Lue keskustelun säännöt.
Itkettää tämän perheen tarina - kaikki neljä lasta kuolevat harvinaiseen sairauteen
31.08.2017 |
http://www.is.fi/kotimaa/art-2000005347063.html
Kyyneleet tulivat väkisin tätä lukiessa. Ja syvä kiitollisuus omista terveistä lapsista. Ehkä jopa huono omatuntokin kun itsellä tavallisessa, keskiluokkaisessa elämässä kaikki hyvin.
Kommentit (162)
Vierailija kirjoitti:
Miksi on tehty neljä lasta, jos ekoilla jo ko. tauti.
Huhhuh. Taas yksi lukutaidoton.
On se kumma kun osataan kirjoittaa ja kommentoida, mutta ei osata (tai viitsitä) lukea kunnolla alkuperäistä juttua, niin että tiedettäis mistä puhutaan.
En ole ennen vieraillut täällä Vauva-sivuston keskustelupalstoilla, ja tämä yksi vierailu riitti. Kummaa porukkaa. Joka toinen kommentoija kysyy samaa asiaa, kun ei vaivaudu lukemaan alkuperäistä juttua. Siellä on vastaus tuohonkin kysymykseen, jota joka toinen kysyy. Kuitenkin pitää sitten kommentoida, vaikkei tiedä mistä puhutaan...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Monet taitaa sekoittaa tämän siihen toiseen pohjalaiseen perheeseen (E-alkuinen sukunimi), jossa tehtiin aina uusia lapsia kun muutkin sisaret olivat sairaita ennestään.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?
Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?
Vaikka että miksi se on näin tahtonut?
Olihan Jumala antanut esikoisen elää paljon pidempään, kuin aluksi oli ennustettu.
Vierailija kirjoitti:
Miksi näitä lapsia on pitänyt tehdä neljä, jos tämä oli jo etukäteen tiedossa?
No kun ei ollut. Miksi pitää kommentoida asiaa, jos ei jaksa lukea edes uutista aiemmista kommenteista puhumattakaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä
Tämä on totta. En missään nimessä tuomitse silti tätä kyseistä perhettä, koska en tiedä ovatko he sukulaisia keskenään vai eivät. Mutta itse asun pohjanmaalla pitäjässä, jossa ihmiset ovat suunnilleen kaikki sukulaisia toisilleen ja silti vaan kylän sisällä edelleen mennään mainisiin. Tässä kunnassa on mielettömän paljon esim MS-tautia ja muita neurologisia sairauksia jotka ovat periytyviä. Lahkolaisuus vaikuttaa asiaan myös, koska puolison täytyy olla samaa suuntausta ja se vähentää mahdollisuutta puolison valintaan. Avioparit ovat moninkertaista sukua toisilleen ja kyllähän se geeneissä alkaa näkymään.
MS tauti ei ole periytyvä. On olemassa paljon sairauksia ja vammoja, jotka periytyvät samoin kuin tuo esimerkin sairaus. Suomessa on jopa ihan oma termi näille meidän omille sairauksille. Tuo nyt puheena oleva ei tosin kuulu näihin. Vaikka puoliso olisi toiselta puolen maata, se ei estä näitä sairauksia, jos huono tuuri käy. Ei voi tarkalleen tietää miltä seudulta joku sukuhaara on alunperin lähtöisin. Näitä viallisia geenejä voi olla meistä kenellä vaan. Ne voivat pysyä piilossa kymmeniä vuosia, satoja vuosia tai niistä ei koskaan tiedetä. Siellä ne vaan suvussa siirtyvät sukupolvesta toiseen. Joskus vaan osuu kohdalle toinen saman geenin kantaja ja sitten käykin ikävästi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä
Tämä on totta. En missään nimessä tuomitse silti tätä kyseistä perhettä, koska en tiedä ovatko he sukulaisia keskenään vai eivät. Mutta itse asun pohjanmaalla pitäjässä, jossa ihmiset ovat suunnilleen kaikki sukulaisia toisilleen ja silti vaan kylän sisällä edelleen mennään mainisiin. Tässä kunnassa on mielettömän paljon esim MS-tautia ja muita neurologisia sairauksia jotka ovat periytyviä. Lahkolaisuus vaikuttaa asiaan myös, koska puolison täytyy olla samaa suuntausta ja se vähentää mahdollisuutta puolison valintaan. Avioparit ovat moninkertaista sukua toisilleen ja kyllähän se geeneissä alkaa näkymään.
MS tauti ei ole periytyvä. On olemassa paljon sairauksia ja vammoja, jotka periytyvät samoin kuin tuo esimerkin sairaus. Suomessa on jopa ihan oma termi näille meidän omille sairauksille. Tuo nyt puheena oleva ei tosin kuulu näihin. Vaikka puoliso olisi toiselta puolen maata, se ei estä näitä sairauksia, jos huono tuuri käy. Ei voi tarkalleen tietää miltä seudulta joku sukuhaara on alunperin lähtöisin. Näitä viallisia geenejä voi olla meistä kenellä vaan. Ne voivat pysyä piilossa kymmeniä vuosia, satoja vuosia tai niistä ei koskaan tiedetä. Siellä ne vaan suvussa siirtyvät sukupolvesta toiseen. Joskus vaan osuu kohdalle toinen saman geenin kantaja ja sitten käykin ikävästi.
Huono säkä voi aina käydä, mutta kyllä se naapurikylästä naiminen aika hurjasti riskiä lisää.
(Tämä kommentti ei myöskään liity ko. perheeseen)
Mutta miltäköhän niistä LAPSISTA tuntuu, kun näkevät mitä on edessä ja odotettavissa??
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tiedän pari perhettä joissa lapsilla on sama sairaus, ja he eikä sukunsa eivät ole läheltäkään Pohjanmaata kotoisin.
Jostain luin että yllättävän monelta suomalaiselta löytyisi tuo geenivirhe, ja ihan ympäri maata.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?
Tämä Jumalan syyllistäminen pahoista asioista on aina niin älytöntä (oli Jumalaa sitten olemassa tai ei). Vaikka olisikin olemassa, niin onko meille muka jossain vaiheessa luvattu, että me kaikki tulemme kuolemaan rauhallisesti vanhuuteen lasten ja lastenlasten ympäröimänä? Jos on, niin minä en ainakaan ole sellaisesta lupauksesta kuullut.
Ja sekö sitten tekee Jumalasta pahiksen, jos hän "tappaa" lapset ennenaikaisesti? Eikö päinvastoin nimenomaan se tee ihmisen elämästä arvokkaan, että se voi loppua milloin tahansa mistä syystä tahansa?
Vierailija kirjoitti:
Jostain luin että yllättävän monelta suomalaiselta löytyisi tuo geenivirhe, ja ihan ympäri maata.
Siis meidän pientä väkilukua kohden.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä
Tämä on totta. En missään nimessä tuomitse silti tätä kyseistä perhettä, koska en tiedä ovatko he sukulaisia keskenään vai eivät. Mutta itse asun pohjanmaalla pitäjässä, jossa ihmiset ovat suunnilleen kaikki sukulaisia toisilleen ja silti vaan kylän sisällä edelleen mennään mainisiin. Tässä kunnassa on mielettömän paljon esim MS-tautia ja muita neurologisia sairauksia jotka ovat periytyviä. Lahkolaisuus vaikuttaa asiaan myös, koska puolison täytyy olla samaa suuntausta ja se vähentää mahdollisuutta puolison valintaan. Avioparit ovat moninkertaista sukua toisilleen ja kyllähän se geeneissä alkaa näkymään.
MS tauti ei ole periytyvä. On olemassa paljon sairauksia ja vammoja, jotka periytyvät samoin kuin tuo esimerkin sairaus. Suomessa on jopa ihan oma termi näille meidän omille sairauksille. Tuo nyt puheena oleva ei tosin kuulu näihin. Vaikka puoliso olisi toiselta puolen maata, se ei estä näitä sairauksia, jos huono tuuri käy. Ei voi tarkalleen tietää miltä seudulta joku sukuhaara on alunperin lähtöisin. Näitä viallisia geenejä voi olla meistä kenellä vaan. Ne voivat pysyä piilossa kymmeniä vuosia, satoja vuosia tai niistä ei koskaan tiedetä. Siellä ne vaan suvussa siirtyvät sukupolvesta toiseen. Joskus vaan osuu kohdalle toinen saman geenin kantaja ja sitten käykin ikävästi.
Huono säkä voi aina käydä, mutta kyllä se naapurikylästä naiminen aika hurjasti riskiä lisää.
(Tämä kommentti ei myöskään liity ko. perheeseen)
Entäs jos naapurikylän sulho tai morsio on muuttanut satojen kilometrien päästä sinne kylään. Sillä satojen kilometrien päästä haetulla puolisolla voi olla sukujuuria samassa paikassa kuin hakijalla. Eivät ole ihan yksinkertaisia juttuja.
Vierailija kirjoitti:
Jostain luin että yllättävän monelta suomalaiselta löytyisi tuo geenivirhe, ja ihan ympäri maata.
Jutun lopussa luki, että arvioiden mukaan n. 0,5-1% suomalaisista kantaa MLD-taudin geenivirhettä. Pikaisella googlauksella Suomi ei näytä olevan tämän sairauden tai geenivirheen kantajuuden suhteen mitenkään erityisen runsaslukuinen. Yleisesti arvioidaan että n. 1% maapallon väestöstä kantaa geenivirhettä. Eli olemme ihan keskitasoa, mahdollisesti jopa hieman sen alle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä
Tämä on totta. En missään nimessä tuomitse silti tätä kyseistä perhettä, koska en tiedä ovatko he sukulaisia keskenään vai eivät. Mutta itse asun pohjanmaalla pitäjässä, jossa ihmiset ovat suunnilleen kaikki sukulaisia toisilleen ja silti vaan kylän sisällä edelleen mennään mainisiin. Tässä kunnassa on mielettömän paljon esim MS-tautia ja muita neurologisia sairauksia jotka ovat periytyviä. Lahkolaisuus vaikuttaa asiaan myös, koska puolison täytyy olla samaa suuntausta ja se vähentää mahdollisuutta puolison valintaan. Avioparit ovat moninkertaista sukua toisilleen ja kyllähän se geeneissä alkaa näkymään.
MS tauti ei ole periytyvä. On olemassa paljon sairauksia ja vammoja, jotka periytyvät samoin kuin tuo esimerkin sairaus. Suomessa on jopa ihan oma termi näille meidän omille sairauksille. Tuo nyt puheena oleva ei tosin kuulu näihin. Vaikka puoliso olisi toiselta puolen maata, se ei estä näitä sairauksia, jos huono tuuri käy. Ei voi tarkalleen tietää miltä seudulta joku sukuhaara on alunperin lähtöisin. Näitä viallisia geenejä voi olla meistä kenellä vaan. Ne voivat pysyä piilossa kymmeniä vuosia, satoja vuosia tai niistä ei koskaan tiedetä. Siellä ne vaan suvussa siirtyvät sukupolvesta toiseen. Joskus vaan osuu kohdalle toinen saman geenin kantaja ja sitten käykin ikävästi.
Huono säkä voi aina käydä, mutta kyllä se naapurikylästä naiminen aika hurjasti riskiä lisää.
(Tämä kommentti ei myöskään liity ko. perheeseen)Entäs jos naapurikylän sulho tai morsio on muuttanut satojen kilometrien päästä sinne kylään. Sillä satojen kilometrien päästä haetulla puolisolla voi olla sukujuuria samassa paikassa kuin hakijalla. Eivät ole ihan yksinkertaisia juttuja.
Niin tai sillä satojen kilometrien päästä haetulla sulholla/morsiolla vaan sattuu olemaan sama geenivirhe. Näitä virheitä kun saattaa olla vaikka EI oltais mitään sukua. Joskus vaan osuu kohdalle paska tuuri.
En ymmärrä: nuoremmat siskokset olisi voitu vielä pelastaa luuydinsiirrolla. Itse en olisi epäröinyt vaikka operaatiossa riskinsä onkin!
Vierailija kirjoitti:
En ymmärrä: nuoremmat siskokset olisi voitu vielä pelastaa luuydinsiirrolla. Itse en olisi epäröinyt vaikka operaatiossa riskinsä onkin!
Ymmärsitkö todellakin näin. Artikkelissa sanottiin: Maailmalla on tehty luuydinsiirtoja, mutta niistä ei ole hirveän hyviä tuloksia tullut ja potilas on saattanut menehtyä jo operaatioon.
Vierailija kirjoitti:
Tätä kuitenkin ihmettelen suuresti:
"Vakava elämäntilanne vei erilleen lasten äidin ja isän, mutta he ovat päivittäin yhteyksissä. Lapset asuvat isän luona, jossa heitä hoitaa perheelle äärimmäisen tärkeä hoitorinki. Äiti käy tämän tästä hoitamassa ja halimassa lapsiaan.
– Voimavarat ovat käyneet vähiin, joten otin ainoastaan äidin roolin."
Miksi ihmettelet? Eiköhän tällainen tilanne ole äidille pahinta maailmassa mitä voi tapahtua. Voimavarat loppuvat aivan varmasti nopeasti jos on tilanteessa 100% mukana kokoajan hoitaen yöt päivät lapsia ja käsitellen samalla suruansa. Olisiko parempi että äiti ajaisi itsensä loppuun ja sairastuisi? Ehkä isällä riittää paremmin voimavaroja. Lisäksi se että omassa kodissa joka päivä pyörii vieraita ihmisiä ympäri vuorokauden (hoitorinki), ei välttämättä ole aina kauhean kivaa jos haluaa olla rauhassa ja kerätä voimia. Tietysti riippuu asunnon koosta, henkilön sosiaalisuudesta yms. tämä miten hankalaksi kokee asian. Toivottavasti perhe saa vielä paljon hyviä hetkiä yhdessä. Kosketti kyllä kovasti tämä uutinen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä
Tämä on totta. En missään nimessä tuomitse silti tätä kyseistä perhettä, koska en tiedä ovatko he sukulaisia keskenään vai eivät. Mutta itse asun pohjanmaalla pitäjässä, jossa ihmiset ovat suunnilleen kaikki sukulaisia toisilleen ja silti vaan kylän sisällä edelleen mennään mainisiin. Tässä kunnassa on mielettömän paljon esim MS-tautia ja muita neurologisia sairauksia jotka ovat periytyviä. Lahkolaisuus vaikuttaa asiaan myös, koska puolison täytyy olla samaa suuntausta ja se vähentää mahdollisuutta puolison valintaan. Avioparit ovat moninkertaista sukua toisilleen ja kyllähän se geeneissä alkaa näkymään.
MS tauti ei ole periytyvä. On olemassa paljon sairauksia ja vammoja, jotka periytyvät samoin kuin tuo esimerkin sairaus. Suomessa on jopa ihan oma termi näille meidän omille sairauksille. Tuo nyt puheena oleva ei tosin kuulu näihin. Vaikka puoliso olisi toiselta puolen maata, se ei estä näitä sairauksia, jos huono tuuri käy. Ei voi tarkalleen tietää miltä seudulta joku sukuhaara on alunperin lähtöisin. Näitä viallisia geenejä voi olla meistä kenellä vaan. Ne voivat pysyä piilossa kymmeniä vuosia, satoja vuosia tai niistä ei koskaan tiedetä. Siellä ne vaan suvussa siirtyvät sukupolvesta toiseen. Joskus vaan osuu kohdalle toinen saman geenin kantaja ja sitten käykin ikävästi.
Huono säkä voi aina käydä, mutta kyllä se naapurikylästä naiminen aika hurjasti riskiä lisää.
(Tämä kommentti ei myöskään liity ko. perheeseen)Entäs jos naapurikylän sulho tai morsio on muuttanut satojen kilometrien päästä sinne kylään. Sillä satojen kilometrien päästä haetulla puolisolla voi olla sukujuuria samassa paikassa kuin hakijalla. Eivät ole ihan yksinkertaisia juttuja.
Niin tai sillä satojen kilometrien päästä haetulla sulholla/morsiolla vaan sattuu olemaan sama geenivirhe. Näitä virheitä kun saattaa olla vaikka EI oltais mitään sukua. Joskus vaan osuu kohdalle paska tuuri.
Kyllä me Suomalaiset kaikki ollaan vähän sukua.
Miksi ihmeessä lähes kaikki kommentoivat juttua, josta vaivautuvat lukemaan vain otsikon, mutta eivät FAKTOJA, ja sitten ITSE tekevät sisällöstä OLETUKSIA, jotka ovat aivan päin mäntyä. Oletteko niin fiksuja omasta mielestänne, että osaatte arvata jutun faktat pelkän otsikon lukemisella???? Pieleen menee! Kuten näkyy, täälläkin on sitten sivukaupalla aivan puppua.....