Sain tänään diagnoosin: Tietzen oireyhtymä. Kuinka olette pärjänneet tämän kanssa, kenellä sama vaiva.

Vierailija kirjoitti:

Minulla on myös diagnosoitu tuo. Kivut ovat vaihdelleet olinpaikkaansa: aluksi alimmat kylkiluut ja rintalasta sekä lapaluu. Nyt noin puolisen vuotta kipu on ollu rintarauhasen vieressä kyljessä ja se huolestuttaa. Kipu on aivan sietämätöntä ennen kuukautisten alkua, jolloin rinnat aristavat muutenkin mutta tämä kipu on vain toisella puolella sekä lapaluu alla myös ja hyvin samankaltaisena kuin nuo muutkin aiemmat luu- ja rustokivut. Kuukautisten alettua se häipyy hetkeksi ja palaa taas loppukierrosta. Onko muilla kipua lähellä rintaa? Huolestuttaa mutta en tohtisi lääkäriin taas mennä, kun siellä on tullut ravattua tämän asian tutkimusten takia monta kertaa. Kuvat ja verikokeet otettiin vuosi sitten. Voiko hormonitasapaino vaikuttaa tuohon kipuun? Vai onko syytä epäillä jotain rintasyöpää? Mitään patteja tms. ei ole tuntunut rinnassa.

Minulle sanoi fysiatrian erikoislääkäri, että kiputilat kestävät tyypillisesti 1-2 vuotta eli niistä on mahdollista päästä eroon. Omalla kohdalla on mennyt jo 2,5 vuotta ja välillä oli kivuttomampi kausi, nyt tuli tuo kylki-rintakipu sitten. Pahimmillaan en saa nukuttua, kun särkee. Fysiatri neuvoi hoidoksi tosiaan liikunnan, ylävartalon lihasten vahvistamisen ja lämmön.

Huokaus. Tavallaan ihanaa, etten ole ainut tästä kärsivä mutta ei tämä kivaa ole.

Mulla tätä on ollut varmaan 6-7 vuotta ilman kummempaa taukoa.

Miten tämä eroaa siis fibromyalgiasta?

Vierailija kirjoitti:

Miten tämä eroaa siis fibromyalgiasta?

Fibromyalgia on etenevä rappeuttava reumasairaus, joka vaikuttaa myös aivosoluihin. Tietzen syndrooma ei ole reumaa, vaan kiputila laajalti rintarangan rustoissa. On siis "vain" kipua. Minulla ainakin tehtiin laajat testit ja verikokeet reuman varalta ja kuvattiin, kaikki negatiivisia, joten siksi sain tämän diagnoosiin tuki- ja liikuntaelinten erikoislääkäriltä kliinisessä tutkimuksessa.

Vierailija kirjoitti:

Miten tämä eroaa siis fibromyalgiasta?

Pehmytkudosreumasta en tiedä, netistä katsoin että se on krooninen kipu-uupumusyhtymä ja jossa aivojen harmaat aivosolut kuolevat 10 kertaa nopeammin. Työperäinen stressi lisää puhkeamisen riskiä. Ymmärtäisin, että kipu tuntuu pitkin koko vartaloa?

Tiezessä kipua on (minulla oli) vain rintakehän ja kylkien alueella. Aivoissa ei ole tuntunut solujen kuolemista. :D Mutta yhdistäisin pitkäaikaisen uupumisen myös Tiezeen. Sekä stressin puhkeamisen syynä.

Minä totesin itse itselleni tietzenin kun kukaan muu ei sitä ole tehnyt. Kuukauden päästä tulee vuosi täyteen näiden kipujen kanssa. Kaikki alkoi synnytyksen jälkeen pikku hiljaa. Öisin aloin herätä etten voinut palata enää sänkyyn vaan menin sohvalla puoli istuvan asennon kanssa lepäileen edes jokseenkin. Kipu on ollut välillä sietämätöntä! Kaikkia mahdolliset kuvat otettu kehosta eikä mitään löydy. Tulehdus on syvällä. Nostin pronaxen tulehduskipulääkkeen 500mg yötä vasten niin johan alkoi helpottaa vaan meni liian kauan turhaa että hoksasin ammatti ihmisenäkin mikä minua vaivaa. Myös eri alan ihmiset lääkärikunnan lisäksi ovat yrittäneet auttaa mutta ei tähän auta kuin aika ja lääke määrän lisäys näköjään. Tietzen aktivoituu raskaudesta tai rasituksesta..jopa stressiä on ajateltu taustalle ja tätä kautta ehkä siis jännitys syvällä kehossa. Kerran sain avun kevyestä hieronnassa ja akupunktioneuloista 5vrk ajaksI ja olin täysin siis kivuton.

Mulla tämä kipu on vain yksi monista joten tässähän tää menee. Jatkuvasti muistuttaa itseään tuosta rintalastasta mutta yritän kestää. Harrastan syvävenyttelyä ja pilatesta jolla saan pidettyä olon siedettävänä (sitten 3-5 pv kuluttua kun lihaskivut on helpottaneet....)

Mulla on todettu myös fibro ja kasvoissa on myös 3-hermosärky mikä on ehdottomasti mulle pahin kipu.

Vierailija kirjoitti:

Mulla tämä kipu on vain yksi monista joten tässähän tää menee. Jatkuvasti muistuttaa itseään tuosta rintalastasta mutta yritän kestää. Harrastan syvävenyttelyä ja pilatesta jolla saan pidettyä olon siedettävänä (sitten 3-5 pv kuluttua kun lihaskivut on helpottaneet....)

Mulla on todettu myös fibro ja kasvoissa on myös 3-hermosärky mikä on ehdottomasti mulle pahin kipu.

Oletko kokeillut kylmähoitoa  (esim. avantouinti) tai infrapunasaunaa?

Sain diagnoosin kaksi vuotta sitten. Puoli vuotta oli todella kivuliasta aikaa. Sitten alkoi itsestään helpottaa ja nyt olen täysin kivuton/parantunut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla tämä kipu on vain yksi monista joten tässähän tää menee. Jatkuvasti muistuttaa itseään tuosta rintalastasta mutta yritän kestää. Harrastan syvävenyttelyä ja pilatesta jolla saan pidettyä olon siedettävänä (sitten 3-5 pv kuluttua kun lihaskivut on helpottaneet....)

Mulla on todettu myös fibro ja kasvoissa on myös 3-hermosärky mikä on ehdottomasti mulle pahin kipu.

Oletko kokeillut kylmähoitoa  (esim. avantouinti) tai infrapunasaunaa?

Olen, omalla pihalla on uima-allas mihin dippaan päivittäin. Auttaa fibrokipuihin. Infrapunasaunasta en ole huomannut mitään tehoa.

Ihanaa! Vertaistukea!

Vuosi sitten mulle tämä diagnosoitiin. Oireet lähti pahasta flunssasta, sen jälkeen jäi paha kylkikipu ja 3 kk sitä siedin ja menin lääkäriin. Mulla helpotti Panadol-Burana-kuuri.

Nyt noin kk ajan ollut kylkikipua. Viimepäivät ovat olleet lähes sietämättömiä, koska kipu tullut rintalastaan. Mietin jo sydänkohtausta,mutta kai se olisi jo tullut. Täytynee kai alottaa uusiksi tulehduskipulääkkeet. Olen vielä raskaana, joten kovempia lääkkeitä ei voi käyttää.

Minulle lääkäri mainitsi kuin ohimennen tästä taudista, kun olin rintakipukohtauksen takia sairaalassa. Mitään sydänperäistä ei tutkimuksissa löytynyt.

Minulla oireet tulee kuin salama kirkkaalta taivaalta, kohtauksittain. Kuin vanne rintakehän ympärillä, kiristyen koko ajan tiukemmaksi. Kohtaus kesti noin tunnin ajan ja helpottui pikku hiljaa. Voimaton olo vain jäi. Kipulääkitys on muusta syystä huipussaan. Fibrokin on. Onko kellään muulla tällaisina kohtauksina?

Minulla auttoi kipulaakekuuri, sauna pois ja piikkkimatolla makaaminen n. 15 min. paivassa.

Minulla sairaus puhkesi teini-iässä, oli välillä vuosia melko oireeton, kunnes sitten parikymppisenä raskaudet ja paha stressi pahensivat tilannetta huomattavasti.

26 vuotiaana aloitin autoimmuunipaleodieetin, joka paransi minut muutamassa vuorokaudessa. Olen ollut täysin oireeton nyt 5 vuotta, siis pelkästään ruokavaliohoidolla. Nykyään ruokavalioni on maidoton ja gluteeniton, ei enää paleo. Sairaudesta ei ole merkkiäkään...stressi tai mikään muukaan ei aiheuta oireita.

Julkisen puolen lääkärit eivät koskaan puhuneet mitään ruokavaliosta. Eräs funktionaalisen lääketieteen edustaja määräsi minulle ruokavaliohoidon.

Itselläni aktivoitui taas tauon jälkeen. Ihan hirveä paineen tunne rintalastassa ja vasen käsi puutuu. Rustojen liitoskohdissa selkeä kipupiste paineltaessa. Pitää vain rauhoitella itseään ettei ole sydänperäistä.

Itselläni on istumatyö. Onneksi istumista ei ole koko päivä, vaan säännöllisin väliajoin on muutakin. Onko vinkkejä työergonomiaan? Oletteko huomanneet tietynlaisen tuolin tms. aiheuttavan oireita?

Täytyy ilmeisesti aloittaa tulehduskipulääkekuuri. On tämäkin vaiva!

Sama itselläni.

Voiko pahentua, kun on erityisen stressaava ja masentava aika elämässä.

Mut pari vuotta myöhemmin en edes muistanut koko diagnoosia kunnes näin tämän ketjun.

Luoja ne kivut olivat hirveitä! Toivottavasti eivät palaa. Luulin että kärsin niistä ikuisesti mutta jotenkin katosivat huomaamatta.

Vierailija kirjoitti:

Sama itselläni.

Voiko pahentua, kun on erityisen stressaava ja masentava aika elämässä.

Mut pari vuotta myöhemmin en edes muistanut koko diagnoosia kunnes näin tämän ketjun.

Luoja ne kivut olivat hirveitä! Toivottavasti eivät palaa. Luulin että kärsin niistä ikuisesti mutta jotenkin katosivat huomaamatta.

Tämä siis viittasi nro 9 kommenttiin jolla samoja kokemuksia.

Mulla on ollut teinistä asti kipukohtauksia vasemmalla puolella rinnassa, kipu pahenee kun hengittää syvään ja tuntuu kyljessä ja selässä asti. Hmm... Onkohan se tätä? Fibromyalgia todettiin viime vuonna.

Mulla tämä aktivoituu aina säiden kylmetessä. Todettiin vuosi sitten mutta oireet alkoivat yli kaksi vuotta sitten. Oli helpotus, kun selvisi ettei ole sydänperäinen juttu.

Kesäisin en oirehdi lähestulkoon yhtään, vain jos käy kova tuuli ja ylävartalo on saanut vetoa. Kipu on sellaista jomottavaa enimmäkseen rintalastan vasemmalla puolella. Se auttaa usein, että kiedon ylävartalon villaan jotta pysyn lämpimänä. Vaikka ei olekaan vielä kovat pakkaset (joihin reagoin aina), uskon että syksyllä kokemani stressi on lisännyt oireita. Enemmistö niistä stressitekijöistä on nyt pois, jospa tää helpottaisi pikku hiljaa.

Tietyt jumppaliikkeet olen joutunut jättämään vaivan takia, lankutukset ja tietyt punnerrukset, ylävartalon kahvakuulailu kipeyttää myös kylkien ja rintarangan alueen. Helposti tulee vielä fasettilukko, niin sitten henki ei kunnolla kulje. P*skamainen vaiva, tuskin kokonaan koskaan tulee häviämään.

Heti kun kipu pikkuisenki tuntuu niin burana voltaren 100g(resepti)lepoa ja lämpöä.Ei vaarallinen vaan kivulias