Onko täällä ketään, jonka lapsella olisi ollut synnynnäinen palleatyrä?

mutta epäilen että meillä on ongelmana löysä vatsaportti ja vahva pallea..



Kuopus on jälleen alkanut puklailemaan ponnistuksen yhteydessä, ja vaikka ruokailusta on tunti -toistakin aikaa..



Mutta epäilläänkö teillä ko. palleatyrää?, se voisi myös selittää refluksin.





Tsemppiä salapoliisityöhön.



Muoriska

siinä sisäelimet ovat siirtyneet rintaontelon puolelle ja vaatii leikkausta heti syntymän jälkeen. On tosiaankin harvinainen ja siksen uskokaan että täältä löytyy ketään jonka lapsi on sitä sairastanut, mutta kysyä aina voi. Itselläni kyllä saattaisi palleatyrä ollakin, senverran oireita on, mutta tähystykseen en ole vielä uskaltautunut...

Minkäikäinen palleatyrä lapsi teillä on? Meillä täyttää 5v tänä vuonna.

Laitan yhden osoitteen, mihin voit kokeilla laittaa viestiä (sen pitäisi toimia). Voin sitten paluupostissa laittaa oikean osoitteenkin, mutten en halua sitä tänne näkyviin. Eli osoite on abuse.reply@surfeu.fi

Kiva kuulla että teillä on mennyt noin hyvin, olisi kiva jos kirjoittaisit minulle sähköpostitse jotain. Minulla on tuolla ylhäällä anonyymi osoite, ja voisin sitten laittaa ihan oikeankin osoitteen ja kirjoittaa meidän kuulumisiamme. Pari muutakin " kohtalotoveria" on täältä löytynyt ja on jo kirjoiteltukin.

Lähettelen sulle lähi päivänä sähköpostia (kunhan on aikaa istahtaa pidemmäksikin aikaa koneen viereen) anonyymiin ositteeseesi.

Kiva juttu, jään odottelemaan postiasi!! Löytyyhän meitä sitten kuitenkin, vaikka aluksi tuntui ettei ole ketään kohtalotoveria.

synnytyksen jälkeen ja hän eli kolme vuorokautta.

Lapsi oli syntyessään vaisu mutta muuten aivan ihana vauva. Happisaturaatio oli heikko, hoitajien ripeän ja osaavan toiminnan ansiosta

Lapsi leikattiin kolme tuntia synnytyksen jälkeen, koska mahan suolia oli mennyt toisen keuhkon paikalle eikä toinen keuhko päässyt kehittymään. Viikko meni teholla ja poika alkoi toipua nopeasti, toinen viikko oltiin lastenosastolla ja opettelimme syömistä. Kaikki meni mahtavasti. Eka vuoden aikana hyppäsimme röngten-kuvissa ja keuhkot olivat alkaneet normalisoitua, toinen keuhko jäi vähän pienemmäksi. Poika nyt reipas ekaluokkalainen eikä palleatyrä ole sen koommin vaivannut. Harvoin kuulemma näin hyvin käy.

eli tosi mukavaa kuulla, että teillä on mennyt noin hyvin!! On se vaan iso juttu että todella huonosta tilanteesta voi toipua noinkin hyvin.

Olen todella pahoillani vauvasi menehtymisen takia. En osaa oikein sanoa mitään. Oman lapsen menettäminen on varmasti kamalinta mitä voi tapahtua. Meillä oli tällä kertaa onni matkassa, mutta hilkulla sekin oli. Voimia ja jaksamista sinulle!!!

Oli niin huonossa kunnossa, ettei voinut heti leikata. Leikkaus kuitenkin tehtiin, nyt voi hyvin. Kuolleisuus todella suuri.

Hei, olisin kysynyt että jos vauvan keuhkot eivät mahdu kasvamaan kunnolla palleatyrän takia, niin jäävätkö keuhkot pieniksi vai uudistuuko keuhkokudos? Eli siis kasvavatko keuhkot normaalin kokoiseksi ajan myötä?

Voisiko joku vastata, kysyn tätä erään tuttuni takia tällä kertaa..:(

En tiedä miten kaikilla tapahtuu, mutta meille sanottiin että keuhkokudos voi kasvaa ja täytää koko keuhko-ontelon, mutta se ei ole ihan oikeaa keuhkokudosta. Tai siis on varmaan oikeaa, mutta jotenkin sellaista " höttöisempää" eikä niin toimivaa. Aika yleistä on, että sitä keuhkoa, joka on painunut kasaan (ellei kumpikin puoli ole) niin tulee ehkä noin puolikas keuhko. Keuhkokan siellä on kehittynyt, mutta ei ole päässyt normaalisti kasvamaan, johtuen siitä suoliston paineesta. Mutta tämä siis vain minun tietoa, lääkäri varmasti tietäisi paremmin. Jos tuttavallasi on tälläinen tilanne, niin voimia sinne kovasti.

lääräri sanonut, ettei keuhko ole uusiutuvaa kudosta ja että keuhkot jää sen kokoisiksi kuin ne ovat palleatyrävauvalla. Minulle taas sanottiin (itsellänikin ollut palleatyrävauva), että keuhkot kyllä uusiutuvat ja kasvavat vaikka pienestä palasesta isommaksi ajan mittaan. Mitä tässä nyt sitten uskoisi? Onko empulla mitään tietoa, miten teidän lapsen keuhkot ovat kasvaneet?

Minulle sanottiin juuri noin, että pienestäkin palasesta ne kasvavat ainakin jonkinverran, mutta se kudos ei ole täysin normaalia keuhkokudosta, eli kaasujenvaihto ei ole samaa kuin terveessä keuhkokudoksessa. Luulisin että se riippuu myös siitä, että minkäkokoinen keuhko siellä on olemassa. Jos sitä ei juurikaan ole, tuskin se ehkä koko keuhko-onteloa täyttää, jos sitä on enemmän, niin voi vaikka täyttääkin. Meillä se on puolikkaan ja kokonaisen välillä, josta sitä täysin toimivaa on ehkä vajaa puolikas, sitähän on vaikea sanoa tarkasti. Aikuinenkin pärjää yhdellä keuhkolla, jos toinen joudutaan poistamaan, lapsi varmasti sopeutuu elämään yhdelläkin keuhkolla paremmin kuin aikuinen. Tosin varmaankin jotain rajoitteita voi olla. Mutta siis kerron vaan mitä minulle on sanottu, totuushan tämä ei välttämättä ole. Miten olet itse jaksellut elämää eteenpäin?

Tiedettiin vauvan palleatyrästä jo raskausaikana ja se on ehkä helpottanut tätä suruaikaa raskauden jälkeen. Kynttilä palaa vauvamme haudalla koko ajan.. Nyt tapahtuneesta on puolisen vuotta ja vauvakuume on taas, mutta mitä enemmän menee aikaa niin sitä enemmän alkaa pelottaa että jos taas tapahtuukin jotain vastaavaa. No tuskin nyt ainakaan palleatyrää toista kertaa tulee saman ihmisen vauvalle=/

Kieltämättä riipaisee pahasti, aina kun kuulee jonkun vauvalta löytyneen palleatyrä! Te olitte onnekkaita, kun vauva jäi eloon:) Saanko vielä kysyä emppu, että oliko vauvasi pitkään sairaalassa syntymänsä jälkeen?

Uskon että varmasti pelottaa, niin minuakin pelottaisi jos vielä lapsia meille haaveiltaisiin, mutta meillä ne ovat tässä. Toisaalta kuten itsekin sanoit niin on hyvin hyvin hyvin epätodennäköistä, että ainakaan palleatyrä toistamiseen teille tulisi. Ja muutenkin onneksi suurin osa lapsista kuitenkin syntyy aivan terveinä. Toisaalta kuitenkin varmasti kannattaa yrittää sitä lasta, sitten kun siltä tuntuu, peloista onneksi pääsee aina keskustelemaan, ja varmasti pääsisit äitipolille tarkkaan seurantaan.



Jos haluat niin kirjoita minulle tuohon osoitteeseen abuse.reply@surfeu.fi

näkyy tuolla ylhäällä paremmin suorana linkkinä, niin voin kirjoitella enemmänkin. Löysin täältä toisenkin " kohtalotoverin" . Vauvamme oli yllättävän vähän aikaa sairaalassa, vain kolmisen viikkoa vaikkei toivoa ensin ollut.

Kyselen sillä, ettei ole hukkunut matkalla, joskus vähän ongelmia tuon sähköpostin kansssa.



Camara, olen todella pahoillani. Voimia ja jaksamista teille!!

http://www.fimnet.fi/finnanest/lehdet/2002/no_5/a_tuominen.pdf



Tuossa lukemista niille joita aihe kiinnostaa.

" The most frustrating of the major birth defects to manage successfully..." Ja niin vaan siitäkin selvittiin.