Miksei ihmiset voi uskoa, että meille tulee sairas lapsi??

Ihmiset yrittävät osin lohduttaa sinua? Ja osin lohduttavat itseään, eivät halua ajatella ikäviä asioita. Kannattaa säästää läheisimmille asia, he voivat olla aidosti läsnä ja kuunnella ilman tarvetta vähätellä asiaa itseään säästääkseen ja sinua muka lohduttaakseen.

[quote author="Vierailija" time="01.04.2013 klo 10:30"]

No itse olen ollut hieman vastaavassa tilanteessa raskauteen liittyen. Ei sitä jokainen vastaantulija osaa toimia terapeuttinasi. Luonnollinen tapa vastaantulijalla on lohduttaa sinua, että varmaan mitään ikävää ei tapahdu.

[/quote]

Elänkö minä ihan eri maailmassa kuin useimmat tähän ketjuun vastaavat? :o

Täytyisiköhän ihmisille järjestää jokin empaattisen kuuntelijan peruskurssi? Muutamia vinkkejä:

- Älä koskaan vähättele kanssaihmisesi murheita.

- Kuuntele ensin ajatuksella, tarjoa neuvoja vasta sitten.

- Jos asian lopputulos on epävarma, voit lohduttaa, että siinä tulee luultavasti käymään parhain päin.

- Jos asian lopputulos on selvä, keskity lohdutuksessasi siihen, että asian kanssa pystyy elämään ja elämä jatkuu.

- Joissakin asioissa ei voi lohduttaa niin, että se auttaisi. Silloin voi vain sanoa, että olen tässä tukenasi jos tarvitset minua.

Ovatko nämä jotenkin outoja tai epäselviä asioita?

Miksi suret asioita, joita ei ole? Siis tällä hetkellä.

Tänään olet raskaana, tänään lasta ei ole vielä leikattu, tänään kaikki on hyvin. Tai olisi, jot et tietäisi, mikä kaikki on vialla.

Eli ne sinua lohduttavat ovat oikeassa: tänään kaikki olettamasi paha on tapahtumatta. Muista, että synnytyksessä vaikka ensi viikolla vakavasti vammautuvien lasten äidit ovat vielä innoissaan odottamassa lastaan, he eivät vielä sure kaikkia terapioita, kuntoutuksia, aivovamman seurauksia. Silti se kaikki on heillä edessä, vaikka eivät etukäteen jokaiselle vastaantulijalle pääse asiasta kertomaan. Hehän eivät vielä tiedä!

Entä jos antaisit sen lapsen ensin syntyä ja vasta sitten kärsiä?

Ymmärrän sinua AP. Ihmisten typerät kommentit vaan lisäävät pahaa oloa. Minulla ei ole sairasta lasta, mutta olen itsekin kokenut sellaisen tilanteen jossa muiden ihmisten typerät kommentit vaan masensivat minua lisää. Itselläni auttoi vain ja ainoastaan se, että välttelin tiettyjen ihmisten seuraa. En halunnut satuttaa itseäni jatkuvasti muiden kommenteilla ja valikoin seurani hyvin tarkasti. Jaksamista typerien ihmsten kanssa sinulle ap.

Mun lapsen kehitysvammaa ei voi leikkauksella parantaa. Et ole rehellinen meille. Lapsesi vamma on pieni, jos et saa keskeyttää raskautta. En tunne myötätuntoa yhtään, kun et kerro mistä kyse ja lapsi voidaan leikata.

[quote author="Vierailija" time="01.04.2013 klo 13:27"]

Miksi suret asioita, joita ei ole? Siis tällä hetkellä.

Tänään olet raskaana, tänään lasta ei ole vielä leikattu, tänään kaikki on hyvin. Tai olisi, jot et tietäisi, mikä kaikki on vialla.

Eli ne sinua lohduttavat ovat oikeassa: tänään kaikki olettamasi paha on tapahtumatta. Muista, että synnytyksessä vaikka ensi viikolla vakavasti vammautuvien lasten äidit ovat vielä innoissaan odottamassa lastaan, he eivät vielä sure kaikkia terapioita, kuntoutuksia, aivovamman seurauksia. Silti se kaikki on heillä edessä, vaikka eivät etukäteen jokaiselle vastaantulijalle pääse asiasta kertomaan. Hehän eivät vielä tiedä!

Entä jos antaisit sen lapsen ensin syntyä ja vasta sitten kärsiä?

[/quote]

Tuo on mielestäni aivan uskomaton asenne.

Oletetaan, että jonkun lapsi sairastuu parantumattomasti. Tai vaikka aikuinen itsekin. Kaikki on vielä tällä hetkellä hyvin, mutta muutaman kuukauden päästä ei enää tule olemaan. Eikö ole aivan luonnollista käsitellä ja surra asiaa etukäteen? Parantumattomasti sairastuneet käyvät itsekin suruprosessin läpi. Ilman sitä ei voi päästä eteenpäin ja tosiaankin nauttia siitä mitä on vielä jäljellä.

Eikö olisi parempi, että ap kävisi suruprosessinsa läpi jo nyt, eikä vasta sitten kun vauva tarvitsee hänen läsnäoloaan? Käy läpi kaikki pahimmat skenaariot, kohtaa pelkonsa, ja on sitten valmis kohtaamaan todellisuuden sellaisena kuin se on ja löytämään siitä sen parhaat puolet. Eikö tämä ole ihan järkevää?

Hei!

Todella hieno taito puhua asiasta ja purkaa pahaa mieltä keskustelemalla. Ensinnäkin onnea siitä.

Toisekseen, eivät he varmasti tarkoita pahaa. Sano heille suoraan, ettei lapsi varmasti tule olemaan terve. He haluavat vain lohduttaa.

Hali.

Onnittelut tulevasta vauvasta ja suuri osanotto lapsen vammojen vuoksi.

Itse olen 1,5v erityislapsen äiti. Lapseni syntyi ns. terveenä (ts. rakenneultrassa ei huomattua selkeää poikkeamaa, vaikka vika olisi ollut nähtävissä), mutta hänen ongelmansa huomattiin 1vkr iässä ja hänet leikattiin 2vkr iässä ensimmäisen kerran ja n.1kk iässä toisen kerran ja vielä kolmannen kerran 1v iässä. Lapsesta ei koskaan tule ihan tervettä ja hän tarvitsee päivittäin erityishoitoa ja sairaalakontrolleja säännöllisesti (tällä hetkellä parin viikon välein ja kriisitilanteet päivystyksessä).

En tiedä miten pukisin ajatuksiani sanoiksi, mutta yritän kuitenkin. Haluan tukea sinua sen hiukan mitä vieras ihminen näin yleisellä keskustelupalstalla pystyy ja toisaalta avata vähän näkökulmaa siihen miten muut ehkä ajattelevat ja miten voisit kääntää tätä edes hiukan positiiviseksi. En osaa koota ajatuksia sujuvaksi tekstiksi, mutta haluan esittää ajatukseni kuitenkin, jospa sinä saisit edes joistain näistä kiinni.

Lapaseni terveydenhoitaja muistuttaa aina, kun neuvolassa käymme: Erityislapsi on on ensisijaisesti LAPSI. Hiukan aikaa asiaa pohdittuani olen tullut samaan lopputulokseen. Näin pyrin tarjoamaan hänelle kaikkia niitä arjen kokemuksia (yhteistä pyykkikoneen täyttöä, ruokailuhetkeä ja perhekerhoa, ei se kummempaa) ja nauttimaan näistä itsekkin kuten terveenkin lapsen kanssa. Myös sairaalassa ollessa pyrin pitämään kiinni lapsen oikeudesta olla lapsi, kaikki sairaalan työntekijät eivät hyväsky tätä, mutta minä olen lapsen äiti taistelen lapsen puolesta.

Ihmisten, joilla ei ole kontakstipintaa sairaisiin lapsiin on vaikea ymmärtää tunteitasi ja lapsesi tilaa. Tilanteen ollessa vaikeana olen "säikyttänyt" muutaman tuttavan, kun he ovat kysyneet lapsen kuulumisia ja olen vastannut pitämällä 15min luennon lapsen sen hetkisestä tilasta, sisältäen koosteen veriarvojen kehityksestä, referaatit muutaman eri erikoislääkärin lausunnosta ja lopuksi vielä oma näkemykseni ko.lausumtojen oikeellisuudesta/tarkkuudesta. Tämän jälkeen olen vielä usein loukkaantunut syvästi, kun kuulija on paennut paikalta tai sanonut jotain "väärää". Jälkikäteen kyllä tajuaa, että postilaatikolla vastaan tullut naapuria ei ensinnäkään luultavasti ymmärtänyt puoliakaan vuodatuksestani (sairaalaslangi ei ulkopuoliselle aukea), toisakseen pysty ollenkaan hahmottamaan tilannetta, kolmanneksi hän kysyi kuulumisia ihan kohteaisuudesta, kun säästäkään ei viitsi joka pivä puhua ja neljänneksi häntä luultavasti palelee, kun hän vain nopeasti lähti kylpytakissa hakemaan lehden laatikosta. Nyttemmin on löytynyt muutama luottoihminen, jonka kanssa keskustellaan lapsen tilanteesta tarkemmin ja muille annan sitten ympäripyöreämmän mutta totuuden mukaisen vastauksen. Tyyliin olen huolissani hänestä ja huomenna on taas lääkäri, mutta eilen meillä oli tosi hauskaa, kun käytiin pulkkamäessa. Kerron sitten lisää jos toinen kysyy.

Monelle vieraalle syntymätön lapsi on aika aksrakti. Ikään kuin osa äitiään. Sinulle hän on varmasti liikkeinen ja ultrakuvineen todella todellinen, mutta muille "vain" sinun pallomaha. Näin heidän on varmasti vaikea ymmärtää vauvaa yksilönä ja näin hänen ongelmiaan. Kannattaisiko kertoa vauvasta enemmän "sinäkeskeisesti". Eli kertoa lyhyesti, että vauvalla on havaittua xx ongelma joka tarkoittaa, että hänet pitää leikata heti syntymän jälkeen, mahdollisesti useammankin kerran ja hän tarvitsee pitkään hoitoa sairaalassa. Ja on mahdollista, että hän vammautuu tai kuolee hoidosta huolimatta. Sen jälkeen kerro pidempään ja yksityiskohtaisemmin, että tulevaisuus surettaa/pelottaa/itkettää/masentaa sinua. Vieraankin on helpompi samaistua tunteisiisi, kuin vauvan vointiin.

Muista, että vauva on sinulle ja miehellesi kaikista tärkein, mutta meille muille "vain syntymätön lapsi" (vastaavasti kuin sinulle naapurin lapsi on vain lapsi). Muista kysyä myös kaveriesi kuulumisia. Itsestä jotku mieshuolet tai lapsen korvatulehdus tuntuu tosi vähäpätöisiltä, mutta ystäväller nämä ovat tärkeitä asioita ja he haluavat puhua niistä, ihan niinkuin sinä vauyvastasi ja sen herättämistä tunteista.

Yritä löytää itsellesi jotain henkireikää. Et voi ottaa lapsesi kipua ja huonoa oloa itsellesi, sen sijaan tukemalla omaa jaksamistasi jaksat tukea lastasi paremmin, hänen syntymänsä jälkeen. Itse luen paljon (kirjojen sisällöllä ei ole väliä, kunhan ei ole liian monimutkaista ja saan ajatukset pois lapsen tilasta ja muista ongelmista). ja minulla on yksi harrastus, jossa käyn viikottain ilman lapsia (meillä myös yksi "terve lapsi").

Pidä huolta perustarpesitasi ilman unta ja ruokaa ei pärjää kukaan, ei edes superäiti. Itse olen huomannut, että jaksaa paljon paremmin, kun syö säännöllisesti, vaikka ei maistuisikaan ja nukkuu öisin (vaikka lääkkeen voimalla) ja ulkoilee päivittäin vaikka vain vartin verran. 

Sairaalassa (lapsen tukena) oleminen on todella rankkaa (ja tätä ei ymmärrä kukaan, joka ei ole sitä kokenut). Siellä saa näyttää omat tunteensa itekmine, mököttäminen, selitysten vaatiminen yms. on sinun oikeus. Älä häpeä sitä. Sen sijaan välivaltainen käytös ja kohtuuton äänen käyttö ei kuulu asiaan, jos alkaa tuntua niin pahalta, niin lähde pois. Väkivaltaiseksi tai vaaralliseksi leimattu vanhempi poistetaan paikalta henkilökunnan turvallisuuden vuoksi, joten älä hanki tätä laimaa itsellesi.

Hanki vertaistukea. Kukaan ei voi ymmästää tunteitasi täysin. Toisen saman kokeneen vanhempi edes jonkinverran. Muilta vanhemmilta saa myös vinkkejä selviämiseen (mikä on paras pitsapaikka sairaalan lähellä, keneltä lääkäriltä irtoaa taksilupa helpoiten jne). Esim. potilasyhdistyksistä löytyy muita saman kokeneita, Leijonaemoista muita erityislasten vanhempia. Melkein joka porukalla on myös nettisivut ja facebook ryhmät, joten hakeudu näihin saat varmasti paljon järkevämpää tukea, kuin omasta facebook profiilissasi.  Myös ammattiapua kannatta ottaa vastaan ja erikseen pyytääkkin.

Voimia ja jaksamista    

[quote author="Vierailija" time="01.04.2013 klo 13:33"]

[quote author="Vierailija" time="01.04.2013 klo 13:27"]

Miksi suret asioita, joita ei ole? Siis tällä hetkellä.

Tänään olet raskaana, tänään lasta ei ole vielä leikattu, tänään kaikki on hyvin. Tai olisi, jot et tietäisi, mikä kaikki on vialla.

Eli ne sinua lohduttavat ovat oikeassa: tänään kaikki olettamasi paha on tapahtumatta. Muista, että synnytyksessä vaikka ensi viikolla vakavasti vammautuvien lasten äidit ovat vielä innoissaan odottamassa lastaan, he eivät vielä sure kaikkia terapioita, kuntoutuksia, aivovamman seurauksia. Silti se kaikki on heillä edessä, vaikka eivät etukäteen jokaiselle vastaantulijalle pääse asiasta kertomaan. Hehän eivät vielä tiedä!

Entä jos antaisit sen lapsen ensin syntyä ja vasta sitten kärsiä?

[/quote]

Tuo on mielestäni aivan uskomaton asenne.

Oletetaan, että jonkun lapsi sairastuu parantumattomasti. Tai vaikka aikuinen itsekin. Kaikki on vielä tällä hetkellä hyvin, mutta muutaman kuukauden päästä ei enää tule olemaan. Eikö ole aivan luonnollista käsitellä ja surra asiaa etukäteen? Parantumattomasti sairastuneet käyvät itsekin suruprosessin läpi. Ilman sitä ei voi päästä eteenpäin ja tosiaankin nauttia siitä mitä on vielä jäljellä.

Eikö olisi parempi, että ap kävisi suruprosessinsa läpi jo nyt, eikä vasta sitten kun vauva tarvitsee hänen läsnäoloaan? Käy läpi kaikki pahimmat skenaariot, kohtaa pelkonsa, ja on sitten valmis kohtaamaan todellisuuden sellaisena kuin se on ja löytämään siitä sen parhaat puolet. Eikö tämä ole ihan järkevää?

[/quote]

Ei ap:n tapa ole järkevä, koska hän suree sekä kaiken mahdollisen että mahdottoman. Ulkopuoliset näkevät, että ap etsii vain huonoja puolia, huolia ja murheita, ei suinkaan ole menossa eteenpäin surussaan.

Kun sairastuu syöpään, on normaalia miettiä läpi myös kuoleman mahdollisuus. Valitettavasti siihen ajatukseen jämähtänyt myös kuolee kohtalaisen ripeästi, vaikka ennuste olisi hyväkin. Jos odottaa pahinta mahdollista, niin yleensä myös sen saa, koska tekee kaikki valintansa sitä silmälläpitäen.

Sen parantumattomasti sairaan lapsen elämä on tässä, tänään. Kuolema on vasta tulossa. Siksi ei pidä jumittaa kuoleman kanssa vaan elää tänään, vaikka ennuste olisi mikä. Ap ei tee niin vaan odottaa, että kaikki on huonosti , vaikka tänään ei vielä ole.

Ap täällä.

Kiitos asiallisista vastauksista ja erityisesti sinulle 49 hyvistä neuvoista!

En halua kertoa tarkemmin lapsen sairauksista, koska en halua, että minut tunnistetaan niistä täällä.

Olen keskustellut paljon vanhempien kanssa, joiden lapsilla on näitä samoja sairauksia ja jotkut ovat selvinneet 2 leikkauksella, mutta toisilla taas on jo ensimmäisen elinvuoden aikana jouduttu tekemään 4 leikkausta ja sitten vielä myöhemmin korjausleikkauksia ihan teini-iässäkin vielä. Osan lapset ovat selvinneet hyvin, pari lasta on kuollut :(
Ja yhden lapsi sai leikkauksen yhteydessä vakavan hapenpuutteen / aivovaurion ja on sen takia vammainen lopun ikäänsä.

Tässä voi siis käydä miten vain, mutta edelleen olen hieman katkera lääkärille, joka kuittasi vain nopeasti ultrassa, että ei tämä ole syy keskeytykseen, että nämä ongelmat voidaan kyllä leikkauksin hoitaa. Sitten hän lähtikin huoneesta pois eikä meille ole sen tarkemmin selvitetty mitään leikkausten riskeistä ym. joista nyt siis olen itse ottanut selvää.

Ja taas kerran en voi käsittää ihmisiä täällä! Miksi ihmeessä tulisin provoilemaan tällaisella aiheella??

ap

[quote author="Vierailija" time="01.04.2013 klo 14:30"]

Ap täällä.

Kiitos asiallisista vastauksista ja erityisesti sinulle 49 hyvistä neuvoista!

En halua kertoa tarkemmin lapsen sairauksista, koska en halua, että minut tunnistetaan niistä täällä.

Olen keskustellut paljon vanhempien kanssa, joiden lapsilla on näitä samoja sairauksia ja jotkut ovat selvinneet 2 leikkauksella, mutta toisilla taas on jo ensimmäisen elinvuoden aikana jouduttu tekemään 4 leikkausta ja sitten vielä myöhemmin korjausleikkauksia ihan teini-iässäkin vielä. Osan lapset ovat selvinneet hyvin, pari lasta on kuollut :(
Ja yhden lapsi sai leikkauksen yhteydessä vakavan hapenpuutteen / aivovaurion ja on sen takia vammainen lopun ikäänsä.

Tässä voi siis käydä miten vain, mutta edelleen olen hieman katkera lääkärille, joka kuittasi vain nopeasti ultrassa, että ei tämä ole syy keskeytykseen, että nämä ongelmat voidaan kyllä leikkauksin hoitaa. Sitten hän lähtikin huoneesta pois eikä meille ole sen tarkemmin selvitetty mitään leikkausten riskeistä ym. joista nyt siis olen itse ottanut selvää.

Ja taas kerran en voi käsittää ihmisiä täällä! Miksi ihmeessä tulisin provoilemaan tällaisella aiheella??

ap

[/quote]

Lääkäriultra? Meillä ultraa kätilö!

Voimia ja iso halaus sinulle AP! En edes voi kuvitella mitä käyt nyt läpi, odottaminen on varmasti todella huolentäyteistä. Onneksi lääketiede on todella kehittynyttä.

Luin näitä saamiasi vastauksia ja olen todella järkyttynyt miten julmia ja sydämettömiä ihmiset voivatkaan toiselle, hädässä ja huolessa oleville olla :(. En ymmärrä miten te, jotka sanovat "jos lapsi ei selviä sitten on tarkoitettu niin" ja "mikset tehnyt aborttia" nukkuvat yönsä? En itse mitenkään vastusta aborttia mutta onhan se nyt aivan turhaa ja myös äärimmäisen empatiakyvytöntä sanoa niin AP:lle joka on lapsensa päättänyt pitää. Ja se valopää joka väitti, että lapsen vammat eivät voi olla vakavia koska ne näkyivät vasta rakenneultrassa on kyllä uskomaton idiootti. Rakenneultrassahan ne viat juuri selviävät, siksihän koko ultra on kaikille raskaanaoleville olemassa!

Sanon sinulle ainoan neuvon jonka osaan: Pysy pois tältä palstalta! Täällä naiset ovat susia toisilleen, empatiaa ja vertaistukea ei todellakaan tällaisella anonyymille vittuilulle perustuvalla palstalla saa. Pahoitat mielesi vain entistä pahemmin. Etsi vertaistukea suljetuilta keskustelupalstoilta, niillä on ihan eri henki ja ihmiset kommunikoivat toisilleen lempeästi ja ymmärtävästi.

Voimia sinulle AP! Koita olla surematta liikaa sitä paskaa mitä niskaasi täällä kaadettiin. Halaus vielä!

Jos itse ei ole koskaan ollut samassa tilanteessa, niin silloin on kaikkien etu, että jättää kommentoimatta! Jos kuitenkin haluaa "viisautensa" ja kaikkitietäväisyytensä  tuoda julki niin, miettikää nyt aikuiset? (luulisin ainakin niin) ihmiset mitä suustanne päästätte! 

52 rakenneultrassa ultrasi kätilö, mutta heti kun viat huomattiin niin tottakai siellä on lääkäreitä pyörinyt ja meillä on useampia ylimääräisiä ultria ollut. Kaikissa tietysti lääkärit mukana, kun kerran vakavista sairauksista on kyse.

Ihme porukkaa tosiaan täällä, kun joka asiaan pitää väittää vastaan ja epäillä. En kai minä nyt huvin vuoksi tänne tulisi keksimään, että lapseni on vakavasti sairas! Mitä ihmeen iloa joku siitä voisi saada!?!

ap