Miksi juuri IBD:tä sanotaan näkymättömäksi sairaudeksi?

Jos olen ymmärtänyt oikein niin masennuskin kuuluu näkymättömiin. Kai tuolla viitatsan yleisesti näihin IBS, EDS, CFS, MS, fibro ym jota sairastavia ei uskota niin sairaiksi. "Ei voi sattua niin paljon, sä olet nuori/näytät niin terveeltä", tai kuten lääkäri sanoi esim minulle kun hakeuduin todella pahassa ahdistuksessa päivystykseen että "ei sua voi noin paljon ahdistaa, nuori nainen jolla on mies ja lapsi tulossa". Kyllä vain ahdisti niin että olisi tapahtunut kurjia, jos hoitaja olisi laittanut heti kotiin (ei muuten päästänyt lähtemään, kiitos hänelle).

Vierailija kirjoitti:

Jos olen ymmärtänyt oikein niin masennuskin kuuluu näkymättömiin. Kai tuolla viitatsan yleisesti näihin IBS, EDS, CFS, MS, fibro ym jota sairastavia ei uskota niin sairaiksi. "Ei voi sattua niin paljon, sä olet nuori/näytät niin terveeltä", tai kuten lääkäri sanoi esim minulle kun hakeuduin todella pahassa ahdistuksessa päivystykseen että "ei sua voi noin paljon ahdistaa, nuori nainen jolla on mies ja lapsi tulossa". Kyllä vain ahdisti niin että olisi tapahtunut kurjia, jos hoitaja olisi laittanut heti kotiin (ei muuten päästänyt lähtemään, kiitos hänelle).

Jos googlaa "näkymätön sairaus" tulee juttua pelkästään IBS:stä ja Chronista?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos olen ymmärtänyt oikein niin masennuskin kuuluu näkymättömiin. Kai tuolla viitatsan yleisesti näihin IBS, EDS, CFS, MS, fibro ym jota sairastavia ei uskota niin sairaiksi. "Ei voi sattua niin paljon, sä olet nuori/näytät niin terveeltä", tai kuten lääkäri sanoi esim minulle kun hakeuduin todella pahassa ahdistuksessa päivystykseen että "ei sua voi noin paljon ahdistaa, nuori nainen jolla on mies ja lapsi tulossa". Kyllä vain ahdisti niin että olisi tapahtunut kurjia, jos hoitaja olisi laittanut heti kotiin (ei muuten päästänyt lähtemään, kiitos hänelle).

Jos googlaa "näkymätön sairaus" tulee juttua pelkästään IBS:stä ja Chronista?

Hmmh, jännä, olet oikeassa. Englanninkielisessä wikipediassa kuitenkin määritelmänä "Invisible disabilities are disabilities that are not immediately apparent.", eli tosiaan laajemmassa mittapuussa. Mutta IBD toki _on_ näkymätön sairaus. Ei näy päällepäin, väheksytty.

#1

Hyvä kysymys, todella hyvä. Hmm..... Minulla IBD ja eihän tämä näy. Näkymätön tulee näkyväksi siinä vaiheessa, kun asioin marketissa, jossa takuuvarmasti tiedän, että wessa on lähettyvillä, enkä siltikään sinne sitten ehtinytkään. Minusta kyllä reuma näkyy päällepäin. Mutta ei sitä todellakaan aina tiedä ihmisestä, mitä vaatteiden alla on. Voisiko tämä IBD olla sen vuoksi "näkymätön" että tämä on niin monisyinen krooninen lopun elämän sairaus, jonka vaikutukset ovat mm. ohut- tai paksusuoli avanne, ruokarajoitteet, rajut kipukohtaukset, lääkitys (mm kortisooni). Joutuu pitämään vaippaa, joutuu selittämään mikä on wessapassi, miksi pitää ohittaa wc jono kun päällepäin ei näytä mikään olevan vialla ja kuitenkin tunne on suolistossa sellainen, että suoli halkeaa tai ainakin puhkeaa eli PAKKO päästä just nyt vessaan. Ei reumassa, masennuksessa jne. tämmöstä ole. Kun suoli on sairas niin koko ihminen on sairas eikä se näy päällepäin. Olen vain tokaissut ihmetteleville olevani "Tom suoleton, Tom huoleton". Tämä on kertonut kaikesta kaiken ja aina on ymmärrystä tullut että nyt tuli kiire, missä vessa ........

Paras, missä olen ollut, on kilpailu ja rata, mitä kierrettiin istuen vessan pöntöllä (rullat alla) vessapaperirulla roikkuen kaulassa. Oli siinä naurussa pitelemistä ja se kertoi kaikesta kaiken. Huumorilla tämä on pakko välillä ottaa.

Jäi nyt oikeasti vaivaamaan. Pikaisella otannalla kun hakee sanoilla ms tai eds ja näkymätön, termi tulee ilmi myös niiden yhteydessä. Ja koska av:lla on kaikki tieto ja kokemus maailmassa, seuraava tuli vastaan; https://www.vauva.fi/keskustelu/2762864/muita-joilla-diagnosoitu-nakyma…

#1

Olen sama 4/5. IBD on niin näkymätön, ettei edes vuoden , lukuisten sairaalan osastolla tuskissa olleena ja lopulta hätäleikkauksen läpikäyneenä (40cm ohusuolitukos) terveydenhoito tunnista IBD:tä. Sain diagnoosiksi virus (TAYS) vaikka minulla oli mukanani minusta samana päivänä otettu Terveyskeskuksessa otettu röntgenkuva ja todettu: suolitukos. Tästä lähti kierre seuraavan vuoden aikana, ja suolitukos on, voin sanoa, äärettömän tuskainen olotila ja kukaan, siis ei kukaan minua hoitaneistä lääkäreistä tuona aikana tunnistanut IBD:tä eikä reagoinut millään tavalla laihtumiseeni ja äärettömään tuskaani, vaan sain jopa kehoituksen alkamaan joogaamaan. Aina kotiin vain ja kehoituksen syödä kipulääkettä. IBD on niin näkymätön ja kuulemma Chrohn, joka minulla on ja aiheutti suolitukoksen, on niiiin vaikea havannoida ? Kun kuulemma ohutsuolta on niiiin paljon. .Paljon muitakin selityksiä minulle on tarjottu, ettei huomattu sitä ja tätä. Huoh. Kuitenkin pelkkä röntgenkuva, sen katsominen ekalla ensiapu -reissulla olisi todentanut tilanteeni ja olisin säästynyt paljolta. Kerron tämän siksi, että meitä sairastuneita alkaa olemaan jo aika useita täällä Suomessa ja niin näkymätön tämä ei saa olla, että IBD potilaita menehtyy ensiapuun. Kyllä näkymätön IBD pitää tulla ainakin lääkäreille näkyväksi. Kyllä heidän pitää se tunnistaa, ainakin gastron. Tältä osin olen niin pettynyt ja pahoillani itseni ja tähän sairauteen tulevaisuudessa sairastuvien puolesta.