Lue keskustelun säännöt.
Muita joilla diagnosoitu näkymätön vamma?
15.01.2017 |
Minulla on diagnosoitu vamma, joka on näkymätön. Minulla on MS-tauti, jonka ainoana pysyvänä oireena on kognitiivinen häiriö. En sisäistä systeemejä, on vaikea oppia uutta, käden ja silmän yhteistyö ei ole sujuvaa, väsyn nopeasti ja joudun lepäämään paljon, muisti ja keskittyminen (työmuisti ja toiminnanohjaus) eivät onnistu, olen työkyvytön.
Ulospäin näytän kuitenkin jopa poikkeuksellisen terveeltä ja hyväkuntoiselta, olen nuori tyylikäs nainen, liikun paljon, käyn salilla, olen puhelias ja iloinen, ahkera, päihteetön.
Kohtaan jatkuvasti ennakkoluuloja. Minua luullaan terveeksi, koska minulla ei ole apuvälineitä, kuten sokeainkeppiä tai pyörätuolia. Moni MS-tautia sairastava, joka istuu pyörätuolissa ja siten näyttää ulospäin minua vammaisemmalta, käy silti töissä! Miten tämä on mahdollista? Siten, että liikunta- ja aistivammoja on mahdollista kompensoida apuvälineillä, mutta sairaita aivoja ei oikein voi korvata millään, kun aivojensiirtoa ei ole mahdollista tehdä (eikä toivottavasti sellaiseen koskaan tulla ryhtymäänkään).
Minun vammaisuuteni on mahdollista huomata vain joskus puheestani, kun olen väsynyt ja puheentuotto häiriintyy. Silloin kyllä pysyn poissa ihmisten ilmoilta tai ainakin pidän suuni kiinni ja lepään, kunnes uupumus poistuu. Moni tuttavapiiristäni ei tiedä sairaudestani, eikä minulla ole heille tilivelvollisuutta.
Muilla kokemuksia näkymättömästä vammaisuudesta?
Kommentit (17)
Mietin otsikon luettuani, mitä mahdat tarkoittaa näkymättömällä vammalla. Minulla on viallinen sydänlihas, todennäköisesti perinnöllinen. Sitä ei näe muuten kuin ultraääni- tms. tutkimuksissa eikä se toistaiseksi oireile muuten kuin että väsähdän nopeammin kuin toiset enkä oikein kestä työasentoja, joissa kädet ovat koholla (pyykin ripustaminen, ikkunanpesu ym.)
Minulla oli työkaveri jolla oli MS-tauti. En tiennyt siitä mitään ennen kuin hän jäi pitkälle sairauslomalle, jolta ei enää palannut töihin. Myöhemmin näin hänet sattumalta ja silloin hänen kävelynsä oli jo aika vaikean näköistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No moni esim. päihteillä aivojaan tuhonnut, sittemmin raitistunut, mutta pysyvästi työkyvytön, on hyvin samassa tilanteessa.
Tai pitkään vakavaa masennusta sairastanut, joka voi nyt paremmin, mutta ei ole työkykyinen.
Tuohan on aika hyvä tapa ilmaista asia, "näkymätön vamma".
Mulle on tehty elinsiirto muutama vuosi sitten. Lisäksi mulla on ollut munasarjoissa pahanlaatuinen kasvain, joka poistettu vajaa 20 vuotta sitten pois. Eli ei ole munasarjoja. En voi saada lapsia.
Mulla epäillään erästä lihassairautta, diagnoosia ei vielä ole, mutta se nyt kai kuitenkin on. Aika alkavassa vaiheessa vielä ja olen vielä ainakin työelämässä. Päällepäin olen ihan normaali. Jalat ja kädet vain saattaa ykskaks väsähtää enkä ihan kaikkea pysty normaalisti tekemään.
Välillä tulee epämukavia tilanteita. Töissä pomo joskus kuittaili mun huonosta käsialasta, että saanko siitä muka itekään selvää, kun se nakitti mulle muistiinpanojen teon. Ois tehnyt mieli kivahtaa sille, että oo vittu tyytyväinen, kun oon täällä ylipäätään kirjoittelemassa... Kirjoitus on siis välillä tosi haastavaa. Töissä ne ei tiedä tästä, enkä muutenkaan ole halunnut tätä niin mainostaa. Tietty ehkä oma vikakin. :-) Lapsen saannin myötä on myös tullut vähän tilanteita, kun oon joutunut kieltäytyyn pyöräretkistä, vauvajumpista ym., kun ei ole takuita pysynkö edes itse pystyssä.
Vierailija kirjoitti:
No moni esim. päihteillä aivojaan tuhonnut, sittemmin raitistunut, mutta pysyvästi työkyvytön, on hyvin samassa tilanteessa.
Tai pitkään vakavaa masennusta sairastanut, joka voi nyt paremmin, mutta ei ole työkykyinen.
Tuohan on aika hyvä tapa ilmaista asia, "näkymätön vamma".
Niinpä. Myös psyykenlääkkeillä voidaan aivoja tuhota. Esim. minulla ja monella pitkään psyykenlääkkeitä syöneillä on kaikki aloittajan mainitsemat vaikeudet. Ongelma on siinä, että kukaan lääkäri ei diagnosoi psyykenlääkkeiden käytöstä aiheutuneita neurologisia vammoja.
Itse olen lopettanut psyykenlääkkeiden käytön kauan sitten, mutta niiden haitat ovat jääneet pysyviksi. Koen olevani myös työkyvytön, mutta koska en usko löytyvän lääkäriä, joka myöntäisi psyykenlääkkeiden aiheuttavan pysyviä vaurioita, ei eläkkeelle pääse. Eihän asiaa voi todistaa, koska mahdolliset aivojen toimintahäiriöt eivät näkyisi aivokuvauksissa yms. Lisäksi voidaan loputtomasti epäillä syynä olevan psyykenlääkkeet. Olen itsekin epäillyt, mutta mitään muutakaan selitystä asialle ei löydy. Jos aivovaurio ei ole synnynnäinen, miksi syynä ei voisi olla aivojen välittäjäaineisiin vaikuttavat psyykenlääkkeet (=huumeet), jos ennen psyykenlääkkeiden käyttöä ei ole ollut neurologisia häiriöitä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tässä ketjussa sekoitetaan sairaudet ja vammat.
Niin menee, ymmärsin aloittajan hakevan ihmisiä joilla elämää rajoittava sairaus joka aiheuttaa vaikeuksia päivittäiseen elämään ja jota on vaikea selittää ihmisille ilman kyseistä sairautta koska sitä ei näe päälle päin. Vähän erijuttu joku munasarjattomuus, sen takia tuskin kukaan on työelämän ulkopuolella ja joutuu kohtaamaan ennakkoluuloja muilta koska näyttää "terveeltä".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapsuusiän reuma. On vahingoittanut niveliä vähän sieltä täältä, mm. kaularangasta. Lisäksi näössä enemmän kuin vähän vikaa ja tietty jatkuvat kivut.
Ulospäin ei hyvinä aikoina näy, jos rillejä ei lasketa :D Huonoina aikoina kuljen rollaattorin kanssa. Toki mun tapauksessa esim. työkaverit tietää sairaudesta, joten osaavat suhtautua...
Itse koen ne "näkymättömät" ajat kyllä helpommiksi. Joskus joku saattaa nillittää esim. invapaikalle parkkeeraamisesta. En koe, että mun tarvis vieraille kusipäille tehdä sairauksistani selkoa, joten yleensä vain linkutan ohi. Mulla muuten on lupa parkkeerata invapaikalle eikä syyttä. Mutta noin yleensä silloin sulautuu kohtalaisen hyvin joukkoon.
Silloin, kun joutuu käyttämää rollaa, joutuu enemmän pällistelyn kohteeksi. On mm. tivattu, että mistä olen sen varastanut+käsketty viedä takas ja äimistelty isoon ääneen, että miks nuori ihminen kulkee mummojen häkkyrän kanssa..
Mulla sama kuin ap:lla.
Työkyvyttömyyseläkkeellä olen.
Tuossa joku saivarteli vammasta ja sairauden oireesta. Ms-tauti on tunnetusti invaliditeettia aiheuttava sairaus. Se aiheuttaa vammoja, pahimmillaan tekee ihmisestä vaikeavammaisen, eivätkä kaikki vammat näy päälle päin. Ei voida ajatella että synnynnäinen tai onnettomuuden aiheuttama hermovaurio olisi vamma mutta samanlainen sairauden aiheuttama hermovaurio samanlaisin oirein ei olisikaan vamma.
En itsekään osaa itseäni vammaisena pitää vaikka verottajakin vammaiseksi väittää. On myöntänyt 100% invalidivähennyksen vaikka en ole sellaista edes hakenut. Piti ihan varmistaa ovatko tehneet virheen mutta eivät olleet.
Ehkä olen valevammainen.
Kuntosalilla käyn 4 kertaa viikossa ja treenaan ihan samalla tavalla kuin terveetkin. Silti toisinaan olen liian väsynyt jaksaakseni edes nousta ylös sängystä. Muutamia kertoja on käynyt niin että kun olen laittanut ruokaa en ole enää jaksanut syödä sitä, on vaan voimat loppuneet niin ettei ole pystynyt olemaan enää hereillä.
Kaupassa käydessä saattaa käydä niin että teen ostokset tyytyväisenä ihan normaalisti mutta en jaksakaan sitten kävellä autolle parin sadan metrin päähän. Toisena päivänä saatan ajaa 20 km pyörälenkin ihan helposti.
Joidenkin läheisten on hirveän vaikea ymmärtää miksi jaksan yhtenä päivänä jopa enemmän kuin keskiverto terve ihminen mutta toisena päivänä en jaksa nousta sängystä enkä pukeutua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mulla sama kuin ap:lla.
Työkyvyttömyyseläkkeellä olen.Tuossa joku saivarteli vammasta ja sairauden oireesta. Ms-tauti on tunnetusti invaliditeettia aiheuttava sairaus. Se aiheuttaa vammoja, pahimmillaan tekee ihmisestä vaikeavammaisen, eivätkä kaikki vammat näy päälle päin. Ei voida ajatella että synnynnäinen tai onnettomuuden aiheuttama hermovaurio olisi vamma mutta samanlainen sairauden aiheuttama hermovaurio samanlaisin oirein ei olisikaan vamma.
En itsekään osaa itseäni vammaisena pitää vaikka verottajakin vammaiseksi väittää. On myöntänyt 100% invalidivähennyksen vaikka en ole sellaista edes hakenut. Piti ihan varmistaa ovatko tehneet virheen mutta eivät olleet.
Ehkä olen valevammainen.
Kuntosalilla käyn 4 kertaa viikossa ja treenaan ihan samalla tavalla kuin terveetkin. Silti toisinaan olen liian väsynyt jaksaakseni edes nousta ylös sängystä. Muutamia kertoja on käynyt niin että kun olen laittanut ruokaa en ole enää jaksanut syödä sitä, on vaan voimat loppuneet niin ettei ole pystynyt olemaan enää hereillä.
Kaupassa käydessä saattaa käydä niin että teen ostokset tyytyväisenä ihan normaalisti mutta en jaksakaan sitten kävellä autolle parin sadan metrin päähän. Toisena päivänä saatan ajaa 20 km pyörälenkin ihan helposti.
Joidenkin läheisten on hirveän vaikea ymmärtää miksi jaksan yhtenä päivänä jopa enemmän kuin keskiverto terve ihminen mutta toisena päivänä en jaksa nousta sängystä enkä pukeutua.
Moni ihminen saa vammaistuen, vaikka ei ole vammainen. Sairaus voi kyllä aiheuttaa vammaisuuden, mutta sairaus itsessään ei ole vamma. Sama toisin päin. Vamma ei ole sairaus.
Ptsd ja disso. Eivät toki näkymättömiä fyysisiä vaivoja. Aiheuttavat kuitenkin sen että vaikka näytän normaalilta, jaksavalta aikuiselta, normaalielämä on minulle mahdoton.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen bipolaari ja eläkkeele jouduin. Päälle päin ei näy ja kun näkee ihmiset luulee että olen kännissä tai jotain.
Käyttäisin sanan "vamma" tilalla ennemmin sanaa "sairaus". Muuten mielenkiintoinen ketju. Nyt kun alkaa tarkemmin ajattelemaan, lähes kaikki sairaudet ovat tavallaan näkymättömiä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kognitiivisia ongelmia voidaan todentaa neuropsykologisella tutkimuksella. Esimerkiksi tk-lääkäriltä tai muulta hoitavalta lääkäriltä voi pyytää lähetteen sairaanhoitopiiriin neurologian poliklinikalle näihin nepsy-tutkimuksiin.
Aivovamman saaneet ovat myös yksi tyypillinen ryhmä, jonka (kaikki) ongelmat eivät aina näy ulospäin. Väsyminen, muisti, tunne-elämän muuttuminen mahdollisia esimerkkejä.
t. ms-potilas
Minulla on vaikea, onnettomuudessa tullut aivovamma. Ei näy ulkopuolisille mitenkään, koska aivoväsymyksen yllättäessä pysyn neljän seinän sisällä.
Minulla on sairaus, jonka vuoksi minut on luokiteltu vaikeasti vammaiseksi ja olen joutunut eläkkeelle jo varsin nuorena. Sairaus ei näy päältä, paitsi ehkä jos osaisi oikein etsiä ja tarkkailla tiettyjä juttuja. Aikoinaan käytin pyörätuolia ja muutenkin minusta näki että olen sairas. Tavallaan se oli helpompaa tuolloin. Olen siis kuntoutunut jonkin verran, enkä tietenkään tätä enää vaihtaisi pyörätuoliaikoihin takaisin tietenkään. Mutta on vaikeaa kun tututkaan ei aina ymmärrä ja usko. Olen ihan yhtä sairas kuin ennenkin vaikkei muut sitä nyt näekään. En halua mainostaa sairauttani ja joudunkin outoihin tilanteisiin kun ihmiset luulevat että olen terve. Kyselevät töistä, opuskeluista jne. Ja hämmentyvät kun kerron olevani eläkkeellä.
Minulla on hyvät geenit siinä että olen luonnostani hoikka ja hyväkroppainen, raikkaan ja hyvinvoivan näköinen vaikka sisältä olen fyysisesti ihan romua ja todella uuvuksissa aina.
up