Astma ja Adhd-lasten perheet, hoitotuesta kysymys!!!

Minulla 7-vuotias lievästi kehitysvammainen poika...aiemmin sain hänelle korotettua hoitotukea, koska poika kävi toimintaterapiassa kerran viikossa, johon jouduin häntä kuljettamaan.



Lisäksi pojallani on käytössä edelleen yövaipat sekä minirin yökastelu lääke...

poikani on vahdittava, eikä osaa olla yksin vaan tarvitsee siis aikuisen läsnäoloa...



No...sitten nuorimmaisella lapsellani todettiin astma. Hänellä on siihen säännöllinen lääkitys, joka otetaan kahdesti päivässä...

Hänelle myönnettiin alin hoitotuki ja samalla kelasta tuli ilmoitus,

että kehitysvammaisen poikani hoitotuki lasketaan siihen alimpaan.



Tein pitkän valituskirjeen, jossa kerroin, ettei mikään ole muuttunut. Poikani käy toimintaterapiassa, hän käyttää vaippoja ja yökastelu lääkettä, sekä tarvitsee aikuisen läsnäoloa...Kelalta tuli vastaus kuukauden sisällä valituksestani,

että POIKANI ON NORMAALI 7- VUOTIAS, EMMEKÄ OLE OIKEUTETTUJA KOROTETTUUN HOITOTUKEEN.



Kelan henkilökunta ja päättäjät siis tuntevat lapseni paremmin vaikka eivät ole häntä koskaan nähneet eivätkä tiedä mitä se on kun lasta on vahdittava kirjaimellisesti 24 tuntia vuorokaudessa.



Olen niin kypsynyt koko kelaan ja sen päättäjiin, että tulen pahalle päälle kun joudun ajattelemaankin koko paikkaa ja asiaa.

Toivotan onnea sinulle ja tavoitteellesi. Toivottavasti saat asiasi etenemään...

Kerronpa tähän omista kokemuksista, vaikka ovatkin vähän pitemmältä ajalta, mutta ei kai kelän ajatukset niin paljon ole vuosien varrella muuttuneet.



Meillä todettiin -95 pojalla ekspressiivinen dysfasia (3v). Poika ei puhunut käytännössä mitään, kommunikoinissa kuvat ja viittomat. Asuimme silloin ulkomailla, mutta suomalaisen työnantajan palveluksessa. Saimme kelalta alinta hoitotukea perus anomuksen jälkeen siihen asti kun palasimme Suomeen. Kotiin palattuamme pojalla (4v) alkoi kelan puheterapia 2 xviikossa ja hoitotuki nousi korotettuun. Tässä vaiheessa oli todettu dysfasian lisäksi dyspraksia ja tarkkaavaisuus ja keskittymishäiriö. Korotettu hoitotuki jatkui koulun alkuun asti ja sitten vielä pari vuotta alimpana, koska oli aamut ja illat perhepäivähoidossa.



Jokaiseen hoitotukianomukseen kirjoitin yhteensä noin 4 (neljä) sivua tekstiä. Kerroin pilkun tarkasti mitä ja minkälaista apua poika tarvitsee aamulla, päivällä, iltapäivällä ja illalla + yöllä. Luetteloin aivan kaikki missä poika tarvitsee apua ja kerroin miksi (vaattet, ruoka, valvonta, läksyt, ei omatoimista leikkiä jne, jne). Tylsää, mutta rahallisesti kannatti. Lisäksi kerroin, että sosiaaliset suhteet kärsivät pojan ylivilkkauden vuoksi ja että hän käy terapialuonteisessa ratsastuksessa, jonka maksamme itse.



Että tälläistä urakointia, kysele lisää josko voin auttaa.

Tein valitukset molempien hylsystä, konsultoin sossua ja lääkäriä ja hoitajaa, kirjoitin n arkillisen perusteluja ja kuvausta. Mua v......aa kun pitää valittaa, luulis päätöksen tekijän tietävän että jos perheessä 2 erityislasta, siitä tulee kustannuksia ja fyysistä ja psyykkistä rasitusta, eikä kukaan kait huvikseen ? tukea hae?!



Saa nähdä kuinka käy hyväksyykö lääkäri valituksen vai meneekö tarkastuslautakuntaan, pidä peukkuja.

Hyvää kevään jatkoa!

Ymmärrän täysin ajatuksesi samojen, itsestään selvien asioiden kirjoittamisen vuosien ajan. Minulla oli teksti (sitten kun tietokone tuli taloon) koneella ja vaan muutin pojan kehityksen vaatimat asiat tekstiin, niin ei tarvinnut ihan kaikkia asioita kirjoittaa uudelleen. Yhden valituksen tein. Mies totesi läpi menneen valituksen jälkeen:" Pääsit hyvälle tuntipalkalle" . Eli kaksi tuntia töitä ja alin hoitotuki nousi korotettuun. Muuten tyydyin päätökseen. Sosiaalipuolella äänestytin kerran kuljetustuen sosiaalilautakunnassa ja meni lapi, sen jälkeen ei tarvinnut asiasta vuosiin neuvotella.



Tiedän paikkakuntani kelan näkevän punaista teksteissäni, koska kirjoitin ja tietyissä tilanteissa kirjoitan edelleen ns rautalankaversioita. Mikään asia ei ole kelalle itsestään selvyys, vaan kaikki asiat pitään selvittää tosi tarkasti, siellä ei osata lukea rivien välissä. Ei kannata ajatella, että tottahan tämä pitää olettaa. KELA EI OLETA MITÄÄN, VAAN OTTAA TEKSTIN KIRJAIMELLISESTI. Tämä pitää tarkentaa myös lausuntoja kirjoittaville lääkäreille, että jos lapsi on vaikeahoitoinen (valvonta, lääkkeet, terapiat jne), se lukee selvällä suomen kielellä myös lausunnossa.



Voimia kaikille papereiden kanssa tappeville, etuuksista pitää pitää huolta!

hei,

kauanko meni että sait valituksen jälkeen päätöksen? Menikö lautakuntaan? Kiitos!

En enään tarkkaan muista kauanko valitusta käsiteltiin, olisiko ollut puoli vuotta. joka tapauksessa maksu tuli takautuvasti, eli ei siinä menettänyt itse mitään. Tarkastuslautakuntaan ei mennyt, vaan hyväksyivät valituksen, Muutenkin minulle on jäänyt ajatus, että kela hylkää hakemukset " aina" ja jos sitten jaksaa valittaa, valitukset menee läpi (tai sitten ei). Koska läheskään kaikki eivät jaksa / viitsi valittaa.



Aurinkoista päivää sinulle!

Painoin enteriä turhan hätäisesti....

Nyt siit hoitotuesta sain pojalleni vasta äsken ADHD lausunnon lisäksi hänellä on ollut astma jo vauvasta asti.Tällä hetkellä infektioastma.

Hoitotukea olen saanut Edellisellä paikkakunnalla sen takia kun jouduin poikaa kuljettamaan erityis päiväkodissa ja terapioissa enkä voinut olla omalla alallani töissä eli jouduin jäämään kotio.Muuton jälkeen hoitotuki tuli aina vuoden vaihteeseen asti ja sain paikkakunnan pers....lääkäriltä lausunnon jossa yritettiin poikani ottaa pois yliopiston sairaalapiireistä ja samalla lopettaa myös terapiakäynnit. Taistelujen kautta sain kumminkin hoidot jatkumaan sairaalassa ja diaknoosin sen mikä se nyt on.Terapia käyntejä nyt kesällä 5 matkaa 43km sivu ja syksyllä 35käyntiä.Kun vein hoitotuki hakemuksen eivät kuulema maksa kun alinta hoitotukea.Ja eivät ota huomioon että lapsella astma jos ei tartte kovaa lääkitystä.(näin mulle sanottiin).

Oletko lukenu kelan sairaan lapsen hoitotuki esitteitä niistä voisi olla tietoa ja sillä mustalla pienellä kirjoitetut löytyä.

Jos adhd:n takia lääkitys kyllä siloin täytyis hoitoten tulla kun on 2 sairautta ja lääkitys molempiin....



Taistele oletko kysyny nenätysten sairaanhoitajalta miksi näin??????



Itse toimitan kaikki paperit suoraan hoitajalle ja kyselen miksi näin ja vastauksen olen aina saanut?

lapsellani on vain yksi diagnoosi per lapsi :tytöllä astma ja pojalla adhd.



kelan valituspaprut tulivat takaisin! pojalle hylkäävä päätös, menee valituslautakuntaan ja tytölle tuli hyväksyntä! joten hyötyä oli.



kuulemma tiukentaneet kovasti kriteerejä ja on kuulemma paikkakohtaisia eroja?!



no tyytyväinen olen että edes toinen valitus meni läpi, saas nähdä mitä lautakunta sanoo....



kevään jatkoja, ja kiitos vastauksista!

Perheeseemma kuuluu 10-vuotias poika jollo on diagnosoitu vaikea-asteinen adhd sekä aspergerin syndrooma.

Poikamme diagnosoitiin alunperin kärsivän puheenkehityksenviivästymisestä -dyspraksiasta. Pojan ollessa kolme vuotias hän kävi viikoittain toimintaterapiassa (yksilöterapia) sekä puheterapeutilla. Lisäksi hän oli päiväkodissa statuksella" puheen kehityksen tukemiseksi" . Silloin Kelasta informoitiin että mikäli lapsella menee kaksi terapiaa päällekkäin, se on jo riittävä peruste korotetun hoitotuen saamiseksi. Perheemme saikin silloin korotettua hoitotukea.



Muutimme uudelle paikkakunnalle 2004 jolloin myös hoitotukea tarkastettiin. Pojan hoitotuki pudotettiin alimpaan hoitotukeen. Meistä kuitenkin perusteet olivat edelleen olemassa.

Uutena asiana pojallamme diagnosoitiin 2002 syksyllä vaikea-asteinen adhd. Hän pääsi eskariin kahden paikalla ja kävi eskaria mm. tuplavuoden (koululykkäys): Pojallamme aloitettiin lääkehoito vuoden 2004 lopussa. Lisäksi hän tarvitsee jatkuvaa aikuisen läsnäoloa, tukea ja ohjeistusta ei huomattavasti enemmän kuin muut ikäisensä.

Kelan mielestä perheemme ei ollut kuitenkaan oikeutettu korotettuun hoitotukeen. (Samoilla lausunnoilla vanhalla paikkakunnalla korotettu hoitotuki olisi myönnetty!)



Syksyllä 2005 pojallamme diagnosoitiin myös aspergerin syndrooma. Tammikuussa 2006 laitoimme kelaan uuden hakemuksen korotetun hoitotuen hakemiseksi (vaikka alin hoitotukipäätös oli vielä voimassa) Kelassa nimenomaan neuvottiin että kannattaa tehdä uusi hakemus.

Uudessa hakemuksessa erittelimme kaikki kulut, jotka poikamme oireyhtymän hoidosta syntyy: Pelkästään kuukauden lääkemenot ovat olleet joulukuusta 2005 n. 90¿/kk, lisäksi listasimme kaikki terapia. sairaala-, poliklinkkakäyntien matkaustannukset (kun Kela oli aiemmin hylännyt matkakulukorvauksemme), lisäksi aviomiehen ansionmenetykset jotka aiheutuvat mm. pojan terapiakäynneistä. Lisäksi teimme aivan yksityiskohtaisen selvityksen pojan tukitoimien tarpeesta mm. ruokailussa, koulussa jne.

Kela taipui ja myönsi pojallemme korotetun hoitotuen 1.8. 2005 alkaen takautuvasti tammikuun loppuun 2007.



Meille on ohjeeksi annettu adhd-liitonkin puolelta, että kaikki kulut kannattaa laittaa pikkutarkasti ylös. Lisäksi hakemukseen kannattaa aian tehdä lisäselvitys tukitoimista ja siitä kuinka perheen arki eroaa " normaalin ikätoverin" arkipäivästä; tukitoimet ja avuntarpeet. Hakemuksessa suositeltiin että asioita vielä hieman liioitellaan.



Minusta koko systeemi Kelassa on väärä. Ratkaisun hoitotuen (tai työkyvyttömyyseläkkeiden) myöntämisestä tekee Kelan oma " asiantuntija" lääkäri joka ei ole nähnyt lasta (tai aikuista) eikä voi tietää mitä arki on. Mikä paino arvo on siis hoitavan lääkärin lausunnolla? Hänhän tuntee lapsen yleensä hyvin.



Yksi myös jonka tiedän vaikuttavan päätöksiin on hoitavan lääkärin lausunnon sisältö (jopa sanamuotokin on evännyt hoitotuen, mutta kun sitä on muutettu hoitotuki onkin myönnetty. Samoin perustein )



itse emme ole valittaneet kielteisistä päätöksistä vaikka koeimmekin aiemmin että olisimme olleet oikeutettuja korotettuun hoitotukeen. katsoin paremmin toimivaksi sen että teimme kokonaan uuden hakemuksen. Kolmen vuoden kädenväännön jälkeen se toimi!!!

mellä on nyt kymmenen vuotuas adhd poika ja olemme saaneet toimintaterapian maksut kelasta,samoin kuin erityishoitorahaa jo viiden vuoden ajan.vain yhden kerran tuli hylkäävä päätös josta valitin saman tien.laitoin heti uuden hakemuksen ja kirjoitin siihen että poika todellatarvitsee toimintaa ehdottomasti ja laitin myös että jatkan hakemista niin kauan kuinse myönnetään ja mrni noin kuukausi ja tuli myöntävä pääts molemmista.