Keliakia!
Meidän pojalla 4v epäillään keliakiaa, mahavaivoja ollut vuoden verran, kasvu hidastunut (-2SD kalenteri-ikää jäljessä), ja aftoja suussa vähän väliä.... Verikokeet on otettu, ja vastauksia odotellaan.
Kuulisin mielelläni, että miten muiden keliakia-diaknoosit on tehty, eli mitä oireita ja missä iässä on ollut? Ja miten tästä eteenpäin? Saako kelasta jotain tukea, ja miten paljon? Onko jotain kirjoja, joista saisi ruokaohjeita?
Näin taviksena tuntuu niin vaikealta tämä sairaus, kun ei ole pahemmin tietoa tällaisista...
Kommentit (8)
Keliakian toteamiseen vaaditaan AINA koepalan otto ohutsuolesta. Pelkkä vasta-ainemääritys verestä ei ole luotettava eikä Kela esim. maksa hoitotukea ennen kuin gastroskopia ja diagnoosi on tehty. Eli tehdään mahalaukuntähystys, lapsille yleensä nukutuksessa päiväkirurgisella osastolla.
Meidän tyttö, nyt kohta 4v. sai vuosi sitten keliakia-diagnoosin.
Sitä ennen oli vähän yli 2 vuotiaasta asti valitellut mahakipuja. Välillä olivat koviakin
ja huusi niitä öisinkin. Kakka oli hieman löysää, johon en ollut kiinnittänyt sen enempää
huomiota, mutta kiinteytyi selvästi gluteenittomaan ruokavalioon siirtymisen jälkeen.
Aluksi epäiltiin pelkkää laktoosi-intoleranssia. Aluksi laktoositon ruokavalio helpottikin oloa,
mutta oireet palastivat takaisin. Myös nivelkipuja alkoi olemaan ja juuri tämän vuoksi lääkäri
alkoikin epäilemään keliakiaa. Laktoosi-intoleranssihan liittyy hyvin usein keliakiaan, koska
suolen nukka ei ole kunnossa.
Verikokeet siis ensin otettiin ja vasta-aineet olivat selvästi koholla. Tämän jälkeen
otettiin näytepala ohutsuolesta, joka vahvisti keliakia-epäilyn.
Nyt siis tyttö ollut melkein vuoden päivät gluteenittomalla ruokavaliolla. Mahakivut eivät
ole vieläkään kokonaan poissa (nyt varmaan aletaan seuraavalla kontrollikäynnillä
selvittelemään, mistä vielä voisi johtua), veriarvot ovat selvästi laskeneet, mutta eivät
vielä aivan normaalit. Parempaan suuntaan siis menossa.
Tuo ruokavalio minuakin ensin kovasti askarrutti ja pelottikin. Nyt siihen on jo hyvinkin
tottunut ja koko perhe syökin paljolti samaa ruokaa tyttäremme ehdoilla. Leivät, pastat ym.
tietenkin ovat normaaleja meillä muilla.
Käyhän www.keliakialiitto.fi sivuilla lukaisemassa, siellä paljon hyvää tietoa, reseptejäkin.
Kelalta saa sairaan lapsen hoitotukea, joka on n. 78e/kk muistaakseni 16 v. asti, jonka
jälkeen tuen nimi muuttuu ja summakin laskee n. 20 euroon kuussa.
Keliakia on siitä mukava ¿sairaus¿, että sen hoitoon ei tarvita lääkkeitä, vain ehdottoman
tarkka ruokavalio. Ja sitä noudattamalla voit elää aivan tervettä elämää.
Tsemppiä teille! Jos haluat kirjoitella lisää, niin pistäppä tänne maili-osoitteesi
niin koitan auttaa tällä ruhtinaallisella vuoden kokemuksellani ;o)
Mun s-posti os: milkkis1@luukku.com. Olisi kyllä kiva kuulla lisää, että miten teillä on mennyt!
Myös meidän 4-vuotiaalla tytöllämme todettiin viime syksynä keliakia. Epäilen että se on ollut hänellä ainakin parivuotiaasta... mutta kun ei osattu kukaan lukea oireita, ne olivat niin epäselviä. Ei ollut ripulia ja mahakipuakin alkoi valittelemaan enempi vasta kun esikoisemme syntyi joten luulin että se oli psykosomaattista ensin. Lopulta tuli jatkuvaa mahakipua ja pahat iho-oireet. Onneksi tk-lääkäri tutkitutti perusteellisesti verikokeet ja otti oireet vakavasti.
Nyt olemme olleet joulukuusta dieetillä ja alkujärkytyksestä selvittyämme olemme sopeutuneet tilanteeseen hyvin ja ruoanlaitto yms. sujuu jo hyvin. Leivontaohjeita on hyvin saatavilla ja keliakialiitosta saa mm. hyviä keittokirjoja. Ruokaa taas on helppo tehdä ilman vehnää, tosin tarkka pitää olla ja koko ajan opitaan uutta. Mielelläni myös kuulisin teidän kokemuksianne lapsenne oireista ja kehityksestä ja olisi mukava saada keskustella asiasta sähköposititse, tuleehan tämä olemaan kiinteä osaa elämäämme koko loppuelämän ajan. Sähköpostini on sarisoini9@yahoo.com.
2 v 11 kk vanhalla pojalla. Vatsavaivoja ollut syntymasta lahtien ja ne pahentuivat asteittain. Laakareissa ravattu ja niita on pidetty refluksina yms. Lopulta menimme lasten gastroenterologin puheille, joka otti rutiinina keliakiakokeet ja ne olivatkin positiiviset. Tauti varmistettiin koepalalla ja geenitestikin viela tehtiin. Diagnoosista nyt vasta viikko, joten aika ihmeissamme olemme viela ruokien suhteen. Liityimme heti keliakialiittoon ja sielta olemme saaneet paljon materiaalia. Yahoosta loytyy keskustelupalstakin.
Hei!
Ravitsemusterapeutilta terveyskeskuksesta saimme hyviä neuvoja ja kokonaisruokavalion tarkistuksen riittävän vitamiinien ym. suhteen.
Meillä on jo hieman vanhempi keliakialapsi, hän täytti nyt keväällä 14v. Keliakia todettiin viime kesänä. Kaikki lähti alkuun vatsakivuista, verikokeissa oli ensimmäisellä kerralla arvot niin rajalla että tähystys tehtiin varmuuden vuoksi. Silloin oli vielä suolinukka ok. Kontrolli oli puolen vuoden päästä, eli uudestaan verikokeet ja sen jälkeen tähystys, jossa keliakia todettiin.
Meille tämä oli ennestään tuttu asia, omissa sisaruksissani on keliakia ollut jo monta vuotta. Murrosikäisellä tytöllä on onneksi sopeutuminen uuteen ruokavalioon sujunut täysin kivuttomasti!
Me ainakin kävimme TAYSissa sellaisessa " infotilaisuudessa" jossa kerrottiin keliakiasta yleensä sekä annettiin neuvoja ruokavalioon. Keliakialiittoon kannattaa liittyä heti, sieltä saa todella hyviä ohjeita ja kerran kuussa tuleva lehti on hyvä.
Ruokavalion noudattaminen on loppujen lopuksi helppoa. Jos ei itse halua leipoa, kaupasta saa jo kaikkea mahdollista. Meillä koko perhe syö samoja ruokia, lukuunottamatta leipiä ja pasta/makaroniruokia. Alkuun on luettava kaikki tuoteselosteet tarkkaan, mutta aika nopeasti sitä oppii tietämään mitä voi käyttää ja mitä ei. Keliakia -lehteä kannattaa seurata, koko ajan suositukset ja sallitut tuotteet muuttuvat. Jotain tulee lisää ja jotain myös poistuu.
Lähimpiä kannattaa myös informoida heti, ja varautukaa siihen että tämä on täysin outo asia vielä monelle. Omat eväät alkuun mukaan joka kyläilylle kunnes voitte olla varmoja että lapsen ruokavalio osataan ottaa huomioon. Meillä ei ole muualla ollut ongelmia kuin toisessa mummulassa!
Meillä on tällä hetkellä lisäksi myös laktoositon (tai vähintäin hyla) ruokavalio. Vatsakivut jatkuivat edelleen, välillä todella kovinakin. Nyt ne onneksi ovat hellittäneet.
Myös minulle voi laittaa viestejä jos on jotain kysyttävää, autan mielelläni ja kerron kokemuksia. Osoite on pikke65@suomi24.fi. Tiedän, osoite on mikä on, tytär joskus innostui...
.. mutta serkullani (murrosikäinen tyttö kylläkin) todettiin keliakia vuosi sitten. Keliakia on ilmeisesti oireillut tytöllä ihan pienestä lapsesta asti. Serkkuni ei ole koskaan kärsinyt ripulista, vaan pikemminkin kovasta vatsasta. Mutta keliakialääkärin mukaan ummetuskin liittyy keliakiaan. Lisäksi serkullani oli jo pienenä isovarpaissa kynsitulehdusta, joka vaivasi aina vain uudelleen ja uudelleen. Vaiva parani vasta nyt vuosi sitten hänen siirryttyä gluteenittomalle ruokavaliolle. Serkkuni on kasvanut kyllä pituutta, mutta on aina ollut ihan hirvittävän laiha. Sekin tilanne on korjaantunut keliakian löytymisen myötä.
Serkultani keliakia tutkittiin ensin verikokeista, jossa oli ihan selkeä löydös. Sitä en nyt äkkiseltään muista, onko serkulleni tehty suolitähystystä.. sekin tutkimus kyllä monesti kuuluu suolinukkatilanteen kartoittamiseen.
Alku keliakiassa on melkoisen hankala, kun joutuu miettimään i h a n kaiken. Serkullani on esimerkiksi oma leivänpaahdin, oma voileipärasva, oma kaappi omille tuotteilleen.. Onneksi kaupoista löytyy nykyään melkoisen paljon keliaakikoille sopivia tuotteita valmiina. Kaikesta uudesta huolimatta kyseiseenkin ruokavalioon tottuu. Ainakin serkkuni ja hänen perheensä ovat asian kanssa jo sinut. Kannattanee varmaankin käydä Keliakialiiton sivuilla, mikäli eksaktia tietoa kaipaat.