Hypotyreoosi vauvalla - onko muita?

Enpä ole päässyt vastaamaan...



Meillä oli perjantaina tytöllä kilpparikontrolli. Sanoin olleeni huolissani keltaisuudesta ja keltainenhan tyttö olikin. Bilirubiini reilusti koholla ja jäimme sitten sairaalaan hoitoon, tänään vasta pääsimme pois. Kyllä itku pääsi useammankin kerran. Olin (ja olen vieläkin) ihan paniikissa, että lapsi on saanut jonkun vaurion. Lääkärit kyllä vakuuttelivat, että ei pitäisi olla huolta. Mutta silti vain syytän itseäni, että olisi tosiaan pitänyt tajuta se keltaisuus aiemmin ja mennä tarkastukseen. Mutta onneksi viimeistään silloin!



Vauva siis meni valohoitoon ja vrk:n jälkeen arvot olivat laskeneet, hoito lopetettiin. Seuraavana päivänä arvot taas kohonneet ja takaisin hoitoon. Nyt maanantaista asti ilman hoitoa ja arvot laskussa, toivottavasti suunta on tämä!



Keltaisuuden vuoksi tutukittiin kaikkea mahdollista, tänään oli maksan ultraäänikin. Onneksi ei mitään poikkeavaa löytynyt!



Ilmeisesti keltaisuus näin " vanhalla" vauvalla johtuu tuosta hypotyreoosista. Kuten saattaa johtua myös tuo ihon marmoroituminen.



Mutta tämmöisiä mutkia meidän matkassamme... on pikkuneidin kantapäät ja otsa tikattu kyllä tarkkaan verinäytteitä otettaessa.



Toivottavasti ei enää tämmöisiä tarvitsisi ihmetellä!



Miten teillä, oliko vauvalla vastasyntyneenä pitkittynyttä keltaisuutta tai ihon marmoroitumista? Jos, niin koska meni ohi?



Ja käytännön juttu: kuinka työnnät pienelle lääkkeen? Minä kotioloissa olen muussannut ja lusikalla maidon seassa työntänyt suuhun. Sairaalassa käytin pientä lääkekuppia, se oli kyllä aika hyvä. Aina kyllä kieli keskellä suuta lääkettä antaa, ettei tippakaan tulisi yli. Mutta aina niitä tuntuu tulevan! Lisäksi vauva on kova puklaamaan, mikä lisää myös jännitystä. Yritänkin pitää taukoa ennen syöttöä, mutta yleensä pieni on ihan nälissään siinä vaiheessa ja desibelit sen mukaiset.



Onneksi on nykyaikainen lääketiede ja seulontatutkimukset! Meidänkin tyttö on maailman ihanin! (Kuten myös isosiskonsa! :))



Mukavaa, jos jaksat kirjoitella...



Terveisin Tilp. ja tyty 3vkoa

Olinkin jo ihmetellyt mihin olit kadonnut ja kävin päivittäin tarkastamassa olitko mahtanut nähdä viestini.



Meillä tyttö kellastui myös ja jouduimme uudelleen sairaalaan valohoitoon. Ehdimme olla kotona pari päivää kunnes aloin huolestua lisääntyvästä keltaisuudesta, lähdinkin lapsen kanssa sairaalaan bilirubiini kontrolliin jossa todettiin arvojen olevan koholla.Meillä keltaisuuden osatekijänä oli myös lapsen ennenaikaisuus, neiti syntyi raskausviikolla 37+0. En tiedä onko sinulle kerrottu mutta hypotyreoosiin liittyy bilirubiinien viivästynyt kohoaminen samoin kuin ihon marmoroituminenkin.



Lukiessani kirjoitustasi elin uudelleen nuo samat tunteet joita myös minä koin syntymän jälkeisinä viikkoina. Se huoli on sanoinkuvaamatonta kun ei tiedä mitään varmuudella ja kaikki on uutta ja outoa. Asian kanssa oppii kuitenkin elämään ja murheet väistyvät vähitellen. Minulla kesti kauan ennenkuin sisäistin sen tosiasian että on periaatteessa aivan sama saako lapseni thyroksiinin tablettina vai tuottaako hänen oma kilpirauhasensa sen. Nyt osaan jo luottaa siihen että lääkitys on kohdallaan ja lapseni kasvaa ja kehittyy normaalisti.



Lääkkeen anto sujuu meillä siten, että laitan tabletin lapsen kielen päälle ja annan rintaa jolloin lapsi nielaisee tabletin maidon mukana. Annoin lääkkeen näin alusta alkaen eli 3 vrk:n ikäisestä ja hyvin on onnistunut. Aluksi annoin ½ tablettia kerralla, mutta n. kuukauden ikäisenä siirryin antamaan kokonaisen tabletin. Tällä konstilla lapsi saa varmasti kaiken lääkkeen eikä tarvitse miettiä jääkö sitä johonkin lusikkaan tai muuhun vastaavaan. Kannattaa kokeilla!



On todella hienoa kun voi vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa joka ymmärtää mistä on kyse. Itse sain vertaistukea 6-vuotiaan tytön äidiltä. Oli todella helpottavaa kuulla että kaikkien alkuvaikeuksien jälkeen he olivat viettäneen aivan normaalia elämää ja kontrollejakin oli enää 2x/vuosi.



Meillä isoveljet suorastaan palvovat pikkusiskoaan.

Kellertävä ihonväri säilyi melko pitkään samoin kuin silmien valkuaisten keltaisuus. Itseasiassa vielä ristiäisissäkin tyttö taisi hieman kellertää. Huom. luonnonvalo on myös tehokasta hoitoa keltaisuuteen.

En heti tiennyt, että hypotyreoosi aiheuttaa kellastumista. Tai sitä ei silloin lääkäri aluksi minulle sanonut. Itse kuitenkin netistä löysin näitä oireita ja nyt lääkäritkin siitä sitten kertoivat. Mutta olisi ollut kiva kuulla jo heti, olisi paremmin osannut varautua ja tarkkailla tilannetta. Jotenkin silloin synnytksen jälkeen kotiuduttua uskoin, että bili laskussa kun sairaalassa siltä näytti. (Esikonenkin oli " normaalin keltainen" ja eihän se keltaisuus het häviä - lisäksi vauva kuitnkin söi ihan hyvin. Vaikka nyt kun ajattelen, oli kyllä aika väsynyt.)



Nyt olen kyllä ihan hypylläni! Toivottavasti ne arvot eivät enää nouse! Olen vakuuttunut, että tyroksiinilääkitys pitää kilppariarvot kohdallaan ja sen puolesta tyttö kehittyy normaalisti. Mutta aina vaan vaivaa, että jos jotain vaurioita niistä bilirubiineista tullut... Tunnen itseni välillä tosi huolimattomaksi, tyhmäksi ja huonoksi äidiksi. Kun en tajunnut tai sitten itselleni myöntänyt, että joku olisi vialla. Arg.



Nyt varmasti rynnistän sairaalaan pienimmästäkin!



Täytyy koittaa tuota sinun lääkkeenantometodiasi! Meillä annostus on 1½ tablettia, eli tarvii varmaan antaa useammassa satsissa. Nyt sairaalassa kontrolloitiin kilpirauhasarvot useampaankin kertaan ja ilmeisesti olen saanut lääkkeet annettua ihan hyvin. Hitto kun en muista niitten tutkittavien aineitten nimiä! Mutta se arvo oli jotain 33, kuulemma yläkanttiin, mutta ei tässä vaiheessa annostusta pienennetä. Tytöllä ei kuitenkaan oireita liikatoiminnasta ja hyvä kuulemma olla lääkityksessä kasvunvaraa.



Onko tietoa, että toimiiko teidän tytöllä kilpirauhanen ollenkaan? Meidän tytöllä ilmeisesti ei, tai sitten ihan tosi vähäistä toiminta, sellaisilta kuulemma näyttivät arvot (napaverinäytteessä).



Mun täytyy varmaan siirtää vauva tuohon ikkunalle nukkumaan! :) Jospa se keltaisuus siitä haipuisi... Meillä on ristiäiset jo nyt sunnuntaina (kukakohan täällä aikoo siivota?) ja saan takuulla hepulin, jos joku huomauttaa vauvan olevan keltaisen.



Moikka! nyt täytyy kipittää...



Tilpehööri

Älä turhaan kanna syylisyyttä, mistä sinä olisi voinut tietää jollei lääkäritkään kehottaneet seuraamaan. Mielestäni näiden lasten kohdalla vanhemmille olisi syytä kertoa mahdollisesta keltaisuudesta ja vielä parempi olisi jos ottaisivat kontrolli verikokeisiin kotiutumisen jälkeen. Kun hypotyreoosi nimenomaan saattaa aiheuttaa viivästynyttä keltaisuutta. Epäilenkin että kaikilla lääkäreillä tämä ei välttämättä ole kovin hyvin tiedossa. Minullekin vastattiin sairaalasta kun otin sinne uudelleen yhteyttä että kohonnut bilirubiini ja hypotyreoosi ovat kaksi eri asiaa eivätkä liity millään tavalla toisiinsa. Että näin hyvin oli tiedossa.



Meillä tämän hetkinen annostus on 1 3/4 tabl. Viime kontrollissa jouduimme hieman laskemaan lääkeannostusta koska lääkäri epäili että kilpirauhanen saattaa jonkin verran vielä toimia. Lapsella oli liikatoiminnan oireita ja annostuksen laskulla oireet helpottivat. Lapsi oli kovin levoton ja nukkui huonosti, lisäksi sydämen syke oli kovin tiheä.



Meillä TSH oli napaverestä otettuna 297 ja kolmen päivän ikäisenä kontrollinäyte TSH 62. Kuukauden iässä lääkityksellä arvo oli laskenut 0,1:een. Joten todella nopeasti oli laskenut. Kahden kuukauden kontrollissa oli laskenut 0.03, joten todella alhaalla, tällöin annostusta vähennettiin joka toiselta päivältä 1/4 tablettia.



Saitko sairaalassa olessasi tietoa hypotyreoosista? Meille kerrottiin todella vähän. Saimme tiedon lapsen sairaudesta pari tuntia ennen kotiutumista joten lääkäri tuli meitä pikaisesti katsomaan, antoi netistä tulostetun potilasohjeen ja kirjoitti reseptin. Näillä " eväillä" lähdettiin kotiin! Lisäksi vielä sanoi, että kun itse olet alan ihminen voit netistä lukea lisätietoa. Inhottavaa, sillä olen äiti lapsilleni oli ammattini sitten mikä tahansa!



Nyt meillä on aivan mahtava ns. omalääkäri johon voi luottaa ja joka todella on asiantuntija.



Siitä bilirubiinista vielä. Se lähtee todella harvoin uudelleen nousuun kunhan se saadaan n. vuorokausi pysymään laskussa. Joten ole huoletta ja luota siihen, että se on nyt teidän osalta ohi!



Älähän väsytä itseäsi liikaa niiden ristiäisten kanssa.



p.s lääke kannattaa laittaa lapsen kielelle aika taakse jolloin se on helpoin nielaista. Onnea yritykselle!



Kirjoitellaan!!

ja aikaa oli tosiaankin vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta.



Nyt on sitten todellakin saatu nauttia (tai kärsiä) helteistä. Meillä ainakin päiväunirytmit ovat kärsineet kuumista päivistä, onneksi yöt sujuvat samaan tahtiin kuin ennenkin. Aikaisemmin kirjoittamistani maratonöistä tuli sittenkin tapa. Ehkä neiti tajusi mitä yöllä kuuluu tehdä. Nykyään mennään nukkumaan 22.00 syödään 05.00 ja nukutaan vielä 8.00 asti, aika juhlallista!



Olimme koko perhe kesäloma matkalla asuntovaunun kanssa. Hellettä todellakin riittii, mutta kivaa oli ja isommat lapset nauttivat.



Ai, niin, meille kuuluu aika ihmeellisiä uutisia. Viimeisessä kontrollissa lääkitystä laskettiin jälleen ja lääkärimme epäilee onko lapsellamme ollenkaan kilpirauhasen vajaatoimintaa. Nyt tiheämmät kontrollit ja katsotaan mitä tapahtuu. Tuntuu aika käsittämättömältä.



Nyt täytyy rientää...



Olisi kiva kuulla muidenkin kuulumisia.

ja kiitos kannustuksesta!



Vitsi, kun en muista niitä arvoja ja nimiä... Täytyy kysellä tarkemmin ensi tarkastuksessa. Joku spesialisti tuollakin sairaalassa on, emme kylläkään ole hänen juttusillaan vielä olleet. Olisi kiva kyllä tietää asiasta tarkemmin, nettitidotkin aika suppeita. Kirjastoon täytynee suunnata myös.



Teillä tosiaankin nopea tuo kertomistilanne! On kyllä mielestäni outoa olettaa, että alalla oleva ihminen selviää tiedosta suitsait ja löytää tietoa itse. Oma lapsi kuitenkin! Itse olin ainakin aika sekaisin ja ulapalla kun asian kuulin. Eikä siinä osaa edes kysellä mitään!



Mutta eipä meilläkään juuri taustoja kertailtu, lääkitys tämä ja that' s it. Olimme kuitenkin sairaalassa vielä pari päivää tämän päälle, kotiuduimme kolmannen päivän näytteiden jälkeen. Ja moniste kouraan, siijnäpä se kertominen. Netistä löysin tuosta keltaisuudesta, marmoroitumisesta. Mutta siltikään en tajunnut, kun luulin, että näitä oireita ei tule, kun kerran lääkitys aloitettu. Mutta nyt olen viisaampi, voi tulla oireita! Eivätkä lääkäritkään osanneet kertoa miksi. Olisi ollut tosi hienoa kuulla näistäkin etukäteen. (Vinkkivinkki lääkäreille...)



Upeaa, että teillä arvot hyvät. Oletteko käyneet useammin neuvolassa punnituksissa? Täytyisi varmaan ostaa vaaka kotiin...



Missä päin muuten asutte? Missä sairaalassa siis olette käyneet? Me asumme Lahdessa ja käymme PHKS:ssa.



Vointeja teille!



Meillä ristiäisviikonloppu, hässäkkää siis...



Tilpehööri

Kertokaahan millaisia teidän lastenne labravastaukset ovat olleet. Meillä tämä ihmeellinen tilanne siis jatkuu eli lääkettä vaan vähennellään. Neiti tuli taas kovin levottomaksi ja kärttyisäksi kesällä. Lääkärimme oli tietenkin kesälomalla eikä toinen lääkäri uskaltanut tehdä lääkitykseen muutoksia. Siispä tein niinkuin jo aikaisemminkin oli tehty eli vähensin jokatoiselta päivältä 1/4 tablettia. Jo kolmen päivän kuluttua tyttö rauhoittui. Nyt eilen sain soittaa omalle lääkärille joka katsoi labravastaukset ja antoi " virallisen" luvan lääkkeen vähennykselle. Kuukauden kuluttua uudet kokeet, siihen asti jatketaan tällä annostuksella. Meillä annostus nyt sama kuin millä lääkitys on aloitettu 3pv:n vanhana! Eli arvot nyt TSH 0.03 ja T4V 24.



Meillä kaikki kontrollit sujuu kyllä moitteettomasti. Kaikki kiitos Seinäjoen sairaalan Lasten ja nuorten endogrinologian poliklinikalle!



No, se siitä. Meillä kehitytään uskomatonta vauhtia. 4kk:n ikäisenä opittiin kääntymään ja nyt ollaan jo kämmennojassa vatsmakuulla. Kovasti yrittää eteenpäin, mutta taitaa olla " pakki" päällä kun mennäänkin taaksepäin. Nyt tuntuu että meidän perheen nuorimmainenkin on sitten kasvamassa liian nopeasti pois äidin sylistä. Kovasti voisin vielä pitää sylivauvana, mutta minkäs teet kun menohalut näyttää olevan kovat.Mites teillä muilla, joko kovasti kääntyillään ym.?



Kirjoitelkaahan kuulumisia!

Meidän likan arvot olivat 18.7. kontrollissa T4V 30.0 ja TSH 0.02. Tyroksiinia otetaan taulukon mukaan, nyt siis 1 3/4 tablettia. Viime viikolla kävin neuvolassa (Sain muuten neuvolan tädin vaihdettua! Nyt on oikein mukavan ja luotettavan tuntuinen terkka.) punnittamassa typyä, painoa oli jo reilut 5300g ja pituutta oli muutamassa viikossa tullut 5 cm lisää. Hurjaa on kasvu! Kuudessa kilossa sitten annostusta nostetaan. Puolen kuun paikkeilla pitäisi sitten taas mennä otattamaan tytöltä verikokeet ja pääsemme sitten sille endokrinologille oikein. Jee!



Tyttö ei vielä kääntyile, mutta ikäähän on vasta alle kolme kuukautta. Lattialla pyörii kuin kellon viisari, aika vauhdikkaastikin! Kova on juttelemaan ja naureskelemaan. Ja tukka sen kun kasvaa, ei ole kyllä yhtään ohentunut, päinvastoin. Hassu pörröpää! Tavoittelee jo esineitä ja nyrkit usein löytävät suuhun.



Ihan hyvin meillä mennyt, kun alkujärkytyksistä on toivuttu. Toivottavsti näin jatkuukin! Hyvää kaikille muillekin!



Tilpehööri