Lue keskustelun säännöt.
Onko teidä kenenkään lapsella epäilty kystistä fibroosia eikä sitten ollutkaan?
23.08.2016 |
Elättelen tässä vielä toivonmurusia epätoivoisesti. Tiedättekö ketään jolla elastaasiarvot olleet surkeat, mutta hikitestistä tai geenitestistä tullut kuitenkin puhtaat paperit?
Kommentit (5)
Eikö ole Suomessa poikkeuksellisen harvinainen? Siis liki kaikkien kohdalla vanhempien sukujuuret muualta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Eikö ole Suomessa poikkeuksellisen harvinainen? Siis liki kaikkien kohdalla vanhempien sukujuuret muualta.
On tosi harvinainen, satakunta tautia sairastavaa Suomessa. Mun sukujuuret on Karjalassa, mieheni sukujuuria isän puolelta löytyy etelä-Euroopasta. En mitenkää jaksa uskoa/ ymmärtää, että meillä kummallakin sattuisi olemaan sama harvinainen geenivirhe, jonka tämä meidän neljäs lapsi olisi nyt napannut. Kolme muuta lasta on täysin terveitä.
En voi ymmärtää, mutta niin vaan sitä meidän vauvalla epäillään.
Wikipediassa luki, että iho on suolainen. Jos suutelet lastasi niin maistuuko hän suolaiselta? Sairaus on Suomessa tosi harvinainen ja wp luki, että vain 20 suomalaissuvussa on tuo geeni. Eli todennäköisesti sinun pitäisi tuntea joku tai suvussasi on ollut outoja lapsikuolemia.
Ei ole tällaista tapauksesta kokemusta, mutta kerronpa lohdutuksen sanaseksi pikkuveljeni kaverista, joka sairastaa kystista fibroosia ja voi tosi hyvin. Hän ei ole joutunut montaa kertaa sairaalassa olemaan, ja on kuitenkin saanut diagnoosin yli 10 vuotta sitten. Hän on urheillut lapsesta asti, ja se on varmasti yksi juttu, joka on auttanut pitämään kunnossa.