Lue keskustelun säännöt.
SLE, tietoa?
23.01.2016 |
Minulla on monta vuotta ollut toistuvaa kasvojen punoitusta/ihottumaa perhosmaisesti nenällä ja poskipäissä, kausittain tulevaa suunnatonta väsymystä, todella runsasta hiustenlähtöä, toistuvaa selittämätöntä matalaa kuumeilua, selittämätöntä anemiaa.. Näistä olen jokaisesta erikseen käynyt lääkärissä (paitsi ihottumasta), mutta nyt kolahti silmiini netissä tuo perhosihottuma ja sitä kautta päädyin lukemaan SLE:stä.
Viime kesäloma meni kokonaan levätessä suunnattoman väsymyksen kourissa, eli tämä ei vaivaa pelkästään työaikoina.
Olen ensi viikolla menossa lääkärille alunperin toisessa asiassa, mutta mietin pitäisikö ottaa tämä puheeksi. Te joilla kokemusta, kuulostaako ihan hakuammunalta vai kannattaako tutkia? Tätä oireilua on jatkunut jo pitkään ja se on aika raskasta, esim. jatkuva kuumeilu.
Voiko SLE:hen muuten liittyä toistuvat tulehdukset (mulla poskiontelot)? Tai yöhikoilu, pahoinvointi?
Kommentit (14)
Minulla eräs toinen autoimmuunitauti, mutta tuli tämän puhjettua lueskeltua paljon. Muistaakseni tuo perhoskuvio kasvoilla on ihan selkeä SLE ja näihin autoimmuunitauteihin liittyy oikeastaan kaikki mainitsemasi oireet. Ihotauti- tai reumalääkäri varmaan voi diagnosoida, yleislääkäri varmaan antaa lähetteen vasta-ainetesteihin ym. Taisi olla vertaistukisivusto SLE -potilaille aikoinaan netissä.
Tsemppiä. Eli tottakai otat puheeksi ja pyydät lähetteen oikeaan paikkaan, jossa saat diagnoosin ja hoitoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko se siis ihan oikeata kuumetta eikä mitään "mun normaali lämpö on 35 ja nyt se on 37"?.
Kannattaa etsiä tietoa pieniannoksisesta naltreksonista, jos diagnoosi on mikä tahansa autoimmuunisairaus. Suomessa lääkärit eivät juuri tunne, vaikka halpa, turvallinen, tehokas lääke. Norjassakin yli 10 000 käyttää.
Vierailija kirjoitti:
Onko se siis ihan oikeata kuumetta eikä mitään "mun normaali lämpö on 35 ja nyt se on 37"?.
Tällä viikolla Ylen aamutv:ssä lääkäri juuri sanoi, että aikuisella voi jo 37 astetta tai vähän päälle merkitä kuumetta, koska aikuisilla ei välttämättä nouse lämpö yhtä korkealle kuin lapsilla vaikka olisivat todella kipeitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
:) Ei korkeaa kuumetta (itselläni määrittelen sen 38 ja ylöspäin) vaan 37.5 suunnilleen. Nimenomaan matalaa, lämpöilyä
Kaivelin juuri muutaman viime vuoden aikana tehtyjä verikoetuloksia, joissa toistuva kuvio on lievää punasolujen vähyyttä / pientä tilavuutta (erytrosyytit toistuvasti alle viiterajan), lievästi matalat valkosolut. Kerran ollut eosinofiilit koholla. Ja siis anemiaa ollut.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
SLE:hen voi liittyä toistuvat tulehdustilat, on itseasiassa hyvin tyypillistä, myös lämpöily on tyypillistä. SLE on reumatyyppinen sairaus, joten tk:hon tuon ihottuman kanssa, ota mielellään kuvat kun se on oikein selkeä. Joillakin ihottuma hälvenee ja tummuu. Selittämätön anemia, hiustenlähtö (pyydä lääkäriä tarkistamaan päänahka! Siellä voi olla lupusihottumaa), kaikki tyypillisiä autoimmuunisairauksien oireita.
Mun äidillä oli tuo. Oli ihan järkyttävän kipeä, ei päässyt liikkumaan välillä. Loppujasta tuli vaikka mitä oireita. Sairastui 38 vuotiaana ja kuoli 41 vuotiaana. Se tulehdus iski loppujen lopuksi kaikkiin sisäelimiin ja vei niin nuorena.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Löysin kännykältä muutaman kuvan jossa kasvojen ihottuma näkyy selkeästi. Ei muuta kuin lääkäriin siis. Kiitos teille avusta ja tiedoista!
10: Olen pahoillani että äidilläsi oli noin vakava taudimuoto :(
Vielä lisäkysymys - minkä alan lääkärille erityisosaamiseen SLE kuuluu? Reuma-taudit?
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Reumatautien erikoislääkäri eli reumatologi hoitaa SLE:tä. Jos ei reumatologia löydy kaupungistasi yksityiseltä niin seuraavaksi paras osaaja on sisätautilääkäri. SLE:tä epäiltäessä voi tutkia verikokeella tumavasta-aineet, jotka on aivan valtaosalla positiiviset.
Sulla on pernassa parasiitti(hys tämä salaisuus)
Koiruoho teetä ja ivermektiiniä tai sitten scio hoitoa ja parannut kuin simpalapim
T. Parantunut
Ota puheeksi. Minkäikäinen olet?