Lue keskustelun säännöt.
Vakava sairaus ja sen hyväksyminen
26.12.2016 |
Sain siis nimen kauan vaivanneille oireille. Ajattelin että eipä tässä mitään, oireet ovat olleet niin kauan että tiesin jo että ne ovat tulleet jäädäkseen. Kyseessä on siis etenevä invalidisoiva neurologinen sairaus. Lisätietoa saan vielä kun kaikki kokeet valmistuvat.
Ongelma on se, ettei tämän sairauden hyväksyminen taidakaan olla mikään läpihuutojuttu. Kaikki (ihmisiä myöten) ärsyttää pelkällä olemassaolollaan, tahdon vain eristäytyä, olla yksin ja että kaikki painuisivat pois. Tekisi mieli erotakin ihan hyvin toimivasta suhteesta koska olen niin vihainen ja halveksun kaikkea ja kaikkia, minkä lisäksi en tiedä mitä mies minun kanssani edes tekisi koska olen pelkkä kuori ja varjo entisestäni.
Saattaa tietysti olla että olen yksinkertaisesti muuttumassa entistäkin vittumaisemmaksi ämmäksi. Ennemmin kyllä luulen että tämä on jonkinlaisen hyväksymisprosessin joku vaihe.
Olisiko kellään järkevää sanottavaa tähän? Ehdotuksia kirjallisuudesta asian suhteen? Omakohtaisia kokemuksia? En tahdo äksyillä ja olla vihainen koko ajan joten istun täällä makuuhuoneessa kahvikupin ja puhelimeni kanssa.
Niin että hyvää joulua.
Kommentit (35)
Vierailija kirjoitti:
Vihan tunne kuuluu asiaan mutta siitä täytyy päästä jossain kohtaa pois. Puhu asiasta, lupaan että se auttaa. Jos ei ole ketään lähipiirissä jolle puhua niin jokaisessa kunnassa on matalan kynnyksen työntekijöitä esim. psykiatrinen sairaanhoitaja. MS-tauti ei ole nykyään maailmanloppu. Saat hidastavan lääkityksen, todennäköisesti pärjäät elämässä hyvin vaikka sairaus on aina taustalla. Sairaalassa on todennäköisesti oma MS-hoitaja, hänelle saa aina soittaa kun tuntee tarvetta.
Tsemppiä <3
t. MS-sairastuneen omainen
Kiitos! <3 Eiköhän se tästä kunhan saa vielä jonkinlaisen varmuuden kaikkeen. Vielä pelottaa melkein eniten se, että minulla on nuo muutokset aivoissa mutta että niille ei löydykään selitystä, että jään tavallaan taas tyhjän päälle. Ja odotan että pääsisin nimenomaan juttelemaan ms-hoitajalle tai vastaavalle, joku joka voisi ammattimaisen napakasti, kokemuksella ja varmuudella että asiat on nyt näin ja sinulla on odotettavissa sitä ja tätä ja tuota ja sinun kannattaisi alkuun toimia tällä tavalla.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Eroa. Kohta kuolet kuitenkin. Mitä väliä?
Enhän eroa. Olen ehkä sairas, mutten tyhmä. Tiedän kyllä että ajatukseni ovat tämän järkytyksen värjäämiä, ja pikkuhiljaa pääsen sen yli. Vaikka siihen saakka voikin olla vaikeaa.
Btw, ihmisen kohtalo on olla kuolevainen. Me kuolemme kaikki ennemmin tai myöhemmin, joten miksi elää, jos sillä asenteella mennään.
Ap
Nyt parhaillaankin on sellainen outo "humalainen" olo päässä, vaikka en ole juonut mitään kahvia vahvempaa. Tunkkainen ällö humalaolo josta puuttuu se kiva nousuhumala. Olen aina syyttänyt joko lääkkeitä, lääkkeiden ottamattomuutta, olen syyttänyt asioita x, y ja z ja nyt sain tietää että ei se johdukaan psyykestä vaan ihan siitä että aivoissa on ihan fyysistä vikaa. Hetki saattaa tosiaan mennä kaiken hyväksymisessä.
Ap
Mulla oli sama juttu, tosin eri sairaus. Muutuin tosi katkeraksi ja vihaiseksi ja menetin kaiken (puoliso, duuni, ystävät). Näin jälkeenpäin toivon, että kunpa en olisi koskaan mennyt lääkäriin ja saanut diagnoosia. Olisihan se vienyt elinvuosia, mutta elämäni olisi ollut parempaa
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mua ärsyttää yli kaiken vielä toi "pitää sopeutua elämään sen kanssa". Kun en halua sopeutua! Haluan vanhan elämän takaisin ja tiedän että se on mahdotonta, mutta en jaksa kuunnella mistään sopeutumisesta. 9
No joo. Mutta sinullahan se ainoa elämä menee hukkaan jos et edes yritä sopeutua. Se on tuon ajatusmallin ainoa seuraus.
Kyllä me TIEDÄMME että pitää sopeutua ja ajan kanssa sopeudumme, mutta älä terveenä ihmisenä tule meille näin sanomaan. Kun sinun ei tarvitse sopeutua, vaan minun. Ole vaikka vain hiljaa ja sano "ymmärrän".
Voi ystävä. Mistä sinä päättelet että minä olen terve? Koska en ole katkera ja vihainen? Itsellä ollut diagnoosi v:sta 2005, ja olen sopeutunut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sain itse diagnoosin 08/15 ja kaikki tunteesi ovat enemmän kuin tuttuja, aloitusviestisi oli kuin suoraan omasta päästäni. Minusta saisi vertaistukea kun saataisiin jotenkin vaihdettua jotain yhteystietoja.
Sain ms-diagnoosin 1998, just ennen kuin täytin 21. Sen jälkeen valmistuin maisteriksi ja myöhemmin hommasin vielä ammattitutkinnon. Ja oman alan töissä oon ollut. Välillä väsyttää ja koskee ja v***ttaa. Mutta kyllä tämänkin kanssa pärjää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on kaksi kroonista sairautta (sisätauteja), jotka pysyvät lääkkeillä hallinnassa eivätkä sinällään ehkä etene, mutta eivät myöskään parane. Ne ovat syöneet voimia ja suorituskykyä niin, etten voi verrata jaksamistani muihin samanikäisiin (sain diagnoosit alle kolmekymppisenä) ja se on ollut kovin juttu sopeutumisessa - kun pää muistaa, millainen oli terveenä, kroppa kieltäytyy tottelemasta ja tilanne ei näy ulkopuolisille, joten ympäristö odottaa samaa kuin terveeltä. Uuvun helposti ja palaudun hitaasti.
Kummankin sairauden kanssa meni noin kaksi vuotta, ennen kuin opin hyväksymään uudet tosiasiat ja rajoitteet. Eräänlaista surutyötähän se on, enkä usko, että prosessia voi nopeuttaa, asiat on vain käsiteltävä. Välillä päivittäinen lääkkeidenkäyttö, säännölliset verikokeet ja tutkimukset v*tuttavat kuin pientä oravaa, kunnes saan taas ajateltua, että ne tehdään minun parhaakseni. Kokemukseni mukaan sairasta ihmistä ymmärtää parhaiten toinen sairas ihminen, ja vertaistuen voima on valtava.
Isäni on saanut MS-diagnoosin 38 vuotta sitten. Hänellä ei ole lääkitystä, ainoastaan estolääkitys vt-infektioihin, joita sattuu joskus itse katetroidessa. Tänä päivänä hän on 65, liikkuu rollaattorin kanssa ja viettää leppoisia eläkepäiviä, vaikka -70-luvulla ei luvattu elinaikaakaan kuin alle 20 vuotta.
Vierailija kirjoitti:
Sain itse diagnoosin 08/15 ja kaikki tunteesi ovat enemmän kuin tuttuja, aloitusviestisi oli kuin suoraan omasta päästäni. Minusta saisi vertaistukea kun saataisiin jotenkin vaihdettua jotain yhteystietoja.
Se olisi ihan kiva, en vain tiedä miten aktiivinen jaksaisin olla. Voisi toki tehdä uuden sähköpostin ilman henkilökohtaisia tietoja ja sitä kautta ottaa yhteyden. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sain itse diagnoosin 08/15 ja kaikki tunteesi ovat enemmän kuin tuttuja, aloitusviestisi oli kuin suoraan omasta päästäni. Minusta saisi vertaistukea kun saataisiin jotenkin vaihdettua jotain yhteystietoja.
Se olisi ihan kiva, en vain tiedä miten aktiivinen jaksaisin olla. Voisi toki tehdä uuden sähköpostin ilman henkilökohtaisia tietoja ja sitä kautta ottaa yhteyden. Ap
Tein s-postin johon voit ottaa yhteyden jos haluat; igotmsforchristmas(a)gmail.com
Ap
Vierailija kirjoitti:
Löytyykö sairaudellesi jotain vertaistukiryhmää? Esim. Facebookissa? Saman kokeneilla voisi löytyä ymmärrystä ja kokemuksia siitä, miten diagnoosista jatkaa eteenpäin.
Miksi kaikille ehdotetaan vertaistukiryhmää? Miksi jokaisen pitäisi alkaa keskustella asioistaan vieraiden kanssa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Parasta on kun ei edes yritä hyväksyä asiaa. Vakavaa sairautta ei välttämättä voi hyväksyä koskaan ja se on ihan ok. Kunhan sen kanssa nyt pärjää.
Mitä ap:lle kuuluu nykyään kuuden vuoden jälkeen ?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei auta kuin sopeutua vaikka kuinka kiukuttaa eikä haluaisi. Oman lapsen aivokasvaimeenkin on ollut pakko sopeutua vaikka ei todellakaan haluaisi. Se ahdistaa lähes joka minuutti. Vuosia jo menty mut koskaan ei tiedä seuraavasta päivästä. Tää jäytää ihan sairasti mieltä, ei pysty lähes hetkeäkään olemaan miettimättä mutta silti joutuu sopeutumaan niin nuori elämäänsä kuin vanhempana seuraamaan vierestä miten käy.
Itse olen tässä joutunut tosiaan jo sopeutumaan sopeutumistani, koska vaikka oireille ei ole ollut nimeä, niin ne ovat olleet haittaamassa elämääni. Olen tuntenut itseni jotenkin vaillinaiseksi kun en ole kuntoutunut kaikesta terapiasta ja lääkityksestä huolimatta (väärään sairauteen siis...) mutta silloin oli kuitenkin Toivoa. Toivoa siitä että hei, tästä voisi vielä parantua, edes jonkin verran. mutta nyt se toivo on jotenkin viety. Olin jo tavallaan löytänyt oman lokeroni ja tehnyt oloni kotoisaksi siinä, mutta nyt minut potkittiin sieltä pois löytämään uuden lokeron kertoen että "kaikki minkä luulit olevan onkin valetta".
Ap