Vakava sairaus ja sen hyväksyminen
Sain siis nimen kauan vaivanneille oireille. Ajattelin että eipä tässä mitään, oireet ovat olleet niin kauan että tiesin jo että ne ovat tulleet jäädäkseen. Kyseessä on siis etenevä invalidisoiva neurologinen sairaus. Lisätietoa saan vielä kun kaikki kokeet valmistuvat.
Ongelma on se, ettei tämän sairauden hyväksyminen taidakaan olla mikään läpihuutojuttu. Kaikki (ihmisiä myöten) ärsyttää pelkällä olemassaolollaan, tahdon vain eristäytyä, olla yksin ja että kaikki painuisivat pois. Tekisi mieli erotakin ihan hyvin toimivasta suhteesta koska olen niin vihainen ja halveksun kaikkea ja kaikkia, minkä lisäksi en tiedä mitä mies minun kanssani edes tekisi koska olen pelkkä kuori ja varjo entisestäni.
Saattaa tietysti olla että olen yksinkertaisesti muuttumassa entistäkin vittumaisemmaksi ämmäksi. Ennemmin kyllä luulen että tämä on jonkinlaisen hyväksymisprosessin joku vaihe.
Olisiko kellään järkevää sanottavaa tähän? Ehdotuksia kirjallisuudesta asian suhteen? Omakohtaisia kokemuksia? En tahdo äksyillä ja olla vihainen koko ajan joten istun täällä makuuhuoneessa kahvikupin ja puhelimeni kanssa.
Niin että hyvää joulua.
Kommentit (35)
Se varmasti ottaa aikansa. Siis se hyväksyminen. Älä nyt miehestä eroa mutta voit ilmoittaa kaikille, että sinun on nyt selvitettävä asia oman itsesi kanssa ennenkuin voit olla taas sosiaalinen.
Voimia sulle!
Ymmärrän. Itsellä auttoi vain aika. Eniten vitutti kun kaikki jo valmiiksi vitutti ja joku sanoi "ei se ole mun vika että sulla todettiin se sairaus, älä ole mulle vihainen!" juu ei ole ei, mutta en tosiaan jaksanut esittää iloista muiden ihmisten takia.. Vähän ymmärrystä ja kestämistä olisin toivonut.
Löytyykö sairaudellesi jotain vertaistukiryhmää? Esim. Facebookissa? Saman kokeneilla voisi löytyä ymmärrystä ja kokemuksia siitä, miten diagnoosista jatkaa eteenpäin.
Ne vihan tunteet on ihan luonnollisia eikä niitä kannata pantata sisällään loputtomiin. Valitettavasti läheisille niiden vastaanottaminen ja käsitteleminen voi olla vaikeaa, joten voisi olla hyvä, jos pääsisit keskustelemaan jonkun ulkopuolisen kanssa. Ilmeisesti sinulla kuitenkin on joku hoitokontakti, joten voisiko sieltä pyytää tukea keskusteluavun löytämiseen? Vertaistukiryhmät, terapeutti, psykologi?
Viha on surun henkivartija. Tuo on surua. Kyllä helpottaa ajan mittaan mutta tuo vaihe on monesti läpikäytävä. Älä nyt kaikkia siltoja polta.
Vierailija kirjoitti:
Mikä sairaus?
Aivoista löytyi lukuisia ms-tautiin sopivia muutoksia mutta erotteludiagnostiikka on kesken. Ap
Minulla ei valitettavasti ole antaa kirjallisuutta tms, mutta onko esimerkiksi jotakin yhdistystä, josta saisit vertaistukea? Esim. Aivoliitto tms. Ja toiseksi, sinulla on lupa eristäytyä siksi ajaksi kuin sitä tarvitset. Voit minun mielestäni sanoa miehellesi ja läheisillesi, että asia on sinulle raskas, joten tarvitset aikaa nyt vain itsellesi. Pystyisitkö varaamaan jonkin matkan vain itsellesi? Makaisit ja löhöilisit, tekisit tai olisit tekemättä juuri niin kuin lystää. Saat olla vihainen ja raivostunut tai surullinen elämälle ja maailmalle. Se menee yleensä ohi, kun sopeutuu elämään sairautensa kanssa.
Mulla todettiin parantumaton sairaus noin puoli vuotta sitten ja olen eristäytynyt ja vihainen. Muiden ihmisten ongelmat tuntuu turhilta valituksilta, esim. vanhuuden terveysongelmat (vanhat nyt saakin olla sairaita), työongelmat (ite kun ei pysty työhön) jne. Olen surullinen kun muistan vielä hyvin millainen olin ennen ja kuvittelen millainen olisin vieläkin, ellei olisi sairautta. Aika "auttaa" ja vertaistuki, mutta eihän siihen oikeasti mikään auta, kun terveys on pilalla ja elämän suunta muuttunut. Se varmaan vaan vituttaa loppuun asti.
Vierailija kirjoitti:
Löytyykö sairaudellesi jotain vertaistukiryhmää? Esim. Facebookissa? Saman kokeneilla voisi löytyä ymmärrystä ja kokemuksia siitä, miten diagnoosista jatkaa eteenpäin.
Varmasti löytyy. Kunhan saan ensiksi 100% varman diagnoosin aion liittyä. Ap
Itse sain omasta sairaudesta diagnoosin muutama vuosi sitten. Sairaus hankaloittaa elämää ja lyhentääkin sitä, mutta ei onneksi invalidisoi. Olihan se järkytys, mutta myös helpotus saada vaivoille nimi. Tunteet vaihteli vihasta masennukseen.
Onneksi pääsin vuotta myöhemmin osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja vuosi sitten täydelle eläkkeelle. Töissä oli ollut pitkään raskasta, osa-aikatyö helpotti jonkin verran, mutta nyt tuntuu hyvälle. Minulla meni monta kuukautta sopeutua ajatukseen, että työelämä on nyt lopullisesti ohi.
Minulla on pitkä ja ihan hyvä parisuhde. Alussa säälin miestäni, kun minun sairaus vaikuttaa hänenkin tulevaisuuden suunnitelmiin. Sitten miehellekin tuli jos mitä, joten tässä tuetaan toinen toistamme. Meillä on se hyvä puoli, että lapset on jo saatu täysi-ikäisiksi, joten heistä ei ole silleen huolta. Aina pitää vain muistuttaa mieleen, että vaikka välillä menee huonosti, voisi mennä huonomminkin. Jaksamista :)
Mua ärsyttää yli kaiken vielä toi "pitää sopeutua elämään sen kanssa". Kun en halua sopeutua! Haluan vanhan elämän takaisin ja tiedän että se on mahdotonta, mutta en jaksa kuunnella mistään sopeutumisesta. 9
Vierailija kirjoitti:
Ne vihan tunteet on ihan luonnollisia eikä niitä kannata pantata sisällään loputtomiin. Valitettavasti läheisille niiden vastaanottaminen ja käsitteleminen voi olla vaikeaa, joten voisi olla hyvä, jos pääsisit keskustelemaan jonkun ulkopuolisen kanssa. Ilmeisesti sinulla kuitenkin on joku hoitokontakti, joten voisiko sieltä pyytää tukea keskusteluavun löytämiseen? Vertaistukiryhmät, terapeutti, psykologi?
Minulla on hoitokontakti. Osittain sen vuoksi että tähän saakka nämä neurologisista syistä johtuneet oireeni on laitettu psyyken piikkiin. Ilmankos ei mikään hoito auttanutkaan niihin. Tästäkin taidan olla suhteellisen vihainen juuri nyt. Ap
Vierailija kirjoitti:
Mua ärsyttää yli kaiken vielä toi "pitää sopeutua elämään sen kanssa". Kun en halua sopeutua! Haluan vanhan elämän takaisin ja tiedän että se on mahdotonta, mutta en jaksa kuunnella mistään sopeutumisesta. 9
No joo. Mutta sinullahan se ainoa elämä menee hukkaan jos et edes yritä sopeutua. Se on tuon ajatusmallin ainoa seuraus.
Itseäni ärsytti myös suunnattomasti muiden ihmisten vähättely. Esimerkiksi tautini takia en saa enää ikinä ottaa aurinkoa, ja usein ihmiset sanoivat "no se vanhentaa muutenkin. Eihän se nyt ole niin kamalaa." ei varmasti sinulle ole kun sinä voit sitä ottaa! Itse en ikinä pääse esim. Aurinkolomille. Todella raivostuttavaa vähättelyä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mua ärsyttää yli kaiken vielä toi "pitää sopeutua elämään sen kanssa". Kun en halua sopeutua! Haluan vanhan elämän takaisin ja tiedän että se on mahdotonta, mutta en jaksa kuunnella mistään sopeutumisesta. 9
No joo. Mutta sinullahan se ainoa elämä menee hukkaan jos et edes yritä sopeutua. Se on tuon ajatusmallin ainoa seuraus.
Kyllä me TIEDÄMME että pitää sopeutua ja ajan kanssa sopeudumme, mutta älä terveenä ihmisenä tule meille näin sanomaan. Kun sinun ei tarvitse sopeutua, vaan minun. Ole vaikka vain hiljaa ja sano "ymmärrän".
Eroa. Kohta kuolet kuitenkin. Mitä väliä?
Kiitos kaikille kommenteista. Selvästi minulla on jokin tarve jauhaa asiaa muuallakin kuin päässäni kun asiasta tännekin kirjoitin.
Tämä oli niin hyvin kirjoitettu, kiitos:
Vierailija kirjoitti:
Viha on surun henkivartija. Tuo on surua. Kyllä helpottaa ajan mittaan mutta tuo vaihe on monesti läpikäytävä. Älä nyt kaikkia siltoja polta.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mua ärsyttää yli kaiken vielä toi "pitää sopeutua elämään sen kanssa". Kun en halua sopeutua! Haluan vanhan elämän takaisin ja tiedän että se on mahdotonta, mutta en jaksa kuunnella mistään sopeutumisesta. 9
No joo. Mutta sinullahan se ainoa elämä menee hukkaan jos et edes yritä sopeutua. Se on tuon ajatusmallin ainoa seuraus.
Kyllä me TIEDÄMME että pitää sopeutua ja ajan kanssa sopeudumme, mutta älä terveenä ihmisenä tule meille näin sanomaan. Kun sinun ei tarvitse sopeutua, vaan minun. Ole vaikka vain hiljaa ja sano "ymmärrän".
Sitä just tarkoitan että sopeutumista tuputetaan ja hoputetaan, kun suruaika on kesken ja sopeutumista ei halua ajatella. Tajuan että vaihtoehdot on sopeutua tai kuolla, mutta sen jankkaaminen ahdistaa. 9
Vihan tunne kuuluu asiaan mutta siitä täytyy päästä jossain kohtaa pois. Puhu asiasta, lupaan että se auttaa. Jos ei ole ketään lähipiirissä jolle puhua niin jokaisessa kunnassa on matalan kynnyksen työntekijöitä esim. psykiatrinen sairaanhoitaja. MS-tauti ei ole nykyään maailmanloppu. Saat hidastavan lääkityksen, todennäköisesti pärjäät elämässä hyvin vaikka sairaus on aina taustalla. Sairaalassa on todennäköisesti oma MS-hoitaja, hänelle saa aina soittaa kun tuntee tarvetta.
Tsemppiä <3
t. MS-sairastuneen omainen
Mikä sairaus?