SAPPITIEATRESIA!!
minulle erittäin läheisellä ihmisellä on lapsi jolla on sappitieatresia. haluaisin tietoja tästä sairaudesta. toivoisin että he ketkä ovat saman sairauden kanssa tekemisissä auttaisivat minua ja läheistäni. miten teidän lasten arki sujuu nyt ja aiemmin. kaikki tieto sairaudesta yleensäkin on tervetullutta.
Kommentit (2)
Minusta ainakin tuntuisi hieman omituiselta, jos joku tuttuni kyselisi tätä kautta meidän lapsen sairaudesta eikä kysyisi suoraan.
Jos kysyt läheisesi puolesta, niin sitten on eri asia. Pääasiassa itse ainakin mielummin keskustelen suljetulla keskustelupalstalla, koska kyseessä on harvinainen sairaus ja aika vaikeita asioita.
Meidän lapsella diagnosoitiin sappitieatresia 3kk:n iässä, leikattiin silloin ensimmäisen kerran. Kasai katsottiin onnistuneeksi, lapsella kroonisia tulehduksia ja sappilammikoita, toinen leikkaus 10kk iässä ja elinsiirtojonoon mm kroonistuneen tulehduksen vuoksi 1v2kk iässä. Jonotellaan edelleen. Jokaisella lapsella sairaus menee eri tavalla, enkä esimerkiksi tunne yhtään toista lasta jolla olisi mennyt juuri näin kuin meillä.
Kaikki riippuu hyvin paljon siitä, että kuinka ensimmäinen leikkaus onnistuu. Lapsen kunto voi vaihdella joko " melkein terveestä" erittäin huonoon. Mitä erityistä olisit halunnut tietää? Kyseessä on joka tapauksessa erittäin vakava maksasairaus, jossa maksansiirron tarve on todennäköinen. Osalla jo hyvin pienenä, osalla vasta aikuisiällä. Periaatteessa on myös se pieni mahdollisuus, että siirtoa ei koskaan tarvitsisi.
Voit laittaa myös sähköpostia, jos haluat.
Ohessa linkki keskusteluun:
http://www.vauva-lehti.fi/keskustele/tm.asp?m=6888295&p=3&tmode=1&smode…