Häpeä muistisairaudesta

Jokseenkin kiusallista; lapsen isovanhemmalla on diagnosoitu reilu vuosi sitten Alzheimer. Oireita oli jo vuosia mutta julkisella läpäisi lyhyet muistitestit kummasti ja diagnoosi tuli vasta siinä vaiheessa kun lähipiirille asia ei enää ollut yllätys. Taudin kuvaan kuuluen välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä. Yleensä vähän "jännittävässä' tai muuten vain tavallisuudesta poikkeavassa tilateessa on terävämpi kuin arjessa/kotona. Mutta nyt alkaa olla jo sukujuhlissa/ lähipiirin kahvitilaisuuksissa yms. kaikille selvää että jotain ongelmaa muistissa on.

Jonkinasteinen ongelma on nyt se, että asiasta ei saa missään tapauksessakaan puhua ydinperheen ulkopuolella. Sedät ja tädit ovat nyt jo kysyneet suoraan tavatessa meitä seuraavaa polvea että "onko X sairas?" / "Onko X:lla jotain vialla?" Mitä ihmettä siihen sitten vastaa kun totuutta ei saa kertoa? Inhoan salailua yli kaiken ja tämä sairaus ei ole itseaiheutettu eikä valitettavasti tule minnekään katoamaankaan. Minun on hyvin vaikea käsittää asiaan liittyvää häpeää ja salailun tarvetta. Aluksi ajattelin että kestää jonkin aikaa sopeutua mutta vuodessa asian ei pitäisi nyt olla niin uusi. Ei saa puhua muille, ei halua mennä minnekään sopeutumiskurssille, ei suostu tekemään edeunvalvontapapereita tai hoitotahtoa "vielä" jne. Mutta ei muista syödä ellei puoliso patista, ei muista pari minuuttia sitten käytyä keskustelua, ei muista missä meillä on vessa/ kysyy käydessä että missäs täällä olikaan se vessa yms. Valittaa päivittäin päänsärkyä mutta ei muista siitä kertoa hoitajalle/ on sitä mieltä ettei ole pitkään aikaan särkenyt päätä. Väittää ettei ole huono olo (lääkityksen sivuoire) mutta ei syö/ on laihtunut niin että muistihoitajakin jos painotti syömistä. Vielä pärjää puolisonsa kanssa kahden mutta kukaan ei tiedä kuinka pitkään. Raskasta jos pitää sukulaisilta salata vuosikausia tämän asian oikea laita :(

Onko vinkkejä miten käsitellä asiaa sairastuneen kanssa? Huonona päivänä hän vetoaa hyvään fyysiseen kuntoonsa "en minä ole sairas kun jaksan liikkua" ja on vihainen "miksi minusta tehdään hullu"; vähän parempina saattaa kivahtaa että "minulla on muistisairaus" ja kaikki keskustelu tyrehtyy siihen. Ollaan yritetty jatkaa mahdollisimman tavallisissa merkeissä ja ohitetaan asiat, jotka unohtuu; toistetaan tarvittaessa sama juttu vaikka 10 kertaa vierailun aikana ja lempeästi on yritetty kysyä kiinnostusta vaikka päivätoimintaan yms.
Mutta huonolla menestyksellä; ei halua että asiasta puhutaan mitään edes ydinperheen kesken ja missään tapauksessa ei saa kertoa potilaan omille sisaruksille. Erakoituu eikä halua olla yhteydessä muihin;varmaan sen takia että itsekin tietää ettei enää pysty salaamaan muistiongelmia. Ja se erakoituminenkin sitten lisää aiemmin läheisten kysymyksiä...