Cri Du Chat

Anteeksi kun vastaus kesti. Jatketaan keskustelua sähköpostitse.

Olinki jo luopunut toivosta että tänne enää kukaan vastaa, yllätyin iloisesti. Aina on kivaa lukea muiden cdc lapsien elämästä.

Piti vielä kysyä että käyttikö tämä Minna viittomia, tai kuvakortteja? En ollut ajatellutkaan että meilläkin neiti ihan itse pystyisi kommunikoimaan, on jotenkin niin tehty se selväksi ettei puhetta ehkä koskaan tule.. No toisaalta vielä on niin varhaista sanoa tai jännittää mitään, tyttö on vasta puoli vuotias.

Noista käytösongelmista olenkin lukenut, ja voin kuvitela että niitten kanssa joudutaan mekin ongelmiin, nyt jo tyttö on tosi vilkas, ei hetkeäkään paikoillaan, oikeesti, vaan riehuu. Mutta kaiketi sekin pian selviää..

Onko sinulla mitään tietoa missä vaiheessa elämää tämä MInna oppi kävelemään? Ja oliko kävely ihan sujuvaa isompana? Olen lukenut ettei kaikki cdc lapset opi kävelemään. Toivoisin todellakin että kävelyn oppisi, olisi kiva että

meiläkin tyttö edes jotenkin pystyisi kävelemään ja leikkimään muiden lasten kanssa. Helpommin elämässä pärjää vaikkei puhetta tule, itsenäinen liikkuminen kuiteskin olisi tärkeää.

Aivan ihana kuulla että Minna oottaa innolla vauvasi syntymää, ehkä onkin jo syntynyt..? Varmasti hänellekki kiva saada auttaa pienen hoidossa.

Toivon teille myös kaikkea hyvää. Ja jos joskus haluat lähettää postia ihan suoraan minulle, niin ylempää löytyy sähköpostiosoite.

Sattumalta kävin lukaisemassa tätä ketjua, ja olitkin vastaillut.



Minna käyttää juu viittomia, usein äänteillä tehostettuina. Esim. sanoo sanan sisko (ikko) ja viittoo työt-loppuu-kello neljä. Tai sanoo, että sukka (ukka) ja viittoo, että jalkaan. Ja tähän tapaan. Tosiaankin Minnan ymmärrys on laajempaa kuin tuottaminen, ja itse ainakin juttelen hänelle ihan "normaalisti", esim. "mitäs olet tänään puuhaillut... elä höpsi, et varmasti ollut matkoilla... jaa olit töissä, se kuulostaa järkevämmältä". Sanoinkos jo aiemmin, että M käy päiväkeskuksessa "töissä"?



Kävelemään oppimisesta minulla ei ole käsitystä, mutta joskus 3-4-vuotiaana Minna on kuulemma ollut jo hurja vipeltäjä. Nykyään kävely on hitaanlaista (Minnalla jonkin verran ylipainoa, mikä varmaan vaikuttaa), mutta pystyy kuitenkin ihan hyvin käymään kävelylenkillä, kulkemaan portaita jne.



Sen haluaisin vielä sanoa, että vaikka erityislapsen kanssa eläminen on varmasti rankkaakin, olen itse kokenut että on hirveän suuri lahja, kun lähipiirissä on tällainen tyyppi. On vaikuttanut tosi paljon omiin arvoihini (jännä juttu, miten konkreettisesti oppii arvostamaan erilaisuutta) ja jopa ammatinvalintaan.



Kauniita syyspäiviä ja jaksamista teille! :)

Hei,minulla on 23 vuotias poika jolla on  cri du chat, hän oppi kävelemään kahden ja puolen vuoden iässä, mutta puhumaan oppi jo vähän yli vuoden vanhana.

Kävi erityis ryhmässä päiväkodissa, jossa oli viisi "normaalia" lasta ja viisi eri lailla kehitysviiveistä lasta. Koulun suoritti, harjaantumiskoulussa 1-10 luokat, tietyt asiat onnistuvat, mutta matikka tuottaa vaikeuksia. Kellon on oppinut katsomaan kännykästä. Kävi ammattikoulun, tekstiililinja ja tykkäsi mattojen kutomisesta. Tykkää piirtämisestä. Tällä hetkellä asuu yksin vuokralla 3 km päässä vanhemmista, käyn kerran pari viikossa katsomassa, että kaapista löytyy ruokaa. Käy kokkikurssia ja tykkää laittaa ruokaa, mutta haluaa, että on joku vähän varmitamassa, että kaikki menee oikein. Nauttii yksin asumisesta, on kavereita, käy töissä kuin kuka tahansa nuori (jolla vain on töitä) palkka vaan ei kehitysviiveisille ole sama kuin meillä niinsanotuilla "normaaleilla"

On ollut kolmessa eri paikassa aulaisäntänä, sellaisia puolen vuoden hommia ja väliajalla käy töissä työkeskuksissa. On oppinut liikkumaan bussilla työmatkat, kun ne ensin käydään katsomassa että reitti tulee tutuksi.

Huumorintajuinen ja seurallinen kaveri.

Meille kaikille joilla on kehitysviiveinen lapsi tai aikuinen, olemme onnekkaita, ei kaikille anneta tällaista lasta, vaan niille jotka sen kanssa tulevat pärjäämään.

Jaksamisia Teille kaikille, minä ainakin olen onnellinen pojastani.

Hei. Meidän Aleksi-pojalla on myös cri du chat. Hän syntyi maaliskuussa. Kovin on netin varassa tiedon kanssa. Olin yhteyksissä Tampereelle kehitysvammaliittoon vai mikä se nyt oli ja ei sielläkään osattu mitään sanoa. Hekin vasta keräävät aineistoa sivuilleen tästä cri du chatista.

Tämä on niin harvinainen, että sen takia kukaan ei tiedä mitään ja jokainen cri du chat -lapsi on erilainen, oma yksilönsä.

Perinnöllisyyslääkäri on meille painottanut, että jokainen vauva on oma yksilönsä ja kehittyy omaan tahtiin. Ja kaikki mitä hän oppii myös jää eli ei ole taannuttava vamma. Myös se kuinka paljon kromosomista puuttuu vaikuttaa siihen kuinka vakavasta vammasta on kyse. Laboratorio on suositellut Aleksille tarkempaa kromosomitutkimusta, joten siitä aion kysyä lääkäriltämme heti kun palaa lomaltaan. Tutkimuksen vastaus saattaa kestää kuukausia, koska käsittääkseni se lähetetään Ranskaan. Siellä tästä tiedetään paljon enemmän.

Kehitysvammahan tämä on joka tapauksessa sitä ei pysty millään pakenemaan. Lohduttavaa on se ettei vamma näy ulospäin. Ainakin meidän vauvaa on kehuttu suloiseksi ja onhan netissäkin todella hyviä kuvia eikä osaisi ikinä epäillä mitään vakavaa pelkän ulkonäön takia.

Toisaalta lääkäri sanoi, että myöhemmin kun lapsi ei ehkä kehitykään niin kuin muut voi olla ympäristön vaikea ymmärtää miksi ei opi, kun "ulkoisesti ei näy mitään vikaa"...

No, tulevaisuutta on turha murehtia etukäteen. Päivä ja kuukausi kerrallaan mennään eteenpäin ja iloitaan vauvan oppiessa uusia asioita.

Itseäänkään ei voi syyttää mistään tätä kun ei olisi nähty edes lapsivesipunktiossakaan, vaikka olisi katsottu kromosomit. Siihen on kuulemma ihan oma menetelmänsä. Kummallakin meistä miehen kanssa on normaali kromosomisto ja onhan esikois tytär täysin terve. Ehkä tämän tarkoitus selviää aikanaan.

Olen kiitollinen Turun upealle yliopistosairaalalle ja siellä aivan mahtavaan keskolaan. Uskon nyt, että se on Suomen paras ja maailman parhaimpia vastasyntyneen hoito-osastoja. Henkilökunta oli myös mahtava ja sain tukea. Sairaalassa käynnit jatkuvat: ensi viikolla silmäpolille.

Neuropoli ja fysioterapia on vielä vuoden iässä kunnes siirrymme kehitysvamma puolelle, joten ehkä nämä juoksut sairaalaan kohta loppuvat.

Onneksi otin lapsivakuutuksen. Yksi onni tässä onnettomuudessa, jos voi näin sanoa.

Hyvää kesää ja kirjoittele, jos siltä tuntuu!! :)

Kuinka helpottavaa olikaan lukea sun postia. Luulin jo että kukaan ei tästä asiasta tiedä mitään.

Milla on myös syntynyt maaliskuussa, 25 päivä. Meillä vasta alkaa fysioterapia ensi viikolla, mitään muuta ei olekkaan vielä ollut. No tietysti sydän ultrassa joudutaan käymään ja nyt odotetaan aikaa leikkaukseen, pitäisi tulla ihan koska vaan. Millalla on ductus auki 7mm, se pitää vaan sulkea.

Onko teillä ollut ongelmia syömisen kanssa? Onko painoa jo kertynyt kuinka? Kun meillä tuntuu olevan jatkuvaa syöttämistä, ei kerrallaan jaksa syödä kuin maksimissaan 80milliä, ja jos vähänkin yli menee tuo määrä niin sitten oksentaa kaiken ulos.Painoi syntyessään 2995g, ja nyt painoa on vasta 4230g, eli ei mitenkään paljon ole tullut painoa. Ja sitte siitä on tietysti tehty suuri asia että painaa niin vähän, joudutaan kerran viikossa käydä neuvolassa punnituksessa, kauhee stressi koko ajan kun pelkään ettei painoa ole tullut tarpeeksi ja päättävät laittaa nenä-maha letkun. En edes tiedä koska saataisiin alkaa elää ns. normaalia arkea, edes 2 viikkoa ilman neuvolaa, sairaalaa tai jotain muuta. Toivottavasti edes joskus.

Jännä toi kromosomin uudelleen tutkiminen, tosin en itse ole varma että olisinko valmis kuulemaan totuutta jos se ei olisi niin mukava, toisaalta jos vastaus olisi positiivinen niin olisi helpottavaa. No meille ei ole vielä edes kyseistä tutkimusta tarjottu, koska emme ole vielä edes päässeet mihinkään juttelemaan. Kaikki tieto mitä meille annettiin oli väestöliiton sivustoilta printattu paperi, ja siihen se jäi. Loput ollaan itse netistä luettu. Näin meillä Vaasassa. Viime viikolla lääkäri totesi minulle että niinkuin olet varmasti lukenut tähän syndroomaan kuuluu varhainen menehtyminen, ei en ollut lukenut. No en vieläkään tiedä mitä hän tarkoitti tällä varhaisella menehtymisellä, en saanut kysyttyä mitään kun menin niin shokkiin.

Miksi te käytte silmäpolilla? Miten lääkärit rupesivat tutkimaan tätä teidän poikaa? Meillä epäilykset heräsivät kun Millan ääni on kuin kissalla, tosi pieni ja hellunen, ja sitten kun on sydämessä vikaa. Itse uskoimme ihan loppuun asti että ei meidän neidissä mitään vikaa ole. =)

Meillä ei ole vielä tietoa että onko kromosomisto meillä kunnossa, vai oliko MIlla ihan sattuman kauppaa, kun tutkimus tuloksia ei olla vielä saatu ja Milla on meidän esikoinen. Kaiketi ne vastaukset sitten aikanaan tulevat.

Kiva että otit yhteyttä, helpotti hurjasti kun sai kuulla jonkun ajatuksia joka on samassa tilanteessa. jos haluat lähettää sähköpostia niin osoitteeni on fiffi_5@hotmail.com



hyvää kesää sinne teille myös.

minulla on lähisuvussa nuori nainen, jolla on cri du chat. En siis tiedä cdc:stä yleisellä tasolla, vain tästä yhdestä ihmisestä, ja hänestäkin lähinnä nuoruudesta ja aikuisuudesta. Kirjoittelen kuitenkin, jos teitä kiinnostaa.



Minulla ja olkoon vaikkapa Minnalla ei ole paljoa ikäeroa, joten leikimme lapsena paljon yhdessä. Tai leikimme ja leikimme, hän oli melkoisen villi lapsi ja äidillään oli työtä vahtimisessa... Minulta vaati joustoa totta kai, enkä silloin ymmärtänyt, miksi pitää sietää hiuksista kiskomista jne, mutta jälkeenpäin olen ollut todella kiitollinen kokemuksesta. Se ihan todella opetti erilaisuuden hyväksymistä ja arvostamista.



Minna kommunikoi osin puhumalla (muodostaa äänteitä, jotka edes vähän muistuttavat sanaa) ja viittomilla. Kommunikointi on sellaista, että vieraan on siitä vaikeaa tai mahdotonta ottaa selvää, mutta jos on yhtään enempää tekemisissä, pääsee jyvälle kyllä. Esim. minäkin opin jo lapsena kommunikoimaan hänen kanssaan ihan hyvin. Minnan ymmärrys on joiltain osin pikkulapsen tasolla, niin kuin kuvaan kai kuuluu, mutta hän ymmärtää puhetta ihan hyvin ja pystyy seuraamaan tavallista keskustelua ja vastailemaan yksinkertaisiin kysymyksiin. Hän myös kiinnostunut muiden asioista ja ylipäätään (tuttujen) ihmisten tapaamisesta.



Minnalla on joitakin vähän autistisia piirteitä: rutiinit ovat uskomattoman tärkeitä lähtien siitä, miten sukat laitetaan jalkaan ja hän saattaa uppoutua pitkäksikin aikaa saman asian tekemiseen, keskustelee mielellään samoista asioista uudelleen ja uudelleen ja vetää helposti herneet nenään pienistäkin yllättävistä muutoksista, mikä tekee elämisestä välillä aika vaativaa. Sen haluaisin sanoa, että rajallisesta käsittämiskyvystään huolimatta hän on ihana, välittävä ja huolehtiva ihminen. Haluaa aina, että vieraille keitetään kahvit ja järjestää lukemista jne. Todella lämmin ja toista ajatteleva persoona. Mm. nyt kun itse odotan vauvaa, hän ei malttaisi millään odottaa, että vauva syntyy. On itseasiassa jo aikaisemminkin ehdottanut, että meikäläinen voisi ruveta vauvatouhuihin.:)



Teille toivotan voimia ja jaksamista! Ties minkälaisia päivänsäteitä teidän pikkuisistanne kasvaa.:)