä ylimääräistä hyvyyttä tarvitse. Rakkaudesta siinä ollaan, ei säälistä. Sama pätee kaikkiin suhteisiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ennuste ei välttämättä ole huone. Tauti etenee yksilöllisesti jokaisella.
Mun ystävän mies on sairastanut jo 26 vuotta eikä oo mennyt huonompaan pahasti. Välillä häntä väsyttää enemmän ja ottaa lepohetkiä. Joskus on enemmän kipuja, mutta täysin toimelias- rakentaa ja touhuaa ahkerasti. Lähinäkö kärsinyt ajan saatossa.
Kiitos tästä viestistä.. tuli vähän parempi olo. Toivottavasti meillä käy samoin.. aika sen näyttää. Itse tietenkin olen jo ehtinyt kuvittelemaan kaikki kauhuskenaariot pyörätuoleista ja lamaannuttavista kohtauksista. Ainakin nyt saa lääkityksen, joka toivottavasti hidastaa etenemistä..
Vierailija kirjoitti:
MS-potilaan vaimo on ihan samanlainen kuin muittenkin puoliso. Ei siinä ylimääräistä hyvyyttä tarvitse. Rakkaudesta siinä ollaan, ei säälistä. Sama pätee kaikkiin suhteisiin.
Ymmärrän mutta ajattelin enemmän konkreettisella tasolla.. mitä kaikkea tulee ottaa huomioon arjessa jne.
Hankkiutukaa sopeutumisvalmennuskurssille. Sieltä saa ajankohtaista tietoa ja vertaistukea niin sairastunut kuin puolisokin. Kelalla neuvovat hakemuksen täyttämisessä ja lisäksi miehesi tarvitsee siihen lääkärin lausunnon liitteeksi.
Tsemppiä, ja älkää lukeko mitään keskustelupalstoja, tai ainakaan mitä tahansa palstoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kannabis!!!! Vaikka on laitonta (täysin käsittämättömästi) niin kannabis on yksi parhaista lääkkeistä MS-tautiin! Säännöllinen käyttö suojelee aivoja taudin tuhoilta ja suojelee immuniteettijärjestelmää. Lisäksi tuo apua taudin aiheuttamiin kipuihin, lihaskramppeihin, jne. Googlaa vaikka itse. MS-tauti on yksi suurimmista syistä miksi lääkekannabis tulisi laillistaa kaikkialla. Sen positiivinen vaikutus MS-potilaissa on mittaamattoman arvokas.
Sain MS-diagnoosin reilu kuusi vuotta sitten. En ole vammautunut eikä sairautta edes huomaa minusta ulospäin. Sanoisin, ettei sairaus ole ollut läheskään niin paha kuin aluksi pelkäsin. Taudinkulku on tosiaan hyvin yksilöllinen. Ei siitä välttämättä mikään suuri loppuelämän kamppailu tule, jopa todennäköisesti ei tule.
En itse ole naimisissa, niin en osaa tuohon puoliso-kysymykseen vastata omasta kokemuksestani, mutta sanoisin myös, että ihan rakkaudella kun jatkaa eteenpäin ja vastaa haasteisiin yhdessä jos / kun niitä tulee, niin se riittää.
Blogini: https://ilouutinen.blogspot.fi/
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä sain diagnoosin 20-vuotiaana ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Alku oli aika pelottavaa, mutta suurin osa oireista hävisi. Sain olla aika rauhassa pahimmilta oireilta kymmenen vuotta. En käyttänyt lääkkeitä kuin puoli vuotta sinä aikana. Nyt reilun vuoden sisällä on tullut vakavampia oireita, mutta en silti sanoisi, että olisin mitenkään hirveän huonossa kunnossa. Pahintahan tässä taudissa on se, ettei voi oikein ennustamaan miten asiat menevät. Parempi silti toivoa parasta, kuin pelätä pahinta. Kannattaa hakea maskuun sopeutumisvalmennuskurssille.
Vierailija kirjoitti:
Hankkiutukaa sopeutumisvalmennuskurssille. Sieltä saa ajankohtaista tietoa ja vertaistukea niin sairastunut kuin puolisokin. Kelalla neuvovat hakemuksen täyttämisessä ja lisäksi miehesi tarvitsee siihen lääkärin lausunnon liitteeksi.
Tsemppiä, ja älkää lukeko mitään keskustelupalstoja, tai ainakaan mitä tahansa palstoja.
Tälle 100% komppaus.
Minulla ja toisella puoliskollani toiset diagnoosit ja niistä tiedän, että kurssi tekee hyvää. Vertaistukea on hyvä saada, ettei vatvo asiaa vaan kotona toisen kanssa. Löytää kaltaisiaan.
Ja jep, ei liiaksi palstoja. Toki sieltä löytää varmasti kirjavuuden, ettei kaikkien sairaus noudata samaa kaavaa, mutta toisaalta... Tuo myös on suuri kuorma hermoille alkuun.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kannabis!!!! Vaikka on laitonta (täysin käsittämättömästi) niin kannabis on yksi parhaista lääkkeistä MS-tautiin! Säännöllinen käyttö suojelee aivoja taudin tuhoilta ja suojelee immuniteettijärjestelmää. Lisäksi tuo apua taudin aiheuttamiin kipuihin, lihaskramppeihin, jne. Googlaa vaikka itse. MS-tauti on yksi suurimmista syistä miksi lääkekannabis tulisi laillistaa kaikkialla. Sen positiivinen vaikutus MS-potilaissa on mittaamattoman arvokas.
Tästä olenkin jo lukenut.. mutta mistäs sitä yhtäkkiä lähtee etsimään, emme tunne mitään huumetyyppejä.. eikä laittomuuksiin ryhtyminen kauheasti houkuta. Kyllä mies sitten varmasti kokeilee jos se laillistetaan.
Faith kirjoitti:
Sain MS-diagnoosin reilu kuusi vuotta sitten. En ole vammautunut eikä sairautta edes huomaa minusta ulospäin. Sanoisin, ettei sairaus ole ollut läheskään niin paha kuin aluksi pelkäsin. Taudinkulku on tosiaan hyvin yksilöllinen. Ei siitä välttämättä mikään suuri loppuelämän kamppailu tule, jopa todennäköisesti ei tule.
En itse ole naimisissa, niin en osaa tuohon puoliso-kysymykseen vastata omasta kokemuksestani, mutta sanoisin myös, että ihan rakkaudella kun jatkaa eteenpäin ja vastaa haasteisiin yhdessä jos / kun niitä tulee, niin se riittää.
Kiitos vastauksestasi!! Tosi ihanaa kuulla ettet ole pahemmin joutunut kamppailemaan ja kärsimään. Toivo herää ettei meilläkään... kiitos ja tsemppiä sinullekin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minä sain diagnoosin 20-vuotiaana ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Alku oli aika pelottavaa, mutta suurin osa oireista hävisi. Sain olla aika rauhassa pahimmilta oireilta kymmenen vuotta. En käyttänyt lääkkeitä kuin puoli vuotta sinä aikana. Nyt reilun vuoden sisällä on tullut vakavampia oireita, mutta en silti sanoisi, että olisin mitenkään hirveän huonossa kunnossa. Pahintahan tässä taudissa on se, ettei voi oikein ennustamaan miten asiat menevät. Parempi silti toivoa parasta, kuin pelätä pahinta. Kannattaa hakea maskuun sopeutumisvalmennuskurssille.
Kiitos kun viitsit vastata. Toivon ettei ne oireet enää pahene sinulla. Millaisia oireita sinulla nyt on tullut? Pitää katsoa tuota valmennuskurssia. Kiitos
Lääkekannabis on laillista, kun lääkäri kirjoittaa siihen reseptin. Kallista se kyllä on, siihen ei saa Kelan korvausta.
Kannabis ei ole mikään ihmeaine, vaikka jotkut tahot haluavat niin antaa ymmärtää ja kyseenalaistavat usein koko lääketieteen (joskin apu siitä osoitteesta sitten kyllä kelpaa, kun sitä johonkin oikeasti tarvitaan....)
Turha ainakaan kuvitella, että millään kannabissätkillä tauteja parannellaan.
Toki tutkimustyötä kannabiksen suhteen tehdään jatkuvasti.
Kannattaa hakeutua kurssille. Tieto rauhoittaa mieltä. Netti on loputon suo, täynnä tietoa ja "tietoa".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itselläni ms-tauti yli 20 vuotta. Kävelen, elän melko normaalia elämää. Suurin huoli ensivaiheessa on se, minkälaisen taudin olen saanut. Itselläni onneksi "kiltti". Silti jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkkeelle muutama vuosi sitten.
Epävarmuudessa elämiseen on opittava. Aika näyttää. Kannattaa aloittaa heti tautia hidastava lääkitys.
Ms-taudin osalta on myös suurehko mahdollisuus virhediagnoosiin. Ei ole olemassa mitään testiä, jolla taudin voisi varmuudella todeta.
Tämä selittää myös sitä miksi joillekin ei tule mitään oireita esim. 30 vuoden kuluessa: oireita ei tule, koska tautia ei ole.
Vierailija kirjoitti:
Lääkekannabis on laillista, kun lääkäri kirjoittaa siihen reseptin. Kallista se kyllä on, siihen ei saa Kelan korvausta.
Kannabis ei ole mikään ihmeaine, vaikka jotkut tahot haluavat niin antaa ymmärtää ja kyseenalaistavat usein koko lääketieteen (joskin apu siitä osoitteesta sitten kyllä kelpaa, kun sitä johonkin oikeasti tarvitaan....)
Turha ainakaan kuvitella, että millään kannabissätkillä tauteja parannellaan.
Toki tutkimustyötä kannabiksen suhteen tehdään jatkuvasti.Kannattaa hakeutua kurssille. Tieto rauhoittaa mieltä. Netti on loputon suo, täynnä tietoa ja "tietoa".
Tosiaan kannabis ja lääkekannabis eri asia. Eli tässäkin hyvä olla kriittinenkin lukiessa.
Vierailija kirjoitti:
Aloittakaa D-vitamiini heti.
Ja reiluna annoksena.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minä sain diagnoosin 20-vuotiaana ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Alku oli aika pelottavaa, mutta suurin osa oireista hävisi. Sain olla aika rauhassa pahimmilta oireilta kymmenen vuotta. En käyttänyt lääkkeitä kuin puoli vuotta sinä aikana. Nyt reilun vuoden sisällä on tullut vakavampia oireita, mutta en silti sanoisi, että olisin mitenkään hirveän huonossa kunnossa. Pahintahan tässä taudissa on se, ettei voi oikein ennustamaan miten asiat menevät. Parempi silti toivoa parasta, kuin pelätä pahinta. Kannattaa hakea maskuun sopeutumisvalmennuskurssille.
Kiitos kun viitsit vastata. Toivon ettei ne oireet enää pahene sinulla. Millaisia oireita sinulla nyt on tullut? Pitää katsoa tuota valmennuskurssia. Kiitos <3
Minulla on vasen jalka (&melkeinpä koko vasen puoli) mennyt huonommaksi. Rasituksen jälkeen se aikalailla lopettaa toimimasta. Lihasongelmat muutenkin ovat pahentuneet. Rakastan liikuntaa, mutta nykyään en pysty tekemään puoltakaan siitä mitä aikaisemmin tein ilman kovia kipuja. Toivon, että tilanne ei kuitenkaan pahentuisi, jotta saisin pidettyä kävelykykyni.
Ennuste ei välttämättä ole huone. Tauti etenee yksilöllisesti jokaisella.
Mun ystävän mies on sairastanut jo 26 vuotta eikä oo mennyt huonompaan pahasti. Välillä häntä väsyttää enemmän ja ottaa lepohetkiä. Joskus on enemmän kipuja, mutta täysin toimelias- rakentaa ja touhuaa ahkerasti. Lähinäkö kärsinyt ajan saatossa.