Onko kukaan äiti ikinä seonnut/palanut loppuun lapsen jatkuvien sairaalajaksojen takia?

Varmasti on!

Voisitko saada keskusteluapua sairaalasta? Se on aika yleinen hoitomuoto koko perheelle kun perheenjäsen sairastuu vakavasti.

Jotain vertaistukiryhmistä voisi ehkä olla hyödyksi?

Kannattaa kääntyä sairaalassa soiaalityöntekijän puoleen ja kertoa uupumuksesta. Voit päästä psykologin luo. Ja jollet pääse mene yksityiselle puolelle. Vertaistukiverkostot ovat hyviä, mutta niissä on se huono puoli, että herkältä ihmiseltä muiden ongelmat ja murheet vievät voimavaroja tai tuovat lisästressiä.

Se miten yh:t kokevat lapsen sairauden, en osaa sanoa mitään. Tutkimusten mukaan lapsen erityisyys lisää vanhempien eroriskiä. Pitkäaikaissairaslapsi on myös erityislapsi.

Meillä meinasin palaa loppuun vaikka lapsella ei ollut kuin pari viikon sairaalajaksoa mutta sairauksien takia lapsi nukkui todella huonosti kotonakin ja lasta piti pitää silmällä paljon tarkemmin kuin tavallista lasta. Lisäksi laajat allergiat aiheuttivat todella paljon "ylimääräistä" työtä.

Usein kai sitä vain jaksaa kun on pakko lapsen vuoksi. Monet romahtavat siinä vaiheessa kun sairaus on voitettu ja pitäisi aloittaa arki. Jotkut eivät osaa hellittää silloinkaan jos kriisi on kestänyt pitkään, vaan se suorittaminen ja taistelu jää päälle.

Jos selviytymiskeinona on ollut elää päivä kerrallaan, sekin voi muodostua ongelmaksi kun ei pystykään suunnittelemaan elämää enää eteenpäin vaikka sairaus olisi jo menneisyyttä.

3 jatkaa.

Mielestäni pahinta oli katoa lapsen kipua ja kurjaa oloa. Eikä jatkuva ruokien ja muun tavallisen elämän rajoittaminenkaan ollut helppoa.

Joskus yön synkkinä hetkinä kun univelka oli tajutonta ei uskaltanut ajatella elämää 15 minuuttia pidemmälle. Ja joskus teki mieli luovuttaa. Mutta tajusin ettei kukaan muu taistelisi lapseni puolesta niin paljon kuin minä. No meillä lapsen tilanne helpotti ajan kanssa mutta itselläni oli monta vuotta uniongelmia ja allergioita tuossa rankassa elämäntilanteessa. No uniongelmat helpottivat itselläni sitten kun lapsi oli nukkunut paremmin jo 2-3 vuotta.

Nyt elämä jo helppoa ja olenkin kysellyt jos järjestöillä olisi tarvetta allergisten lasten tukiperheelle. Ainakaan vielä ei ole löytynyt tarvetta. Normilapsia en ole ajatellut ottaa tukilapsiksi koska meillä aikalailla kaikki ruoka tehdään perheen allergioiden takia kanamunaton, maidoton, gluteeniton jne. Ja ruoka voisi olla aika erilaista lapselle kuin normiruoka.

Tsemppiä ap, toivottavasti teilläkin tilanne helpottaisi kun lapsi kasvaa.

Niin ja otsikon kysymykseen, tunnen yhden isän joka on. Kielsi lapsen kuoleman mahdollisuuden ja kun lapsen tila sitten heikentyi, jätti äidin yksin lapsen kanssa sairaalaan ja tyynesti ilmoitti että se on ero kuule nyt.

Kaverin äiti pimahti, kun kaveri sairastui. Kaveri selvisi muutaman vuoden taistelun jälkeen, mutta sen äiti ei selvinnyt ikinä :( Vaikuttavina tekijöinä varmaan myös avioero.

Meillä lapsella myös harvinainen sairaus joka vaati ison leikkauksen ja pitkän kuntoutuksen. Vaikeinta oli nähdä lapsen kipu, meillä toimivaa kivunlievitystä ei löytynyt kotiutumisen jälkeen. Kyllä sitä silloin jotenkin selvittiin ja toimimme mieheni kanssa upeasti tiiminä. Vasta lapsen leikkauksesta toipumisen jälkeen suhteemme ajautui osittain kriisiin. Koko elämä oli pyörinyt niin pitkään sairauden ja leikkauksen ympärillä. Täytyi opetella uudestaan toimimaan perheenä. Tuolta jaksolta on pitkiä pätkiä joista minulta ei ole mitään muistikuvaa. Sairaalapapereista saa tarkistaa asioita, en vain muista. Osittain varmasti johtuu myös univajeesta.

Univaikeudet itsellä vielä jäljellä tuosta ajasta ja huomaan myös olevani herkästi "liian" suojeleva lasta kohtaan. Nyt meillä eletään sairaudesta huolimatta normaalia elämää vuosittaista kontrollia lukuunottamatta.

Ja kyllähän ne lastenosastoilla tarjoavat vanhemmille mahdollisuutta ihan nukahtamislääkkeisiin jos huomaavat ettei vanhempi kykene nukkumaan sairaalajaksoilla lapsen kanssa. Ja ohjeistavat vanhempia aiemmin mainitun keskusteluavun saamisessa. Se vain saattaa tuntua vanhemmista toisarvoiselta siinä kohtaa kun kaikki huomio on pienessä potilaassa ja menee ohi korvien.