Diagnoosiksi ms-tauti?

Up

Kaverilla todettiin vuosia sitten ja muistaakseni aluksi kun ei tiedetty mikä hänellä oli, eli ei ollut MS-diagnoosia, niin muistan että hänen oli vaikea silloin kävellä ja häntä huimasi, sekä näkökyvyssäkin oli jotain häikkää.

No, kun hän sai diagnoosin niin ilmeisesti saisellaista hoitoa/lääkettä että on ollut yli 10vuotta ihan okei, päästelee autolla ja ei ole silmälasejakaan, en tiedä sitten millaisen hoidon piirissä hän on mutta hyvin pyyhkii ja ikää jotain 50v. Mutta tosiaan silloin aluksi oli jotenkin tosi huonona.

Toki muutkin saa kommentoida vaikka ei omakohtaista kokemusta olisikaan. Omat ajatukset on nyt ehkä sekavat.

Vierailija kirjoitti:

Kaverilla todettiin vuosia sitten ja muistaakseni aluksi kun ei tiedetty mikä hänellä oli, eli ei ollut MS-diagnoosia, niin muistan että hänen oli vaikea silloin kävellä ja häntä huimasi, sekä näkökyvyssäkin oli jotain häikkää.

No, kun hän sai diagnoosin niin ilmeisesti saisellaista hoitoa/lääkettä että on ollut yli 10vuotta ihan okei, päästelee autolla ja ei ole silmälasejakaan, en tiedä sitten millaisen hoidon piirissä hän on mutta hyvin pyyhkii ja ikää jotain 50v. Mutta tosiaan silloin aluksi oli jotenkin tosi huonona.

Kiitos 😊

Tuohon edelliseen vielä (viesti2)  lisäisin että hänellä epäiltiin aluksi virheellisesti pitkään jotain tasapainohäiriötä korvassa ja tämä viivästytti lääkituksen aloittamista kun haettiin väärää diagnoosia.

Eli siksi ehti tulla jalkojen tunnottomuutta ja huteruutta sun muuta silloin.

Mutta nyt tosiaan ei huomaa mistään (kävelykyvystä tai mistään) että sairastaa ms-tautia eli varmaankin aika yksilöllinen tauti kyseessä, ettei kannata heti järkyttyä ja säikähtää ihan kamalasti vaikka kyseessä tuommoinen pysyvä tauti onkin niin näköjään sen kanssa pystyy elämään ihan okei.

Tunnen yhden ms-tautia sairastavan. 15 vuotta diagnoosista tuli romahdus voinnissa ja käyttää nykyään kodinulkopuolella liikuttaessa pyörätuolia. Kävelemään pystyy vielä lyhyitä matkoja ja muuten on hyvin itsenäinen. Tosi yksilöllistä, miten sairaus etenee.

Mekin aluksi siis oikeasti itkettiin että nyt kamu joutuu pyörätuoliin ja vaikka mitä, mut kissanviikset ei se tosiaankaan noin kaikilla tuo homma etene.  Joillakin varmaan , mutta voi siihen pyörätuoliin muutenkin joutua turha sitä pahinta mahdollista ainakaan murehtia ja säikytellä itseään mahdollsisin uhkakuvin.

Kaikki sairausdiagnoosit aiheuttaa vaan aluksi shokin että mitähelvettiä ja onksmunelämänytpilalla. Mutta se menee ohi kun tajuaa että saa tietoa ja sopeutuu ja ymmärtää että okei tämänkin kanssa voi elää täysipainoisesti.

Niin, ms-tauti voi pysyä välillä (lähes) oireettomana vuosikausia. Kukaan ei osaa sanoa, miksi toisilla tauti etenee nopeasti, toiset elävät normaalia elämää vanhuuteen asti. Lääkityksiä on nykyään monenlaisia, ja uusia lääkkeitä kokeillaan koko ajan, odottavat hyväksymistä Suomeenkin.

Kaverillani on todettu ms jo nuorena, parikymppisenä. Hän sai monta lasta, hoiti heidät itse ja eli ihan normaalia elämää. Lääkitys kyllä oli. Nyt hän on lähes eläkeiässä, ja tauti alkanut oireilla enemmän. Kaverini on fyysisesti aktiivinen ja pitää huolta kunnostaan, syö terveellisesti ja elää muutenkin nuhteettomasti. :)

Yhdellä hänen lapsistaan on myös diagnosoitu ms n. 20-vuotiaana.

Kiitos kaikille, paljon on mietittävää mutta kyllä tää tästä selviää.

Pysy kuulolla, et ole yksin asian kanssa,

sulla on paljon kohtalontovereita!

Ota se pitkäaikaissairautena. Ihmisillä on astmaa, reumaa, diabetesta, masennusta, suolistotulehdusta, lihasrappeumaa, verenpainetta, ihottumaa ym. Eikä ne kuitenkaan heti diagnoosin tultua kaadu hautaan!

Kyllä sairaudenkin kanssa voi elää, lääkitys pitää oireet ja etenemisen kunnossa. Uusia lääkkeitä tosiaan kehitellään ja kokeillaan koko ajan.

Älä murehdi, elämä jatkuu! :-)

T. Krooninen silmätulehdus 22 vuotta (eikä syytä löydy!)

Sain MS-diagnoosin 30-vuotiaana. Oli huimausta ja väsymistä ensin ja sitten kaksoiskuvat veivät sairaalaan. Olin vajaan kuukauden sairauslomalla ja sitten takaisin töihin ja hoitamaan 2- ja 3-vuotiaita lapsiamme. Olin hyvin epävarma kaikesta tulevaisuuteen liittyvästä ja tarkkailin mahdollisia uusia oireita. Aloin rajata elämääni. Sitten hoitava neurologi totesi, että älä jätä tekemättä. Tautia on monenlaista. Se oli hieno neuvo. Etenin näet riskistäni huolimatta ison klinikan ylilääkäriksi itsekin. Nyt olen jo eläkkeellä. Kaikkia haaveitani olen yrittänyt tavoitella ja hyvin monet ovat toteutuneet. MS-tauti on muistuttanut itsestään todella vähän. N.s. fatiikkikausia on muutama ollut ja siinä kaikki. Toisaalta, ei MS muilta sairauksilta suojaa eli niitäkin on ollut ihan riittävästi. Kuitenkin tänään tunnen itseni oikein hyvinvoivaksi ja optimistiseksi.

Vierailija kirjoitti:

Ota se pitkäaikaissairautena. Ihmisillä on astmaa, reumaa, diabetesta, masennusta, suolistotulehdusta, lihasrappeumaa, verenpainetta, ihottumaa ym. Eikä ne kuitenkaan heti diagnoosin tultua kaadu hautaan!

Kyllä sairaudenkin kanssa voi elää, lääkitys pitää oireet ja etenemisen kunnossa. Uusia lääkkeitä tosiaan kehitellään ja kokeillaan koko ajan.

Älä murehdi, elämä jatkuu! :-)

T. Krooninen silmätulehdus 22 vuotta (eikä syytä löydy!)

Juu kiitos, näinhän se on. Mun työ on sellainen että sitä tuskin kauaa teen jos yhtään mitään oiretta on, mutta sitten pitää löytää uutta työtehtävää, ei auta muu.

http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi

Tuollainen foorumi löytyi Googlen kautta. Olisiko siitä mitään apua? 

Sain tiettyjen oireiden perusteella tietää, että minulla on MS-tauti (kiitos googlen!) useita vuosia ennen kuin sain diagnoosin, joten henkisesti kävin kriisin läpi jo silloin nuorempana. Ensimmäiset MS-oireet minulla oli jo teini-iässä, ja silloin pohdin taudin mahdollisuutta lyhyesti. Taudista tietoiseksi tuleminen tapahtui minulla siis parin vuosikymmenen aikana, sykäyksittäin.

Diagnoosin saamiseen johti minulla todella raju pahenemisvaihe (huimaus, kaksoiskuvat, muut näköhäiriöt ja viimein ataksia ja halvaantuminen jne.), joka eteni vauhdilla; jouduin/pääsin lopulta sairaalaan, tutkimuksiin, ja sain diagnoosin. Eihän se tietenkään kivaa ollut, mutta tässä vaiheessa henkinen sopeutuminen oli jo tapahtunut ja keskeisimpänä haasteena oli kuntoutua fyysisesti sekä kotiutua sairaalasta, jossa jouduin viettämään yli kuukauden kuntoutusjaksoineen. Kaipaan runsaasti yksityisyyttä ja rauhaa, joten minulle oli rankkaa olla sairaalassa.

Vammat alkoivat väistyä nopeasti, ja tautini siirtyi remissioon. Kaikki vammani poistuivat, poislukien kognitiiviset vammat, joista keskeisimpänä ja eniten arkeen vaikuttavana erittäin herkkä väsyminen. MS-tautini on nuoresta lähtien ollut minulla vahvasti kognitiivinen. Näiden oireiden kanssa olen oppinut elämään.

Voin ihan hyvin. Minusta ei näy ulospäin että olen vammainen, mikä on sekä hyvä että huono asia. Olen ns. sinut sairauteni kanssa, olen sopeutunut elämään tämän diagnosin kanssa hyvin. Silloin nuorena, kun sain googlen kautta tietää sairaudestani, kriisiä kesti minulla kyllä pari vuotta. Tosin silloin elämässäni oli paljon muitakin ahdistuksen aiheita, en voinut hyvin henkisesti silloin.

Mutta nyt siis voin ihan hyvin, sekä henkisesti että ruumiillisesti.

edit: tulipa tilitys, mutta eiköhän tuosta vastaus ap: sopeutumiskysymykseenkin löydy...

Sairastuin parikymppisenä, vastavalmistuneena. Itselle sairastuminen oli sinällään shokki, kun olin ajatellut olevani vapaa elämään kun valmistun. Suunnitelmat meni uusiksi.

Ensimmäinen vuosi meni henkisesti ylä- ja alamäkiä, mutta pikkuhiljaa ajatus on lähtenyt taas kasautumaan. Heikkoja hetkiä on ja tulee olemaan, mutten yleisesti ottaen pelkää tulevaisuutta sairauteni kanssa. Kuka tahansa voi jäädä auton alle tai muuten vain vammautua oli sairaus tai ei. Mulle se vammautuminen tulee jossain vaiheessa luultavimmin tapahtumaan joten pyrin elämään hetkessä. Sen opetteleminen on ollut vaikeinta.

Jos sinulle diagnoosi nyt tulee, niin suosittelen valitsemaan ensilääkkeeksi lääkkeen joka kuulostaa parhaimmalta juuri sinulle. Kaikissa lääkkeissä on sivuvaikutuksia, toinen sopii yhdelle ja toinen toiselle. Ilman kokeilemista et voi olla varma mikä sopii juuri sinulle, joten valitse se joka tuntuu parhaimmalta ajatustasolla.

Tsemppiä ja yritä muistaa, että sairaus ei määrittele sinua, vaan sinä päätät miten itse suhtaudut sairauteen ja elämään sen kanssa.

Jatkan vielä edelliseen. 3 vuotta olen nyt ollut virallisesti sairas, vaikkakin vaurioiden määrän ja laajuden perusteella lääkäri tuumaili, että olen ollut aina sairas. Ensimmäinen paheneminen jonka vuoksi tutkimuksiin hakeuduin johtui toisen silmän näönmenetyksestä. Ja siinäpä se sitten on ollutkin. Näkö palasi.

Kognitiivisia oireita minullakin on paljon, olen ajoittain äärimmäisen väsynyt, minulla on tuhottoman huono muisti, eikä sanat tule suusta oikein. Lisäksi lihakset väsyvät normaalia nopeammin, mutta arkeen se ei juurikaan vaikuta.

Toivon pysyväni pitkään oireettomana, mutta koskaan ei voi olla varma. Eläminen tietynlaisessa epätietoisuudessa on välillä hyvin rankkaa. Olenko terve vielä huomenna? Kävelenkö tätä katua vielä ensivuonnakin näin kauniina päivänä? Saanko vielä kymmenen vuoden päästä itse syötyä? En voi olla varma, mutta olen opetellut olemaan kiitollinen jokaisesta päivästä ja hetkestä. Yritän olla murehtimatta nyt kun on vielä hyvä kausi, ja murehdin sitten kun sen aika tulee. Sen aika ei ole nyt.

-16

Sana kirjoitti:

Sain tiettyjen oireiden perusteella tietää, että minulla on MS-tauti (kiitos googlen!) useita vuosia ennen kuin sain diagnoosin, joten henkisesti kävin kriisin läpi jo silloin nuorempana. Ensimmäiset MS-oireet minulla oli jo teini-iässä, ja silloin pohdin taudin mahdollisuutta lyhyesti. Taudista tietoiseksi tuleminen tapahtui minulla siis parin vuosikymmenen aikana, sykäyksittäin.

Diagnoosin saamiseen johti minulla todella raju pahenemisvaihe (huimaus, kaksoiskuvat, muut näköhäiriöt ja viimein ataksia ja halvaantuminen jne.), joka eteni vauhdilla; jouduin/pääsin lopulta sairaalaan, tutkimuksiin, ja sain diagnoosin. Eihän se tietenkään kivaa ollut, mutta tässä vaiheessa henkinen sopeutuminen oli jo tapahtunut ja keskeisimpänä haasteena oli kuntoutua fyysisesti sekä kotiutua sairaalasta, jossa jouduin viettämään yli kuukauden kuntoutusjaksoineen. Kaipaan runsaasti yksityisyyttä ja rauhaa, joten minulle oli rankkaa olla sairaalassa.

Vammat alkoivat väistyä nopeasti, ja tautini siirtyi remissioon. Kaikki vammani poistuivat, poislukien kognitiiviset vammat, joista keskeisimpänä ja eniten arkeen vaikuttavana erittäin herkkä väsyminen. MS-tautini on nuoresta lähtien ollut minulla vahvasti kognitiivinen. Näiden oireiden kanssa olen oppinut elämään.

Voin ihan hyvin. Minusta ei näy ulospäin että olen vammainen, mikä on sekä hyvä että huono asia. Olen ns. sinut sairauteni kanssa, olen sopeutunut elämään tämän diagnosin kanssa hyvin. Silloin nuorena, kun sain googlen kautta tietää sairaudestani, kriisiä kesti minulla kyllä pari vuotta. Tosin silloin elämässäni oli paljon muitakin ahdistuksen aiheita, en voinut hyvin henkisesti silloin.

Mutta nyt siis voin ihan hyvin, sekä henkisesti että ruumiillisesti.

edit: tulipa tilitys, mutta eiköhän tuosta vastaus ap: sopeutumiskysymykseenkin löydy...

Kiitos, paljon löysin samaa tekstistäsi verrattuna omaan tilanteeseen. Minulla myös voimakkaat oireet, ei kuitenkaan halvaukseen asti onneksi. Kaikkea hyvää sinulle. 😊

Siskoni sairastui 2006 n. 30 vuotiaana. Uupuminen on ollut suurin oire. Hän käy osa-aikatyössä ja voi ihan hyvin. Päällepäin ei huomaa. Toivottavasti jatkuu näin.

Vierailija kirjoitti:

Jatkan vielä edelliseen. 3 vuotta olen nyt ollut virallisesti sairas, vaikkakin vaurioiden määrän ja laajuden perusteella lääkäri tuumaili, että olen ollut aina sairas. Ensimmäinen paheneminen jonka vuoksi tutkimuksiin hakeuduin johtui toisen silmän näönmenetyksestä. Ja siinäpä se sitten on ollutkin. Näkö palasi.

Kognitiivisia oireita minullakin on paljon, olen ajoittain äärimmäisen väsynyt, minulla on tuhottoman huono muisti, eikä sanat tule suusta oikein. Lisäksi lihakset väsyvät normaalia nopeammin, mutta arkeen se ei juurikaan vaikuta.

Toivon pysyväni pitkään oireettomana, mutta koskaan ei voi olla varma. Eläminen tietynlaisessa epätietoisuudessa on välillä hyvin rankkaa. Olenko terve vielä huomenna? Kävelenkö tätä katua vielä ensivuonnakin näin kauniina päivänä? Saanko vielä kymmenen vuoden päästä itse syötyä? En voi olla varma, mutta olen opetellut olemaan kiitollinen jokaisesta päivästä ja hetkestä. Yritän olla murehtimatta nyt kun on vielä hyvä kausi, ja murehdin sitten kun sen aika tulee. Sen aika ei ole nyt.

-16

Kiitos sinulle, paljon viisaita sanoja ja miettimisen aihetta. Ja hyvää jatkoa! 😊